那个哭着做骨穿的小姑娘，今年上中学啦！

小豆芽今年12岁，是一个亭亭玉立、刚刚步入初中的小姑娘。她时而简单快乐，时而敏感细腻，偶尔还会叛逆难搞，乖起来的时候是贴心的小棉袄，会给妈妈画画、送贺卡和小礼物，吵架时能把妈妈质问得一愣一愣的。如果不说，没有人能从她阳光开朗的外表下，看出她曾经历过一场怎样的生死之战。

时间倒回到2022年4月22日，那是一个再普通不过的周五晚上。小豆芽妈妈下班后点了外卖，还没来得及吃，就匆匆开车带着女儿赶往医院。她原本只是想着带孩子去看看头晕的症状，确认无碍便回家休息，谁也没料到，这一去，彻底改写了这个三口之家的生活。

确诊前，妈妈曾带小豆芽去环球影城玩。晚上从地铁出来往家走的路上，小豆芽一直喊腿疼，甚至疼到走不动路。当时妈妈没多想，只以为是白天玩累了。那时他们住在六楼，没有电梯，小豆芽爬楼梯也爬得挺费劲。如今回想起来，那或许是身体早已发出的求救信号。

2022年4月19日，小豆芽在做早操时突然晕倒，老师通知家长接回家。妈妈立刻从地铁站返回家，挂了附近医院儿科门诊的号，爸爸则直接从学校接上孩子前往医院。做了一系列检查，包括心电图、血糖和血常规后，医生的意见是“有点炎症”，开了消炎药。周三，小豆芽正常上学，一切平静得仿佛什么都没发生。

周四早上，因为小豆芽连续几天不好好吃饭，主食、水果、鸡蛋几乎不碰，只喝一点点牛奶，妈妈一时心急生了气，抱怨孩子不吃她早起辛苦做的饭，便赌气让爸爸带小豆芽去楼下早餐店吃，结果被爸爸要求吃完的早餐，又全吐了出来。当天中午，爸爸给孩子梳头时，她突然一个没站住，瘫倒在地，爸爸赶紧抱起送回了家。下午，妈妈从摄像头里看到孩子一直在沙发上睡觉，爸爸也发来微信说觉得不太对劲，“要不去儿研所看看吧。”妈妈顿时心里一紧，赶紧查号，挂到了周五晚上夜间内科综合门诊的号。

这些细节，在确诊后的日子里反复出现在妈妈脑海里。“为什么我没有第一时间发现？”“是不是我哪件事做错了？”这种自责一直困扰着她。

直到后来，她在“向日葵儿童”公众号上看到一篇文章提到：家长不要自责。那句话给了她很大的安慰，让她从内疚的心态中走了出来，把精力投入到照顾孩子这件正事上。

做了一系列检查之后，到了晚上10点多钟，妈妈陪孩子时瞥见一群医生在急诊大夫的电脑前会诊，随后爸爸被叫了过去。再回到留观病床前，爸爸看上去很镇定，说就是有点炎症。

过了一会儿，妈妈也被叫了过去。大夫指着电脑屏幕上的超声图说：“这是孩子的肺，右边的肺已经看不到了，而且纵膈这里有个瘤，正好压在气管上，另外胸腔里还有大量积液，会压迫到心脏。刚刚找了血液科医生会诊，初步判断是白血病和淋巴瘤。”

“毫不夸张地说，短短几秒钟的时间，我的身体先是瘫软下来，然后迅速反弹坐直，”妈妈回忆道，“听到‘白血病’这三个字时就感觉五雷轰顶，在我三十多岁的认知里，无论是从影视剧还是道听途说中获得的印象，白血病就是不治之症，意味着一切都完了。走出那间诊室，我仰起头想哭，却发现眼泪根本流不出来，脑子里只有一个念头在疯狂旋转：怎么办？怎么办？原来人到了真正的绝境时刻，是哭不出来的。”

当天晚上，她们被安排进一间只有两张床的留观病房，孩子躺在病床上输液，吃了血液科医生开的泼尼松。妈妈握着女儿的手，轻轻拍着她哄睡，度过了那个思绪万千、终生难忘的夜晚。

小豆芽的爸爸则表现得相对镇定。因为家中长辈有过患病离世的经历，他得知小豆芽患病后没有什么复杂的情绪。以往的经历告诉他，尽量听取医生意见、积极配合治疗才是关键；不应该把精力浪费在胡思乱想上，要想让孩子好起来，自己内心必须要强大，才能带动孩子积极面对，情绪不能解决实际问题。

确诊后，他们选择了不告诉家里的老人和大部分亲朋好友。小豆芽的外公前两年患上胃癌，做了手术和化疗，外婆独自照顾外公已经很辛苦，他们不想再让老人担心和奔波。况且当时正值疫情暴发期，老人来了帮不上什么忙，还有可能因疫情被封控。

