文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2025-02-09
当一个人遭遇了特别重大的挫折时,会经历“否定-拒绝-焦虑-接受”四个阶段。当得知4岁儿子确诊白血病后,我也经历了这个完整的过程,所以格外理解大家现在的艰难。
今天与大家分享一些在至暗时刻支撑我走过来的方法,希望能给伙伴们一些帮助。
记得得知孩子确诊的时候,以我当时不多的医疗知识,认为这是一个绝症,感觉天都要塌了,非常无助。
还好当时有朋友为我做了科普:“白血病要看分型如何,大部分预后非常好,因此它只能算作是大病,不是绝症!”这些话刷新了我对白血病的认知,重新拾回了继续治疗的信心。
这正好印证了心理学中非常著名的一个理论——“ABC情绪理论”,是由美国心理学家阿尔伯特·艾利斯创建的理论。简单地说,就是同样的一件事,我们用不同的方式去看待它、处理它,会有不同的情绪和感受。
那么如何调整认知让我们的情绪感受更好一点呢?我自己的方法是:通过靠谱渠道学习白血病的相关知识、发掘自己的潜能,即使不懂医疗,仍然有很多可以做的。
在病房里,我会用零碎时间用手机看科普公众号(如向日葵儿童、菠萝因子),通过公众号介绍我还买了一本书《儿童白血病百问百答》,对白血病的情况有了较为全面的了解。出院后我也经常在病友群请教,有老病友会热心介绍他们的护理方法、分享他们所掌握的医疗信息等。后来有了更多时间我也查阅过一些文献。
通过这些学习,我对复发率有了一些认识,明白治愈率和复发率的区别,也知道越往后期走,复发率也会一直降低,减少了很多不必要的担心。
写下来,可以让一切优势都更加具象。
初诊时,虽然我渐渐明白这不是绝症,但是当时内心的冲击还是很大的,因为19天的报告未出,始终悬着一颗心。那种状态是十分煎熬的,我就拿出笔记本写下我们目前明确拥有的优势:
(1)医生第一次谈话时,告诉我们预估是低危,那么情况应该还不至于很糟糕;我们发现算是比较早的(住院几天后才开始有发热症状,刚开始的血象指标还不高),也是为治疗争取到了一些时间,防止病情加重;
(2)孩子虽然小,但是经过沟通还是很配合的,他已经明白了自己是治疗中的主角,这个非常重要;
(3)全家人在这个时候都很团结,没有后顾之忧;
(4)全家人的身体都很健康,所以我们没有其他需要分散精力的事情,大家可以全力以赴;
(5)有家人专门为孩子做新鲜的饭菜,对治疗是有益的;
(6)专家查房时,走到我们的病床边只几秒钟就走,这说明我们的情况不复杂;
......
我一口气写下了20多条,看着密密麻麻的笔记本,我感觉我的心也被塞得满满当当,踏实了很多。此后,随着治疗的推进,学习得更深入,我也逐步在增加这份优势清单:19天的MRD是好的,这是预后良好的主要标志;46天MRD是好的,这是持续胜利的标志…..
有了这份优势清单给我的力量,后来即使治疗过程中遭遇曲折,我也都能积极去看待了——“虽然遭遇了感染,但是很快就过了。”“虽然这次感染了乙流又中断了化疗,但是隔离7天后就回来了。”“虽然这次黄水上了30多天,但是都是有惊无险。”
看到这里,也许有的病友会觉得很难找到自己的优势。但我们必须要有信心:每个人,无论何时何地都具备继续走下去的优势,就像生活不缺少美,只是缺少一双发现美的眼睛一样。我们也要多观察,发现自己的“优势”。
首先,我们每个人的情况是不同的,所以列出来的清单内容也是有差异的。比如,每个病友的治疗情况不同、每个家庭的具体情况不同(照顾的人、经济条件)等等原因,会让我们在治疗过程中遇到各种不同的困难。但是我们也有一些相同的优势,比如:正在看这篇文章的你,一定是具有一定的学习能力的家长,一定是全力以赴为孩子治病的家长,也一定是爱孩子的,这些对孩子来说是治疗的最基础保障。
其次,所谓的“优势”与“劣势”是一个相对的概念。例如,我们在治疗过程中也遭遇过很多次感染,有的病友一次都没有感染过,和他们比,我们就不是那么顺利了,那岂不是成了“劣势”?在这种大病的治疗过程中,感染也是一个见怪不怪的现象,没有感染的人可以把这个写入“优势清单”(我就不能写这条啦!)。而我,就只看复查结果,复查结果好,那就说明治疗效果是OK的,复查结果就可以写入我的“优势清单”。
调节情绪还有一个很经典的方法就是:积极的心理暗示。比如,每天起床告诉自己、告诉孩子“一定会好起来的!”这不仅仅是一句话,还需要有所行动,将其具象化。尤其是当我们在鼓励孩子的时候,这里也给大家分享几个亲测非常有用的方法。
(1)写愿望清单
