经历911天噩梦之后“上岸”：2岁女孩的抗癌故事

本文内容及图片，已征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

天天很爱让妈妈给她讲她生病住院时的事。

“还没有确诊的时候，医生让我们去做骨穿，想着我的女儿要受苦了，我就好难过啊，一个人抱着你一直哭。”

“我没有觉得我受苦了啊，住院也很好玩啊！”

这段经历对天天妈妈而言，像是做了一个长长的噩梦。但她也很庆幸，在天天的记忆中，只保有了欢乐。

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血象报告一出来

医生脸色变严肃了

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图2：生病前的天天

这一年7月，两岁半的天天几乎是在发烧中度过了整个月。高烧低烧交替着来，打针吃药好像也不大管用。

时间转眼到了8月，我们觉得有必要去大医院看看了。我带着天天来到了四川大学华西第二医院，结合天天的症状，医生初步给的诊断是肺炎，开了单子让我们先去急诊科输液，再抽血观察一下血象。

就这样输了几天液，每天都在挨针头的天天也还是精神头十足。我的心本已渐渐放下时，血象检查报告出来了，显示有“幼稚细胞”。

这四个字我看不懂，茫然地交给医生之后，我看他脸色明显严肃了几分：“有血液病的可能，马上做骨髓穿刺吧。”

去往骨穿室的路要从血液科病房穿过，过道里睡着不少孩子，我看到光着头、神色暗淡的孩子们，听到的有哭声、吵闹声，我抱着女儿，只觉得这条走廊仿佛长得没有尽头，完全是一路哭着走到门口。

天天还不知道发生了什么，直到被放在台子上才开始大哭起来。因为年龄太小，一连做了两次骨穿取的骨髓液都不太符合标准，直到第三次才成功。每次做骨穿医生都叮嘱千万不能让她动。我紧紧按住天天，她边哭还边说着：“妈妈我爱你、妈妈我爱你……”

8月18日，骨穿结果出来了，天天被确诊为急性淋巴细胞白血病（L2型）。

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图3：天天的骨髓检查报告单

进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

国内的总体生存率略低于发达国家，但五年总体生存率目前也已达到70%，低危组也可达85%以上。

天天剃完头

摸着自己的脑袋 “好安逸哦”

连着做了三次骨穿，我心里其实已经猜到了几分，但真正拿到确诊报告还是坐在医生办公室哭了很久。

“我们这里80%的小朋友都是这个类型，医生们都很有经验，只要好好听医生的话，肯定能扛过这一关的。”医生的轻言安慰让我好受了一些。

走到家楼下时，我总算收住了眼泪，收拾了下心情，打电话跟单位请假，也告知了父母这件事。他们起初也不愿相信，觉得只是前段时间输液吃药影响了结果。但诊断报告摆在眼前，两位老人还是无奈接受了，但是他们当即说：“咱们把房子卖了也要医！”

8月24日，天天住进了血液科。此刻我只觉得心中的大石头落下了，开始治疗了就不至于一直恶化。我也开始为天天记录下她与生命中第一个大难关交手的过程。

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图4：2017年8月24日

天天妈妈的微博记录

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刚开始住院那两天，天天可能意识到自己是病人了，会赶走所有来看她的人，只要爸爸妈妈陪在她身边。虽然知道她这样不礼貌，但我只觉得心疼。

入院第4天，天天开始了第一阶段的诱导化疗。

这天晚上，我们第一次带她去剃头发，她刚开始也不愿意，我们一家三口都在边剃边哭。没想到剃完之后，天天摸了摸头笑了，说：“好安逸哦”，觉得自己光溜溜的脑袋特别好玩儿，一整晚都在摸头，乐呵到大半夜才睡着。

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图5：刚剃完头的天天

对抗血栓、打造病房、三亚旅行

天天911天的治疗日常

和所有两三岁的小孩子一样，天天最怕的就是打针吃药。刚开始的时候，这也是我最头疼的事情，只能一遍一遍安慰她或者给她准备一点奖励。

好在20多天之后，天天就接受了。吃药不再哭，也不再常常念叨要回家，打针依然要哭但也收得很快了。

有时候真的觉得，小朋友的世界就是简单美好，即使疾病缠身，痛时就哭，痛过了就笑，真好！

9月底，第一疗程眼看就要结束了，但这天一早起来天天把她的手伸到我面前：“妈妈，你看我这只手怎么胖乎乎的呢？”我一看，穿了PICC管的那只手肿得老高，心下一紧，连忙叫来了医生，医生看过之后让我们马上去华西医院本部拍片子。

一直折腾到晚上，结果拿了出来，原来天天的手肿是因为有了血栓。

“血栓，可要小心啊，不注意可是要丢命的。”，查房医生的一句话吓得我一把鼻涕一把泪，和一个同样得了血栓的家长交流之后才缓过劲儿来。

“治疗不就是这样一个不断闯关的过程吗，既然已经这样了，就好好听医生的话，也不过就是每天再多打两针，护理再仔细一点。”我在心里暗暗给自己鼓劲，结果也确实是有惊无险，按时打针一个多月以后，天天的血栓彻底没有了。

我每每在病房和走廊穿梭，总能看到好多小朋友就整天地躺在病床上，手机和平板就是治疗之外的全部。

我能理解生病和治疗有很多不舒服，但我总觉得他们这样都不像小孩子了。所以从住院第一天开始，我就决定，无论在什么环境下都要让天天保有活力和生气，不要回忆起来是场噩梦，不要让她觉得自己是特别的。