就这样，这个三口之家决定自己扛下来。他们商量决定，爸爸辞职带娃，因为妈妈的收入比较稳定，公司离医院也近，而且公司有补充医疗，孩子看病自付的一部分也可以报销。于是，住院头十几天是妈妈陪护，后来就一直是爸爸陪护。

就是在这个病房里，小豆芽还经历了人生中第一次骨穿。同样是撕心裂肺的哭喊，同样是妈妈在操作室外的坐立难安。做完骨穿后，因为不能抬头，必须平躺，需要妈妈横抱着她回病房。小豆芽已经二年级了，说实话有点沉，横着抱又费劲，妈妈硬撑着横抱她走过长长的走廊回到病房。回到病床上，孩子还在撕心裂肺地哭，嘴里念叨着：“我死也不做！我就算上天堂也不做！”妈妈边安慰，边瞥见旁边病床的一个新生儿妈妈在抹眼泪。

后来转到血液科，小豆芽正式开始化疗。第二次腰穿很不顺利，扎了好几针，在处置室待了四十多分钟，结果只做了一半，药没打进去。孩子彻底崩溃了，回到病房扯着嗓子哭，说：“我不要腰穿，我死也不做了！”整个病房的人都在听着她哭。这是所有病友都经历过的痛，大家都懂，都在坚持，都在熬。

化疗进入“大剂量”疗程，因为一个指标太高，当晚医生通知要转到ICU做血透。之前一直有家长陪着，在ICU那几天，只有她自己。爸爸妈妈在院外虽然有了短暂的喘息休息时间，但是悬着的心始终放不下来。

第二个疗程时，小豆芽在医院感染了流感，回家后发烧降不下来，又跑了几天急诊输抗生素，中间还因肺炎转住呼吸科一周，所幸肺炎差不多好了也没耽误三疗上药；后期化疗期间，经常需要输血，经常因感染而发烧，一旦感染发烧就需要连续好几天，每隔四小时或者每隔八小时去医院输一次液。漫长的治疗对陪护的人是极大的考验。



医护群体也给妈妈很多支持，最初妈妈对病情不了解，就趁查房时问主治医生很多问题，医生们忙着查房没时间细说，后来医生单独把她叫出病房，详细地为她讲解。还有一位抽血的护士，送了孩子一套文具鼓励她，孩子特别喜欢那个护士。

在这段艰难的日子里，身边的亲友也给了他们实实在在的支持。妈妈的闺蜜给小豆芽发了大红包，送了好多玩具，还给妈妈定了陪护床，陪她聊天，请她吃饭，大晚上和她一起在长安街骑行。爸爸的发小也各种找人帮忙，接送他们入院住院，为他排解，让他也有释放情绪的出口。

而小豆芽也表现得非常勇敢，除了最开始害怕骨穿外，后期不管是抽血还是腰穿、骨穿，她都已经完全习惯，也不排斥，用妈妈的话说，"可能是家常便饭了吧"。小豆芽最喜欢画画和做手工，妈妈给她拿了一个本子画画，进来换药的护士都夸她画得好。她真的很开心，化疗导致的"光头"和"河豚脸"对她来说都已经无所谓了。


治疗期间小豆芽最爱画画、做手工

珍惜每一个平常日子

今年9月，小豆芽正式步入初中生活，妈妈感觉之前的治疗经历让她更坚强了，也更加珍惜平常的日子，更加珍惜普通的校园生活。

对于父母来说，改变同样是巨大的。从确诊到今天，最难熬的是刚确诊时，面对既陌生又恐怖的病名，真是摸着石头过河。最欣慰的是经过三个人的坚持和努力，最终挺过来了。小豆芽妈妈常说：“人生，除了生死，其他都是小事。珍惜每一个普通的、日常的、平静的日子。”

小豆芽妈妈还要感谢“向日葵儿童”平台，在初期阶段，关于白血病和T淋母的很多科普知识，都是通过这里了解的。

如果要给刚确诊的家长建议，小豆芽妈妈想说：坚定的必胜信念很重要。现在白血病不再是可怕的不治之症，治愈率这么高，一定不要放弃。既然决定了，一家人就齐心协力共同渡过，一定能战胜肿瘤。



采访后记

轻舟已过万重山，我一直记得小豆芽妈妈最后说的话：“人生就像升级打怪，疾病就像游戏里的其中一个大怪兽，和队友配合好战术，心无杂念、打就完了!”

病魔可以带来苦难，却无法磨灭生命的力量。愿每一位小勇士，都能挣脱病痛，奔赴属于自己闪闪发光的平凡人生。

撰稿 | 雅琪

编辑 | uu

校对 | 姜姜