男孩抗癌4年走入小学校园 妈妈:这一天来得好不容易

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:chenl 时间:2021-11-06

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谈起以前的事情,9岁的多多说道,小时候呀,我乱吃东西,把肚肚吃坏啦,所以肚肚里有个小怪兽。医生阿姨、还有爸爸妈妈帮自己打败了这个怪兽呢。

在多多看似轻松的话语背后,是他长达4年的抗癌之路。在这“打怪兽”的一路上,小多多经历了太多凶险时刻。


图1


青海奔赴北京2岁儿子确诊神经母细胞瘤


  2014年的春天,多多妈没想到会和2岁的儿子多多以这种方式来到北京。

  2013年底,多多被姥姥抱去北京探亲。虽说中途发了烧,还有点贫血,但有医生的退烧和补血的药,这件事仿佛小波澜一般就过去了。

  眼见宝贝儿子从北京回来,多多妈好像觉得孩子哪里不对劲了:面前的多多,总提不起精神。不仅如此,孩子腿也使不上劲,脖子上也能摸得到些小肿块,她心里嘀咕,感冒也不应该是这样的。

  之后,多多越来越在晚上发烧,醒来也是又哭又闹,当妈的心力交瘁,但还是温柔地摸摸孩子出汗的小脑瓜。

  有个凌晨,多多妈妈累到半睡半醒,她迷迷糊糊感到嘴边有东西,原来是儿子悄悄坐在一边给她嘴里塞自己的奶瓶。

  当地的大型儿童医院里,看着一脸紧张的多多妈,医生宽慰到,成人感冒都乏力不能走路,何况小孩呢?在自我怀疑和担心中,多多妈带着孩子四处问询医生,其中一位医生说,不放心的话,拍个CT看好了。

  检验报告上可以看到,孩子的肚子里,有个东西。诊断单上写着,疑似神经母细胞瘤。


知识点

  神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。

  不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

  治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。

  总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。


  第二天是北方的小年,腊月二十三。

  天寒地冻,一家人带着孩子来到了北京,误打误撞,在北京市儿童医院挂到了主任号。

  多多一家七手八脚努力适应着不同医院间奔波做检查,适应着陌生的城市,陌生的医院,陌生的流程和名词。

  四天后,多多妈和另一位来自河北承德的家长被医生叫到了楼道里。医生说的很直接,让家长做好准备,两个孩子都得了神经母细胞瘤。过年是不用想了,看下一步是要作何打算。

  多多妈感觉有些恍惚,又无比清醒。



图2:病床上的多多


  如果按照计划来,要等几天再来住院。可如今哪里等得及?想要当天就住院,只能去急诊。

  大年初四那天,多多妈写到:“……因为我知道他多么需要我,所以,我会好好照顾好自己,更会照顾好我的宝贝!”


第一次上化疗,吃不消也得吃

  医生设计的方案,是前4后3,也即术前四个化疗,术后三个化疗,剂量高低交替。

  初八,多多上了首个化疗。期间,作为后来者,他们一家脑海中充斥着对恐惧与焦虑,却也会因为确诊神母的孩子依旧活蹦乱跳而浮起一丝信心。

  神经在失望与绝望的两极之间跳跃,现实的残酷挑战也逼人直视。多多父母走的时候拿了三万块,很快就花完了。不过妈妈总会发现卡上莫名其妙会多出领导、战友和朋友转来的五千、一万,然而这些费用也很快就见底了。

  住院的晚上,晚上多多闹腾不睡觉,妈妈现编了一个住院版的“狼来了”,告诉多多,不睡觉的话,阿姨会过来打针。

  第二天要打针了,本不太会说话的多多喊着“不要不要,宝宝要睡觉,阿姨走开,宝宝疼,宝宝要睡觉”,但还是无法抗拒注射。

  从无比抗拒到哭闹着扎完,多多的胳膊和腿上都是输液体留下的青紫痕迹,孩子只能窝在床上,一边哭到满脸通红,一边看着妈妈说:“妈妈,宝宝爱你。”

  多多妈心都要碎了,一边流泪一边回应:“宝宝,妈妈不哭,妈妈也爱你......”



