我的孩子,带着肿瘤出生

文章来源:丁香妈妈 作者:danny  时间:2018-10-17

        生孩子,就是一场冒险。

        小生命的降生,总是伴随美好的词汇:
        喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱……

        然而,并不是每个生命的诞生,
        都是一帆风顺。

        知乎上曾经有这样一个提问:

        如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?

        这个问题难以想象 ,又何其残忍。

        今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

        预产期前 20 天发现孩子有肿瘤


        我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

        但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm  × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

        对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

        毕竟长达 10 个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

        像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?

        这个话题太沉重了!要知道,那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

        孩子不会有事的。

        十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。



        结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。


        结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。


        晴天霹雳。


        那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。


        但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。


        难以理解,命运为何如此不公?


        为什么是我们?


        为什么是我们?


        为什么是我们?


        哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。


        既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。




        家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。


        可怕的「神经母细胞瘤」


        儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

        机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

        刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好。

        第一次检查失败。

        排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

        耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

        检查结果比原来的更坏了:

        「左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。」

        一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

        「左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。」



        坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。


        拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100 元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。


        然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。


        神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。


        损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。


        化疗手术都不行,路基本走绝了


        全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

        我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

        他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

        他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

        在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

        苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
        一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

        大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

        终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

        神经外专家说,「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

        我们的主治医生说,「这个案子没有办法处理。」

        没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

        毫无道理!

        我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

        我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

        他说,「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

        没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

        神经外的主任说,要搞里面的,「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

        后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

        首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

        这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

        这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

        一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

        清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

        成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

        这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

        即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

        最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

        我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。



        手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。


        100 块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。


        医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。


        继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。


        名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。


        但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。


        这回轮到我们犹豫了。


        毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊……


        到这个阶段,路基本上走绝了。


        转机,孩子的肿瘤消失了


        我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

        从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

        8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

        这情形我都不敢想象。

        不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

        与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

        无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

        所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。



         然后,事情开始出现了转机。


        8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm!


        再下一个月,7cm 变成了 6cm。


        肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。


        到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。


       肿瘤在缩小!!


       肿瘤在缩小!!


       肿瘤在缩小!!


       这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。


      拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!


      谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。


       我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。


        之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。


        幸好,肿瘤慢慢地消失了。


        一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。


        一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。


        医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。


        文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。


        我的孩子,他就是我的英雄。


         后记


        小家伙现在天天上暑期兴趣班好忙,9 月就升中班了。

        他还有了一个两岁的弟弟。



        两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。


        当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。


        我们现在,忙乱,并快乐着。




文章转载于公众号丁香妈妈(ID:DingXiangMaMi)


文中所有的漫画,都是作者提供手绘而成

文章首发于知乎(ID:danny),已获得授权。

未经允许,不得转载。


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