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图6：天天生病期间

天天妈妈开始学习儿童心理学

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住院期间，我们每天都在病房看书、玩游戏、玩玩具，能玩的东西我都给她搬到了医院，天天也一点都不觉得住院很痛苦，反而觉得特别好玩。

也是因为如此，天天居然逐渐喜欢上了住院，再回医院都有一种回到地盘满地撒欢儿的感觉，到处和医生护士打招呼、找认识的小病友，拉都拉不住。

特别是一到查房的时间，看到高爷爷（高举医生）来了，就马上蹦下床跟在他屁股后面去挨着敲病房门，吆喝着“查房了查房了”，有时我自己都一阵恍惚，好像又回到了她生病之前。

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但在大人眼中，医院从来就不是个好玩的地方。有时床位不够，住在过道的夜晚，于我而言都是漫长压抑的，哭声、护士来来往往脚步声、心电图的嘟嘟声交织着，我也第一次知道肺部感染的小朋友咳嗽的声音像病重的老年人……这些声音我至今回忆起来仍然心有余悸，提醒着我的女儿曾经离危险那么近。

2018年1月，天天刚结束了上个疗程，又正好是她三岁生日，我和天天爸计划着要带她去三亚玩。但考虑到天天还没结疗，我俩还是有所犹豫。

出发之前，天天自己跑去跟医生说了这次旅行，获得了医生的同意和叮嘱之后，我们把天天叫到跟前，又认认真真告诉了她一遍：一定要保护好自己、不要受伤、不要感冒着凉、不能吃不干净的东西……我们甚至自己带上了锅碗瓢盆和调料，酒店也选了一个离当地医院最近的。

这次的三亚之行，天天玩得很尽兴。白天玩沙玩水，晚上看演出，成都最冷的季节里，我们在三亚尽情享受了一把夏天。

但其实我们还是有些提心吊胆的，好在天天特别给力，无需我们刻意操心，她已经能很好地保护自己了。返程之后，我们第一时间带她去了医院报道，各项指标也都很好。

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图8：天天在三亚

在那之后，治疗间隙血象好时，我们总会带她出去玩，二刷了三亚、爬了峨眉山，丛林探险、树屋酒店也带她体验过。

虽然每次出去玩都有很多顾虑，但是看着天天开心的样子，又觉得还是很值得！在做好充分准备并且在身体状态允许的情况下，我还是想带她到处走走看看，在治病的同时，尽量给她一个美好的、和其他小朋友一样的童年。

在家休息的时候，她也是个关不住的孩子，经常一睁眼就问今天去哪里玩，。只要她的血象指标和空气状况都好，我都会带她去一些开阔的户外、人少的书店走走。

因为治疗耽误了天天上幼儿园的时间，我简直把家里打造成了幼儿园，摆满她喜欢的玩具。她想唱唱跳跳就陪她折腾，也和她一起包饺子、烤饼干、做手工，该有的一样不落。

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图9：雾霾天时，在家烤饼干

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当然，作为家长还是得时刻警惕着，各种消毒用品早就是家中常备，经常一个血象指标就能让全家瞬间进入“高度戒备状态”。

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图10：天天妈妈记录的家中常态

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2020年2月25日，治疗的第911天，天天结疗啦，我们也总算是“上岸了”！

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图11：天天的结疗报告单

生活回到正常轨道

变身滑板小能手

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​2020年6月，我们送天天去上了幼儿园。可能是2年多基本每天都和我呆在一起，刚开始那会儿，每天早上都是生离死别，要等着老师或者认识的同学来接她才肯进园，差不多两个月才适应。

我也意识到了这一点，家人和她都在进行调整。现在她已经是一名小学生了，越来越适应集体生活。

从一开始，我们就告诉了天天她是什么病。那会她还小，以为白血病和感冒差不多，后来慢慢就知道，比感冒严重多了，要治比较长的时间，但只要听医生的话就能好。

她现在也很坦然跟别人聊她的病。以前有人问她为什么不上幼儿园，她就说因为我得了白血病，反而让问问题的人一时语塞。学校体检抽血时，她会安慰其他小朋友她以前经常扎针，就只痛一下就不痛了。

​天天很喜欢运动，停药之后她想学滑板，开始我也觉得很危险不适合，后来咨询了医生，医生觉得只要她精力好，做好保护是可以的。

现在已经学了一年多了，她很喜欢，还说她的梦想是做专业的滑手为国争光。我倒是比较“佛系”，只希望她能一直保有这份热爱，享受岁月漫长。

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图12：天天参加滑板比赛

采访后记

​采访结束之后，我从头到尾翻阅了天天妈妈在微博上写下的治疗日记。天天妈妈说，相比好多其他家长的记录，自己写的这些就只是一些碎碎念和琐事。但我看完之后觉得，正是这些有笑有泪的日常，让我们看到了最真实生动的治疗经历和天天妈妈的心路历程，也正是天天妈妈这份对待生活的积极和热爱，让天天觉得医院里的生活不苦反甜，一起拿下了这个难关。

热爱可抵岁月漫长，祝福她们！

口述 | 天天妈妈

采访&撰稿 | 夏雨

责编 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