血和泪搭起来的病友群 拯救了我的儿子

文章来源:向日葵儿童 作者:林希颖 责任编辑:chenl & sunqing 时间:2021-10-07

本文内容,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


  在果果近一年的抗癌时光里,果果妈妈一直觉得,有仙人在给他们一家指路。
偶然加入的病友群,不仅给予了他们一家知识与经验,更是在做每一个艰难抉择时,给予了他们信心与希望。
  果果妈妈说:“我不敢去想,如果没有遇到这个病友群,果果的故事又会变成怎样。”也许一切都是命运最好的安排。



一场大病

  2020年7月,两岁的果果对妈妈说自己肚子胀。妈妈带着他在辽宁锦州当地的医院做检查,来回去了好几家医院,又是彩超又是抽血,但医院得出的结论都是小孩胀气,问题不大,调理一下脾胃就可以了。

  果果妈妈一开始也没有把这件事放在心上,只是按照医嘱给果果喂中药、贴肚脐贴。过了大半个月,果果的症状仍然没有得到缓解。

  某天夜里,小家伙难以入睡,朝着妈妈喊肚子疼。感到不对劲的妈妈立刻带着果果去了辽宁的省会城市沈阳。

  在沈阳盛京医院挂了消化科医生的号,医生一摸果果的肚子,立马觉得不对劲。医生严肃地说,别让这孩子哭闹了,“容易破裂”。

  果果被转到了外科,外科医生一看报告,确诊是肝母细胞瘤,甚至已经有肺转移了。


知识点

  肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移,早期多无症状,患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊,其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等,大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。
  肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗,在治疗前,一定要综合评估,如果患儿有远处转移,需要先给予化疗。
目前,肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。



图2:确诊肿瘤时弱小的果果


  “我对儿童癌症一点也不了解,压根就没想过小孩还能有这么严重的病。在我的认知里,小孩的癌症只有白血病。”这个陌生又可怕的医学名词,像一把达摩克利斯之剑般,悬在了果果一家的头顶。

  从诊室走出来的果果妈妈,甚至找不到一个可以让自己大声哭泣的地方。她不敢让果果看到自己的眼泪,更不敢让他知道自己正在面对的,究竟是什么可怕的东西。

  家人们开始给所有能想到的人打电话,问疾病的情况、治疗的方法……然而,辽宁当地熟知儿童肿瘤的医生十分有限,通过熟人获取到的信息,没能给予果果一家希望。

  “不要治了,免得人财两空,这样的话,我们听了不止一次。”果果妈妈说。

  没有人能够给他们一家肯定的答复。果果的肚子却在一点点地鼓起,像是被吹起的皮球。甚至在第一次接受穿刺时,瘤体的直径已经达到了14厘米,随时都有破裂的风险。


一个群聊

  就在果果一家急得团团转时,有些缘分在冥冥之中注定。

  果果爸爸在网上搜索肝母细胞瘤,意外在百度贴吧看到了一个肝母细胞瘤病友交流群。他们怀着试一试的心态,加入了群聊。

  故事的转机,从这里开始了。

  这个病友群,最早是通过熟人网络,由几位来自天南海北的肝母细胞瘤患儿家属,自发建立的。从一开始用来分享各个医院的优点缺点,逐渐发展成了一个有375人的科普互助群。

  佩琪爸爸是当时的创始人之一,当时小佩琪在上海儿童医学中心接受肝母细胞瘤治疗,整个治疗的流程十分规范严谨,于是佩琪爸爸就想到通过微信群,给其他尤其是三四线城市的病友,分享信息和经验。



图3:群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑

  大到手术化疗,小到吃什么奶粉

  “我们进去时已经比较晚了,之前群里有过好多孩子,有些已经没了,有些还不太好,换句话说,这个群里的经验,都是由之前的血和泪搭起来的。”果果妈妈说,“但这个群给了我们很多的信心和勇气。”

  群里活跃着许多肝母细胞瘤的康复者,包括战胜了癌症27年的“向日葵大使”李鹏飞。

  27年前,鹏飞被确诊右叶巨大肝母细胞瘤,幸运的是,勇敢的父母和专业的医护团队,帮助他打赢了这场生死战。如今他长大成人,结婚生子,也成为了向日葵儿童的志愿者之一。

  “鹏飞是我们这些患者家庭最大的希望了。”果果妈妈说。


图4:鹏飞故事


  “进了这个群后,果果一步弯路都没有走。”妈妈在群里一说果果的情况,便有热心的群友给他们介绍各种经验,治疗过程、医院医生的情况、入场护理……这个病友群给果果妈妈吃了一颗定心丸。

  果果妈妈从群里知道,一般除特别严重的情况下,肝母细胞瘤的治疗规范,是先化疗后手术再化疗。于是,她带着果果在沈阳盛京医院接受了第一个化疗疗程。

  第一次的化疗让妈妈感到紧张,她也害怕网上流传的各种副作用。但病友群成了果果妈妈的支柱,果果任何指标一出,她都会拿到群里问一问。

  群友的回应总是十分热烈,比如有各种红色箭头的血常规结果一发到群里,群友便会纷纷帮忙解释:这个没事,只是炎症;血小板只要不超过一个数值,都是正常的;血红蛋白低了,可以吃些补血的药物……

