得知孩子患癌,这些方法让我挺了过来

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2025-02-09

当一个人遭遇了特别重大的挫折时,会经历“否定-拒绝-焦虑-接受”四个阶段。当得知4岁儿子确诊白血病后,我也经历了这个完整的过程,所以格外理解大家现在的艰难。


今天与大家分享一些在至暗时刻支撑我走过来的方法,希望能给伙伴们一些帮助。


情绪崩溃时,该怎么办?


记得得知孩子确诊的时候,以我当时不多的医疗知识,认为这是一个绝症,感觉天都要塌了,非常无助。


还好当时有朋友为我做了科普:“白血病要看分型如何,大部分预后非常好,因此它只能算作是大病,不是绝症!”这些话刷新了我对白血病的认知,重新拾回了继续治疗的信心。


这正好印证了心理学中非常著名的一个理论——“ABC情绪理论”,是由美国心理学家阿尔伯特·艾利斯创建的理论。简单地说,就是同样的一件事,我们用不同的方式去看待它、处理它,会有不同的情绪和感受。

图示:激发事件A(activating event)只是引发情绪和行为后果C(consequence)的间接原因,而引起C的直接原因则是个体对激发事件A的认知和评价而产生的信念B(belief),也就是说,人的消极情绪和行为障碍结果,不是由于某一激发事件直接引发的,而是由于经受这一事件的个体对它不正确的认知和评价所产生的错误信念所直接引起。

现在回过头来想,其实确诊就是事件A,我对白血病的认知就是B,开始的认知是片面的,通过朋友介绍让我在这方面的认知更全面一点,所以导致了不同的情绪C:从“绝望”到“有较大的希望”。


学习是战胜恐惧的最好方式


那么如何调整认知让我们的情绪感受更好一点呢?我自己的方法是:通过靠谱渠道学习白血病的相关知识、发掘自己的潜能,即使不懂医疗,仍然有很多可以做的。


在病房里,我会用零碎时间用手机看科普公众号(如向日葵儿童、菠萝因子),通过公众号介绍我还买了一本书《儿童白血病百问百答》,对白血病的情况有了较为全面的了解。出院后我也经常在病友群请教,有老病友会热心介绍他们的护理方法、分享他们所掌握的医疗信息等。后来有了更多时间我也查阅过一些文献。


通过这些学习,我对复发率有了一些认识,明白治愈率和复发率的区别,也知道越往后期走,复发率也会一直降低,减少了很多不必要的担心。

列出优势清单,事情真的会变好!

写下来,可以让一切优势都更加具象。


初诊时,虽然我渐渐明白这不是绝症,但是当时内心的冲击还是很大的,因为19天的报告未出,始终悬着一颗心。那种状态是十分煎熬的,我就拿出笔记本写下我们目前明确拥有的优势:


(1)医生第一次谈话时,告诉我们预估是低危,那么情况应该还不至于很糟糕;我们发现算是比较早的(住院几天后才开始有发热症状,刚开始的血象指标还不高),也是为治疗争取到了一些时间,防止病情加重;


(2)孩子虽然小,但是经过沟通还是很配合的,他已经明白了自己是治疗中的主角,这个非常重要;


(3)全家人在这个时候都很团结,没有后顾之忧;


(4)全家人的身体都很健康,所以我们没有其他需要分散精力的事情,大家可以全力以赴;


(5)有家人专门为孩子做新鲜的饭菜,对治疗是有益的;


(6)专家查房时,走到我们的病床边只几秒钟就走,这说明我们的情况不复杂;

......


我一口气写下了20多条,看着密密麻麻的笔记本,我感觉我的心也被塞得满满当当,踏实了很多。此后,随着治疗的推进,学习得更深入,我也逐步在增加这份优势清单:19天的MRD是好的,这是预后良好的主要标志;46天MRD是好的,这是持续胜利的标志…..


有了这份优势清单给我的力量,后来即使治疗过程中遭遇曲折,我也都能积极去看待了——“虽然遭遇了感染,但是很快就过了。”“虽然这次感染了乙流又中断了化疗,但是隔离7天后就回来了。”“虽然这次黄水上了30多天,但是都是有惊无险。”


看到这里,也许有的病友会觉得很难找到自己的优势。但我们必须要有信心:每个人,无论何时何地都具备继续走下去的优势,就像生活不缺少美,只是缺少一双发现美的眼睛一样。我们也要多观察,发现自己的“优势”。


首先,我们每个人的情况是不同的,所以列出来的清单内容也是有差异的。比如,每个病友的治疗情况不同、每个家庭的具体情况不同(照顾的人、经济条件)等等原因,会让我们在治疗过程中遇到各种不同的困难。但是我们也有一些相同的优势,比如:正在看这篇文章的你,一定是具有一定的学习能力的家长,一定是全力以赴为孩子治病的家长,也一定是爱孩子的,这些对孩子来说是治疗的最基础保障。


其次,所谓的“优势”与“劣势”是一个相对的概念。例如,我们在治疗过程中也遭遇过很多次感染,有的病友一次都没有感染过,和他们比,我们就不是那么顺利了,那岂不是成了“劣势”?在这种大病的治疗过程中,感染也是一个见怪不怪的现象,没有感染的人可以把这个写入“优势清单”(我就不能写这条啦!)。而我,就只看复查结果,复查结果好,那就说明治疗效果是OK的,复查结果就可以写入我的“优势清单”。


“一定会好起来的!”
从心理和行动上我都坚信


调节情绪还有一个很经典的方法就是:积极的心理暗示。比如,每天起床告诉自己、告诉孩子“一定会好起来的!”这不仅仅是一句话,还需要有所行动,将其具象化。尤其是当我们在鼓励孩子的时候,这里也给大家分享几个亲测非常有用的方法。


