女儿战胜“儿童癌王”的第5年 90后妈妈双城治疗回忆

文章来源:向日葵儿童 作者:博雅 责任编辑:maixm 时间:2021-04-18

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

1岁5个月时,还是幼儿的小猪便被确诊神经母细胞瘤。山西和北京,小猪和爸爸妈妈度过漫长的双城治疗生活。现在,她已经结疗五年零三个月,术后六年零两个月了。

待雪融化后,便是春天。今天,我们想和大家讲述小猪一家绝处逢生的故事。

采访 | 天娇
责编 | 依伊
排版 | 狗儿
校对 | 张铮


以下为小猪妈妈的口述:

        

 

                                                                  90后小夫妻迎来新生命

                                                          一岁半女儿确诊神经母细胞瘤


2013年5月29日,我的孩子出生了,她能吃能睡,胖乎乎的又很可爱,为此,我们特意为她取名“小猪”,希望她一生无忧无虑,健康快乐!
我的小猪一岁4个月大时,也就是2014年国庆节,身上长了些小疙瘩。本地县城的医生诊断为荨麻疹,宽慰我说小毛病。

但服用了抗过敏药后,孩子不仅没有康复,反而开始持续发低烧。县城到市里,医院和诊所,我们跑了个遍。

医生们的回答总是相同——“荨麻疹,吃点抗过敏药就行。”压下心中的疑虑,我们按时吃药,谨遵医嘱,孩子却一直没退烧。

放心不下,我又带孩子去了县医院。听取情况后,医生诊断为手足口病,但考虑患病时间长,建议转诊。

随即,我们带着小猪来到山西省儿童医院,在消化内科住院治疗手足口期间,我们进行了X射线检查。拿到片子后,主任认真地对我们说,片子上的阴影不对,但也可能是拍片时孩子扭动造成的,建议两周后来复查时拍CT确认。如今想来,很感谢这位主任的严谨。

        ​

             图22014年10月29日检查,30日下午拿到结果


两周后的复查,我带孩子做了CT和增强CT。闺女小,不配合,CT增强甚至要打麻药才能做。保险起见,我们在心外科住了下来。
几天后,主任拿着检查报告,告诉我们,宝宝得了恶性肿瘤,神经母细胞瘤。我觉得有些懵,脱口问道,恶性肿瘤是什么意思?神经母细胞瘤是什么?
我们夫妻俩带着孩子从办公室走出来,只觉得心艰难地跳动着,手脚冷透了。

小科普

​神经母细胞瘤发病率并不高,但却是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。
不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。
治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。


                                                                           进京治病
                                                                 化疗间隙孩子感染了


主任的解释还在我们脑海里一遍遍地重复:恶性肿瘤,就是老百姓说的癌症,而且这里没法收治。我们挨个联系各种做医护的亲友:“哪里有医院、哪里的医生可以看看我的孩子?”
多方打听下,我们了解到首都儿科研究所可以看神经母细胞瘤,便马不停蹄地抱着孩子坐上了去往首都的火车。
11月3日早上五点多,我们到达了儿研所。给孩子办理了京医通,还挂到了胸外科张晓伦主任的特需号。张主任看了看之前的片子,安排了详细检查。
住院后,主治医生找我们夫妻谈话,问我们对这个病情和后果了解多少,让我们做好心理准备,有生的希望,但是……我出奇冷静,问医生,治病大概要花多少钱?请别笑话,我们是刚结婚的普通小夫妻,没什么积蓄。提问本意也并非找退路或理由,而是我意识到,我们要抓紧时间尽力把这些钱准备好,随时配合治疗。但不论结果如何,我们都会坚持到底!

      ​

图3:手拉手,一起战胜肿瘤


我的孩子很快接受了首次化疗。她对药物的反应很大,不停发烧。于是我们只能不断用药、暂停、再用药、再暂停……断断续续地,我们花了半个月,完成了本应三天结束的化疗。
我和孩子她爸一边学着做父母,学着如何照顾生病小孩子,一边也要忙着筹钱,很是狼狈。
有医院收治,对我们而言就是拥有希望,坚持下去,这个家就有未来。

图4:化疗期间掉光了头发的小猪,和她最爱的毛绒玩具在一起


第一次化疗结束后要等21天。我们囊中羞涩,只能惴惴不安地冒着孩子被感染的风险回家。没想到没过几天,孩子就烧到了39度多。物理降温已经没用了,她的体表温度烫得我们俩手足无措。
夜深了,我们只能找朋友开车送到附近医院。白细胞不足1800的情况让医生觉得棘手,只能再拼命往山西省儿童医院赶。值班大夫检查了情况,解释这是化疗后的正常反应。
我们应该在医院里等退烧,但没床位了,楼道加床的话感染风险增加。看到孩子体温慢慢下降,我们决定先回去。

再次回到家,快到凌晨五点了。那会儿是冬天,神经稍微放松了点,便注意到目之所及皆是黑暗,冷冽的空气深入胸腔。还来不及觉得难过与疲惫,怀里的孩子又烧到40度。

面对来势汹汹的高烧,我只能打车去晋中市第二人民医院急诊。这次,我们试着去了肿瘤科。虽对儿童肿瘤了解有限,值班的贺医生还是给主任打电话沟通,收治了孩子,进行了降温处理。

折腾完已经八点了,肿瘤科邢晓冰主任上班后第一时间来看了我们。看到宝宝这么小,为了避免交叉感染,主任立刻安排单人病房。
对于当时茫然而又慌张的我们来说,这无疑是最好的安排。对于这样的安排,我的内心无比感激。
当时我们后续治疗的钱还没有筹到,经济上十分困窘。在科室的半个多月,肿瘤科的医护人员对我们一家都十分照顾,扎针和会诊还会请儿科的同事帮忙。
有惊无险的,在反复发烧和消炎中,我们在12月进行了第二次化疗。2014年1月3日,是我24周岁的生日,我们再次踏上了进京治疗的路。


