“光头强”父子11家医院求医路

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:maixm 时间:2021-07-15

本文内容和图片,征得主人公同意,
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2018年5月到2020年5月,李梦权感觉时间滴答声每一声都清晰听到。又一个酷暑至,蓦然回首,这种以秒计时的感觉已过去一年了。

儿子胜胜出院后,原本热爱运动的李梦权开始夜跑。擦肩而过的路人不知道这个瘦瘦的男人,曾在这三年里经受了什么样的惊涛骇浪,又是怎么样坚强地走了过来。

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                                                                     小包变肿瘤

                                                                 四处求医终于确诊

2018年,胜胜一岁半,一直由爷爷照顾。5月12日,寻常的一天,爷爷给胜胜换尿不湿时,发现胜胜的右侧臀部突起一个小小的包,睡觉前爷爷发现那个小包还没消,说还是看一下放心,就让儿子李梦权挂了次日广东省妇幼保健院的号。


次日,李梦权和父亲抱着胜胜很早到医院,医生建议做个B超检查。结果出来:右臀部低回声包块。医生说,根据经验,这个肿物是硬的,且不可移动,可能是恶性的。

一句话,如平地惊雷,李梦权脑袋一片空白。这时,他们都没有想过接下来要经历什么。

李梦权很快冷静下来,和父亲马上打车到广州市儿童医院,挂了血液肿瘤科的下午号。从血液科到肿瘤外科再辗转到骨科,胜胜终于能在5月17日进行CT检查。

一开始,医院给出的的结果是考虑韧带样纤维瘤。李梦权了解到这是一种良性肿瘤,容易反复,可能需要多次手术。只要不是恶性的,就没有什么太过担心的,他心里的石头落地了一半。

儿童医院骨科主任说,如果手术的话,还需要进一步做增强核磁,才能清晰地看出需要手术的范围,但是现在医院床位太紧张了,需要排队等候。

之前是挂号难,现在是做检查难。李梦权每天不是在医院就是在去医院的路上。

终于,他在南方医科大学附属第三医院约到了5月23日的增强核磁,次日的结果显示:胜胜的右臀部软组织占位和盆腔右侧多发结节软组织影,纤维肉瘤与小圆细胞肿瘤鉴别。

他马上拿着报告回到广州市儿童医院。18个月的幼儿患此重病,医院也很重视,组织多个科室进行会诊,结果是:恶性肿瘤病变伴盆腔淋巴结转移,横纹肌肉瘤待排。

有了会诊结果,却没有医院能马上收治胜胜入院。李梦权又开始了寻找。

三天下来,没有医院有空闲床位。

时值华南大地酷暑,路上行人匆匆,没人注意他身上的汗渍一层未干又湿一层。

眼看着胜胜臀部的包块一天比一天大,李梦权心急如焚,又无可奈何。

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图2:生病前的胜胜

最后,他又回到广州市儿童医院,找到给他加过号的骨科主任。他决定,如果周主任不收治的话,就长跪不起。



幸运的是,医院很快会有一个床位空出。李梦权揪着的心终于放下了一点。办理手续时,他感觉自己一直是一路小跑。其实这近半个月以来,他几乎干什么都是小跑。



5月30日,胜胜要进行第一次全麻的肿瘤活检手术。术前,周主任说先切一部分肿物组织进行术中冰冻病理切片,如果是良性的就全部切除,如果是恶性的就先缝合,再待下一步治疗。

从发现包块到手术,李梦权感觉这17天比17年还要长。
这半个多月,他在多家医院中奔跑,焉知病情是不是这一个月内迅速加重的。但现在,只有往前走,根据医生的安排进行治疗。
很快,术中病理结果出来了,是横纹肌肉瘤。

小科普

横纹肌肉瘤(←点击蓝字查看更多)是一种罕见恶性肿瘤,在儿童的软组织肉瘤中最常见,最多发于10岁以下的儿童。该病是由异常生长的早期肌肉细胞发展而来,可发生于身体各个部位,常见于头颈部、四肢和泌尿生殖器官。

