从医亲戚建议放弃患癌女儿,结疗一年愿你如太阳温暖人间

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:chenl 时间:2021-05-31


本文内容和图片,征得主人公同意,
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“我做了一个梦。梦里面,我遇到了天使,天使告诉我一定要坚强勇敢。醒来之后,我想起天使对我说的话,就不再想治疗受的苦,只想着要坚强勇敢,想着让妈妈开心,不想让妈妈失望。只要妈妈开心,我的病就能治好。”

病痛来袭,小太阳首先想到的不是自己有多痛,而是不愿妈妈为她担心。

2020年5月18日,小太阳结疗。今天是小太阳结疗一周年的日子,复查结果一切正常。为小太阳点赞的同时,我们也为大家讲述她战胜尤文肉瘤的故事。



图1


5岁女孩确诊尤文肉瘤


从医亲属建议妈妈放弃


2013年12月,女儿的出生,一直被全家看作是上天恩赐的礼物。


这个爱笑的小姑娘,符合妈妈对“女儿”这个词的所有期待,为她起名叫“小太阳”,她乖巧懂事,可爱善良,带给家人无限的幸福和欢乐。


健康成长的小太阳留起长发,在妈妈的陪伴下学习芭蕾舞。每每看到女儿起舞的样子,真的如太阳般耀眼。就这样,在家人精心的呵护下,小种子慢慢地成长着。



图2:生病前的小太阳


“健康”在小太阳5岁这年戛然而止。


这天,妈妈在给女儿洗澡时,突然发现孩子右边的肩胛骨鼓起一个小包。出于对女儿的担心,她带着小太阳辗转了新疆当地的两家医院,都没有得到确切的诊断。


直到一家军区医院,医生看过核磁和CT的报告后,建议孩子去肿瘤医院做穿刺,并询问家族是否有肿瘤史,小太阳妈妈才第一次意识到,女儿身上的小包也许不是一个寻常的疾病。


家人商量后,一致认为相较于新疆,老家重庆的医疗条件更好,小太阳妈妈立刻带着孩子回了老家。


2019年7月9号开始挂号排队检查,妈妈带着小太阳每天穿梭在县城和重庆的医院之间,漫长的等待后,7月26号拿到确诊为恶性肿瘤的结果。


小太阳妈妈永远记得这一天。“恶性肿瘤”对她来说,并不是一个清楚的概念,她只知道得了病就积极治疗。


“这是救不了的病,最多也只有3-5年的寿命了。”听了一位做医生的亲戚这么说,小太阳妈妈绝望地坐在医院里嚎啕大哭,甚至想到了带女儿跳河自杀。


可5岁的女儿此时并不知道发生了什么,她轻轻地抱着妈妈,安慰她不要哭。


一个星期以后,新的检查结果显示,小太阳确诊为尤文肉瘤。


知识点

尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤,是影响儿童和青少年的第二常见的原发性恶性骨肿瘤,具有高度侵蚀性。


以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状,恶性程度比较高,易复发,预后较差。


在儿童或青少年中,骨痛经常被误认为是“生长痛”,与日常活动或运动造成的伤害所混淆。


对于家长来说,如果孩子出现无缘由的骨痛症状,并持续超过一个月,应该去医院进行进一步的检查。


拿到确诊结果后,从医的亲戚曾经建议小太阳妈妈放弃治疗。对于“恶性肿瘤“大家都是害怕的,觉得能预见的结果,大概率就是人财两空。


可没有哪一个父母,会愿意放弃孩子的生命,即使只有一线生机,也要放手一搏。崩溃过,哭过之后,摆在妈妈面前的,没有别的选择,只剩一条路,就是竭尽全力救孩子的命。


发现孩子生病后,小太阳妈妈时刻处于将要失去孩子的恐惧之中。


她记得那时自己曾经发过一条朋友圈,对女儿说,“我总觉得现在所经历的一切都是梦,等你以后长大了,等到你结婚的那一天,妈妈会告诉你,你小的时候吓了妈妈一大跳。”


相较于其他病友的就医经历,“没走弯路”的小太阳是幸运的。


正当家人为选择哪家医院进行治疗而犹豫不定时,一位同为儿童肿瘤患者家属的同乡,向小太阳妈妈推荐了山东省肿瘤医院。


治病不应该去北上广的大医院吗?抱着山东离北京近,可以先去试一试的想法,小太阳妈妈揣着从亲戚朋友那里东拼西凑的钱,带着孩子找到了山东省肿瘤医院儿童肿瘤科的王景福主任。


8月5日,拿到明确的确诊报告,小太阳妈妈带着小太阳买了当天最晚的航班,从重庆飞抵济南;8月6日,在山东省肿瘤医院儿童肿瘤科见到了王景福主任;8月9日,小太阳开始化疗。