图3:多多胳膊上的淤青


  第一个化疗剂量大,多多因为血项太低,一直在发烧。所以比起其他小朋友,多多化疗完还要在单间里继续待着,晚上每半个小时量一次体温。

  好不容易退烧,多多却喊道自己浑身疼,妈妈只能轻轻地揉揉,却没注意到脚丫的套管针脱落,直到看到孩子流了很多血。多多妈真想狠狠地受自己几个耳光。

  2月26日,第一次化疗结束。多多初次经历化疗,吃不消也得吃。



图4:多多的一疗记录


发烧每半个小时记录一次体温


出租屋里迎来两岁生日,多多手术顺利进行


  第二次化疗开始,正好是多多的两岁生日,2014年3月3日。

  晚上,妈妈抱着多多回到了简陋的出租屋过生日,多多看到蛋糕,眼睛都亮晶晶的。多多妈看着儿子难掩兴奋的模样,默念道,希望我能够陪着多多度过他今后的每一个生日。

  然而,二次化疗上药结束后,多多的血项又掉到了最低,孩子又被送到了单间。

  眼看孩子手脚都已经没有地方扎针了,护士只能扎在脑门上,多多妈妈眼睛一热,还是笑着和多多开玩笑,说宝宝真像天线宝宝。



图5:二疗时的各种单据


  3月底,给多多加了输液港,并开始第三期化疗。一路险情无数,但结果令人宽慰:化疗以前,孩子的肿瘤紧紧包围着血管,对手术来说意味着相当高的难度,然而三个化疗后,肿瘤退却了70%,手术的难度大大降低。多多的多项身体指标已达到手术标准。

  很快,在4月22号,多多经历了手术,他很快就可以下地行走了,妈妈惊叹于孩子强大的恢复力。

  但大人们没料到,术后盲目乐观带来的严重问题差点要了孩子的命。


签署放弃移植书,更重的心理压力来了


  夏天即将到来,第四疗如约而至。

  第四疗剂量大,多多昂扬的精神完全败下阵来。小小的身体滚烫,他直接瘫在床上,几天几夜滴水未进,依赖又抗拒着瓶子里的各种液体,爸爸妈妈的希望随着多多呼吸一样气若游丝。

  情况最危重时,妈妈也不眠不休,一周跟着没吃没喝,她满心都是他。她穿着睡衣,无暇洗脸刷牙,只是给孩子讲故事,讲绘本。一天,翻到了家庭相册,看到爸爸妈妈的结婚照,多多指着照片中的妈妈说,这个漂亮,又指了指穿睡衣的她,说这个不漂亮。

  听到儿子这样的比较,第二天,多多妈便将自己收拾得干干净净整整齐齐。都说,女人是弱者,但母亲是强者。而对孩子来说,母亲又何尝不是世界上第一的弱者?


图6:各种就诊卡


  医生给多多安排了24小时的心电监护,加了氧气和血压监测。连续十几天,孩子的血项始终归0。

  医护人员已经做好将孩子送入重症监护室的准备,告诉多多妈妈,要随时做好准备。可家长如何能做好准备?

  关键时刻,多多的身体很争气。管床大夫在一个上午兴高采烈地进了病房——孩子的血项恢复一些,数值虽然微不可见,却在多多父母心中唤起巨大的希望。

  6月下旬,多多开始第六个化疗,也是强化疗。7月,多多顺利完成了第七个化疗。后续检查中,除了一项特异性指标在标准线上不停摇摆,其他的指标都很正常。

  这唯一波动的数值,让多多的爸爸妈妈陷入重重的考虑,接下来该怎么走?常规治疗流程,到外界的更多声音和方案。选择权在爸爸妈妈手里,责任和压力,孩子的命运……

  多重考虑下,他们决定签署移植的放弃意见书,借鉴其他地区医生对神母“小剂量不间断化疗,从而让肿瘤疲惫”的经验,同时也做出了不进行放疗的决定。

  在详尽的理解之后,多多妈妈与医生申请了小阶段加疗。加疗的时间从2014年8月到2015年10月之间,每三到四个月加一个。

  多多爸妈做了与众不同的决定,也担起了更重大的心理压力。

  “多多,希望你理解爸爸妈妈!”

