儿子白血病康复后,我来到血液科做医务社工

文章来源:儿童白血病 作者:依伊 责任编辑:dyy 时间:2020-11-24

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

大家好,我是阿卓,也是家豪的爸爸。2011年,家豪的出生带给我无限欢喜,对于他来说,这个世界是那么的新奇,充满了可以探索的各类新鲜事物。   

但是2016年6月,意外突至,5岁的家豪在深圳市儿童医院被确诊为急性淋巴白血病B系中危。

自此,我和儿子一起,开始了抗癌之路......




5岁儿子确诊白血病

我懵了38天

当时家豪的症状是发烧、骨头痛、还有淤青。我们去医院看了,医生说就是普通的发烧或者是骨头痛、生长痛。看了一个月,一直找不到问题。

当时我认识一个检验科的护士,她说:“你孩子的血红蛋白一次比一次低,建议去大医院查一下。”

后来到了2016年六一儿童节,我带家豪在外面玩,旁边就是妇幼医院。我想起了当时护士说的,就去检查。门诊医生看到检查报告,就说这是白血病,当天就住院了。

当时是很离奇的,住院的时候不同医生说家豪得了不同的病。有说地中海贫血的,有说缺铁性贫血的,有说综合性贫血的,有说是白血病的。

可是,究竟是什么?我懵了。

在医院住了一两个星期,做了很多检查,还是没有确定究竟是什么病。

后来,我们来到深圳市儿童医院,做了骨穿之后,血液科的麦惠容主任跟我讲,家豪是白血病,急性淋巴白血病B系,我就愣住了。我对医生说:“这种话不能开玩笑。”

这样“懵了”的状态,我持续了38天。



2016年7月18日

化疗期的家豪在病房吃了一个纯面粉做的生日蛋糕


护理不好导致儿子受罪

我很自责


确诊白血病后,家豪开始了化疗。在那38天里,我每天都是要两三点睡,六七点就起床,这种习惯一直持续到了现在。

化疗的时候,最艰难的就是发烧,真是最难熬的。

白血病的孩子抵抗力低,发烧之后很难痊愈,医生不断地上药。我非常手足无措,打点滴上抗生素,不是说你想控制就马上控制得住的。

那段时间里,打完点滴就到凌晨三四点,我还不能踏实的睡觉,我需要调闹钟,一个小时醒一次,量一下他的体温。




图3:2016年12月

化疗中的家豪收获了爸爸送的变形金刚


家豪是非常受罪的!

他发烧的时候,经常超过39度,他很累,但是我无能为力,就只能是照顾他,尽量更细致的照顾他,我很想对现在在治疗的家长说,护理真的很重要。

记得有一次,因为我的护理不细心导致家豪感染。家豪在化疗期间,我陪着他睡一张床,后来我回想,毕竟我们大人细菌肯定比孩子多一些,可能在陪他睡觉的时候,细菌影响到了他。所以我觉得孩子在化疗的时候,自己睡是最好的。

白血病患儿感染,真的是一件特别可怕的事情。这几年我见到很多白血病患儿,发现很多孩子都会被感染。

孩子感染了,不是说想马上控制住就能控制住的,毕竟你什么指标都没有,而且感染时间长了有太多并发症。所以基本上我接触到的任何一个新发的家长,我都会跟家长说一定要护理好,不要感染,感染的话孩子非常受罪,而且非常花钱。



图4:因为激素原因,家豪开始变得圆嘟嘟



反抗吃药 害怕打针

他们真的已经麻木了吗?

急淋白血病的治疗有一个较长的维持阶段,需要每天口服化疗药并定期回医院抽血复查。

刚开始的时候,家豪不愿意吃治疗的药物。因为他一直都是融水吃药的,但是融水的话,药吃不干净;换成一粒粒吃,他刚吃下去就吐了,他非常恐惧吃药。

后来,我和他讲,吃药是为了把病治好可以快点出去玩,用玩具诱惑、讲条件,能够用的办法都用上,求他吃药。

在一次成功的吞下药之后,他非常有满足感,还说:“爸爸,我把药吃了!”之后的每一次吃药,都可以自己乖乖吃完。




图5:2016年10月,家豪休疗在家

因为化疗掉头发,我陪家豪一起剪了个光头



害怕打针应该是孩子的天性,所以医院的抽血检验处就是一个战场,家长们各种拖拉硬拽、威逼利诱,孩子们各种哭闹

反抗。

但是让我记忆非常深刻的是,有一次家豪复查,在抽血的时候,遇到别的小朋友特别害怕。

家豪走过去,安慰那个小朋友说:“你不用怕,没事的,不要哭,你不要看着他们抽,看着旁边就可以了,不会怕了!”一旁的家长也鼓励自己的孩子说:“你看这位小朋友都不怕,你也要像他一样勇敢!”


