2岁女孩和妈妈的济双城治疗之路

文章来源:向日葵儿童 作者:薄荷 责任编辑:yangnan 时间:2020-05-05


  本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。如果您也有康复故事分享给我们,欢迎后台留言。


  昨天(4月23日)是本文主人翁巧巧四岁的生日。
  今年年初,懂事伶俐的她,在班里第一次举办的“小小升旗手”活动中,口齿清晰的自我介绍获得了老师和同学家长的一致点赞。
  但是,很少有人能从她乖巧的眼睛里,读出她经历过怎样的病痛。
  本文共3735字,阅读大约需要7分钟。



洗澡时发现左侧臀部大于右侧
一岁的巧巧确诊生殖细胞肿瘤


  2016年春夏之交,随着全国二胎政策放开,泉城济南的一对小夫妻迎来了他们的第二个孩子——巧巧,巧巧爸爸是出租车司机,妈妈是会计。

  即使有过了一个孩子,从怀孕、产检、再到出生,妈妈都没有感觉到这个小女儿的异样。

  巧巧快一岁时,妈妈在洗澡过程中,发现巧巧左侧臀部明显比右侧大,细心的她和奶奶抱着孩子来到了山东省立医院,B超结果给了他们一个晴天霹雳。

  孩子肿大的臀部是因为患上了骶尾部卵黄囊瘤,这是一种恶性生殖细胞肿瘤,必须立马收治住院并进行手术。

  生殖细胞肿瘤是一种由人体内生殖细胞发展而来的肿瘤,可以分为良性和恶性两类。大部分儿童生殖细胞肿瘤发生在卵巢或睾丸上,其次就是巧巧发病的骶尾部(即尾椎骨部位)。

  巧巧患上的是儿童中最为常见的恶性生殖细胞肿瘤,叫做卵黄囊瘤,也叫内胚窦瘤。这种肿瘤如果不及时治疗,很容易扩散和转移。

  儿童卵黄囊瘤早期的症状常常是不痛不痒的肿块,因此很容易被忽略,以至于在确诊之前,巧巧的妈妈和奶奶完全没想到孩子患上的是种恶性肿瘤。

  “我第一感觉是蒙了,天塌下来了,这是一种治不好的病啊。”巧巧妈妈现在说起来有些轻松。

  但是,当时的她完全不能接受这个事实,甚至还从网上找到一些疾病误诊的病例,希望这样的事情不是发生在自己身上。

  但是多个项目的检查结果摆在眼前,心理强大的巧巧妈妈直到手术前一天晚上,才跟巧巧爸爸说起女儿的病况。


如手术失败 将面临终生瘫痪
一家六口分工有序 巧巧顺利出院

  刚满周岁的巧巧被推进了手术室。

  肿瘤必须切除,后续还要进行化疗。原本幸福的祖孙三代不久前刚贷款添置了新房,提出来的公积金变成了紧急的救命钱。

  奶奶在家照顾大女儿上学,爸爸加班跑车赚医药费,此刻妈妈不得不放下手头的工作和爷爷在手术室外面焦急等候。

  “手术中间我被叫进去了一次,让我签字,说是手术可能影响到神经,孩子可能终身瘫痪。”连遭打击的巧巧妈一点都没有犹豫,“相信医生,孩子一定能好起来”是她脑子里的唯一念头。

  上午11点半,妈妈见到了手术后的孩子。“我的孩子终于活着出来了。”采访中,隔着手机我都能感受到巧巧妈妈说这句话的哽咽。好在手术一切顺利,十天之后,小巧巧出院了。


一岁的巧巧,拿着纸笔涂涂画画


  这期间辛苦工作的爸爸添加了各种生殖细胞肿瘤患者群,到北京上海这些大医院去治疗,还是留在本地医院化疗,一家人拿不定主意。

  跑出租的爸爸累了,停下来休息的时候还留意患者群的消息,终于了解到一个老乡的孩子也是同样的疾病,用的是国际上经典的治疗方案——PEB化疗方案,这个方案无论在哪里的医院都可以治疗。

  有了熟人的前车之鉴,一家人打定主意留在本地治疗,毕竟在济南人熟地熟,也相互有个照应。

  化疗开始了,巧巧妈妈每天面对最多的就是给孩子扎针,一边希望护士小姐姐能轻一点,一边多给孩子喂些奶,来哄哄这个刚开始看世界的小宝贝。

  好在命运总是奖赏那些坚持的人,化疗的效果很好。第一个疗程生殖细胞肿瘤的标志性指标——甲胎蛋白就降到了一百以下,第二个疗程甲胎蛋白指标回归了正常。


护士阿姨把手套吹成气球,画上眼睛
巧巧玩得很开心


  一家人分工有序,奶奶每天都来送饭,好让儿媳妇和化疗反应强烈的小孙女能吃的营养一些。爸爸更加努力地赚钱,妈妈和爷爷日夜轮换陪伴小巧巧。

  家是一个整体。孟子说过“家必自毁,而后人毁之”,无数的家庭因为家庭成员的变故而自先崩裂,但是巧巧妈妈每次说起婆婆当时要卖房的举动都用钦佩的口气。

  就这样,6个疗程之后,结果比预想的还要好。化疗结束20天后复查甲胎蛋白,医生说,巧巧可以回家了,以后定期复查。悬着的心,终于踏实了!

