七成肝脏被切除 百天婴儿的抗癌故事

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2021-06-17

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

       前段日子,米果爸爸看到了一篇《儿子10岁患癌,我们用了两年说再见》后,深受触动。在他看来,虽然每个家庭都有自己的无奈之处,但无论如何,当父母的都要为孩子活下去的可能性搏一搏。同为肝母细胞瘤患儿家长,他决定把米果的故事分享出来,让更多患儿家庭看到,相信医生,相信治疗方案,总会为孩子守得云开见月明。


采访&撰稿 | 金菊

责编 | 苗雨 依伊
排版 | 阿兜·兜
校对 | Sarah



图1


从山西临汾到陕西西安

女儿确诊肝母细胞瘤


       2020年1月27日,这位山西临汾的90后爸爸迎来了第二个女儿小米果的降生,米果和姐姐相差三岁。“拥有两个小情人的感觉特幸福,没有别的奢望,就希望她们健康幸福的长大。”

       这是一个生活在农村普通的四口之家。爸爸在外工作,妈妈全心全意地照顾两个孩子,日子平淡而幸福。

       然而,才在二胎得女的喜悦中沉浸了两个月,米果爸爸便遭遇了命运的当头一棒。

       起初,他发现米果的腹部硬硬的,还有点鼓。他没太在意,可能是孩子积食吧。

       直到一位亲戚来访无意中发现米果的肚子大得有点不太正常,米果爸爸这才重视起来,赶紧带米果去医院检查,结果鉴定为疑似肝母细胞瘤——这个他从未听说过的病。

       他赶紧拿出手机搜索,一看查询的结果就傻眼了,也不敢告诉孩子妈妈,怕她担心。

       医生找他谈话时,他就把米果妈妈支到一旁。医生说:“这个病挺严重的,医院条件有限,无法做活检,也无法确诊。你们有条件的话还是去大医院做进一步确诊治疗吧。”

       “无论多严重的病,我都得救她”,米果爸爸脑海里当时只有这一个信念。办完出院已是傍晚,但他来不及等到第二天,连夜驱车带着米果妈妈和小米果从临汾赶到西安儿童医院。

       四个多小时的路程,米果爸爸丝毫不觉得累,到达医院他又马不停蹄地带着米果做了B超、CT等一系列检查。




图2:米果的输液卡


       第二天一早,米果就住进了普外科。虽然还未做活检,但这里的医生告诉他,米果百分之八九十是肝母细胞瘤,这让米果爸爸多少有些自责。是啊,父母怎么会把孩子的这些症状和癌症联系在一起?

       西安儿童医院的医生找米果爸爸的谈话重点不在问责,是给他树立信心:坚持治疗,孩子的长期生存率还是很高的。

       听了医生的话,米果爸爸仿佛看到黑暗的夜空照进了一束光——至少米果有救。一定要尽全力给孩子治疗!

       接下来,米果做了病理检测后最终被确诊为肝母细胞瘤。



知识点

       肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,占90%左右。

       肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移,早期多无症状,患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊,其他临床表现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等,大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。

       肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗,在治疗前,一定要综合评估,如果患儿有远处转移,需要先给予化疗。

       目前,肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。


9小时手术3天ICU

米果独自闯过手术及感染关


       医生给米果制定了治疗方案:化疗——手术——化疗。

       米果先期接受了三个疗程的化疗,由于对药物不敏感,肿瘤由确诊时的直径15厘米仅缩小了2厘米。经血液科、普外科等科室医生会诊认为:不能再继续化疗了,要尽快手术。

       米果可以说是西安儿童医院普外科年龄最小的肿瘤患儿之一了。三个月大的米果让新生儿科和普外科的医生无法判定。协商后,才确定在普外科就诊。

       年龄小就意味着手术风险大,尽管普外科医生说小儿肝母细胞瘤长期生存率能达到百分之八九十,但麻醉医生说孩子太小,全麻五六个小时的话,下手术台的几率只有10%。

       “乐观和悲观,我该向天平的哪一端倾斜?”米果爸爸内心经过了一番挣扎,最后还是决定相信医生,往最好的结果去想。



图3:有着长长睫毛的米果,治疗期间发烧了


       2020年8月26日,是米果的手术日。下午5点,米果被推进手术室,原计划5到8小时的手术最终进行了9个小时。

       米果父母在手术室外坐立不安,一刻也不敢离开。他们怕孩子手术出现意外,医生会出来找他们;又盼着医生告诉他们孩子手术很成功。米果爸爸说:“我们既纠结又着急,那9个小时漫长得仿佛过了一生。”

       直到手术室门打开,医生端着从米果肝脏上切下来的肿瘤向他们走来,对他们说“手术很顺利”时,他才松了一口气。

       但医生还告诉米果爸爸一个坏消息:由于米果的肿瘤涉及肝脏范围面很大,70%的肝脏被切除,胆囊也无法保留。目前只能装上胆汁引流管,将胆汁引流到体外,3个月后还需再做胆肠吻合术。


