圣诞宝宝确诊肝母细胞瘤,父母如何治愈情绪难控的孩子?

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:xx 时间:2020-12-03

    本文内容和图片,征得主人公同意,

    首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

    有一天,地球上空气混浊,寸草不生,我们生活的这颗星球只剩下了遍地垃圾和一只日复一日清扫着垃圾的机器人“瓦力”。

    枯燥而孤独的生活,瓦力却过得有滋有味,搞得了收藏,做得了创作,还有一颗懂得如何去爱的心。这是动画电影《机器人总动员》的主人公。

 

    今天,我们故事的小主角,父母也给他取了个小名,叫“瓦力”。


圣诞老人送来的天使宝贝

却早早经受起生命的历练

    2014年的圣诞节,小瓦力似乎眷恋着妈妈身上的温暖,过了预产期10天才姗姗来迟。收到这份最棒的“圣诞礼物”,家人们精心的照顾着、陪伴着,小瓦力也一直在健康成长。


图2:父母细心记录着


    小瓦力的各项指标均在同龄小朋友中靠前

    然而这样甜蜜的日子却横生出变故。

 

    2016年元旦,平常的一天,爸爸像往常一样和瓦力玩耍,不经意间摸到孩子肋骨下隐隐约约有一个肿块。

    家人对此极其重视,立即前往医院检查。然而当时接诊的医生并没有找到肿块,做完X光片检查,依然没有发现异常。

 

    用心的爸爸对此放心不下,随后几天一直保持关注,发现肿块有长大的趋势,行动力极强的这对父母当机立断,带着小瓦力换到安徽省儿童医院医院进行检查,最终被确诊为“肝母细胞瘤”。

 

    噩梦突如其来,来得毫无预兆也来得气势汹汹。

 

    家人甚至来不及释放出自己的悲伤,就被命运的车轮推着往前奔跑。这一次,全家上阵。爸爸和小姨分别前往北京和上海寻医,爷爷奶奶和妈妈带着瓦力在合肥老家做相关检查。

 

    很快,一周内拟定出治疗计划,小瓦力启程去往北京,开始了征程。

 

    瓦力妈妈说,“有个镜头现在想想觉得还挺有意思的,我们一行到北京高铁站后,爸爸和他的几个同学已经在等着,加上我们大概八九个人,哗哗的直奔医院而去,一路引来不少目光……”


病人治病

家人医心

    到了北京儿童医院,一家人仿佛从黑暗中看到一丝曙光。

    一方面,面对医院里人山人海的景象,好像看到许多战友,大家悬着的心反而镇定不少。另一方面,医生也告诉他们一个好消息。

 

    “术前医生跟我们说,虽然可以明确是肝母,但是肿瘤长的位置不是很凶险,大概有8*7*8cm大小,手术全切的概率还是很大的。”妈妈说。

 

    手术一切顺利,术中最终切除的范围为14.5*11*7cm。

 

    在农历年前,刚从手术中恢复过来的小瓦力开始了第一期化疗。

 

    与瓦力同病房也都是癌症患儿,抵抗力较低,医院只允许一位家长陪护,这个重担便落到妈妈身上。

 

    刚满周岁的小瓦力,在化疗的副作用下渐渐因为不舒服而哭闹。陪护的日子变得难熬,每一天都在打仗。

 

    采访中,瓦力妈妈反复说起一句话,“如果当时我能了解更多一点的话……”

 

    我很好奇地问她,“如果有机会回到当初,你想了解些什么?”

 

    “我想了解,作为家长该怎么样去面对孩子生病了这件事,怎么样做好自己的情绪管理”,她说,“因为孩子还小知道得少,心理负担也小,但是家长的心理负担就比较重了。不管是关于治病,还是经济方面,甚至家庭之间也可能出现一些矛盾。

    “这种时候家人之间的互相帮助就尤为重要,需要有良好的情绪疏通,制定好后期规划,不让情绪干扰了正常的理性判断”。

 

    疾病可怕,不仅在于它可能会夺走生命,更在于它会一点点吞噬人们喜乐的心。

 

    转眼,新年到了,小瓦力和家人回家了。终于能够在这场混战中稍作歇息,这个春节是妈妈记忆中最轻松也最难忘的。

 

    “依稀记得那年北京的冬天空气挺好,天很蓝,还有西什库大街一家美味的栗子店。”



图3:瓦力妈妈的朋友圈


结疗了

我们却没有停止战斗

    过完春节,瓦力留在合肥老家的安徽省儿童医院继续接受了5轮化疗。

    这期间,在化疗药物带来的强烈副作用下,小瓦力想在夜里睡个安稳觉变得越来越奢侈。 或许是母子间神奇的联结,每当小瓦力不舒服哭闹时,只要妈妈给他喂点母乳,不安的情绪就会慢慢平复下来。

