男孩康复三年成为暖心大哥哥

文章来源:向日葵儿童 作者:夏雨 责任编辑:yangnan 时间:2020-11-08


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  今天讲述的是曾患卵黄囊瘤的六岁小朋友小宇成功抗癌的故事,小宇出生就有的肿块在一岁多时被确诊为恶性肿瘤,所有家人不绝望不放弃,带着年幼的小宇过关斩将。

  经历了伤口溃烂的惊险,双城奔波的辛苦,如今的小宇已康复3年,即将步入小学的他不仅是老师眼里品学兼优的好学生,也是弟弟妹妹眼中的暖心大哥哥。



出生时来历不明的包块
两岁确诊恶性卵黄囊瘤

  2014年6月,天府之国成都,雨木夫妇迎来了爱情结晶。从知道怀孕以来,他们对宝宝满心期待,除了按时产检,饮食上也是十分注意,希望尽可能地给孩子一个健康的身体。​  孕期的每次B超, 医生都说孩子是趴着的,没有看到过异常,但出生后医生在对宝宝进行检查时,却发现骶尾部有一个包块,这给刚刚为人父母的小夫妻带来了一个大大的问号。

  然而,当时县城医院的医生觉得这个来历不明的包块,只要不长大就不会影响孩子的健康,家人们也打消了疑问,欢欢喜喜地开启三口之家的新生活。


认真上课的小宇


  2015年年底,小宇一岁多了,这个包块并没有任何变化,但父母的担忧并没有消除,雨木不断在网上查阅资料,得到的结果令她心惊:“可能是畸胎瘤”。

  一家人立马带着孩子去到了四川大学华西医院,CT诊断结果为“囊肿“,手术切除后就无大碍,大家又一次稍稍放下了心。

  同时,由于小宇鼻炎未愈,大夫说会增大麻醉风险,表示可以缓几个月再进行手术。

  又过了半年,2016年5月初,两岁的小宇摔了一跤,臀部作痛,一家人隐隐有种不好的预感,紧接着又带孩子去到了华西医院,术前查了甲胎蛋白,术后做了病理。

  这个包块这才露出了它可怕的真面目:恶性卵黄囊瘤。

  卵黄囊瘤,又名内胚窦瘤、婴儿型胚胎癌,是一种高度恶性的生殖细胞肿瘤。

  卵黄囊瘤可能发生于性腺(睾丸、卵巢)或性腺外。性腺外的卵黄囊瘤比较少见,常发生于身体中线部位。

  婴幼儿常见于骶尾部和颅内,成人可见于前纵隔、腹膜后和颅内。


医生说很难治愈
但我也要放手一搏


  转折来得太突然,所有家人都懵了,炎炎夏日却如同置身冰窟,阵阵寒意刺骨。

  “治愈的希望有多大?”雨木小心翼翼地询问,得到的却是医生的摇头叹息,一道残忍的选择题就这样摆在了一家人面前。孩子还这么小,还没来得及好好感受这个世界,现在也还有说有笑的,难道就这样放弃他吗?

  不管是放弃还是坚持,都是两条异常艰难的路,面对这样进退两难的境地,雨木收住了眼泪,做出了她的决定:“医生说很难治愈,但我理解的这个‘很难’就是还有一丝希望,就算全世界只有一例治愈的,我也要去尝试”。


一动不动配合医生做B超

  虽然在网上查阅到的资料大多显示卵黄囊瘤治愈率低,但雨木偶然翻到了一位妈妈写的孩子卵黄囊瘤的治疗日记,看到有同样的孩子被治愈,雨木的信心瞬间被点燃,仿佛在身陷谷底时突然抬头看到了星光,顿时觉得这个病肯定没有想象的那么糟,手术和化疗虽然痛苦,但总是有希望的,比起任凭肿瘤继续发展给孩子带来的痛苦,甚至可能失去孩子,这些都是值得的。

  “既然选择了继续坚持下去,就没有时间去顾及伤心,只要想着下一步怎么做就好了。”雨木说。


住院时的小宇


两岁小宝接受手术

浓盐水浸泡却遭遇伤口开裂


  千里之行迈出了第一步,2016年5月9日,差一个月满两岁的小宇被推进了手术室。

  术后为了预防伤口感染,主治医生建议每天进行浓盐水浸泡,手上的一个小创口碰到浓盐水都是钻心地疼,何况是又长又深的手术伤口,还要进行长时间地浸泡,但小宇表现出了超乎同龄人的坚强,只有最开始哭过几次,后面都安静地忍受着这种“伤口撒盐”的灼痛。


乖乖地抽血


  经历了八九天的切肤之痛之后,伤口开裂且感染了!

  伤口距离直肠只有0.5cm,继续化脓后果无法想象,在转院后医生将浓盐水浸泡换为了酒精消毒,疼痛不减的同时为了尽快让孩子伤口愈合好,以便尽快上化疗,雨木只能咬咬牙请医生对小宇的伤口进行清创除脓,面对成年人都无法承受的疼痛,只有两岁的小宇虽然掉了眼泪,但没有抗拒退缩,从始至终配合着医生完成,打针抽血就更不会哭闹了,还会有礼貌地跟护士姐姐道谢。


“战场”转向重庆儿童医院
开启双城化疗生活


  手术结束后,一家人决定将后续化疗安排在重庆市儿童医院进行。

  到达重庆后,医生表示儿童卵黄囊瘤没有那么可怕,像小宇这种情况,治愈率在50%以上。医生的话也再一次证实了一家人坚持的意义,尽管只是50%,也已经比一开始的预期好了太多!