知识点

       胆肠吻合术:

       当胆管因结石梗阻、疤痕狭窄、肿瘤等原因引起阻塞时,外科医生常常将阻塞部位近侧的胆管和肠子直接接起来,使胆汁能经过这个接口直接流到肠内,就好像马路的一头阻塞不通后,在马路的当中另开一条便道一样,这种手术就称为胆肠吻合术。


       手术后的米果还要在ICU观察和治疗三天,才能和爸爸妈妈见面。这是米果要独自闯过的术后感染关。

       虽然知道这是孩子手术后必须经历的过程,但米果爸爸内心的担忧没有丝毫减少。怕感染、怕其他意外……

       总之,见不到孩子,心里总是空落落的。他整天在ICU门口转来转去,只有这样才觉得孩子就在自己身边。

       米果爸爸每天最期待的就是,医生在固定时段告知家长孩子的情况。当听到米果可以转入普外科的时候,他觉得离胜利的曙光越来越近了。

       殊不知,后面还有更难的关卡等着他们。


治疗关卡困难重重

医护家长携手闯关


       由于手术后要修养一段时间才能进行下一步的化疗,米果爸爸就带着米果回到临汾老家。本以为熟悉的环境更利于孩子恢复,但一场意外发生了。

       术后一个多月的某天,米果因发烧脱水前往医院,住院期间不停地哭闹,导致胆汁引流管意外脱落。

       米果爸爸心急如焚,连忙带着米果返回西安儿童医院普外科,医生紧急预约手术,提前做了胆肠吻合术。幸好手术及时,没有给后续的治疗带来太大的影响。




图4:米果的吊瓶

       当休养的指标达到了可以化疗的标准时,米果开始了为期六个疗程的化疗。

       米果治疗最难熬的阶段是化疗后的抑制期。血象低容易引起感染,再加上孩子小、身体弱,血象涨起来也不那么容易,几乎每一个疗程后的感染米果都没逃过,发烧、吃不下,都成了家常便饭。

       不仅小孩受罪,大人也被折磨得没了脾气。爸爸妈妈只能轮流抱着她、安抚她,让这个小小的人儿在经历病痛时,能时时刻刻感受到来自父母的爱和温暖。

       米果生病期间正值疫情肆虐,为了保障住院病人的安全,医院原本只允许一位家长陪床。但考虑到米果太小,妈妈一个人的精力根本顾不过来,就特批米果可以由爸爸妈妈两个人陪护。

       “这里的医生护士都非常负责、有耐心,一些小小的举动都会让我们感动不已。”受化疗药副作用的影响,孩子们的口腔和臀部都会出现溃烂,护士会帮着孩子把坏的粘膜刮下来,让他们长出新粘膜。

       每次在刮的过程中,护士们都会忍不住流泪,她们是真的心疼这些孩子。米果爸爸每次看到这一幕就会偷偷地扭过头去,不敢看,怕自己也会哭。



图5:米果在病床上玩


乌云的上面

永远会有太阳在照耀


       说到和『向日葵儿童』的缘分,米果爸爸感到既幸运又遗憾。

       幸运的是,他在西安儿童医院的医生办公室、楼道等地方看到了『向日葵儿童』的宣传,关注了订阅号后,发现里面发布的每一篇文章都让他受益匪浅。

       遗憾的是,『向日葵儿童』团队每次在西安儿童医院做线下活动时,恰巧都是米果化疗后的血象抑制期,他没法带米果参加。

       同时,米果爸爸还表达了对西安市儿童医院医护团队的感谢:普外一科施伟栋主任,侯崇智主任 ,程涛大夫,张生大夫,苏海兴大夫,张向宁大夫,王兴程大夫,血液科刘安生主任,夏蕊医生以及所有的护士。谢谢他们在小米果生病期间十个月的细心照顾。

       接近10个月的治疗后,2021年2月24日,小米果顺利结疗!

       米果现在一岁五个月了,米果爸爸说,生病前孩子特别乖,而现在她非常活泼,喜欢调皮捣蛋。

       或许正是因为她在如此小的年纪就不停地打怪闯关,上天为战胜病魔的她给予丰厚的奖励——乐观开朗。

       不复发、健康快乐地成长是每个患儿家长在孩子结疗后最大的梦想,米果爸爸也不例外。他还希望米果长大后可以成为一名医生,为更多生病的孩子带去生的希望。

       《冰点》的作家三浦绫子曾写下:天空虽有乌云,但乌云的上面永远会有太阳在照耀。

       希望米果以后的人生再无阴霾笼罩,永远充满阳光。


采访后记


       迄今为止,米果的妈妈只知道孩子得了肝母细胞瘤,总体生存率在80%左右——这些都是她自行从网上搜索得来的结果。

       而对于孩子在手术、化疗过程中可能遇到的风险她则一无所知。这源于米果爸爸一种保护家人的本能,不能让孩子妈妈担心,天大的事都必须由男人来扛。

       从米果爸爸身上,我看到了一个丈夫、一个爸爸的责任担当。



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