半年开颅5次 90后新手父母带肿瘤患儿披荆斩棘

文章来源:向日葵儿童 作者:阿黎 责任编辑:zhengty&sunqing 时间:2021-10-26

本文内容,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。       



一个男孩要走多少的路,经多少风雨才能成为一个真正的男人?​​涵涵爸爸还没来得及好好适应过渡,就被儿子的一场大病推上了快速成长的道路。在懵懂无知的年轻小伙和责任如山的父亲之间,迅速切换角色。在儿子生病后,为了让医生在最快的时间内找到他,涵涵爸爸将微信名改成了“涵涵的爸爸”,到现在一直没变。只有他自己知道,这五个字背后意味着什么。

       那是一场战争,一个新手爸爸带着不到4个月的儿子,一步一步披荆斩棘的战争!



“我完全懵了,没经历过大风大雨啊”


       涵涵爸爸出生于普通家庭,顺利成长,遇见爱人,结婚。与每个年轻人一样,他在平淡如水的生活中,有时满足,有时焦虑,“结婚了就希望在县城买个房嘛,给孩子和妻子一个稳定的家。”

       他和妻子在宁波余姚一起经营着一家小小的工厂,两个人相互依靠,相互支撑,忙碌的波澜不惊的日子也充满着微小而确实的幸福。

       2019年3月,涵涵出生了,更是为夫妻俩的生活增添了许多欢乐。

       从妻子怀孕开始,涵涵爸爸就特别兴奋,每一次产检都陪着,照顾妻子的起居饮食,也在为涵涵的到来,做足准备,就连待产包里的东西,都是他一个个精挑细选反复对比买的。

       每次看着涵涵,涵涵爸爸都觉得无比幸福,总觉得怀里的小生命多奇妙啊,他也会在网上学习各种育儿知识。

       慢慢地,他发现孩子有一点跟其他孩子不太一样的地方,3个月了,涵涵还不会抬头,眼睛也只能看向一边,脖子没法自由地转动,只能转向一边。因为脖子没法转向另一边,妈妈喂奶也不方便,只能用吸奶器吸出来,用奶瓶喂。



图2:治疗前的涵涵


       注意到这点时,涵涵爸爸心里有点嘀咕,但考虑到每个孩子的发育情况不一样,他也没有非常紧张。

       在孩子3个月体检时,他还是重点跟社区医生说了一下他的疑虑。体检医生当时初步判断可能是斜颈,建议去医院骨科复查。

       虽然医生说也不是什么严重的情况,但涵涵爸爸始终放不下心来。

       不久之后,就带着涵涵到宁波妇女儿童医院复查,头颅CT报告一出来,医生表情就很严肃,摇头,说是颅内有囊肿,情况挺严重的,建议马上到浙江大学附属儿童医院再次复查确认,并推荐了专研小儿神经外科的沈志鹏医生。

       “当时我们都懵了,高高兴兴去的医院,以为只是个很简单的小问题,完全没有心理准备。”“怀孕期间,我们都非常注意,绝对不会让妈妈碰任何不安全、有危险的东西。”

       听医生说完之后,“我完全是懵的,我也没经历过大风大雨。”

       没有人教过他该如何面对眼前的这件“大事”,涵涵爸爸当时完全无法想像后来的事情,可能也正是如此,他才能如此无畏地带着儿子向命运抗争,成为家里人最坚定的方向。

       很快,涵涵爸爸就反应过来了,在开车回家的路上,他脑子里已经在想怎么办了,有一点他是非常确定的,那就是要治,要让儿子健康地活下来,活下去!



图3:涵涵的影像报告


“有生有养,不要放弃任何希望”


       盛夏七月,涵涵爸爸短时间内,联系了很多人,也直接联系到了沈医生,立刻就向医生说明情况,将报告、片子发过去。沈医生说,“要立刻手术”。手术也是比较棘手的,但如果不手术,就没有任何机会了。

       得知这个消息之后,家里人完全六神无主,孩子的妈妈一直在哭。“我心里也慌啊,但是我不能乱。”他强制自己将情绪压下去,果断地决策,首先要以最快的速度去浙江大学医学院附属儿童医院。

       到家收拾好东西,全家人半刻不敢耽误地就出发去杭州。这一去,就从盛夏呆到了寒冬。

       7月20日,到达浙江大学附属儿童医院之后,值班医生马上带着家长和孩子开始了一系列的检查。

       “首先就要抽22管血。因为一下子抽太多血,抽到一半的时候,血就不出来了,护士让我用手按压一下孩子的手臂,用力按两下,血就放出来一点,按两下,血又出来一点。”涵涵的脸都哭紫了,涵涵爸爸到现在仍然不知用什么词来形容当时的心情。

