陪女儿打完抗癌的仗，我仍留下在这战场上

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

       我叫项翠芳，是一个曾经患有恶性肺母细胞瘤患儿的母亲，我同时也是一名医护工作者。在病友群里，大家都习惯称我为子墨妈妈。

       说起来身份和角色还是挺多的，但是我最享受也最觉得骄傲的就是子墨妈妈这个称呼，因为让我觉得特别温暖，也特别有力量。

       今天，我想给大家讲述我陪女儿子墨的抗癌故事。

       2015年4月，子墨2岁半，她开始反复地感冒发烧。后来稍微缓解了一些，医院的同事特别建议我去给孩子拍个胸片，看看到底什么情况。

       最开始我是抵触的。我总觉得，孩子对辐射很敏感，能不拍这些放射性的就尽量别拍。但是最后还是被她们说服了，就去简单拍了一个。

       结果当时我们放射科的同事就特别震惊了，子墨的左胸腔里长了一个巨大的肿瘤，大到什么程度呢？基本上左肺已经看不见了。

图2：生病前的子墨

       整个医院都很震惊，因为毕竟小孩得肿瘤，很多人都没有听过。就算在医院里工作这么多年，我也是第一次才知道儿童实体瘤可以这么大。

       医院领导帮我联系了北京的专家远程会诊。可能是瘤体比较特殊，位置也比较特殊，没有一个人能给我一个比较明确的答复。但是他们都在建议：赶快去专科医院！

       当时真的是无比绝望，因为从来没想过这种事情能发生在我们家，能发生在我的孩子身上。但是我又想，如果再继续难过、再不镇定的话，谁也没有办法给子墨未来。

       同事给我们推荐了当时在天津市肿瘤医院的王景福主任。收拾好自己的情绪，我们连夜带着子墨到了天津。

       我觉得这是治疗的时候最幸运也是最正确的一个地方：没有走弯路，直接到了专科医院，还找到了一个特别负责的儿童肿瘤医生。

图3：刚入院的子墨

       后来还有病友询问的时候，我就建议他们，孩子被确诊肿瘤了，一定不要特别慌张，一定要找对一个专科的医院找到一个负责的医生。

       我总觉得在治疗肿瘤这条道路上，选择比努力更重要。

怎么可能眼睁睁看孩子离我远去

       一开始得知女儿患了恶性肿瘤的时候，真的是崩溃。

       当时看到肿瘤科病房的小朋友们，他们的脸都是灰灰的，没有眉毛，没有头发，一想到有一天子墨也变成这样，我就接受不了。

       王主任经验比较丰富，看了片子说应该就是肺母细胞瘤，但还是确诊不了。肺母细胞瘤相对来说是很罕见的儿童肿瘤，子墨的肿瘤位置又很特殊，靠近心脏，病理穿刺也失败了。因此没有病理诊断，即使大家都知道是恶性肿瘤，也不敢轻易上化疗。

       最后王主任决定开胸探查，把里边的的瘤体清理一下，等着大病理结果出来，再决定下一步的治疗方案。

       这期间，无论是家人还是我的朋友，反对的声音都很多。大家都说，子墨的肿瘤那么罕见又那么大，而且还靠近心脏位置，这多危险？与其开胸，不如留给孩子一个最后的时间。

       那一个星期我瘦了20斤，我想，作为妈妈我能什么努力都不做吗？最极端的，我宁愿她最后是在手术台上离开，也不能眼睁睁地看着这么好这么健康一个孩子离我远去。

       于是，我不顾所有人的反对，毅然在手术通知单上签了字。本来在医院工作，我对于手术还有术前谈话是再熟悉不过了，但真的下笔的时候，却又是那么艰难。

       子墨的手术经历了4个多小时，我在手术室前站了4个多小时，连眼睛都不敢眨，生怕一眨眼睛就让签病危通知书，分分钟都是煎熬。

       手术室门口出来了一个又一个病人，可每一个都不是我的子墨。然而当子墨真正出来以后，我却不知道该如何走向她。

       她身上好多管子，脸上也不知道是泪是汗，嘴里迷迷糊糊地喊着：“妈妈，我好痛。”那一刻，是我这一生中最痛的时候。

图4：手术后的子墨

       虽然这已经是4年前的事了，但是每每想起来，心里还是一直隐隐作痛。当时我一滴眼泪都流不出来，原来，人伤心到极致的时候是没有眼泪的。

       接下来，我们陪着她整整治疗了一年。因为恶性程度比较高，所以主任给定的方案都很重，子墨一共接受了12次大的化疗，31次放疗。子墨从一个天真开朗、见谁都爱说话的小女孩，变成了敏感脆弱的孩子。

