得知孩子患癌，这些方法让我挺了过来

当一个人遭遇了特别重大的挫折时，会经历“否定-拒绝-焦虑-接受”四个阶段。当得知4岁儿子确诊白血病后，我也经历了这个完整的过程，所以格外理解大家现在的艰难。

今天与大家分享一些在至暗时刻支撑我走过来的方法，希望能给伙伴们一些帮助。

记得得知孩子确诊的时候，以我当时不多的医疗知识，认为这是一个绝症，感觉天都要塌了，非常无助。

还好当时有朋友为我做了科普：“白血病要看分型如何，大部分预后非常好，因此它只能算作是大病，不是绝症！”这些话刷新了我对白血病的认知，重新拾回了继续治疗的信心。

这正好印证了心理学中非常著名的一个理论——“ABC情绪理论”，是由美国心理学家阿尔伯特·艾利斯创建的理论。简单地说，就是同样的一件事，我们用不同的方式去看待它、处理它，会有不同的情绪和感受。

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那么如何调整认知让我们的情绪感受更好一点呢？我自己的方法是：通过靠谱渠道学习白血病的相关知识、发掘自己的潜能，即使不懂医疗，仍然有很多可以做的。

在病房里，我会用零碎时间用手机看科普公众号（如向日葵儿童、菠萝因子），通过公众号介绍我还买了一本书《儿童白血病百问百答》，对白血病的情况有了较为全面的了解。出院后我也经常在病友群请教，有老病友会热心介绍他们的护理方法、分享他们所掌握的医疗信息等。后来有了更多时间我也查阅过一些文献。

通过这些学习，我对复发率有了一些认识，明白治愈率和复发率的区别，也知道越往后期走，复发率也会一直降低，减少了很多不必要的担心。

写下来，可以让一切优势都更加具象。

初诊时，虽然我渐渐明白这不是绝症，但是当时内心的冲击还是很大的，因为19天的报告未出，始终悬着一颗心。那种状态是十分煎熬的，我就拿出笔记本写下我们目前明确拥有的优势：

（1）医生第一次谈话时，告诉我们预估是低危，那么情况应该还不至于很糟糕；我们发现算是比较早的（住院几天后才开始有发热症状，刚开始的血象指标还不高），也是为治疗争取到了一些时间，防止病情加重；

（2）孩子虽然小，但是经过沟通还是很配合的，他已经明白了自己是治疗中的主角，这个非常重要；

（3）全家人在这个时候都很团结，没有后顾之忧；

（4）全家人的身体都很健康，所以我们没有其他需要分散精力的事情，大家可以全力以赴；

（5）有家人专门为孩子做新鲜的饭菜，对治疗是有益的；

（6）专家查房时，走到我们的病床边只几秒钟就走，这说明我们的情况不复杂；

......

我一口气写下了20多条，看着密密麻麻的笔记本，我感觉我的心也被塞得满满当当，踏实了很多。此后，随着治疗的推进，学习得更深入，我也逐步在增加这份优势清单：19天的MRD是好的，这是预后良好的主要标志；46天MRD是好的，这是持续胜利的标志…..

有了这份优势清单给我的力量，后来即使治疗过程中遭遇曲折，我也都能积极去看待了——“虽然遭遇了感染，但是很快就过了。”“虽然这次感染了乙流又中断了化疗，但是隔离7天后就回来了。”“虽然这次黄水上了30多天，但是都是有惊无险。”

看到这里，也许有的病友会觉得很难找到自己的优势。但我们必须要有信心：每个人，无论何时何地都具备继续走下去的优势，就像生活不缺少美，只是缺少一双发现美的眼睛一样。我们也要多观察，发现自己的“优势”。

首先，我们每个人的情况是不同的，所以列出来的清单内容也是有差异的。比如，每个病友的治疗情况不同、每个家庭的具体情况不同（照顾的人、经济条件）等等原因，会让我们在治疗过程中遇到各种不同的困难。但是我们也有一些相同的优势，比如：正在看这篇文章的你，一定是具有一定的学习能力的家长，一定是全力以赴为孩子治病的家长，也一定是爱孩子的，这些对孩子来说是治疗的最基础保障。

其次，所谓的“优势”与“劣势”是一个相对的概念。例如，我们在治疗过程中也遭遇过很多次感染，有的病友一次都没有感染过，和他们比，我们就不是那么顺利了，那岂不是成了“劣势”?在这种大病的治疗过程中，感染也是一个见怪不怪的现象，没有感染的人可以把这个写入“优势清单”（我就不能写这条啦！）。而我，就只看复查结果，复查结果好，那就说明治疗效果是OK的，复查结果就可以写入我的“优势清单”。

调节情绪还有一个很经典的方法就是：积极的心理暗示。比如，每天起床告诉自己、告诉孩子“一定会好起来的！”这不仅仅是一句话，还需要有所行动，将其具象化。尤其是当我们在鼓励孩子的时候，这里也给大家分享几个亲测非常有用的方法。

（1）写愿望清单

培门冬是孩子入院后的第一大挑战，对于土豆这样的吃货来说更是如此。我带他做了一张《病好以后想吃的美食清单》，他每说一个想要吃的东西，我都要详细地采访他：“你打算怎么吃啊？在哪里吃啊？要不要加辣椒啊？”有些食物他生病前也没吃过，他就充满了向往，还会反问我：“这是脆的吗？是甜的还是辣的？”“你最喜欢吃什么？”愿望清单列好后，他的情绪也明显好转很多。