       很快,涵涵被确诊为脉络丛乳头状瘤,这是脑瘤的一种。

知识点

       脉络丛肿瘤是起源于室内脉络丛上皮细胞的肿瘤,好发于儿童,是1岁时最常见的脑肿瘤。

       脉络丛肿瘤可以分为良性和恶性。脉络丛乳头状瘤为良性,脉络丛癌为恶性,脉络丛乳头状瘤与脉络丛癌的比例为5:1。

       脉络丛乳头状瘤生长缓慢,外科手术可以治愈。脉络丛癌显示恶性特征,生长迅速,常弥漫侵及肿瘤周围脑组织,常见脑脊液扩散,并转移到其他正常脑部和脊髓组织。

       沈医生建议立刻手术。在表哥、堂哥等兄弟的陪伴下,涵涵爸爸代表全家参加了术前谈话。

       医生冷静耐心地解释本次手术以及可能会引起的所有情况。最后,医生看着涵涵爸爸说:“这是自己的小孩,你要做好心理准备,有生有养,不要放弃任何一丝希望,我们一起努力。”

       沈医生不知道,这句话支撑着涵涵爸爸走过多少至暗时刻,“每次我快崩溃的时候,有生有养,绝不放弃!这句话就会跳出来。”

       一走出医生办公室的门,看到自己姐姐,涵涵爸爸就再也忍不住,抱着姐姐大哭了起来。
他也是第一次做爸爸啊,怎么这么难!他的涵涵还这么小,为什么他要经历这些?一直强忍着的害怕与难过,终于随着眼泪全部释放了出来。

       他脑子回荡着医生说的那些话,“大出血、脑积水、颅内感染、麻醉风险……”那些话在他心里脑海里,不断地翻起滔天巨浪。

       “现在想想,也不知道当时是怎么挺过来的。”哭完之后,涵涵爸爸又冷静了下来,想起医生的话,有生有养,一起尽最大的努力!“做父母的,在手术上帮不上忙,但是我们要振作坚强起来,给涵涵打气,把希望全部给他,给他信心。”


“一棵原来枯萎了的树,你突然在它身上看到了绿芽”


       7月22号,手术日。

       手术从早上9点做到了下午3点,这6小时内,涵涵爸爸和家里人,心里的弦一刻都没松过。医生说过,只要手术时间超过了3小时,手术就算成功了一半。他们一直盯着时间,3小时过了,希望多了一点。

       下午三点,一听到有人喊“涵涵家长”,涵涵爸爸第一个冲向医生,话都说不清楚,脑子一片空白,听到医生说“手术成功”,他终于松了一口气。

       医生将肿瘤的照片给他们看,全家人都非常惊讶,怎么有这么大的东西在他小小的脑袋里,就跟鹅蛋一样大。医生说,我们已经把能看到的全部切掉了,后期就靠涵涵自己去闯关了。

       当天晚上,在ICU门口守护的涵涵爸爸接连接到两个病危通知,涵涵出现了术后并发症。

       他见不到涵涵,只能在ICU门口无望地等着医生叫名字,“当时我什么都没想,就一直盯着那个门,哪怕叫的不是我的名字。”他不敢闭上眼睛,“那种无助和绝望啊,现在偶尔再想起来,我都要做好几个深呼吸,才能缓过来。”直到凌晨五点,医生告诉他,情况控制住了。

       进入ICU的第2天,涵涵被推出来做检查,也是涵涵爸爸妈妈手术后第一次见到涵涵。虽然身体被固定在了病床上,但涵涵是清醒的,一直用一种渴望和求助的眼神看着妈妈。

       “那种感觉就好像一棵原来枯萎了的树,你突然在它身上看到了绿芽。”这是涵涵爸爸最难忘的场景,涵涵给了他巨大的信心,他心里瞬间充满了希望,感觉这场战争终于挺过去了。


图4:第一次从ICU出来做检查的涵涵

​“开颅几次涵涵很少哭,他好像什么都懂”


       在ICU住了11天之后,涵涵转到了普通病房,几天之后,就到康复医院住院做康复治疗。

       “能抬头了,眼睛也转来转去,真的非常开心,看到孩子恢复得这么好。”二十多天后,复查时,查出了并发症——硬膜下积液,需要开颅做清创手术。

       后面的两个月内,涵涵又做了两次开颅手术,处理积液问题。后来,在医生的建议下,给涵涵做了内分流手术,在涵涵的脑袋里放了一个引流管,把积液用引流管引到腹腔里,让腹腔吸收。做完内分流手术后,涵涵情况趋于稳定,在得到医生的许可后,涵涵跟着家人一起出院回家了。