    母乳就这样维系着母子间的亲密,也支撑着瓦力度过这段痛苦的时光。 有一天,小瓦力也变成了一个可爱的小光头。虽然瓦力可能是听不懂的,但父母依然认真地向他解释,“你看,医院里头的其他小朋友也是小光头,不要害怕,这都是正常的”。 化疗的效果良好,2016年6月底,小瓦力顺利迎来了结疗的一刻。


图4:结疗后的一天,雨过天晴

瓦力在院子里玩耍


    开心之余,一家人并没有疏忽大意,而是严格按照医院的要求定期复查,甚至前三年还增加复查的频次。

    在童话故事里,往往在小英雄击退大恶魔后就完结,但生活却不是那样。

    小瓦力因为频繁地和医院打交道,开始产生严重的心理抵触,听到医院、医生、护士等字眼就哭闹。另一方面,因为治疗时与外界接触较少,上幼儿园时出现对“分离”的焦虑,开始害怕上学,晚上拒绝入睡。

    伴随着小瓦力的分离焦虑,爸爸妈妈也陷入了自责、内疚、不安中,所有不良的情绪达到了顶峰。

    一开始,一家人尝试相互沟通、自行阅读相关书籍……然而,这些办法都没有成效。于是,父母开始带着瓦力一起寻求心理咨询。每当小瓦力情绪低落时,爸爸妈妈就走过去拥抱他。

    “言语上的沟通、身体上的接触,让他更有安全感一点。理解他的情绪,也帮他去疏导情绪,这样子的话,孩子就会慢慢平复下来。其实我们大人也一样,一开始我们也一直反复问自己,为什么那万分之一的概率是我们。

    “但其实很多事情是没有答案的。与其花那么多时间去纠结,不如适当地放下这些,让自己的情绪得到释放。”瓦力妈妈说。 爸爸妈妈也尝试着为小瓦力做各种心理建设,让他明白生病是一件很平常的事情。


图5:即将结疗五年的瓦力,活泼可爱


    “对于孩子的病情,我们也在他慢慢懂事后,一点一点的都告诉了他。

    “最开始,他问起肚子上的疤痕,我告诉他是因为他出生的那天,天上刚好有一道很美丽的彩虹,妈妈也很喜欢,所以他的肚子上就也有了个小彩虹。

    “后来我告诉他是因为他肚子里长了坏虫虫,需要医生帮打开肚子把坏虫子拿出来,所以就有了一道疤。

    “我们还用其他妈妈生宝宝剖腹产的案例跟他讲,让他了解生病是一件很正常的事情,每个人因为各种原因都有可能会生病,经过医生的治疗我们会好起来的。”

    慢慢的,瓦力变得越来越开朗。从开心地和大家打招呼,到主动撒娇的拥抱、亲吻家人,现在甚至常常和小伙伴们玩得不着家了。

随着瓦力的成长,这段故事他或许不会记得,但我想瓦力的家人会永远记住小瓦力又一次向他们展开笑颜的那一瞬间。

    现在,再过8个月,小瓦力就要迎来结疗5年。“5年”对于每个癌症病人来说意义重大,小瓦力一家也一样,怀抱着期待之心,小心谨慎地憧憬着这一天的到来。


一场历练

一家人的成长

    瓦力妈妈回忆起这段时光说,“感觉又回到了学生时代,每天都可以学到新知识”。 为了了解更多的医疗信息,爸爸妈妈查阅很多资料,关注许多行业内权威医生、权威机构的微博、微信公众号等,学习到儿童肿瘤、儿科、药学、营养学、心理学等多方面的知识。

    也在这个过程中,与孩子之间建立了良好的亲子关系,家庭成员之间也变得更加亲密。 “多包容、多沟通、有话好好说,那么困难的时期我们都扛过来了,还有什么问题是不能解决的呢?如果没有这件事,我不知道我们现在会是什么样子,但是目前的状态呢,我们很满足也觉得很幸福。跑得过时间,我们就赢了。”


图6


采访后记

    我第一次看《机器人总动员》时,还是个学生。这么多年过去,我依然记得那个叫“瓦力”机器人,一个人默默地清理着垃圾时的身影,温暖有爱而坚毅。

    当我拿到这次采访对象的资料时,看到主人公小名也叫瓦力,顿时心生怜爱。这该是一个怎样被爱包围着的孩子啊,该是什么样的父母给予了他这片乐土,对此我充满了好奇。

 

    和瓦力妈妈聊完,他们的故事让我非常动容。一方面是这一家人之间的爱与包容,面对困境时的坚韧。另一方面,虽然瓦力在生病时年纪尚小,但父母依然给予了他尊重和独立。

 

    如果说,童年得到的爱是长大后的光。那么此刻,我毫不怀疑在这样爱的滋养下成长着小瓦力,会像电影中机器人瓦力一样赤诚且无畏,把人生的每一天都过得多姿多彩。


采访&撰文 |  雯璇

责编 | 依伊

排版 | 凌霄



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