14岁确诊癌症晚期,27岁的我从受助者变为助人者

文章来源:向日葵儿童 作者:朵妹 责任编辑:dyy & sunqing 时间:2022-01-05

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权


11月20日世界儿童日,“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙在上海举办。

儿童鼻咽癌康复者梅花作为本次活动的嘉宾,给大家分享了自己的康复经历和成长历程。

她用自己的亲身经历告诉大家,儿童肿瘤是可以被治愈的。这些孩子们不仅能够长大,他们也能够用自己的力量,为更多的人带来温暖与勇气,回馈社会。

                        
                                                                   图1:梅花现场分享

以下是演讲实录:

大家好,我是梅花, 我曾经是一名儿童肿瘤患者,现在是一名儿童青少年社工,也是『向日葵儿童』的一名“葵花籽”。今天在这里和大家分享一下我的成长经历。


脖子上一个会动的疙瘩,竟然是鼻咽癌转移


1994年3月,我出生在江苏省徐州市的一个小村庄,这里是江苏和安徽的交界处。

我们家一共姐弟4人,我有一个姐姐,还有一个妹妹和一个弟弟。那时候在放学的路上,我是不敢多耽搁的,因为我要从幼儿班接上弟弟,匆匆赶回家做午饭,吃完午饭再返回学校。

农忙也是我们童年的一大记忆,那时候基本上是大人、孩子齐上阵,孩子们一起学着大人的样子插秧、晒稻谷。

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图2:梅花和家人的照片



2008年的春天,我不到15岁,一次课间我摸到脖子上有一个会动的小疙瘩,但一点都不疼。我和一个小伙伴分享了这件事:“我脖子上有个小疙瘩,你脖子上有吗?”

小伙伴过来摸了摸我的脖子,又摸了摸自己的脖子,说他没有。后来我身边的一些同学也都知道了这件事,大家都觉得很好玩儿,就像有些人耳朵会动一样,因此我也没把这件事放在心上。

过了半年,有一天周末,我又摸到了这个疙瘩。我随口和姐姐说了一句,姐姐还没来得及回答,大伯特别匆忙的出现在我面前,说:“疼吗?”我说:“不疼,就是一个会动的疙瘩,我感觉没有什么事情。”大伯特别紧张,隐隐约约还听见他嘀咕了一句:“不疼没好事。”

当天下午我要返校,大伯就先带我到村医院问了一下,村医生直接建议到镇上医院去。下午我们到了镇医院,医生反复摸了摸我脖子上的疙瘩,建议我到县城医院做穿刺确诊。

周一一大早,我和大伯一起到县医院做了穿刺,检查结果不是特别好。医生建议我们尽快到市里做进一步确诊,并推荐了徐州医学院附属第二医院。

当天晚上我和大伯住在了县城,第二天赶最早的班车去徐州市。那是我第一次到城市里,一切都特别的新鲜,而一旁的大伯却愁眉不展。

我刚到医院就住进了血液科,血液科的走廊里都是病床,我也住在走廊。第一晚我一夜没睡,看到走廊里许多大人、孩子都是光头。

那时候我已经十几岁了,心里有一种感觉,知道会发生什么,大家也都在和大伯说:“给她吃点好的吧”,但是大伯不依,四处打电话找医生,排检查。

住院的第一天,我就经历了打点滴、做穿刺、手术活检,半个月之后大伯告诉我确诊了,需要转病房。

这时候我从血液科转到了放疗科,也是在转到放疗科之后,我才知道了我得了鼻咽癌,并伴有淋巴结肿瘤。

当时在我的概念里,白血病是一种病,而鼻咽癌,是癌。

           

图3:梅花的确诊报告


鼻咽癌是一种发生于鼻腔顶部和侧壁的恶性肿瘤,是我国高发恶性肿瘤之一,发病率为耳鼻咽喉恶性肿瘤之首。早期症状不明显,发现后基本上是中晚期,我当时确诊的时候就是晚期了,因为自己没有意识,中间耽误了很多时间。

听到这里,大家可能会很好奇,为什么我上学和治疗都是大伯在忙碌,我的父母在哪?我父母在我8岁的时候就去世了,那时候姐姐12岁,3岁的弟弟刚学会走路;过了两年,奶奶也走了,我们就在大伯的支持下、伯母的关照下过起了“小鬼当家,长姐如母”的生活。

