突发肾脏肿瘤破裂的小姑娘的故事

文章来源:向日葵儿童 作者:惜彤 责任编辑: 时间:2020-04-09


采访、撰稿 | 惜彤
责编 | 依伊
排版 | 博雅
校对 | 佳妮


  今天是世界肾脏日,我们想要讲述一位患有肾母细胞瘤的三岁姑娘丫丫成功抗癌的故事。
  肾母细胞瘤是一种大家不太熟悉的疾病,常见于15岁以下的儿童,尤其3~4岁多见。
  自2019年4月发现肿瘤,经过7个月的治疗,丫丫已经于2019年12月康复回家。在治疗过程中,丫丫曾遭遇肿瘤破裂,丫丫妈妈为此崩溃,却又被医生的话语治愈......




01
发现异常
长了一个麻烦东西


  起初,两岁半的丫丫只是有些精神不佳。2019年4月,气候日渐转暖,都说春眠不觉晓,家人们觉得丫丫或许是在犯春困。那时,没有人意识到事情的严重性。

  到了5月中旬,爷爷奶奶在给丫丫洗澡的时候,发现她肚子上长了一个包,以为是磕到了才肿起来的。两天后,丫丫尿血了。

  爷爷奶奶急忙带着丫丫去县城的妇幼保健院做了一个B超检查,医生说的很含蓄,“这个东西比较麻烦,可能切掉了还会长。”B超单子上,医生写了一个肾母细胞瘤,但在旁边打了一个问号。

  医生告诉他们,这种情况得去上级医院再查查。

  “肾母细胞瘤,说实话,都没有听说过,完全不了解。” 丫丫妈妈有些懊悔,如果可以早点发现,或许丫丫的治疗能更轻松些。

  肾母细胞瘤虽然总体来说很罕见,却是儿童中最为多发的肾脏恶性肿瘤。肿瘤会从肾脏内部开始生长,如果不及时治疗,最后会转移到全身其他部位,威胁生命。

  这种肿瘤的早期症状往往并不明显,很多患儿的家长都是和丫丫的爷爷奶奶一样,在给孩子洗澡或换衣服时摸到孩子腹部的包块,甚至发现孩子尿血,才想到带孩子去医院检查。而这时,肿瘤往往已经不小了。

  丫丫爸妈在杭州打工,得知这个情况,他们连夜回到了江西老家,本来是打算接丫丫去南昌就医的,但是一想到去了南昌并没有落脚的地方,干脆直接又回了杭州。他们想着,杭州离上海近,实在不行还可以去上海,那里医疗条件好。

  一家人到了杭州,也不知道哪个医院好,就去附近的医院挂号,那里的医生给他们推荐了浙江大学医学院附属儿童医院。丫丫住进了这家医院,在这里确诊,也在这里治疗。


02
入院治疗
从迷茫无助到拥抱希望

  刚到儿童医院的时候,丫丫妈妈并不知道里面是什么样子,等待住院期间,她觉得自己仿佛与世隔绝了一样。

  “偶尔会有一些小孩子从病房走出来,他们个个儿都光着头,小光头们就从我旁边路过,很近,但我觉得他们又离我很遥远,很遥远。”

  一分到床位,丫丫妈妈立马跑到了护士站去咨询,她想知道这里是不是都是一些得了恶性肿瘤的孩子。

  当得知这层楼也有一些小朋友是因为割阑尾之类的小手术而住院时,她有些不好意思地说,自己很羡慕他们,羡慕他们的病真的太轻微了。

  再想到丫丫的病情,那种与世隔绝的感觉就更深了,是孤立无援、也是迷茫。

  晚饭过后,很多大人推着小光头们出来聊天,丫丫妈妈在和他们的交流中,渐渐明白了儿童肿瘤是什么样的情况。


后来,也成了“小光头”的丫丫
 

  “那天,只要出来一个人,我就主动问他家孩子是什么病。”第一天住院的晚上,丫丫妈妈和他们聊天聊到了凌晨一点,不觉得困。

  丫丫妈妈有个姑父,确诊癌症9个月后就离世了,所以她一直以为,丫丫也会马上离开她,与丫丫主治医生的一次谈话改变了她的看法。

  “给你们安排了星期三的手术。”

  “这么快吗?我们星期一才住院。那手术完了呢?“

  “手术完就好了呀。”

  “好了是什么意思?”

  “意思就是肿瘤没有了。”

  那一瞬间,丫丫妈妈觉得天都亮了。虽然后面检查下来,丫丫情况比较严重,还是需要化疗和放疗,但是这段对话,给了她力量。

  “他给我的希望是那种好像治疗癌症没我们想象的那么困难,我们做父母的,不要觉得天都塌下来了。”丫丫妈妈回忆和主治大夫沟通时说到。

  在妈妈从迷茫无助迈向希望的时候,丫丫也做出了巨大的改变。

  丫丫最初到医院的时候,一直哭闹,她害怕打针,拒绝那些冷冰冰的仪器,一听到护士叫她的名字就躲起来,不肯露面。

  但丫丫是个讲道理的小孩,妈妈告诉她,肚子里面长了虫子是要拿出来的,丫丫得听话,医生才能把虫子拿出来。丫丫想了想说,“哦,那好吧,那我们就拿出来吧。”于是再也没有哭闹过。


丫丫乖乖地配合治疗

  丫丫对世界有朴素的认知,如果一件事情非做不可,她会选择乖巧而勇敢地去做。丫丫妈妈说:“ 丫丫后来一直很清楚,有些事情,躲是躲不掉的。”

  后面一到医院丫丫就知道自己该干嘛,她会屁颠屁颠的跑过去检查身体,主动叫护士给她量血压、量身高,还乖乖地把手伸出来打针。


03
突发肿瘤破裂
生命会短一截吗?

