新疆白血病姑娘与死神的抗争之路

文章来源:向日葵儿童 作者:张思睿 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2020-04-18

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        我所采访过或听过的所有大病家庭的正能量故事,都有一个共同特点,那就是在面对疾病的打击与挑战时,大病家庭的家庭成员无一例外地迸发出了惊人的能量与韧劲,同时还有悲天悯人的情怀与爱心。

        这就是我心目中的英雄主义,他们都是生活中真正的英雄!

        本文共4092字,阅读大约需要9分钟。



        这个世界上只有一种英雄主义:直面生活所给予的一切,并且依然热爱生活!

                                                    ——罗曼·罗兰


历经三年治疗,从死神手里抢回女儿


        “离她们下飞机还有两个多小时,我便驾车去机场等待,以等待的方式欢迎她们凯旋归来。

        在平时的生活中,我也喜欢等待,在静静地等待过程中,可以感受到时间的慢慢流淌,可以感知到自己的存在,可以让我酝酿出更好的心情去面对时间里逐渐出现的人和事。

        三年零四个月,是人生中一段不短不长的时间,在这段时间中发生的事情和遇见的人,会使你此前的人生观彻底发生改变,会让你以一种全新的心态来审视自己、审视生活,然后再重新做出调整,拐向另一个方向,再往新的目标不断进发。”

——摘自2018年11月,

欢欢爸爸日记《凌晨五点半》


        这段文字是欢欢爸爸在2018年得知欢欢所患的急性B淋巴细胞白血病可以彻底结束治疗时,欣然写下的。


 姐弟俩一起玩耍


        欢欢,是居住在新疆的一个七岁的可爱小姑娘。她还有一个龙凤胎弟弟,乐乐。2015年,欢欢被确诊患上了急性B淋巴细胞白血病,给这个每天都生活在幸福天堂的大家庭带来了突如其来的巨大打击。

        好在2018年欢欢顺利结疗,身体指标都恢复正常,这个大家庭的生活又重新走上了正轨。

        过去三年治病的日子,在欢欢和乐乐的小脑袋里还留有一些朦朦胧胧的记忆。

        但这一切已是过去,姐弟俩现在每天最开心的,还是手拉着手一起去上学,一起讨论学校里的各种趣事,一起做作业,一起学习电子琴。欢欢机敏可爱,乐乐活泼好动,两个宝贝再次让这个大家庭生机勃勃,其乐融融。


一起学习的欢欢和乐乐


        这个家庭幸福得就像从来没有经历过欢欢的这场病一样。但是欢欢爸爸知道,生命和生活,对于这家人,意义再也不一样了。

不爱走路不爱动,发烧越来越频繁,费劲周折 ,奔赴北京就医


        2015年,欢欢和乐乐两岁多,正是在充满好奇,对什么都感兴趣的时候。但是渐渐地,欢欢变得不爱走路不爱动了,总喊累。起初,大人也没太在意,以为这只是姐姐长大的一点小心思,但后来欢欢开始发烧,发烧越来越频繁,这才引起了大人的注意,带她到医院彻底检查了一次,初步确诊为白血病。

        谁能想到这有上天赐福的一家人也会碰到这样的难题?突如其来的白血病这个词,让欢欢爸爸立刻就想到了死亡。


        “从这一天开始,我的视觉看什么都是很昏暗或者色彩黯然,即便是大中午也如此,这种视觉病态持续了近两个月。”

——摘自2016年8月,

欢欢爸爸回忆录《可怕的那年8月》


 确诊急淋B的欢欢


        因为欢欢的初步确诊在新疆的一家二甲医院,于是夫妻二人商量着把欢欢转到更权威的三甲医院。但因三甲医院不承认二甲医院的检查结果,于是欢欢要再把所有的检查重新做一遍,所有的治疗也要推后。

        谁料重新确诊的过程,暗藏了曲折和凶险。

        为了保证检测结果的准确性,医院在自己做检测的同时,还会委托第三方检测机构进行检测。然而,第三方检测机构再次得出了白血病的结果,但医院自己的检测却没有得出同样的结论。