(1)写愿望清单


培门冬是孩子入院后的第一大挑战,对于土豆这样的吃货来说更是如此。我带他做了一张《病好以后想吃的美食清单》,他每说一个想要吃的东西,我都要详细地采访他:“你打算怎么吃啊?在哪里吃啊?要不要加辣椒啊?”有些食物他生病前也没吃过,他就充满了向往,还会反问我:“这是脆的吗?是甜的还是辣的?”“你最喜欢吃什么?”愿望清单列好后,他的情绪也明显好转很多。

​土豆想吃的美食清单


大家可以根据自己孩子的爱好来列这个愿望清单,比如病好了以后一起去旅行的目的地之类的。

​去年,我们去海边旅行啦


(2)分解漫长的治疗过程,让“虚”变“实”


急淋B细胞白血病有4个治疗阶段,包括一些关键的节点:19D骨穿、46D骨穿、2个HDMTX(黄水)、小维持、大维持,听起来肯定觉得漫长难熬,我把他们列成清单,每完成一个阶段都在这份清单里打个勾,让“虚”的时间概念变“实”。


进入小维持后,一个疗程就是3、4周,我觉得持续时间太长了,好几个周才能打一次勾,于是我就打印了一张表格,从第1周到121周,每走完一周的化疗我就去划掉一格。


每当看到空白的格子越来越少,被划掉的格子越来越多,我就很开心。有个病友看到这个办法,也问我要了电子档去打印。



我画的121周的格子


我们在病友群里的备注名会标注“分型+治疗阶段”,方便大家回答问题,每次到了一个新的治疗阶段,就会开心地在病友群里更改我的备注名。也会每次在排床群里,给老师留言“老师,请给XX排床,这是我们的第2个三日游。”这话不仅是告诉医护人员我们走到哪个阶段了,更是在告诉自己,我们又完成了一个疗程了。是属于我自己的小小的仪式感和庆祝方式。


(3)不看不积极的信息,跳出“信息茧房”


大家都知道,现在的大数据会根据你的浏览喜好给你精心地做一个“信息茧房”,因此,我刻意从不在各平台搜索关于白血病的情况(只看公众号)。这样做就避免总是看到复发、难治的白血病,失去信心,让情绪难以自拔。


别硬撑了,给情绪找个出口!


但是在治疗过程中,我们还是不可避免会遭遇到负面情绪,也会承担非常多的压力,应该如何排解呢?


首先,我们需要接纳自己的负面情绪。抗白确实是一件很有压力的事情,它会让我们流泪、焦虑、忍不住对娃发火……这些都是常见的情绪表现,很难有人整个过程能始终保持冷静。


更重要的是,我们要为情绪找到出口。无论是发脾气还是流泪,都不是“情绪管理没做好”的表现,偶尔的崩溃是人之常情,千万不要责怪自己,同时,出现这些情况也是在提醒我们,应该为自己的情绪找个出口了。


出口有哪些呢?


(1)倾诉。倾诉的对象最好不要是亲近的家人,因为他们和你一样也倍受煎熬和担心。我总会向熟悉我近况的妈妈群的群友、以及几个好朋友倾诉,他们都比较了解我们的情况,而且能够理解我的感受、帮我理性地分析,把我从情绪的泥潭、认知和思维的洼地里拉出来(因为人的思维整日忙于一个主题,思维很容易局限)。


(2)转移注意力,做一些自己喜欢的事。生活不光是治病,我们也不只是孩子的家长这一个身份,家长首先是“自己”,完全可以适时抽出时间做点自己的事。比如我在住院期间看到有的妈妈晚上也会敷面膜,在门诊遇到时也是化好妆盛装出场;我爱烘焙、爱咖啡,从土豆小维持期开始,我就又开始做烘焙了,不光是为了给孩子解馋,烘焙的过程对我来说也是很解压的,算是一种疗愈。

​烘焙记录




从常规的、有些紧张的治疗生活中走出来休息片刻。有时候,我想对朋友倾诉时,也会尽量和朋友约出来见面,吃点东西、聊聊天,哪怕只是短暂的两三个小时,也可以把自己从紧张的吃药、治疗的生活中抽离出来,换换思维,呼吸一点新鲜的空气。



要感谢的人


最后的最后,以上的种种转变绝不是靠我一己之力可以完成,得以安然度过这些阶段,我要感谢的人很多,非常多。


 首先要感谢医护人员,有了多少医务工作者在科研和临床上的付出,白血病的治疗方案才发展到今天的水平。


感谢家人在此刻给了我们最给力的支持。


感谢同事、亲朋在第一时间传递给我的治愈案例,减少了我的恐惧,给了我信心。


感谢病友群里幽默的病友们,“互帮互助、活泼严肃”互是我们默认的群规。


感谢我十项全能的唯一的宝妈群,在第一时间给了我最正确的科普,推送给我“向日葵儿童”这个公众号……把一句“不要担心”变成行动给我支持和信心。


感谢“向日葵儿童”等科普公众号的工作人员,给我们提供了全面、前沿的癌症治疗咨询;也感谢那些在公众号无私分享自己的故事的病友们,你们的故事也在默默为我加油打气,今天我也写下我的故事与大家共勉,希望我的小方法能够帮助到大家,也欢迎大家与我讨论自己的应对办法。


何其有幸,我能在现在以这样放松的心情敲下这些文字。


前路漫漫亦灿灿,人生海海皆星辰。


愿小白们经历了这一场人生的涅槃以后,未来都得偿所愿,一切顺利!



撰稿 | 土豆妈妈
编辑 | 夏雨&uu
排版 | 夏

校对 | 欣玥

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