横纹肌肉瘤最常见的早期症状是无痛性肿块,根据发病部位的不同,具体症状会有所差别 。通常需要结合临床表现、影像学检查、病理组织检查等多方面的检查结果。同时也需要结合多种治疗方法,如手术、放疗和化疗。

横纹肌肉瘤总体5年生存率在70%以上。不同危险度分组的5年生存率有所不同。治疗结束后应定期随访,一般监测复发及远期不良反应。


                                                                                    父子治疗路开启
                                                                                 从死神手里抢回儿子


既已确诊,后面就是化疗和手术,一家人的生活需要重新调整。爷爷为天天跑医院的儿子、孙子做后勤保障;妈妈在胜胜8个月大时做过肾癌手术,现在不能太过劳累,她的精力不足于照顾一个长达数月的幼儿手术和化疗生活,因此负责胜胜治病期间的经济收入;爸爸停工照顾胜胜。

这是一家人商定下的最优选择。从此,爸爸李梦权带着18个月的胜胜开始了治疗之路。

6月16日,活检手术后的胜胜开始了在中山大学附属肿瘤医院的化疗。

胜胜太过年幼,化疗副作用明显,第二疗程后因白细胞低感染了,又转到广东药科大学附属第一医院进行住院治疗,再回到中山大学附属肿瘤医院继续第三个化疗。

8月23日,胜胜转到中山大学附属第一医院进行右侧臀部肿瘤切除手术。手术后又再一次回中山大学附属肿瘤医院进行化疗的第四个疗程。

从6月16日第一次化疗开始,到11月22日的第八次化疗结束的150余天里,胜胜在中山大学附属肿瘤医院、中山大学附属第一医院、广东药科大学附属第一医院3家医院进行了转院、手术和治疗。

这150余天,李梦权不记得走了多少路、流了多少泪。

李梦权没有抱怨,他知道大医院都是病床紧张。只要儿子能被治疗好,多跑几家医院又如何?

在进行第四次化疗疗程后,因为真菌进入血液,胜胜再一次被感染了,在广东药科大学附属第一医院住院治疗。

9月25日早上6点,醒来的李梦权看到胜胜在发抖,他翻身坐起抱住胜胜,但胜胜还是止不住的发抖,呼吸也开始急促,体温也比自己低。李梦权马上呼叫医生。

值班医生疾步跑来,马上进行救治。经诊断,胜胜是败血症发作。

后来李梦权才知道,如果当时早上他没有六点醒来、胜胜发抖没有及时被发现、医生没有跑步赶过来、赶过来后没有迅速打针治疗……哪一个环节错一点儿,后果都不堪设想。他不敢再想。

他感谢命运之神对胜胜的垂怜,让胜胜有惊无险的闯过了第一道鬼门关。他调整自己的心态,开始用积极、正向、感恩的心去面对胜胜治疗中的每一件事、遇到的每一位人。

                   

                                                          图3:病床上的胜胜


                                                                          遇到向日葵儿童
                                                                          遇到王景福主任

李梦权内心担心孩子不能承受化疗的副作用,他想尽可能多地了解一些信息。

偶然间他看到『向日葵儿童』公众号的文章,犹如迷雾中的航灯,给了李梦权一个明晰的方向,他坚定了要对胜胜进行科学的治疗的信心。

在以后的日子里,每每遇到新病友像他当时一样迷茫时,他都会把这篇文章分享给新病友,安慰他们做好后勤工作,要他们相信孩子比想象中坚强!