家务、农活和照顾幼小的弟弟成了我们学习之外的日常。过了几年,大姐外出工作补贴家用,我和妹妹到县城上中学,刚上一年级的弟弟搬到了大伯家,周末我们都会住在大伯家。

转到放疗科以后,我开始上化疗药,药的副作用特别明显。打一天化疗药就要昏睡一天,没有食欲,白细胞也常常不够。

隔壁床的阿姨说:“小姑娘,你要多吃饭,这样才不用打增白针,一针增白针能吃好多好吃的。”这句话虽然我听进去了,但我依旧吃不下饭,每个疗程前还是需要打三针增白针。

化疗的效果很明显,几个疗程后脖子上的肿块变小,这时候也同步上了放疗。因为是头颈部的放疗,常常口干舌燥,喝水喝到肚子饱了,而嘴巴还没饱。

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图4:住院期间的梅花


家人坚持和社会帮助,我在抗癌路上创造奇迹


治疗在继续,费用也在继续,几十万的费用对于一个以种田为主、需要养四个孩子的家庭来说,是天文数字一点也不夸张。

我在心里悄悄算过,按照我姐当时的工资水平,不吃不喝需要工作10年以上,我不敢往下想。

我住院的时候家里刚好农忙,大伯便卖了还没入仓的粮食给我交了住院费。在住院部的交费大厅里,我远远地看着在排队的大伯忍不住哭了,这是我们全家人半年的收成。

然而这些还远远不够,大伯开始四处奔波为我筹集医疗费,姐姐也辞掉工作到医院照顾我。

以前大伯常说:“就是砸锅卖铁也要让你们上学”;我住院后大伯说:“就是砸锅卖铁也要把你治好。”

除了回家借钱,大伯还去民政局、慈善总会等寻求救助,好在救助缓解了一部分的经济压力。

或许是大伯的坚持和善良让越来越多的人认识了这个住院的小梅花,那时候大家常说“小梅花加油”:学校的老师和校长送来师生们的捐款;护士阿姨为我买了洋气的羽绒服,还经常给我送来零食;隔壁病床阿姨的女儿也会带着同龄的小伙伴陪我聊天。

一年后我返校,大家都说我是一个奇迹,只有我自己心里清楚,这个“奇迹”的创造者不是我一个人。

后来,我的故事影响了很多人,康复的第三年,市媒体向央视《向幸福出发》栏目推荐了我们的故事。

之后的这些年,每次去治疗或复查,医生总会给我们举一两个康复七八年的例子,大伯常常会追问,他们现在怎么样了,以此来安慰自己“一切都会好的”。

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图5:央视《向幸福出发》节目截图


爱需要传递

我从受助者变成专业助人者


2019年3月1日是我康复的10周年,在这个关键的时间点,我给自己订了一个蛋糕,上面印了“2009—2019十周年”。两个月之后我回到家中,姐姐也特意为我准备了10周年蛋糕。

我的主治医生说:“梅花,你的成长经历就是一个活生生的例子,你不需要做什么,就能给大家带来‘我能长大’的希望。”我再一次意识到,我的故事本身就足以给大家带来希望。


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                                                                                            图6:梅花的朋友圈

困境中接受的一点点帮助,给人带来的希望却不止一点点。

2014年我到徐州上大学,这是我治疗的城市。刚到徐州,我便加入了校外一家志愿者组织,我认为这份爱是需要传递的。

大学的课余时间里我经常穿梭在各类志愿者活动中,后来也慢慢带动了身边的一些同学、朋友参与到志愿服务中。在志愿服务的过程中,我常常会有一种无力感,志愿者能做的事情还是太少了。

有一次在志愿者群里看到了关于社工考试的相关消息,那是我第一次听说社工证,但当时的理解是一个专业的志愿者证书。

后来在一次升学考试中,我才了解到社会工作是一个专业。我简单查阅了资料后,便将"社会工作"填在了第一志愿,我想把帮助别人这件事一直做下去。后来我也如愿被第一志愿录取,来到了社会工作专业学习。

现在我是一名儿童青少年社工,主要服务于低保、父母监护缺失、监护不当的困境儿童,为了更好地服务到这些孩子们,我在工作之余也不断的学习,提升自己的专业能力。


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图7:梅花参加『向日葵儿童』线下志愿者活动


就在上个月20日,我被区社协评为“新秀社工”,这是对我工作的认可,也是我社工路上的成长印记。

未来,我会继续进修社工专业,我希望能够回到学校,将我这几年的工作经历和专业学习相结合,更好地提升我的专业能力,用我的专业、我的故事更好的服务到曾经的我、我们。

在这段成长之路上,也特别幸运的认识了『向日葵儿童』和一些葵花籽,让我们的故事能够被看见,让更多的人了解到儿童肿瘤这个群体,也让更多正在经历儿童肿瘤治疗的家庭看到希望。一群人不仅可以走得更快,还可以走得更远。

最后,给大家分享一张我们姐弟4人两个月之前的合影:这里面"小不点"弟弟已经长得比三个姐姐都高了——这也是一个关于"我能长大"的故事。
谢谢大家! 

图8:梅花姐弟四人2021年9月合影


​2021年11月15日-20日,『向日葵儿童』携手百济神州、建投书局,开启“我能长大——儿童肿瘤公益科普主题展”,并于11月20日世界儿童日当天举办同名沙龙,为期6天的活动共吸引近3400人次观看。




编辑 | 朵妹
排版 | 博雅
校对 | 欣玥


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