图5小猪和爸爸在山西农业大学校内赏花散步


                                                                      四小时手术非常顺利

                                                                   三疗间隙回家过了团圆年


准备第三次化疗了。住院后的两天,我们小夫妻晚间照常交接班。管床大夫通知我们可能要做手术,要做好准备,第二天主任会详细说明。
交代完这些,孩子他爸也得离开病房,哄着孩子睡下后,我辗转难眠。盯着天花板,脑海里充斥着无数的可能与结局。
第二天,主任一查完房,我就抱着孩子去找他。主任说,化疗效果并不理想,虽然不符合手术指标,但要搏一把。
主任解释道,孩子的肿瘤占据了胸腔和腹腔,穿过了膈肌。手术会将两个腔都打开,从膈肌切断后再分别取出。我对主任说:“我相信您,我也相信我的孩子,她一定可以!”

孩子爸爸当时在电梯口等我的消息。听到我的转述,电话那头的他,一个大男人,哽咽着再也说不出话。

我们俩这次来带的钱只够一次化疗,这下又要东拼西凑。孩子奶奶和姨妈听闻消息,立马赶来帮忙照顾。孩子姥姥也想来,但她身体差,被我们拦住了。

手术前,闺女要禁食48小时,我也没吃没喝陪着她,确实是吃不下。1月7日,手术当天,先插胃管和尿管。八点半,我们送她到手术室外,交给大夫推进去。
面对情况说明书及同意书,我们夫妻俩生硬地签完。手术室的大门又一次关上了。
该如何描述那几个小时呢?我们坐着紧张,站起来也很紧张。四肢冰冷,血液仿佛冲到了脑子和心脏里。感觉没什么力气思考,但又不停地想,孩子疼不疼,肿瘤取的顺利吗,之后筹钱的事情从何开始…...胸口有一股气,吸不进去,也吐不出来。
十二点多的时候,主任用盘子端着瘤体出来了。手术效果比预想的好很多,胸腔切开后,肿瘤从中间切开,分两部分取出,先将较大一部分取出,又再次将剩下的小部分取出。
听到好消息,我只觉得有些虚脱。到下午一点多,手术做完了,小猪被送回病房后转醒。麻醉劲儿还没有完全过去,我也不知道她疼不疼。

               

图6:儿研所胸外科病房内,小猪在床上喝奶


之所以说不知道,是因为她始终沉默。当时她已经一岁七个月,按理说可以表达感觉,而且之前也能说些基本字词,但生病后她变得不爱说话,想要什么用小手指一指。
我觉得她当时一定是怨我的。她看到我们让她被送入一个陌生的环境,那时候她该多害怕啊。
孩子手术恢复得很顺利。我们便再接再厉,上了第三个疗。而后,我们夹缝中休息了一次,回家过了个团圆年。


                                                                  结束14个月双城治疗生活
                                                                一起回家是我最好的生日礼物


2014年大年初七,我们计划住院。因为车票抢手又不敢耽误进京治疗,就提前买到了初四的票。
下火车是凌晨四点多,天黑洞洞的,火车站却亮亮堂堂,熙熙攘攘。新的一年,大家抱着对生活的希望,来到北京。
想到这里,站在人群中我的鼻子一酸。于我而言,我只希望怀里的宝贝女儿能活下来。
转眼,孩子完成了第四次化疗。这次骨穿显示,孩子身体中只有不到0.5%的不明细胞。大夫也难掩开心,如果这一指标降为0,就离结疗不远了。
第五疗之后,我们对于第六个疗的骨穿充满期待,却看到答案依旧为0.5%。希望满了又空,无措与无助又向我们袭来。

唉,一张薄薄的化验单,承载了我们多少的压力啊!


                                              图7:2015年6月16日再次去北京,小猪在动车上睡着了


在2015年12月做常规检查时,B超显示情况不太好,副主任建议我们再做个系统检查,得而复失的感觉让我的神经又紧绷起来。
好在,结果显示只是残留。化疗也兜兜转转又回来了,我们不知道之后如何发展,只硬着头皮继续。
结束的前一天,管床大夫找我们谈话,说这个疗结束以后,就算正式结疗了。我的嘴角控制不住地上扬,这一切都要结束了吗?
2015年12月,我们结束了最后一次化疗,终于回家了。
整个2015年我们的心境忽上忽下,犹如过山车,内心也时而崩溃,时而坚强。这次坐上火车的日子,刚好是我25周岁的生日。

图8:小猪妈妈25岁生日的朋友圈


之后的一系列检查中,孩子的情况一直很好。我们小心翼翼又难掩激动地感受着复查的频率逐渐降低,一个月逐渐延长成了如今的一年半。忐忑的心渐渐放下了。
到现在为止,孩子已经结疗五年零三个月,术后六年零两个月了。一切都很好,孩子二年级了,皮得很,但很可爱,玩笑或者是苦恼,都充满神采。
孩子结疗后,开始说话了,没有从字词开始说,而是一段段地表述。可能脱离了满目白色,孩子的语言功能也被逐渐激活。
现在我们的小猪,是一个兴趣广泛,学习认真,热爱生活的小姑娘。只是对过去,她似乎没什么记忆,知道自己曾隔一段时间就会去北京检查,但不知道为什么要这样做。
一切生活都步入正轨,她努力学习,我和孩子她爹努力工作,我们正朝着阳光的方向前进。
雪融化后,总是春天。她活着,她在我身边,她一直在。
                 

图92020年8月8日,小猪在旅行中

图10:2021年4月,小猪拍下结疗5年纪念照

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