图3:2019年8月6日小太阳和妈妈抵达山东


小太阳妈妈始终记得第一次踏入儿童肿瘤病房的情景,一个个本该天真烂漫,无忧无虑的孩子,成了在昏暗的病房里穿梭的“小光头”。


他们的人生才刚刚开始,却被迫加入了这场名为与死神较量的斗争,经受普通成人都无法承受的病痛和煎熬,而斗争的结果如何?没有人能够给出答案。


化疗开始之前,妈妈带着小太阳剪掉了长发。对于5岁8个月的小太阳来说,并不能理解“恶性肿瘤”到底是怎样的疾病,只知道自己心爱的长发没有了。


本以为会为此哭闹的小太阳,却表现得更加坚强。剪掉头发的那一刻,她不仅没有哭,还在和理发师调侃,“你看,站在门外哭的人就是我的妈妈……”



图4:小太阳在病床上


从新疆回来,小太阳妈妈就在医院附近开了一家奶粉店,一方面店面的租金与宾馆相当,却能为孩子提供更舒适稳定的环境,另一方面也能维持一些家庭收入。



考虑到后续的治疗费用,小太阳妈妈在孩子开始第一次化疗之后,便动身返回家乡新疆变卖房产,留姥姥一人在济南照顾孩子。


化疗后,小太阳反应剧烈,强烈的不适和呕吐让原本瘦小的孩子蜷成一团,由于没有护理经验,孩子出现了肺部感染。


小太阳从家人的对话中知道自己治病要花很多的钱,尽管有太多治疗的痛苦,可她始终保持着乐观和坚强。


“扎针的时候,我也不哭不闹,让医生慢慢地扎进去。有时候实在受不了了,我就哭一下,只哭一下就好了。”


治疗的间隙,小太阳还会穿梭在病房间,给其它病友发传单宣传奶粉店,小小的肩膀却总想着多为妈妈分担一点。就这样,儿童肿瘤科的病友们,都认识了这位懂事又善良的小姑娘。


经历手术和放疗前的9个月 小太阳抗癌路上的“里程碑”


妈妈曾提到小太阳的名字是孩子自己取的,因为她希望自己像太阳一样,给别人带去温暖和光亮。


经过两个疗程四次化疗,小太阳肩上的肿瘤缩小了。11月1日,王景福主任为孩子做了手术,一个多小时的时间,小太阳妈妈和姥姥在手术室外一直哭,既心疼孩子又担心孩子。


当王主任走出手术室说:“手术很顺利!”时,他们悬着的心,才踏实下来。随后,小太阳又经历了8次化疗和28次放疗。


2020年5月18日,小太阳战胜病魔,结束了治疗。



图5:2020年5月18日小太阳结疗了


图6:小太阳在山肿儿童肿瘤科医护照片墙留影


5岁、9个月、12次化疗、28次放疗,这些让人不寒而栗的数字,正是小太阳抗癌之路上收获的“里程碑”。


而许多病友却没有这么幸运,在治疗的过程中,一些病友没能坚持到最后,这段特殊的治疗经历,让小太阳更早地了解了死亡的含义,她知道妈妈不喜欢提到“死亡”,也总是很懂事地避开这个字眼。


尽管结束了治疗,但小太阳仍旧需要每2-3个月复查一次,通过做CT或核磁来严密监测防止肿瘤复发。


结疗后的时间,妈妈带着小太阳玩遍了济南的大街小巷,品尝各种美食,每当她拉着女儿的手,走在正常的人流中时,总会感叹这普通却又弥足珍贵的幸福。


结疗两个月后,小太阳在济南重新开始了自己的上学之旅。


在幼儿园,小太阳不仅收获了住院期间没有的那份快乐,还结交到了自己的小闺蜜。当被问及更喜欢新疆还是济南时,她不假思索地回答,“济南,因为这里治好了我的病!”



图7:小太阳结疗一周年报告


更令人开心的是,在不久前的5月6日,小太阳在山东省肿瘤医院儿童肿瘤科进行了结疗一周年的复查。复查的结果——未见异常!


今年九月,7岁的小太阳就要成为一名小学生了!


对于未来,小太阳也有自己的设想。她说长大以后,想要开一家药店,把药卖给生病的人,奶粉也要给他们喝,希望可以帮助小朋友们共同对抗病魔,保护他们不被病魔伤害。


采访后记


稿件发布之时,是小太阳结疗一周年的日子。


在采访过程中,听到小太阳妈妈的讲述和孩子天真可爱的回答,我几次湿润了眼眶。


暮冬里的种子,在破土而出的那一刻之前,总会经历不为人知的苦痛与历练。与病魔抗争的经历,也终将会成为小太阳生命里的徽章,陪伴她度过余生的艰难。


对于成年人而言呢?如果生活中有撑不下去的时候,那一定是乐观又坚强的孩子给了我们前行的力量。


采访&撰稿 | 李想
责编&排版 | 苗雨
校对 | 秀秀

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