此时,李梦权还没有想到,一个偶然遇到的公众号会怎样影响孩子接下来的治疗安排。

半年来,胜胜从检查到各次治疗,都是在不同的医院进行的。李梦权算了一下,他们一共去过7家医院。

每个疗程中,当医生熟悉了胜胜的情况时,他们就要出院去其他医院进行下一个阶段的治疗了。父子俩就这样在不同医院中不停奔波。

胜胜的术中病理切片出来后,两家三甲医院给出了不完全相同的横纹肌肉瘤确诊结果:一家认为是腺泡型,另一家认为是胚胎型。

李梦权一时很懵,不知化疗结束后如何选择下一步的治疗。每一个决定都关乎胜胜的生命和生存质量,他要用全力找到答案。

这个时候,他想起之前在『向日葵儿童』上看到儿童肿瘤专家王景福主任的一个科普视频。视频里,患儿的每一步治疗,王主任都陪伴在身边,这正是李梦权最向往的治疗过程。

2018年11月19日,李梦权先带资料独自去天津找王主任,王主任建议到北京儿童医院做病理诊断确认。李梦权马上赶往北京,很快病理结果出来,是腺泡状横纹肌肉瘤。

他感觉眼前有一条清晰的路可走,决定带胜胜找王景福主任进行诊治。

          

图4:父子俩的合影


12月14日,胜胜在天津市肿瘤医院开始第九个化疗疗程。第十个疗程后,胜胜的血象恢复。

2019年1月22日,王主任为胜胜进行腹部盆腔淋巴结清扫手术,这是胜胜生病以来的第二次大手术。

治疗以来,李梦权对胜胜的心疼和对病情的担心一直都有,但在王主任这里,他的心是安的。就在李梦权内心刚安稳下来时,王主任被山东省肿瘤医院聘请,要去那里建立儿童肿瘤科,以救治更多的孩子。

李梦权权衡了下,他决定带着儿子转院山东省肿瘤医院儿童肿瘤科,继续由王主任医治。

自此,这已经是胜胜在与癌症抗争中被诊治过的第9家医院。

2019年2月22日,胜胜转到山东省肿瘤医院治疗,直到十五次化疗疗程结束。

2019年5月8日,距离第一次去医院检查刚好过去了一年,胜胜完成了所有的治疗,出院回家!

李梦权这时才感觉到北方的街道树木和广州的不同:这里的道路绿化带上只有几十厘米高的青松类植物,很少见各色的花;树也不是广州那样婆婆娑娑常年绿油油的,而是从冬天的光秃秃到春风一过,绿叶满枝。

现在,他终于要带胜胜回熟悉的四季常绿的广州家中了。


回家半年后

肿瘤转移颅内


回广州生活了半年,胜胜恢复得不错。就在一家人暗暗惊喜时,有一天,他们突然发现胜胜的嘴巴有点歪,左手也不愿意动。

去医院检查,医生怀疑偏瘫,让做进一步的检查,但做核磁需要排队太久。

2019年12月19日下午,李梦权直接带胜胜飞往山东省肿瘤医院。情况紧急,医院加班做了脑部检查,发现肿瘤已转移到颅内。7cm大的肿瘤压迫到脑组织。

胜胜疼得大哭的频率越来越高,王主任用药降低颅内压,舒缓了胜胜的头疼,并建议到北京做脑部手术。

第二天上午十点多,王主任联系了北京宣武医院小儿神经外科的的孟国路主任,下午一点多,孟主任就惊讶地发现患儿家长已经站在自己面前。

相距400多公里,从王主任的一个建议、一个电话,到3小时后站在另一位医生面前,说李梦权在和死神赛跑也不为过。

医生说可以收治,尽快安排入院。

李梦权折身返回山东,接胜胜到北京。三天的时间,广州到山东再到北京,行程几千公里,李梦权为儿子抢得了宝贵的时间。

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                                          ​                               图5:治疗中的胜胜

