你还能看见这个美丽的世界

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:hanping 时间:2020-04-19


        策划、编辑 | 依伊

        排版 | 博雅

        校对 | 兜兜


        死亡不是永别,忘记才是。

        恰逢清明,我们将在这个特殊的日子,讲述19个离开人世的小朋友留给父母的“礼物”,希望本期策划,对于这些孩子来说,又是一次“我来过”的纪念。

        天堂没有病痛,愿小天使们在一起愉快地玩耍。


只留下一张

属于你的就诊卡

        洋洋,4岁,尤文肉瘤

        治疗10个月后,孩子离开了我们。

        家里老人说必须把东西全部扔掉,孩子留下的东西能送人的都送了,家里人也很避讳提及,为此感到很遗憾......

       



        但是,就诊卡被我留了下来。

——洋洋妈妈


        小翀,1岁9个月,肾透明细胞肉瘤


        化疗期间感染,在住院时让妈妈买了葫芦娃七兄弟,一直放在病床边上。



        他的离去让我们悲痛不已,从那以后,爸爸妈妈的办公桌上、家里、车上都有葫芦娃,好像他一直都在!

——小翀父母​


        一诺,10岁,罕见纵膈肿瘤

        就在刚才,我在梦里要喘不过气,忽然惊醒了,看到床头你的骨灰盒,长出一口气,我们还在一起。


——一诺妈妈


        旭旭,4个月,朗格汉斯细胞组织细胞增生症


        这件衣服是宝宝离开时换下的。



        ICU病房呆了7天,从医院回家时不到四个月,脸色发黄,小眼睛看着妈妈:“哦,哦”地跟妈妈谈话。好像在说:“妈妈你到哪里去了?好多天没见到你了。”又似乎在控诉自己在ICU的遭遇。

        临走时,和爸爸、妈妈、姐姐分别合影,脖子没劲儿,眼神疲倦,但仍然努力看着大家。宝宝,你来过!谢谢你留给妈妈4个月最珍贵的回忆。谢谢你冒死前来与妈妈见面,你永远珍藏在妈妈内心深处最隐秘的地方,那里只属于你!

——旭旭妈妈​


        多多,8岁,肾上腺癌

        女儿5岁确诊的肾上腺癌,治疗三年后还是离开了我们。在最后半年的姑息治疗期,我们一起看了《寻梦环游记》。

        随着电影哭笑中我和她解释了去世、死亡、轮回、投胎的事。告诉她,不管我和她谁先离开这个世界,都不要害怕,可以轮回也可以一直在那边等着亲人,就是等的过程会很久,有一些辛苦。

        她思考过后,很认真地告诉我:"妈妈,如果是你先离开,你就去投胎吧!不用等我了。如果小多多先离开,那我就在那里等着妈妈。"我问为啥你要等妈妈呀?她说:"因为我爱妈妈呀!" 这是我这辈子听过最心疼的一句"我爱你" 我想我永远也忘不了那一刻她认真的眼神。



        这是她在监护室里完成的画。彼时的她,思念着不能相见的爸妈,托护士转交出来。看动画片自学写字的她,歪歪扭扭写出来的"爱"在我看来却是最美的表达,也将是我一生的珍藏。

——多多妈妈​


        龙龙,3岁,神经母细胞瘤

        孩子神经母细胞瘤复发在头部,肿瘤压迫视神经,眼睛看不见了。最后在医院临终关怀的日子,经常拿着弹珠和硬币玩。每天他都要把喜欢的玩具放在手里好好摸摸,玩一玩。



        离开的那一天,他说他要回家打弹珠了。我告诉他,你把硬币拿好,你睡会觉,睡个长长的觉,然后我们就回家打弹珠。他轻轻地嗯了一声,就一直紧紧地握着着硬币,到走也没松开。

        你生前玩过的弹珠和你存钱的钱包我都留着,这也是我的念想,我想也许有一天你会回来。孩子我很想你!

——龙龙妈妈​


捐献眼角膜

你还能看见这个美丽的世界

        辰辰,18岁,白血病


        在离世前的下午,哥哥告诉我要好好活着,活出两个人的精彩!


        他患有血癌已经16年了,他努力的活着。不想辜负自己生而为人的权利。在他至暗时刻,他选择捐献眼角膜,让更多人重见光明。



        我想告诉你,你妹妹也成为了捐献者。

——辰辰妹妹​


        笑笑,7岁,神经母细胞瘤

        笑笑,和你在一起的7年11月零8天,是爸爸生命中最高兴、最开心的时光。

        很无奈,因为神母你离开了我们,但是你会一直和爸爸在一起,只是换了一种方式。爱你!


——笑笑爸爸


        萌萌,14岁,骨肿瘤

        萌萌因为骨肿瘤离开我们已经快一年了。

        她将“炒鸡可爱的萌”这个公众号,作为礼物,留在了这个美好的人世间。萌曾经在公众号中说过,我希望,我能用微笑为你赶走这个世界的阴霾,而你们都能找到心里那道能带你们去拥抱未来的光。这句一直藏在萌宝心底的话,现在成为了每一个“炒鸡可爱的萌”成员的不屈的信念。



        萌宝去世以后,萌的家人和朋友,将她的公众号好好地经营了起来,这也是萌宝的心愿,她生前就用这个公众号为很多人带去了力量和温暖。

        (注:萌萌为医学纪录片《人间世2》第一集的主人翁杜可萌,也是该集的画外音配音者)

——萌萌妈妈​

化疗时剪掉的小辫子

想你时就会拿出来

        小祁,7岁,原始神经外胚层肿瘤

        小祁四岁半查出来患有原始神经外胚层肿瘤,当时情况很不好,多处转移,手术无法全部切除。在两年多的治疗里,我们经历了二十多次化疗,两个疗程的放疗,经历两次大手术,一次次看到了生的希望,又一次次跌入低谷。

        在小祁七岁生日刚过的时候,他永远的离开了我们。


        我留下了他化疗前掉落的头发,还有两颗乳牙,他一直在身边,因为我们一直爱着他。

——小祁妈妈​


        尚尚,1岁7个月,再生障碍性贫血

        2019年8月,尚尚做了骨髓移植,移植后在仓内感染了超级细菌(肺炎克雷伯细菌),出仓一周,儿子走了。



        治疗期间,每次给儿子换洗衣服,上边留下化疗掉下的碎头发,我和孩子妈妈一根一根用手捏下来,再给孩子洗干净,这是我跟孩子最后的一点东西了!