培门冬是孩子入院后的第一大挑战,对于土豆这样的吃货来说更是如此。我带他做了一张《病好以后想吃的美食清单》,他每说一个想要吃的东西,我都要详细地采访他:“你打算怎么吃啊?在哪里吃啊?要不要加辣椒啊?”有些食物他生病前也没吃过,他就充满了向往,还会反问我:“这是脆的吗?是甜的还是辣的?”“你最喜欢吃什么?”愿望清单列好后,他的情绪也明显好转很多。
土豆想吃的美食清单
大家可以根据自己孩子的爱好来列这个愿望清单,比如病好了以后一起去旅行的目的地之类的。
去年,我们去海边旅行啦
(2)分解漫长的治疗过程,让“虚”变“实”
急淋B细胞白血病有4个治疗阶段,包括一些关键的节点:19D骨穿、46D骨穿、2个HDMTX(黄水)、小维持、大维持,听起来肯定觉得漫长难熬,我把他们列成清单,每完成一个阶段都在这份清单里打个勾,让“虚”的时间概念变“实”。
进入小维持后,一个疗程就是3、4周,我觉得持续时间太长了,好几个周才能打一次勾,于是我就打印了一张表格,从第1周到121周,每走完一周的化疗我就去划掉一格。
每当看到空白的格子越来越少,被划掉的格子越来越多,我就很开心。有个病友看到这个办法,也问我要了电子档去打印。
我画的121周的格子
我们在病友群里的备注名会标注“分型+治疗阶段”,方便大家回答问题,每次到了一个新的治疗阶段,就会开心地在病友群里更改我的备注名。也会每次在排床群里,给老师留言“老师,请给XX排床,这是我们的第2个三日游。”这话不仅是告诉医护人员我们走到哪个阶段了,更是在告诉自己,我们又完成了一个疗程了。是属于我自己的小小的仪式感和庆祝方式。
(3)不看不积极的信息,跳出“信息茧房”
大家都知道,现在的大数据会根据你的浏览喜好给你精心地做一个“信息茧房”,因此,我刻意从不在各平台搜索关于白血病的情况(只看公众号)。这样做就避免总是看到复发、难治的白血病,失去信心,让情绪难以自拔。
但是在治疗过程中,我们还是不可避免会遭遇到负面情绪,也会承担非常多的压力,应该如何排解呢?
首先,我们需要接纳自己的负面情绪。抗白确实是一件很有压力的事情,它会让我们流泪、焦虑、忍不住对娃发火……这些都是常见的情绪表现,很难有人整个过程能始终保持冷静。
更重要的是,我们要为情绪找到出口。无论是发脾气还是流泪,都不是“情绪管理没做好”的表现,偶尔的崩溃是人之常情,千万不要责怪自己,同时,出现这些情况也是在提醒我们,应该为自己的情绪找个出口了。
出口有哪些呢?
(1)倾诉。倾诉的对象最好不要是亲近的家人,因为他们和你一样也倍受煎熬和担心。我总会向熟悉我近况的妈妈群的群友、以及几个好朋友倾诉,他们都比较了解我们的情况,而且能够理解我的感受、帮我理性地分析,把我从情绪的泥潭、认知和思维的洼地里拉出来(因为人的思维整日忙于一个主题,思维很容易局限)。
(2)转移注意力,做一些自己喜欢的事。生活不光是治病,我们也不只是孩子的家长这一个身份,家长首先是“自己”,完全可以适时抽出时间做点自己的事。比如我在住院期间看到有的妈妈晚上也会敷面膜,在门诊遇到时也是化好妆盛装出场;我爱烘焙、爱咖啡,从土豆小维持期开始,我就又开始做烘焙了,不光是为了给孩子解馋,烘焙的过程对我来说也是很解压的,算是一种疗愈。
从常规的、有些紧张的治疗生活中走出来休息片刻。有时候,我想对朋友倾诉时,也会尽量和朋友约出来见面,吃点东西、聊聊天,哪怕只是短暂的两三个小时,也可以把自己从紧张的吃药、治疗的生活中抽离出来,换换思维,呼吸一点新鲜的空气。
最后的最后,以上的种种转变绝不是靠我一己之力可以完成,得以安然度过这些阶段,我要感谢的人很多,非常多。
首先要感谢医护人员,有了多少医务工作者在科研和临床上的付出,白血病的治疗方案才发展到今天的水平。
感谢家人在此刻给了我们最给力的支持。
感谢同事、亲朋在第一时间传递给我的治愈案例,减少了我的恐惧,给了我信心。
感谢病友群里幽默的病友们,“互帮互助、活泼严肃”互是我们默认的群规。
感谢我十项全能的唯一的宝妈群,在第一时间给了我最正确的科普,推送给我“向日葵儿童”这个公众号……把一句“不要担心”变成行动给我支持和信心。
感谢“向日葵儿童”等科普公众号的工作人员,给我们提供了全面、前沿的癌症治疗咨询;也感谢那些在公众号无私分享自己的故事的病友们,你们的故事也在默默为我加油打气,今天我也写下我的故事与大家共勉,希望我的小方法能够帮助到大家,也欢迎大家与我讨论自己的应对办法。
何其有幸,我能在现在以这样放松的心情敲下这些文字。
前路漫漫亦灿灿,人生海海皆星辰。
愿小白们经历了这一场人生的涅槃以后,未来都得偿所愿,一切顺利!
撰稿 | 土豆妈妈
编辑 | 夏雨&uu
排版 | 夏
校对 | 欣玥
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