切除左肾第五年,曙光下和生活讲和

文章来源:向日葵儿童 作者:山楂 责任编辑:hanping 时间:2020-05-27


        本文内容和图片,征得主人公同意,

        首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

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        今天要给大家讲述青岛小朋友小凯的故事,我们和小凯妈妈相识于向日葵儿童公众号后台。

        妈妈告诉我们,小凯3岁患肾母细胞瘤,至今已康复五年,她愿意将小凯的故事分享给大家,在康复之路上,我们永不言弃!

病情发展太快,父母还没回过神

孩子已经失去了一个肾脏

        2014年6月,山东青岛。三岁的小凯前一天还活蹦乱跳,第二天却哭闹着说肚子疼。父母怀疑是肠套叠,便立刻带他去医院做了检查,当医生提出了肾占位的可能性时,父母觉得难以置信。于是,转去青岛更大的医院问诊,怀疑是肾挫伤,医嘱回家静养2周。

        但是15天后的复查,情况却急转直下,肿块变大,大夫要求孩子马上入院。

        小凯入院当天情况就发生了恶化,全身颤抖没有意识,晚上7点直接进了手术室。手术中切掉了左肾,几天后病理结果是肾母细胞瘤二期。

        一切来得太突然,无法接受!

        在时常感到天塌下来的日子里,夫妻两人常常手牵着手,流泪到天明,那样的悲痛,直到现在依然清晰、刺痛。父亲带着无比痛楚的心情和刚刚拿到的病理结果到北京复检,妈妈则留在青岛照顾术后虚弱的孩子,几天后得到的病理分析结果同样是肾母细胞瘤。

  • 肾母细胞瘤是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤,占儿童恶性肿瘤的6%,主要发生在15岁以下的孩子中,尤其是3-4岁的孩子。不过好在这种肿瘤总体上治愈率比较高,总体生存率超过85%。
  • 像小凯所患的Ⅱ期肾母细胞瘤,如果术后危险度分型属于预后良好型,在治疗结束后,近80%的患儿都可以平安无事地生存5年以上。

        经过商议,一家人决定继续在青岛完成后续的治疗。


美丽的青岛(图1)


医生的镇定和专业

安抚了父母的焦虑和迷惘

        如果说确诊和手术是一记突然的迎面重击,那漫长的后续治疗和康复则是清晰撕扯着的疼痛和隧道尽头渐行渐近的光亮。

        半年的化疗让孩子怕透了医院,但父母一直坚定相信医嘱,咬牙坚持。术后一段时间,爸爸、妈妈和奶奶轮班陪护,一家人在日夜奔忙里彼此守护、彼此支持。

        和小凯同病房的一个小女孩,也是肾母细胞瘤。

        同病相怜的两家人时常会相互鼓励,但或许是孩子未来的路都还很长,父母会本能地想保护他们的隐私,大家也都默契地保持着一段距离。

        偶然联系并不代表不会时常牵挂,小凯妈妈至今都很感激那段时间能有人感同身受了解自己的痛楚。


图2


        治疗后期,小凯更多由奶奶陪护了,家庭的开销、治疗的费用都需要爸爸、妈妈更坚强地承担生活的压力和工作的挑战。所幸的是,小凯得到了彻底的救治,出院后一直恢复的很好。

        专业的医生和理性的父母,或许是比较理想的医患组合。

        回忆过去,妈妈认为大夫给了他们很大的鼓励,有问必答,也反复强调“这个病的治愈率很高”,医生的镇定和专业安抚了父母的焦虑和迷惘。

        后来,小凯因为化疗之后免疫力下降,患上败血症,住院了,父母非常相信医生的判断和处理,直到出院后查资料才感到万分后怕和庆幸医生的及时处理。

        小凯妈妈说:“对我们当时的情况来说,大夫是最好的心里疏解。”