  “解放了,孩子终于可以不用再受罪了”。任何一个母亲不管什么时候第一想到的都是她的孩子,母性的伟大大约就是如此吧。


脑部复发肿瘤

巧巧和妈妈济南天津两地求医


  回家后的一家人六口虽然挤在不宽敞的屋子里,但是心里比以前都宽敞,幸福是一种对比,不是对比别人,是对比自己的过去。

  时间在走,转眼到了2017年年底,持续复查的巧巧妈妈大年二十八带着宝贝又做了一次复查。抱着能吃能睡、精神头极好的巧巧,巧巧妈轻松地等着检查结果,心里暗暗祈祷旧的一年赶快过去,再过两天就是新的一年了。

  但是天不遂人愿。巧巧妈看到结果的时候,像是一个掉进水里的人费劲了力气爬上了冰面,刚吸了一口气,才发现站到了一块浮冰上,突然冰碎了,这次跌的更深,水更冷,下面黑黑的,深不见底。

  世界上所有的情感都不能感同身受,我不知道巧巧的家人怎么应对喜庆的年味和恭贺新年的亲朋好友。

  甲胎蛋白又升高了。虽然只有二十多,但是这标志着肿瘤复发了。

  生殖细胞肿瘤的复发,意味着绝望,这是一个本地的大夫告诉他们的。

  巧巧妈妈刚松的一口气又又被提了起来,她每天都做噩梦,梦到的都是关于孩子,梦到的是孩子在哭,孩子在吐。

  在病友的指点下,巧巧和父母来到了天津市肿瘤医院。济南到天津的路对于他们并不熟悉,但是这个世上的路,再陌生再恐惧,走的多了也熟悉了,有路还好,可以去想去的地方。


住院前,父母带巧巧游览天津周恩来纪念馆


  陌生的城市,陌生的人,举目无亲,排不上队,挂不上号,口袋里的钱越来越少,住宿的酒店越来越经济。好在又有病友的指点,在病房找到了慕名的专家。

  按照流程,多处B超和CT都没有找到复发的病灶,在众人都发愁的时候,核磁显示在脑部找到了0.6cm的肿瘤。找准了病灶之后,两地奔波的日子开始了。

  一个熟人告诉巧巧爸爸,这个病复发就没有希望了,尤其是在脑部。那天,这个三四十岁的大男人哭得像个孩子。

  成年人的崩溃都是一瞬间的,生活总是处心积虑,直到某个瞬间突破你心理的防线,以前的种种痛苦加倍而来。

  一向坚强有主见的巧巧妈虽然此刻依然内心坚定,但是还是有个问号,我的孩子的生存率到底有多少?多亏了专家一句:“你们这还算个病吗?”轻松诙谐的给一家人打了一针强心剂。

  专家建议先做化疗,肿瘤标志物甲胎蛋白正常后做一次射波刀治疗。

  两个疗程后,甲胎蛋白终于降到了正常范围,可以做射波刀了。一岁多的宝贝带着面罩被按在设备下进行定位,孩子的哭闹声撕裂母亲的心,巧巧妈咬着牙流着泪坚持。

  服用了镇静药后,巧巧睡得特别香甜,一切顺利!接下来又是2个疗程的化疗。

  巧巧妈妈说,有一次她哄着化疗呕吐的巧巧,看到走廊上一个拄着拐杖的小男孩,她心里期望,哪怕巧巧能像他那样有一点残疾,只要能活着,不再这样受罪她也是愿意的。

  只有在失去边缘徘徊过的父母才知道,孩子只要能好好的在身边就是最好的。

  在复发治疗的这段时间,奶奶在家照顾大女儿上学,爷爷留下来和妈妈陪伴巧巧,爸爸一边挣钱一边两地奔波,不能见面的时候每个晚上都视频,在这个温暖的后盾里,小巧巧除了白细胞有些低,其他一切安好,就这样一家人天津10天化疗,回济南呆7天休养,坚持够了4个疗程。

  厄运的力量即使再巨大,和爱拔起河来都要甘拜下风,更何况是有爱还有规划的一家人呢?2018年5月16日,巧巧结疗回家。


四岁的巧巧


  巧巧妈妈抗癌心得:

  要有不放弃的信念,积极的态度,勇敢面对;

  相信医生,配合医生,谨遵医嘱,规范治疗;

  治疗可能会持续一段时间,组织规划好自己的家庭。


康复两年的巧巧

踏进幼儿园 开启人生征程


  回家后,一家人并没轻松起来,遵照医嘱定期检测甲胎蛋白,从刚开始半个月一次,再到一个月一次,再到现在两个月一次。

  时光飞逝,两年的时间很快过去。巧巧妈说结疗后半年内不复发就基本安心了,但是她更期待五年快一些到来。

  如果五年不再复发,就是医学上的治愈。


幼儿园手工课,
巧巧第一次做手工花蝴蝶


  现在的巧巧很懂事,看不出与其他孩子不同。每天在学校和小朋友们一起玩耍,在老师的指导下,学习各种生活小技能,认识不同的东西。

  在家里,巧巧也会和大她几岁的姐姐争抢玩具,但是更多的时候是粘着姐姐问这问那,像是要把这个世界上所有的东西都认识一遍。

  她和普通的孩子一样,一样的年龄,一样的好奇。她和普通的孩子又不一样,有不一样的经历,不一样的乖巧。




采访手记


  在采访的时候,巧巧妈特意告诉我,她所在的患者群里,每个结疗的患儿名字前面都会加上一颗星星,星星前面写上结疗几年。“我不知道一个人最高可以活多久,我希望巧巧的星星前面能顶个一百年。”

  巧巧的故事讲完了,最应该提到的就是巧巧妈妈。她后来通过患者群,了解到了向日葵儿童,又成了一名“葵花籽”。不但在志愿者和患者群里积极的参加活动,还屡次到患者交流活动中,分享她自己的心路历程和巧巧的故事,别人给予的,她要传播出去,爱就是这样。

  她是一株自带阳光的向日葵。


2019年10月20日,巧巧妈妈(前排右一)
作为现场志愿者参与到向日葵儿童科普巡讲工作中


作者 | 薄荷

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮

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