​土豆想吃的美食清单

大家可以根据自己孩子的爱好来列这个愿望清单，比如病好了以后一起去旅行的目的地之类的。

​去年，我们去海边旅行啦

（2）分解漫长的治疗过程，让“虚”变“实”

急淋B细胞白血病有4个治疗阶段，包括一些关键的节点：19D骨穿、46D骨穿、2个HDMTX（黄水）、小维持、大维持，听起来肯定觉得漫长难熬，我把他们列成清单，每完成一个阶段都在这份清单里打个勾，让“虚”的时间概念变“实”。

进入小维持后，一个疗程就是3、4周，我觉得持续时间太长了，好几个周才能打一次勾，于是我就打印了一张表格，从第1周到121周，每走完一周的化疗我就去划掉一格。

每当看到空白的格子越来越少，被划掉的格子越来越多，我就很开心。有个病友看到这个办法，也问我要了电子档去打印。

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我画的121周的格子

我们在病友群里的备注名会标注“分型+治疗阶段”，方便大家回答问题，每次到了一个新的治疗阶段，就会开心地在病友群里更改我的备注名。也会每次在排床群里，给老师留言“老师，请给XX排床，这是我们的第2个三日游。”这话不仅是告诉医护人员我们走到哪个阶段了，更是在告诉自己，我们又完成了一个疗程了。是属于我自己的小小的仪式感和庆祝方式。

（3）不看不积极的信息，跳出“信息茧房”

大家都知道，现在的大数据会根据你的浏览喜好给你精心地做一个“信息茧房”，因此，我刻意从不在各平台搜索关于白血病的情况（只看公众号）。这样做就避免总是看到复发、难治的白血病，失去信心，让情绪难以自拔。

但是在治疗过程中，我们还是不可避免会遭遇到负面情绪，也会承担非常多的压力，应该如何排解呢？

首先，我们需要接纳自己的负面情绪。抗白确实是一件很有压力的事情，它会让我们流泪、焦虑、忍不住对娃发火……这些都是常见的情绪表现，很难有人整个过程能始终保持冷静。

更重要的是，我们要为情绪找到出口。无论是发脾气还是流泪，都不是“情绪管理没做好”的表现，偶尔的崩溃是人之常情，千万不要责怪自己，同时，出现这些情况也是在提醒我们，应该为自己的情绪找个出口了。

出口有哪些呢?

（1）倾诉。倾诉的对象最好不要是亲近的家人，因为他们和你一样也倍受煎熬和担心。我总会向熟悉我近况的妈妈群的群友、以及几个好朋友倾诉，他们都比较了解我们的情况，而且能够理解我的感受、帮我理性地分析，把我从情绪的泥潭、认知和思维的洼地里拉出来（因为人的思维整日忙于一个主题，思维很容易局限）。

（2）转移注意力，做一些自己喜欢的事。生活不光是治病，我们也不只是孩子的家长这一个身份，家长首先是“自己”，完全可以适时抽出时间做点自己的事。比如我在住院期间看到有的妈妈晚上也会敷面膜，在门诊遇到时也是化好妆盛装出场；我爱烘焙、爱咖啡，从土豆小维持期开始，我就又开始做烘焙了，不光是为了给孩子解馋，烘焙的过程对我来说也是很解压的，算是一种疗愈。

​烘焙记录



从常规的、有些紧张的治疗生活中走出来休息片刻。有时候，我想对朋友倾诉时，也会尽量和朋友约出来见面，吃点东西、聊聊天，哪怕只是短暂的两三个小时，也可以把自己从紧张的吃药、治疗的生活中抽离出来，换换思维，呼吸一点新鲜的空气。

最后的最后，以上的种种转变绝不是靠我一己之力可以完成，得以安然度过这些阶段，我要感谢的人很多，非常多。

 首先要感谢医护人员，有了多少医务工作者在科研和临床上的付出，白血病的治疗方案才发展到今天的水平。

感谢家人在此刻给了我们最给力的支持。

感谢同事、亲朋在第一时间传递给我的治愈案例，减少了我的恐惧，给了我信心。

感谢病友群里幽默的病友们，“互帮互助、活泼严肃”互是我们默认的群规。

感谢我十项全能的唯一的宝妈群，在第一时间给了我最正确的科普，推送给我“向日葵儿童”这个公众号……把一句“不要担心”变成行动给我支持和信心。

感谢“向日葵儿童”等科普公众号的工作人员，给我们提供了全面、前沿的癌症治疗咨询；也感谢那些在公众号无私分享自己的故事的病友们，你们的故事也在默默为我加油打气，今天我也写下我的故事与大家共勉，希望我的小方法能够帮助到大家，也欢迎大家与我讨论自己的应对办法。

何其有幸，我能在现在以这样放松的心情敲下这些文字。

前路漫漫亦灿灿，人生海海皆星辰。

愿小白们经历了这一场人生的涅槃以后，未来都得偿所愿，一切顺利！



撰稿 | 土豆妈妈
编辑 | 夏雨&uu
排版 | 夏

校对 | 欣玥