  雨木从未怀疑过自己的选择,这一刻,紧绷的神经才总算放松了一点,接下来的坚持不再是最后一搏,而是生生不息的希望。


安插输液港,不哭不闹


  一年间,小宇进行了12次化疗。两地奔波需要耗费大量的时间和精力,这段时间小宇爸爸上班,雨木办理了离职,和小宇奶奶一起带着孩子奔走在成都和重庆之间。

  化疗期间租住在八楼且没有电梯的房子,为了保证孩子的营养和食物的卫生,奶奶每天买菜做饭送饭至少上下楼六次,妈妈在医院陪伴孩子,引导孩子适应住院治疗,对每一种药物的名称、规格、用量进行复核。在妈妈和奶奶的精心照料下,小宇血小板从来没有偏低过,白细胞除了感冒时略低了一些,其他时候都维持在3以上,同比其他在化疗中的孩子,可以说得上是非常好的。

  在照顾小宇期间,雨木也会与孩子充分沟通,每次要做检查时会跟小宇说明白,比如打针会告诉他“有一点痛,但是不能动,针打歪了就会非常痛”,如果是做B超会告诉他“一点也不痛,但是乱动的话医生会看不清楚”。

  孩子心里有准备,也明白这些事必须去做,有些痛是需要忍一忍的,所以任何检查,小宇都很配合。

  照顾孩子有空时,雨木还会编一些气球,漂亮的气球既可以安抚孩子,也能换取一些收入。


雨木编的气球

  有一次,小宇感冒发烧伴随着上吐下泻,吃不下东西也没有力气,再加上化疗反应,小宇整个人都是迷糊的,连说话的力气都没有,清醒的时候只说想回家。 

  雨木和奶奶两人相互安慰鼓励,把心思都放在照顾孩子上,直到回家后小宇情况好转,婆媳两人才坦白,其实那时大家对能不能撑过去都是没底的。


制作清晰的治疗图表入沪进京
最终决定不进行放疗

  化疗期间为了获取更多更专业的信息,雨木只身前往上海,辗转在人满为患的医院挂号、咨询,短短三天时间看了五个相关的专家,为了挂到儿童肿瘤科的专家号半夜开始排队,为了节省费用在急诊室的过道里睡过一晚。

  这三天看到了上海的深夜和凌晨,也曾穿过伸手不见五指且荒无人烟的工地,她顾不上害怕,也没有在意过自己付出了些什么,只希望结果是好的。

  门诊的医生每天要面对大量的病人,为了能与医生有高效的沟通,雨木将自己的疑问一一列出,将小宇的各项关键数据制作成了清晰的图表,包括药物的用法用量、甲胎蛋白的变化趋势等,避免了遗漏掉重要的细节,也节省了医生的时间。

  这次上海行的三天都在连轴转,但雨木觉得很值得,她的所有疑问都得到了明确的答复,让她对小宇后续的治疗更清晰更有把握。

  比如关于孩子是否需要放疗,雨木非常谨慎,既要考虑孩子病情是否需要又要关注其副作用对今后生活的影响。除了在上海的多方咨询,结疗后又带小宇前往了北京,综合北京上海重庆三地的医生意见,最终决定不进行放疗。


去上海咨询时制作的图表

小宇回归校园
愿你永远朝气蓬勃

  2018年8月,结疗后的小宇如期上了幼儿园。

  肿瘤的治疗之路,并没有给小宇带来负面的影响,活泼开朗的同时多了几分坚毅勇敢,在幼儿园和小伙伴们相处也十分融洽。每次亲子活动,看到小宇和其他孩子一样健健康康的,雨木满是感慨和欣慰。

  如今走到确诊的医院仍会感到心有余悸,一路的酸甜苦辣历历在目,但还好自己坚持了下来,孩子未来的精彩人生才变得有可能。

  如今小宇已经康复三年了,今年9月就要上小学了。

  小宇兴趣很广泛,报了英语、美术、小主持的兴趣班,写得一手好字,英语课上总是得小星星最多的一个,有一次上课发烧,老师让他休息一下,他也说他要坚持。心算能力也超出同龄人很多,在上小学前就能准确心算两位数的加减法。与人交往落落大方,尤其是对年龄小的弟弟妹妹很是贴心有爱。


暖心小哥哥


  最近为了锻炼小宇,雨木空闲时还带他去公园里摆地摊卖玩具,小宇热情又不怯生,轻轻松松就卖出了玩具。看到现在阳光自信的小宇,雨木也觉得今后再没有什么能阻挡孩子,对小宇往后的人生充满了信心。



采访手记


  短短一个小时的交流,我可以深深感受到小宇妈妈的乐观与坚定,“关关难过偏要关关过”的勇气,她始终相信没有绝境,不断地积极寻找出路,也总算迎来了云开雾散,她觉得有过这些经历的孩子都是非常了不起的,值得未来所有美好,而对于她的付出,小宇妈妈轻描淡写地说到这只是为人父母应该做的,小宇健康成长就是她收获的最好的礼物。

  和小宇妈妈通话期间,正值日环食,阳光可能会被暂时隐匿,但太阳永远都在,阴天只是暂时的,正如小宇的经历一般,唯有期待、坚持和努力,未来终究可期。



作者 | 夏雨

编辑 | 依伊

排版 | 乔代杰

校对 | Sarah

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