淋巴瘤之家专访菠萝:儿童肿瘤专题

文章来源:暖白小屋 作者:金正泽 时间:2018-10-17


​题图来源:向日葵儿童官网 (http://www.curekids.cn/)

        这个月的 9 月 15 日,正泽尾随淋巴瘤之家的小伙伴们一起奔赴上海,参(强)与(蹭)了第七届中国罕见病高峰论坛,喵了眼会议日程后,发现竟然有国内癌症科普大咖菠萝的演讲 。




        别问我为什么看起来好像很激动的样子,如果你是一位有一定信息获取和辨别能力的病友或病友家属,就肯定知道有位持续输出高质量科普文章的笔名叫“菠萝”的科普作家。真的,一点都不夸张,认识很多白血病和肺癌的病友及病友家属,聊起科普知识哪家强的话题时,会很诧异的发现在这样的圈子里竟然也可以有「明星」(菠萝)、有「粉丝」(病友或病友家属)…


        嗯,这真的是件好事,希望有更多不幸罹患某种癌症的病友都可以第一时间读到菠萝的带有科学思维,但你也能看得懂的科普文章。


        好了,回归正题,刚不是说到我看到日程里有菠萝演讲的安排嘛,正好那段时间也一直在整理儿童白血病的科普专题,想着能不能让淋巴瘤之家的小伙伴也就着这个主题帮忙采访下菠萝。


        我们也不客气,围绕儿童肿瘤,问了这 6 个问题:


        1、为什么会选择回国做向日葵儿童;


        2、中美儿童肿瘤治疗的差异;


        3、治疗效果上有差异吗;


        4、为什么国内做儿童肿瘤的专家那么少;


        5、为什么说儿童癌症是罕见病;


        6、为什么你觉得科普对患病的病友那么重要。


        详情可戳视频:

https://v.qq.com/x/search/?q=%E6%9A%96%E7%99%BD%E5%B0%8F%E5%B1%8B&stag=0&smartbox_ab=


        附 1:我拍的几张现场照片(没一张是全的 )





        附 2:向日葵儿童简介





        由于被网上信息误导,很多小孩未能及时接受最佳治疗。“向日葵儿童”致力向社会传播最准确,最前沿和最透明的儿童癌症信息,促进患者家庭,医生和科研工作者的三方交流。


        儿童癌症是罕见病,任何组织的资源都是有限的,向日葵儿童愿意以自己的专业性作担保,把大家聚集到一起,过滤掉不准确的信息,让每一名儿童都不再被耽误,让每位家长都不再迷茫和恐慌。如果您有任何儿童癌症相关信息,欢迎分享,可发送邮件至:curekids@qq.com 。


        我们希望每一位儿童都不再被误诊,并接受家庭经济承受能力之内最好的治疗。


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