  “加了这个群后,果果遇到的真的都是贵人,一路都是绿灯。”果果妈妈说。


图5:第一次化疗后回家路上,果果在后座睡的香甜


一路绿灯

  在爸爸妈妈的陪伴、病友群的支持和医护团队的努力下,果果后续的三个化疗效果都十分明显,原本超过检测最大量程的甲胎蛋白指数,也终于出现了真值。

  在病友群的建议下,爸爸拿着片子去了北京。大医院的医生看过后,说可以做手术,“问题没有想象的那么严重”。2020年12月,果果被带去北京火箭军总医院接受切除手术,主刀医生是肝胆外科的段宏伟主任。


图6:手术前一天,果果在病床上笑得很开心

  或许是知道自己即将和肿瘤说再见啦

  2020年12月10号,早晨不到九点,果果就被推进了医院手术室——他是早上第一台手术。爸爸妈妈、奶奶姥姥,能来的家庭成员都到场了。

  墙上的时钟一点点流逝,果果妈妈无心做其他事,就在手术室门口打转。

  一有护士出来,她就冲上去问是不是果果。她也在群里问为什么手术一直没有结束,群友告诉她:“没有消息就是最好的消息。”

  当果果从手术室被推出来时,已经是下午三点。医生告诉家人,切得很干净。

  “那一刻,看到病床上特别委屈特别可怜的那个小样,我眼泪一下子就出来了,真的受不了。”果果妈妈说。


图7:手术后从ICU出来的果果


  顺利切除肿瘤后,果果回到沈阳继续接受化疗。随后因为赶上疫情再次爆发,沈阳的医院不能继续收治果果,于是他们一家回到了锦州当地的医院。

  小城市的医院没有专门的儿童肿瘤科,之前没有接触过儿童肿瘤的肿瘤科于医生,在得知果果的情况后,主动收治了果果。

  或许果果一直是被上帝眷顾的孩子,在于医生的勇敢尝试和呵护下,果果顺利通过了两个疗程。

疫情缓和后,果果又去沈阳进行了第四个化疗。2021年3月15日,最后一次化疗结束了。

  沈阳医院本来建议果果再化一个疗程,但妈妈带果果去了上海的儿童医学中心,血液科的汤静燕教授看过果果的结果后说,不需要再次化疗了,先回家观察吧。

  回家,这个词是那样让人热泪盈眶。在各地医院来回漂泊了近一年的果果一家,终于可以回家了。


图8:接受化疗中的果果


一股希望

  在果果妈妈的手机上,有一个软件记录着果果的成长动态。有时她会带着果果看小时候的照片,翻到做手术的那张,果果问妈妈:这是哪个小孩呀,身上怎么插着管子?妈妈的眼泪在一瞬间蹦出,她说,这是一个小孩子生病了,他刚刚从病房里出来。

  果果的肚子上留着一道长长的疤痕,果果也会好奇,为什么其他小朋友没有。

  妈妈便会告诉他:“那是因为之前果果生病了,段爷爷把果果肚子里的坏东西取了出去,才留下来的痕迹。别的小朋友都没有呢!”

  看着孩子一点点健康长大,果果妈妈有时会感慨,如果当初没有遇到那个病友群,果果现在又会面临怎样的境遇。

  她得知,因为有一些小朋友,没有接受规范化治疗,误诊漏诊,最后发展成晚期并转移,失去了生命。


图9:果果胳膊上的PICC导管


  直到现在,果果一家仍然经常在病友群里聊天。因为舍不得和网友们断了联系,他们特地另外建立了一个康复者群,没事时大家就在群里唠唠嗑、聊聊日常。“他们都是果果的贵人。”

  群里仍然保持着活跃。一有什么也不了解的新病友家属进群,为了让家长少走弯路,群里的“老人们”便会很热心地介绍各个医院和医生的情况,有时甚至会直接推荐一些医生的微信。

  但也有许多让果果妈妈心疼的时刻。

  在群里,也有家长因为医生一句“没啥希望”, 担心人财两空就退了群。遇到这种情况,过来人群友会心疼地责骂。“哪怕就是医院解释一下,儿童肿瘤没有那么吓人,儿童肿瘤能治,也会好很多吧。”也有人不太相信群里的群友,甚至把他们当作骗子,当作医生的托。

  但果果妈妈仍然相信这股力量:“多传播一些正确的东西,万一谁看到了,那就可以帮助一个孩子少走弯路。”


图10:结疗后,果果迎来了人生的第三个生日


  现在,果果已经能够正常上幼儿园。“他在医院呆太长时间了,特别想找小朋友玩。”

  刚上幼儿园时,园长让妈妈签了一个协议,说因为孩子之前生了大病,如果后续有什么情况与幼儿园无关。

  妈妈虽然理解,但心里有些不太好受,“因为他们不懂,肿瘤切除后是不影响健康的”。儿童肿瘤的科学普及,仍任重道远。

  好在,果果在平安长大,也结识了好多新朋友。“我们对孩子其实没有什么要求了,只要能健健康康地长大,能干点啥就干点啥,能学点啥就学点啥。我们在力所能及的情况下,给他提供最好的教育,但是不会给他很大的压力。”

  就像凤凰涅槃重生,经历了与死神的擦肩而过,果果一定能一往无前下去!


采访手记

  这是一个让科普工作者十分受鼓舞的故事,我们能看到正确的科普知识和陌生人的良善,如何改变了一个孩子乃至一个家庭的命运。

  不难想象,在病友自发组织的群里,还会有许多类似的故事,有些结局圆满,有些结局悲伤。但大家都相信,在信息逐渐普及化的今天,一定有更多人因此活了下去。

  果果妈妈一直在和我强调,她真的十分感谢这个群,也十分期待有更多人去传播这些知识与信心。而我也感谢她,因为他们的故事,让我觉得我们的工作,有着非凡的意义。


采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 欣玥

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