        欢欢的治疗因无法确诊而迟迟不能开始。彼时,欢欢已经高烧了很多天,因为没有及时治疗,欢欢受到感染得了肺炎,体温一度飙升到41度8,医生甚至下了病危通知书。

        欢欢妈妈每天都抱着小欢欢,一刻也不愿松手;欢欢爸爸除了焦虑彷徨无助,也没有更好的办法,只能心里默默念着情愿替女儿承受十倍于此的痛苦,只求女儿可以快点好起来。几番波折,医院终于还是确诊了欢欢的急性B淋巴细胞白血病,欢欢开始接受化疗。


欢欢因为激素有了小胖脸

却也依然可爱


        “尽管欢欢的体温偶尔才能降到三十七度五到三十八度之间,开始上化疗已经刻不容缓。这种体温时上化疗药物极度容易出危险,是治疗与死亡时间在赛跑。上化疗她才有存活的机会,但也有可能这将是永远的告别……

        签上疗知情同意书时,我踌躇不决,借吸烟之名到医院东南角没有人处,怀着对我小棉袄欢命运的不幸和无比的爱怜之情大哭了一场,惹得远处过路人驻足观望。


        回到病房,我把签名的事情交给了老婆,她借故也出去了一阵,回来以后眼圈通红,我们彼此心照不宣。推来推去,最后还是由我在呼吸困难、快要窒息、心脏乱跳的情况下签了名字。“

——摘自2016年12月,

欢欢爸爸回忆录《可怕的去年九月》


        上天护佑,欢欢的病情渐渐稳定了下来。此时,欢欢爸爸和妈妈已经在各大病友群中得到了许多关于急性B淋巴细胞白血病的信息和知识。

        了解到一线城市有更优质的医疗资源,更精准的治疗方式,为了给欢欢争取多10%的存活机会,欢爸欢妈很快就决定要带着小欢欢去北京求医。

        北京大学人民医院接收欢欢入院的过程非常顺利,欢爸欢妈激动地几乎落泪。但这样的求医方式,也意味着欢爸欢妈和许许多多的大病家庭一样,要承受巨大的经济和精神压力。

        为了保证欢欢能够有钱治病,有人照顾,欢爸和欢妈自动分工:妈妈放弃事业,一个人带着欢欢在北京看病,爸爸回到新疆,继续工作赚钱;而弟弟乐乐则由家中老人负责照顾。


 绿化工的小白兔是欢欢治疗期间的最好慰藉

陪伴了她一年多


        带着欢欢在北京看病,也许是这几个任务中要求最高的一个。

        除了要照顾好欢欢的饮食起居,欢妈还要尽快学习所有护理大病宝宝的知识和技能。治疗的痛苦常常让欢欢烦躁不安,欢妈便一手抱着几十斤的欢欢,一手举着输液瓶,带着她在下面兜兜转转,直到她平静下来。


        “整栋楼里的女人们,在家人患白血病的冷酷现实下,表现出来无所畏惧的强大精神力量,很让人肃然起敬。以前听人说过:女人带孩子的阶段,是外表形象最为狼狈的几年。

        其实,大病家庭中的女人们,多数人的外表形象会一直狼狈下去。面对骨肉或结发配偶的生死,她们精神上备受煎熬,没有时间化妆,任凭灰尘布满梳妆台;她们没有时间美发,有的索性剪去齐腰的长发,留个男式的发型;能够凸显婀娜多姿身材的高跟鞋,也被藏于鞋柜最底部,替代的是一双简洁舒适的平底鞋。

        在她们身上,新潮与时尚早已甩开她们,渐渐远去,转而表现出的是母性的坚韧,和在坚韧下那种慈爱的伟大精神!“

——摘自2019年1月,

欢欢爸爸回忆录《初到北京》


伴随着治疗中的不确定因素,依然要和死神抗击到底

        尽管欢欢所患的白血病,治愈率已经超过70%,但欢欢爸爸也清醒地认识到,治疗过程中的不确定性依然无法逃避。

        每一个大病家庭,都要做好心理准备,接受以后可能出现的几种情况:比较好的,顺利结疗,孩子和家庭的生活回到正轨;也有可能孩子得到了治愈,但化疗药物对孩子的身体造成了永久性的损伤;还有可能,在治疗的过程中,不幸出现了各种情况,最后还是失去了孩子。