听到这里,其实我内心是苦笑的。

回想家豪治疗期间几乎每天都有抽血化验,还有比这更可怕的腰穿、骨穿不计其数!高烧、呕吐、各种感染、激素影响下的急躁与抑郁......在各种化疗药的副作用折磨下,孩子所经历的痛苦足以让一个成年人崩溃。

说好听点,是孩子们坚强勇敢;说难听点,他们已经习惯甚至麻木。

可是尽管如此,我的家豪却还能如此坚强的去鼓励和安慰别的人。真的特别欣慰,我儿子真是很棒,特别勇敢和善良。



图6:2017年11月

深圳市儿童医院老病友探访新病友志愿者活动

(前排右一右二为家豪和爸爸)


这里,我也特别想给正在治疗的白血病患儿家长几点经验:

生病后,挑选好一家医院,就不要再摇摆不定,转来转去,相信医生,配合医生,但是在决定这一家医院之前多了解多做功课,一旦决定就不再摇摆;

孩子生病治疗期间的护理特别的重要,不要因为一些卫生、饮食问题导致其他的并发症而给孩子带来更多的痛苦,比如不能看孩子想吃或者情况好转时,就去吃一些不健康的食物;

身体卫生也需要父母多多上心,注意细节,都会避免不必要的麻烦和意外的花费。



家豪成为小学生

成绩好心态好快乐成长


整体治疗了六个月后,2016年12月,我们出院了。2017年9月,家豪也回到了学校。经过一年级的适应,到了二年级各学科都学得很棒,心态也非常好。



图7:2018年7月

家豪第一学期期末考试

虽然中间停了一年没有上学



同时,我也从来不会隐瞒孩子的病,别人问到的时候都会坦诚地讲,虽然可能会遭受异样的眼光,但是从长远来看,我希望所有人都不会拿特别的眼光去看待家豪,让他做一个普普通通的小孩子就好,也希望用正常的心态去看待曾经患过肿瘤的小朋友们。


可能是受了我开放的态度所影响,家豪感冒不舒服去看医生,在医生问到既往病史的时候,他都会大大方方的回答:白血病,然后详细描述哪里不舒服。

看到如此豁达开朗的儿子,我很欣慰:宝贝长大了!我们一起加油!一起继续快乐成长!

家豪没有惧怕医生的心理和行为,这也和在治疗时深圳市儿童医院的医生护士的关怀分不开,真的很谢谢他们对我们的关心和照顾。


回归医院做社工

我希望帮到更多在治疗的家庭


我现在在深圳市儿童医院血液肿瘤科晴娃娃·vcare空间做社工,遇到任何一个新发来院的家长,我都会首先介绍我是社工,我是专业的。

当然我另外还有一个身份,我跟你们一样,我也是患儿家长,我孩子在4年多以前也是得过这个病,也是这样子过来的。



图8:2018年与深圳大学志愿者开展万圣节活动

(前排正中间为家豪爸爸)


我还会把家豪治疗时候的照片给他们看,当时头发都是光的,再给看现在头发都长出来了的照片,多帅,而且现在也都回归学校了。

他们看到了之后,就是眼前一亮,闪烁着希望的光。

可能你前期和他们沟通的时候,也许会不搭理,但他看到了孩子的照片,知道你是患儿父亲,孩子已经治好多年了,他们就开始会把自己的内心说出来,就会问这个病真的能治好吗?这是我听到的最多的问题,我说肯定可以,你看我儿子都读书了,出院4年多了。

我也会给他们分享治疗时候家长应该在护理、饮食上要怎么照顾孩子,不要感染等等。只要跟他们说同是患儿家长,我们关系就会特别的亲近,就是战友,就是在一条战线上,要一起努力把白血病打败。




图9:2019年10月,在生日会给孩子们送上礼物


我一般早上九点半到医院,第一件事我会在走廊跟家长聊天,基本上我的工作就是陪孩子玩、跟家长聊天。如果有新发的患儿,护士会第一时间通知我,我就会去跟他们聊天,就等于说发挥自己“同路人”的角色,去给他们做一个心理的建设。

我的手机里也有五六十个小朋友的微信,平时他们的爸爸妈妈如果不在家,我就会用微信陪他们聊天,有很多孩子还愿意回到医院来过生日,尽管这里是以前他们有很多疼痛的地方。

这种时候我真的觉得心里很暖,也有了很大的动力,想要去帮助更多的生病的孩子,一起去面对病魔。

4年过去了。回望过去,除了化疗时的艰辛,回归社会时的不安,其他都是难以言表的感动和信任。


这段经历虽然艰辛,但我们学会了苦中寻求坚强。我会接受它,它是我们生命中的一段旅程,让我用这段回忆告诉更多人,这群孩子们只是经历了一场大病,康复后和没有生过病的孩子是一样的。

将来我会告诉家豪,生命来之不易,我们要更好的对待生命。



图10:2020年六一儿童节

家豪爸爸穿着小丑衣服陪孩子们玩耍


家豪爸爸写在最后

其实,对于新发的肿瘤患儿家长来说,一开始得知自己孩子被确诊为癌症,内心一定是特别无助和迷茫。

拿到检测报告,任何一个指标家长都想了解得更清楚,血红蛋白是什么、血小板是什么、它的作用是干嘛的,很多的问题都想了解清楚。

但是当时去网上查的话,有好的内容,也有坏的。你可能运气好的就能查到好的,运气不好就真的会懵掉。

初识向日葵儿童,是因为我进到一个家长群,在群里,有家长推荐了“向日葵儿童”的公众号,说这是一个专门关注肿瘤患儿群体的科普账号。关注之后,我确实看到了很多儿童白血病的科普,非常清晰。

里面的文章告诉你怎么给孩子护理、怎么照顾、吃得够不够营养等等,而且会展示康复痊愈的孩子们的正能量的故事,给新发的家长们一个信心,让他们更积极去面对去接受。


今天,我和家豪的故事,也出现在了向日葵儿童的正能量故事里,希望能够鼓励更多家长,我们一同前行,加油!

以上内容由家豪爸爸口述,博雅整理

志愿者刘昕对本文亦有贡献


责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮

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