  2014年11月11日,历经十个月的诊疗,多多的血项终于达到了十个多月来的正常值,这让多多的家人们为之一振。但因为额外补充的化疗,多多又开始掉头发,被妈妈剃成小光头。

  2015年春节前,一家人决定回青海过年。“希望回去过节能一切顺利啊!”多多妈内心默念道,他们已经很久没有过过一个好节了。



图7:妈妈的决心


  在家的日子,多多的任务是好好吃药;对多多的家人来说,这则是一个新的挑战。

  苦口婆心、威逼利诱、十八般武艺、斗智斗勇......大人们甚至要zha能开车轮战,都要想尽办法让孩子乖乖吃药。家人们觉得欣慰,又觉得愧疚:“多多,希望你理解爸爸妈妈!”

  过完元宵节,3月初,多多一家又启程去北京,先开了一堆检查,多多妈笑道,那会儿四个月工资总和都不够一天的费用。

  3月18号,孩子开始新的化疗。6月底继续加强疗,与肿瘤打游击。10月20号,上了最后一个加强疗。


图8:2015年元宵节后,多多进行加强疗


  虽然在治疗路上,多多一家负债累累,但加强疗结束后,对这个家庭来说,更是一个新的开始。

  结疗后,多多始终要保持着定时复查的好习惯,多多妈还要时不时带孩子去冲输液港,保证用药顺利,到后来自己也学会了操作手法。

  多多的常规检查和复查从2016年初到2018年,两年时间从未间断,检查的指标也逐渐趋于正确范围。



图9:做检查时的多多


  2018年8月31日,多多第一天上学,多多妈妈狠狠亲了亲儿子的小脸蛋:这一天来得好不容易啊!

  2019年的8月,多多的检查和治疗都停了,多多妈的天气终于放晴。

  2020年的大年初一,新的一年,一家人迎来了新的小生命,多多有弟弟啦!他给弟弟起名叫“乐迪”。这个名字来源于动画片《超级飞侠》,是一架红色飞机。原片中,乐迪是一个充满活力,积极乐观的角色。



图10:从一家三口到一家四口


医生保障治疗,家长保障营养和心情

  提到给其他还在战斗中家长的建议,多多妈分享了自己认为最要紧的一个理念——医生保障治疗,家长保障营养和心情。一方面,营养需要多下功夫,对多多一家,各色的汤汤水水,各类水果,有用没用,总要一试,每顿饭也做出很多花样。


图11:爱心餐


  另一方面,家长要调节自己的状态,拿得动主意而不盲从,如果自己都没有信心,孩子又怎可能生出勇气?治疗后期,多多父母观察到,孩子平时缺乏和小朋友接触,为了弥补这些陪伴和乐趣,爸爸妈妈周末花所有精力陪多多一起玩。

  多多爱游泳,爸爸妈妈避免在冬天免疫力低容易感冒,他们便去三亚租房子,冬天请假,带着孩子去休息。


图12:在三亚学冲浪的多多

  他们将所有的时间和精力都毫无保留地给了这个小孩,他们在这个世界上最爱的宝贝。


采访后记

  篇幅有限,许多治疗与奔波,落泪与开怀的细节不及一一叙述。清风浪静时,爸爸妈妈的爱只是孩子甜甜睡梦中轻轻的一吻。狂风暴雨时,与多多的父母一样,爸爸妈妈们紧紧站在一起,为自己的孩子一丝生机的可能,也能呵护出一园希望。

  可能只有做了父母,才能体会到多多妈的朋友圈中那句经常出现的:“宝贝,你的开心就是妈妈最大的幸福。”

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