咬牙穿过黑暗

在隧道尽头迎来光亮

        虽然在康复的过程中,也曾经历过败血症和肺部炎症,但目前小凯已经过了第1个5年康复期。

        如今,小凯是小学三年级的学生,凯妈坦言孩子的学习并不轻松,也让孩子凭兴趣上着各种课外班,岁月静好。妈妈打趣地说:“这是个有什么都想学然而什么作业都不想写的孩子。”

        虽然担心孩子的抵抗力偏弱,但是玩是孩子的天性呀。青岛是那么美丽的城市,所以季节温和的时候父母会带着小凯去公园玩,在春光和秋景里划船,在静美的湖面上享受休闲和阳光是一家人非常惬意和享受的时候。


图3


        随着年龄的增长,小凯的抵抗力慢慢恢复了。

        上小学后,他不怎么感冒和犯鼻炎了,学校也并不知道孩子的病史,只是家长会叮嘱孩子活动的时候注意保护自己的肚子,不要碰到。夏天的时候妈妈也会很小心为孩子选择衣着,以遮掩肚子上的手术疤痕,尽量不要引人注意。

        虽然孩子并不完全清楚自己经历了什么,他的记忆里,只有小时候那次重大手术的模糊印象。父母商量好,将来会有一个合适的时机让孩子知道事实,或许是层层铺垫之后,或许是父母已然为他培养了强大的心智和情绪管理能力之后。

        我们和疾病抗争,但要和生活讲和。

凯妈分享五个经验

不回避,遵医嘱,接纳现状

        对于患儿家庭来说,走过第一个5年康复期,只是今后众多5年的开始,这个小小的起步却也尤为重要,信心和希望需要在现实里一点一滴的累积。

        对同病相怜的患儿家庭来说,小凯父母的经历也是一种鼓励和希望的指引。

        小凯妈妈分享了她的经验和感受。

        首先,希望每一个孩子都能够健康和无忧无虑的成长,但是预防万一中的万一,请在孩子幼小健康的时候,认真考虑筹划一份适用于自身的儿童医疗保险。

        第二,不要与自己的恐惧为敌,也不要躲避。如果有医生提出非常不好的疾病怀疑。错愕之后,不要回避,听从医嘱,力求尽早证明或者证伪,尽早接受治疗的窗口期非常宝贵和重要。

        第三,不要被莫名的羞耻感吞噬自己。有时我们受了委屈,会希望有人知道,但生命中莫大的病痛袭来时,却可能不想和任何人言及。孩子生病不是任何人的错。哪怕你无法向任何人求助,也要找一些安全的途径或者寻求专业的心理帮助,处理自己的负面情绪。有平稳的情绪才能保持理智,保持希望,遵医嘱。

        第四,接纳现状,尝试建立支持系统。在小凯接受治疗的过程中,家人的付出,病友的支持和医生的信心都给了小凯父母很多支持和信心。和病友交流十分重要,同病相怜的人更能彼此倾诉,彼此理解,彼此鼓励,以此来度过漫长煎熬的治疗和康复期。各类儿童肿瘤,只要尽早确诊,都有非常不错的治愈率。


图4


        最后,在你奔波力竭、心碎操劳的日夜兼程里,不要放弃感受生命里点滴的美好和片刻的温馨,要记得为继续前行积攒能量。然后要相信每一条黑暗的隧道尽头,都有光明。

采访手记

        在采访的过程中,小凯的妈妈和我回顾了孩子从接受检查、到确诊,到接受治疗以及康复的整个过程。

        妈妈的情绪从一开始不断抽泣流泪,到可以逐渐平复,最后可以非常有条理地叙述,总结自己的心路历程,整个采访的过程对妈妈应该也是一定程度上的释放和治愈吧。

        未来无论好坏都会来,就像是2020年初这场席卷全球,至今没有消弭的疫情和所有的后续影响,每个人都会遇到不可预测的未来,唯有活在当下,才是对未来最好的应对。


        以上内容由小凯妈妈口述,为保护隐私,小凯系化名。


        作者 | 山楂

        编辑 | 依伊

        排版 | 博雅

        校对 | 亚丽

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