        儿子,爸爸妈妈想你,你知道吗?爸爸给你栽了你爱吃的蓝莓树!爸爸妈妈永远都想着你爱着你!

——尚尚爸爸​


        好好,23个月,病种未知

        八岁以前夭折的孩子是没有骨灰的。幸亏我们还留着,百天时给她剃下的胎发,在一个小盒子里。

        她的毛绒玩具,漂亮花衣服,还有她的小被子,枕头,小袜子,小帽子等都还在,妈妈都仔细地收在储藏室里。

        我不知道,记忆是否已经开始模糊。我们不得不随着时光走了,而她却被永远永远定格,永远留在了过去的时空里。

——好好妈妈​


        冉儿,5岁,神经母细胞瘤

        我的冉儿离开我已经有15个月了。离开的时候,她刚过完5周岁生日不久,我永远也不会忘记那一天的。

        她挣扎着,用微弱的声音和我说:“妈妈、妈妈,不是我不听话,是因为我难受……”每每回想起这些就眼泪控制不住地往下流!

        因为化疗掉头发,不得不剪掉的小辫子,妈妈一直留着,想你的时候我会拿出来看看,眼前就会浮现出你开心的笑容!爸爸妈妈爱你,永远爱你……想你的时候我们会笃望天空,因为我们知道天空中最亮的那颗星星便是你……

——冉儿妈妈​


        清清,21个月,急性淋巴细胞白血病

        清清9个月时确诊急性淋巴白血病,治疗了差不多一年,21个月的时候,离开了我们。



        化疗一年前,给你剔下来的胎毛始终放在妈妈身边,你一直跟妈妈在一起,从来没离开过啊!

        最让我后悔的是没有给你找块墓地,却把你永远留在了儿医中心,清明节妈妈会来找寻你的痕迹。

——清清妈妈​


        霖霖,急性髓系白血病,2岁11个月

        2019年4月女儿身上淋巴结肿大,诊断结果为急性髓系白血病,后来孩子病情恶化,住进了ICU。

        为了方便治疗,我们请理发师进ICU给她剃了光头,我和她爸爸把她的头发留了下来。一个月之后,她离开了我们。



        如今孩子离开快一年了,我们把她的头发放在了一个香囊袋子里,有淡淡的香气。宝贝,妈妈好想你......

——霖霖妈妈​


眼神、笑声,

这些片段都是最美好的回忆

        贝贝,6岁8个月,胚胎型横纹肌肉瘤

        孩子要走的最后十多天一直昏迷,临走的前一天突然睁大眼睛,望着视频里的姑姑,看着床旁的奶奶、爸爸、妈妈,原来她心里一直想念着家人,虽然她历经痛苦,却把最好的一面留给我们!

——贝贝爸爸​


        乐乐,4个月,神经母细胞瘤

        2020年春节前后,乐乐妈妈发现乐乐身体异样后,我们做了一系列检查,检查结果:神经母细胞瘤4期。

        2020年3月22号早上,乐乐永远离开了我。

        他留给我最深刻的礼物,是他临走前的那一个眼神,短暂的望向我和我爱人一眼后,乐乐闭眼了,像是在说:“爸爸,妈妈,我出去玩啦,待会就回家,你们等着我。”

——乐乐爸爸​


        荣宝,2岁5个月,脉络丛乳突状癌

        手术——复发——再手术——再复发,最终荣宝还是敌不过肿瘤。

        我们眼睁睁地看着从活泼乱跳到躺在病床上,生命体征慢慢的越来越弱至停止的荣宝,无能为力。极度悲伤,只能选择忘记,搬离原来的家,销毁、扔掉他使用的东西......可是事实怎么可能忘得了他?

        不管是睡着还是醒来,总是会浮现他笑出山羊叫般的笑声;总是在脑海中出现他要吃葵瓜子仁时,用小手指着瓜子喊:米米!米米!注定这一辈子永远忘不了他的笑容和笑声。

——荣宝爸爸​


        澜澜,4岁,病种未知

        她留给我的是礼物是回忆。从出生到患病,到化疗结束,到复发,到去世的回忆。是治病过程中的勇敢、乐观,是对我毫无理由的爱。

——澜澜妈妈​


        头发、玩具、公众号、眼角膜......都是孩子留在世间的凭证,它证明着孩子在短暂的生命中,开心过,痛苦过和爱过。

        这也是孩子留给父母和家人的礼物,就像一个结,紧紧地维系着父母和孩子的感情,不会消失,不被遗忘。

        感谢以上提供故事的19位亲属,谨以此文纪念因癌症去世的孩子们!

        向日葵儿童将继续服务中国儿童肿瘤群体,推动中国儿童肿瘤预防、筛查和治疗等领域的不断进步,唤起社会对儿童肿瘤群体的认识和支持。

        希望在不久的将来,不再有孩子因为癌症而离开。

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