        这样的故事,欢爸已经看到了太多太多。

        在病友群中,有一个叫小伟的孩子,治疗已经花去了他们家两百多万,但是治疗还是失败了。在弥留之际,因血小板太低,小伟止不住地流鼻血。小伟的爸爸便把小伟的视频发到群里,四处求血,只为了让儿子最后的这段日子能够过得轻松一些。

        欢爸看到后,心里很难受,但还是决定把这些视频给自己的父母看。他希望借由这些视频,让家里的人学会接受孩子可能出现的任何状况,尽快地建立起足够的心理能量。对于欢爸而言,这也是对家人,对广大病友的一种关爱。


        “我怀着很复杂的心情,把小伟的事告知了父母,并且给他们看了小伟弥留时那几段小视频。当时我的目的很明确,万一哪天有不幸的事发生……我希望全家人都有勇气来面对这一切!

 对于痛苦和不幸,人们总有一种逃避心理。甚至连设身处地的想象一下,都觉得是一种罪过。但是,一些事实真的能回避吗?不是,只是没有说出而已。“

——摘自2019年2月,

欢欢爸爸回忆录《人为什么会哭》


每月献血成为固定公益方式,奉献爱心 一发不可收拾

        欢爸欢妈结识了很多其他大病家庭的朋友,也看到了更多大病家庭艰难的求医过程。这其中,大家都会遇到的一个困难,就是用血。

        因为有过这种共同的经历,因为能够互相理解,惺惺相惜,很多大病家庭中的健康成员,自发的成立了爱心献血团队,定期去血站献血,以帮助更多的大病家庭走出困境。

        欢爸从2016年开始,就积极锻炼身体,用一年的时间让身体的各项指标达到了健康的标准后,开始每个月去捐献一次成分血,奉献爱心,一发不可收拾。

        这不,在得知欢欢治疗成功结束,各项指标恢复正常的好消息后,欢爸竟激动地说不出话,只能通过献血来表达自己的感激与快乐!


        “第二天早晨醒来后,我觉得自己脸上笑意犹存,内心仍是很激动,但并没有及时告知给各位,可能等待这个结果的时间太长,自己都有些麻木了。便约了病友,一同去血站,奉献了一个量的B型血小板,以另一种方式庆祝一下,也算是尽己所能加倍回报社会上的爱心!”

——摘自2018年11月,

欢欢爸爸回忆录《凌晨五点半》


在血站爱心墙上,欢欢爸爸的留言


 欢欢爸爸(图右)在得知欢欢一切顺利的消息后

约朋友一起去献血庆祝


        欢欢近况:

        发稿的前一天,欢欢爸爸告诉我,疫情期间,他作为社区志愿者连续工作了38天。欢欢和乐乐由母亲照看,与全国其他小朋友一样,除了每天日常的网课,欢欢也在家画画和练习电子琴。

        欢爸骄傲的告诉我,去年九月,欢欢已经是一年级的小学生了,并且在上学期的期末考试中,获得了双百分!

        欢爸说,你要问我现在能幸福到哪种程度?我引用病友之间流传的一句感慨:现在的每一天,感觉都是多赚的!


欢欢的画


采访后记

        欢欢爸爸是一位性情中人,乐于分享自己的故事,希望能帮助到更多的病友和病友家庭。

        他虽是机械工程专业出身,却十分细腻,尤其是他写了很多篇欢欢治疗过程的日志,从筹措资金、心理建设甚至是更广义的人文关怀角度记录了一个大病家庭在求医过程中的种种挣扎和努力,让人读之唏嘘动容,但更重要的是,从中体会到一家人勇敢面对的精神和绝不妥协放弃的力量!

        这是普通人的英雄主义,向这些普通而又不平凡的人致敬!



作者 | 张思睿

责编 | 依伊

排版 | 博雅&乔代杰

校对 | 张铮


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