  2019年6月,丫丫第一个疗程结束,回家休养。有一天她突然喊肚子疼,妈妈就带她就近做了一个b超检查,但是并没有看出什么。

  丫丫虽然平时比较活泼,磕着碰着也有可能。但是心思细腻的丫丫妈妈觉得还得回杭州去检查一下。

  一查,肿瘤破裂!

  刚得知肿瘤破裂的时候,丫丫妈妈觉得天都昏了,整个人非常崩溃。“这个东西说实话,就算你不懂专业术语,也知道破裂肯定就是散开来的,癌细胞都散开了,一听都觉得吓人。”

  丫丫妈妈觉得丫丫的生命又要短一截了,“我的孩子,生命可能又打了一个折扣。”

  但主治医生告诉她,“千万不要想那么远,及时做一个手术就能堵住。” 这句话又把丫丫妈妈从谷底拽了回来。后来,一个及时的介入手术真的就让丫丫安全渡过了这一劫。

  丫丫妈妈有些后怕,心理还是七上八下的,接下来丫丫的治疗一切正常,化疗的医生针对这个情况,也给他们换了一个方案,一切都朝着好的方向发展,才让她彻底放心。

  因为有过这个经历,丫丫妈妈成为了一个开导者,她很乐意分享这段经历,用丫丫的例子来告诉病友们,肿瘤破裂并没有这么恐怖,只要及时,周边也不会浸润到。她把自己的伤疤揭开给别人看,告诉大家,“如果我可以愈合,那你也可以。”

  丫丫妈妈特别能够理解有相似情况的病友们的心情, 现在,丫丫妈妈有了一套自己宽慰人的方法,她不厌其烦地告诉新病友,“肿瘤破裂不要害怕,出现什么情况就用什么方法应对,跟武打片一样,各有各的招。”


丫丫在玩旋转木马

04
顺利结疗
是“小”事也是奇迹

  从2019年5月住院到12月结疗,丫丫做了4次手术、16次化疗(9次大疗,7次小疗)、6次放疗。或许她喊过疼,但是却再没有恐惧过。

  虽然没有经历过放化疗,但丫丫妈妈仿佛能体会到丫丫的痛苦,她觉得那是一种“想睡又睡不着,想睁眼又睁不开”的感觉。

  当时还没有完全断奶的丫丫,会抱着她的奶瓶,慢慢地睡着,即使只是一小会儿。而很多小朋友在化疗期间什么都吃不下,睡也睡不着。

  丫丫妈妈说很多病友都羡慕丫丫,“丫丫断奶迟,没想到这反而成了个好事,大家都羡慕我,起码还肯喝奶,营养是没问题的。”

  丫丫平时也和其他孩子一样活泼,但是关键时刻,她总是很懂事,在一些生活的小细节中可以窥见这一点。

  丫丫有个比她大两岁的姐姐,两个人总爱抢东西,有一次,丫丫妈妈只好说这个东西她只有一个,如果两个人非要抢来抢去,那她只能再买一个,然后假装出非常可惜,又要花钱的样子。

  本来是想让两个孩子学会分享,但是这个时候,丫丫却主动说,“我不要了,让给姐姐吧。”

  2019年12月,丫丫肚子里的“虫子”已经没有了,她顺利地结疗回家了。妈妈偶尔会问她,还记不记得给她化疗的阿姨,这时候,丫丫总会躲起来,笑眯眯地看着妈妈,说她不记得了。

  “长虫子”的说法是让丫丫更好地理解她的病情,丫丫妈妈说,也许未来她会找一个合适的机会,告诉丫丫她的真实病情,但不管告知与否,对于她们一家人来说,这都是一个奇迹,而对于丫丫来说,这也许只是她人生中非常“小”的一件事情。

  “多来的每一天我都觉得来之不易,现在我坚信她可以陪我到老。”


丫丫三岁啦


采访后记

  采访过程中,丫丫妈妈一直说自己很幸运,没有走很多弯路,遇见的医生和护士都十分负责,病友们也提供了不少的帮助。我问她遇见的最大的困难是什么,她回答说都不算什么,因为再难,她都没想过放弃,就这样挺过来了。她说她这个性格,就是不去记不该记得的事情。
  丫丫妈妈提到她曾感觉过与世隔绝,我刚好听过一首叫《与世隔绝》的歌,里面有一句歌词是这样的,“我选择绝对,你选择无悔,是爱是灾都要去感觉。”
  莫名地觉得这句词很适合,是啊,是爱是灾都要去感觉,但我希望每个家庭,都能感受到更多的爱,愿大家的生活永远乐比苦多。

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