       记得她第一次化疗，一天早上发现自己的头发掉到枕头上都是。她特别惊恐:“妈妈，我的头发掉了。”然后就哭着在床上捡自己的头发，放在自己的小包包里。

       看着她那么珍惜的头发掉了，我们都非常难过。我帮助她把所有的头发都拾起来放好，并把剩下的头发也剪掉了，告诉她以后还会长出更漂亮的头发，她含着泪点点头。

图5：化疗之后的小光头子墨

       因为自己不再拥有漂亮的头发，她不敢出门不爱说话，我们就慢慢地开导她，后来她看见病房里都是这样的“小光头”，慢慢也就接受了，有时还会和小病友比谁的头更光更亮。

       放化疗期间孩子慢慢变得成长懂事。子墨接受放疗的时候还不到三岁，我见过太多放疗的孩子不配合要打镇静剂，然后哄睡特别艰难。

       我用心和她谈了谈，告诉她我们要配合不用镇静要勇敢，她真的听了进去，31次放疗没有一次用镇静剂，放疗科的医生都惊讶得不得了。

       看着她小小的身体在接受着放疗，我心如刀割。但必须坚持，只有坚持下去才有希望！

       2016年7月，结束了所有的放疗、化疗和肺部抗炎治疗，我们终于回归到了正常生活中。

图6：2018年8月，在儿童肿瘤公益年会上

王景福主任给曾经的小患者子墨颁奖

自己的伤痛似乎,也在帮助别人的过程中治愈了

       子墨从确诊到结疗，再到上小学，已经五年了。现在，她和所有正常的小朋友们一样在校园里学习，还参加了舞蹈班、绘画班。

       小学开学典礼的时候，老师还特别表扬她，说协助老师给其他同学们安排座位。

图7：子墨的绘画作品

       在这里，我也想讲一下我和向日葵儿童的故事。

       在没有接触向日葵儿童之前，内心充满着对未来的迷茫和对肿瘤极度的恐惧，每天都沉浸在自己编织的悲哀和痛苦之中，觉得自己是这个世界上最悲哀的人。

       2018年，我开始关注到了李治中博士，他的专业性深深的打动了我。他让我看到了儿童肿瘤是有专业人士关注的，这个群体不再是一片暗无天日，我了解了儿童肿瘤并非像人们想象中的那么可怕，选择好专业医院，专业医生，积极配合治疗，会给我们想象不到的惊喜。

图8：2019年，“专业点燃希望”全国巡讲济南站

子墨妈妈（前排右三）作为志愿者参与了这场活动

图9：子墨妈妈在向日葵儿童落地活动中做志愿者

黄马甲左一戴眼镜者为子墨妈妈

       关注向日葵儿童公众号以后，每篇推送我都会认真阅读，每次正能量故事都会认真了解。故事中的主人公深深感动也鼓舞着我，尤其结疗多年后的故事更让我树立了信心。

       向日葵志愿者秘文艳老师的故事让我感触最深。她让我看到了母性的坚韧和博爱，每次一想到她，就让我觉得心中充满了力量，让我也有为这个群体尽点微薄之力的想法。

       还有很多像文艳这样的既是患儿家属又是志愿者，她们的无私奉献了感动着我，让我知道原来我们这个群体的人还可以这样生活。

       我开始尽自己的一点点微薄之力做一点有意义的事，和这么多有情怀有大爱的人在一起，让我看到了生活中的光亮。慢慢的，自己那些伤痛似乎也在努力帮助别人的过程中治愈了。

图10：刚过完七岁生日的子墨

       肿瘤患儿这个群体，真的太难了，因为太需要专业的平台，也太需要这种光了。我觉得很幸运，能加入到这样温暖的组织中。

       这里，想借我身边一位恩人的话：愿我们身边的人，能够抖落身上的冷气，令自己如萤火一般，加入到爱心公益中去，力所能及地去温暖他人。

口述 | 项翠芳
文字整理 | 博雅
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | 亚丽