2019年12月26日,胜胜要在宣武医院进行开颅手术。手术前,胜胜的左手已无法抬起,左腿无法走路,左眼也无法闭合。

孟主任和李梦权夫妇谈话:胜胜的病情复杂危重,肿瘤大小已接近8厘米,脑部中位线移位。

如果不做手术,孩子可能会很快不行;如果做手术,有可能恢复正常,有可能下不了手术台,也有可能成为植物人。

孟主任沉着冷静,也了解面前这位父亲的一路坚持,他建议赌一把,给孩子一个正常生活的可能性。李梦权很快签了字,胜胜被推入了手术室。

李梦权夫妇在门口等候,他们努力不去想万一手术失败后的场景,各自在心中暗暗祈祷。

李梦权一直盯着“手术中”三个红色的字,看得眩晕了,就稍移开一会,之后又盯着,他感觉盯着这里,希望就更大些。

不知道过了几个小时,“手术中”三个红字熄灭,门被打开,胜胜被推了出来。

三个小时后,胜胜醒来,叫了一声“爸爸”,李梦权感觉整个世界又回来了。命运之神再次垂青,胜胜闯过了第二次鬼门关!

术后第13天,胜胜拆线了。看着儿子头部10厘米长的伤口,李梦权感觉这是生命的年轮、成长的纪念,是孟主任妙手绘出的“英雄勋章”。

李梦权每次抱着儿子,都忍不住亲吻这个“勋章”,从内心深处向顽强的生命力敬礼。



图6:做完开颅手术后的胜胜


“光头强”父子心连心

感受爱和温暖

胜胜第一次化疗后,头发掉落成了光头。他看镜子中的自己,再看看李梦权,感觉差别很大,他问李梦权:“爸爸,我的头怎么和你的不一样?为什么我没有头发了?”李梦权心头一酸,利用照顾间隙去理了一个光头。

胜胜看到李梦权光光的头皮,和自己的一样发亮,他很开心:“爸爸和我一样,我们都是‘光头强’。”

李梦权看着胜胜开心一笑。如果光头能让胜胜心情好起来,他想买个理发器随身带,天天把自己理成光头。

漫长的治疗里,父子俩相互依偎,是彼此的依靠。

胜胜治疗两年,辗转11家医院,做了21个疗程的化疗、5次全麻手术、数不清的抽血、B超、CT、MR检查,用了十几种化疗药。




                                                                                 图7:幼儿园里的胜胜


胜胜从开始到医院门口就大哭、见到穿白色衣服的陌生人就躲,到后来,每次抽血时他都安静地看着,抽完血还跟护士说“谢谢”。

最初吃药时,要捏着胜胜的鼻子往下灌,后来,他主动自己捏鼻子,再后来,胜胜主动抓起药就往嘴里塞。

胜胜还不到3岁,他的理解、配合和强烈的求生欲,令李梦权心疼不已,同时又给了自己一股力量——孩子还在坚强的坚持,身为父亲,只有坚持——更坚强的坚持!

现在回想,带胜胜看病的这些天里,李梦权是怎么走下来的,他自己也有点难以置信,像是一场梦,他在梦里一直咬牙坚持、坚持奔跑,遇到很多的艰险,也感受到很多的爱和温暖。

现在的胜胜已是幼儿园里的小朋友了,头部的“勋章”上也长出了头发。

他爱笑爱闹爱讲故事,完全看不出与其他孩子有何不同,李梦权看到胜胜正逐渐地回归到一个正常孩子的模样。

成为一个正常的普通人,这是李梦权对胜胜的最大愿望。


  


                                                                  

                                                                               采访后记

李梦权说他现在每天坚持跑五至十公里。身为父母的人坚持跑步,不外乎这几种原因,一是跑步是一种纾解情绪的途径,或是想自己身体素质好,能陪家人更久,又或者这也是一种坚持。

李梦权也很细致,他把胜胜的治疗关键点都记录了下来。在我们交流近两个小时后,他发我了一段他写的话:“现在的每一天都是劫后余生,都感觉特别幸福,倍感珍惜和感恩。

“活着,就是幸福。幸福就是一家人能坐在一起吃饭。一家人健康平安就是最大的幸福。虽然不知道明天会怎么样,但我希望能陪伴着我的小胜胜幸福快乐地过好每一天。”

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