       然而,涵涵出院没多久就开始发低烧,涵涵爸爸以为是孩子抵抗力弱,换了环境,不适应,受了凉,是普通的感冒发烧,就先去了当地医院检查。

       当时医院查出来了说有点感染,但指标不是很高。由于医院没床位,涵涵爸爸就带着涵涵就到了宁波市的妇女儿童医院,再检查时就发现超敏C反应蛋白指标非常高了,医生判断可能是颅内感染或败血症。

       涵涵爸爸马上紧张了起来,立刻就让救护车把涵涵送去了浙江大学附属儿童医院。

       因为颅内感染,涵涵又在医院住了两个多月,期间,又做了两次开颅手术。当时,涵涵已经10个月了,几乎每天就要输液,手脚都没地方扎针了。

       涵涵也很抗拒,不愿打针,涵涵爸爸和家人想尽了办法不让涵涵扯到针头,如果在手上打,就在手上套个袜子,如果是胳膊上,就用尿不湿把留置针给包起来,如果脚上,就问医生要个纸夹板,夹住。

       最难过的是做手术前的禁食。有一次,涵涵的手术被排在后面,术前要禁食15个小时。什么都不能吃,涵涵饿得又哭又不肯睡,外婆只能抱着他在医院走廊上不停转圈。外婆抱着涵涵在前面走,涵涵爸爸在后面用晾衣服的衣杈举着输液瓶子在后面跟着。

       治疗的半年来,在父母和奶奶、外婆的陪伴下,涵涵从4个月成长到10个月,虽然一直都在医院,但是涵涵仍一直蓬勃地成长,用力地长大,“涵涵很少哭,只有在打针或检查的时候哭,一弄完就不哭了。非常懂事,好像他什么都知道一样。”



图5:治疗中的涵涵


“爸爸,为什么我头上这么多疤啊?”


       如今,涵涵已经过了两周岁,完全康复了,只需要每隔半年就去复检一次。平时,跟其他孩子一样,按正常方式抚养就好。

       只是经历了这么多,涵涵爸爸对于涵涵生病还是会非常紧张,只要感冒发烧超过两天,就直接带去杭州,生怕会耽误到任何。

       看到头上的好多疤痕,涵涵会问“爸爸,为什么我头上这么多疤啊?”涵涵爸爸瞬间眼前就一片模糊,心疼得不得了。

       那一段时间,从2019年7月20号到2020年1月23号,多少个日日夜夜啊。涵涵爸爸会经常回忆起当时的场景,工作的时候,也突然会想起,会莫名流很多眼泪。

       涵涵爸爸现在跟所有家长有着一样的烦恼,正经历着涵涵令人头痛的2岁。

       “什么都想自己来,要自己冲马桶,要自己来关灯,空调温度也得听他的,衣服也要自己来选。”要是爸爸管他说他,涵涵还会生气地说,“爸爸,你去上班,不要你管。”他计划让涵涵迟一年再上幼儿园,多陪他一点时间,让他充分地成长,结结实实出发。

       涵涵爸爸最想对也正在经历类似情况的家长说,思路一定要清晰,减少误诊和漏诊,少走或不走弯路。医疗条件不是很好的地方,尽量还是去一线城市去看,家长要给自己和小孩希望,哪怕是一线生机,都要去尝试,不要放弃,一定要相信科学,一定要相信医学。

       涵涵爸爸在治疗期间看很多杂志,跟医生也交流了很多,慢慢知道了解了儿童肿瘤的情况,心里就越来越有底,相信医学,相信医生。

       最重要的心理准备就是,有生有养,不要放弃!这也是主治医生对他说的,也是最坚定他治疗信心的一句话。



图6:现在的涵涵

采访后记


       写稿子的时候,只能找一个没人的地方,因为写着写着就会哭出来。一想到,才4个月的小涵涵要经历这么多痛苦,真的受不了。

       采访的最后,跟涵涵爸爸一起聊起孩子的两岁,有一种雨过天睛的感觉,他最后说,“生命有时候感觉很脆弱,有时候又感觉很顽强!”

       我想,只有真正经历过,挺过这场生死之战的人说出这句话,才会如此五味杂陈又充满力量和希望!



采访&撰稿 | 阿黎
责编 | 依伊
排版 | 博雅
校对 | 张铮




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