向日葵儿童苏州志愿者沙龙纪实

        活动策划及组织 | 李虹

        场地提供 | Jenny

        撰稿 | 米艳丽

        摄影 | 刘琳

        责编 | 夏欢

        排版 | 周优

        2019年11月17日，筹划多天的向日葵儿童苏州志愿者沙龙如期举行，来自苏州各行各业的小伙伴们为爱集结在这里。向日葵儿童华东地区志愿者群群主，美丽的唐清小姐姐也专程从南京赶来支持这次活动。

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葵花籽大合影

        本次沙龙活动由李虹筹划并主持，唐清用幽默诙谐的语调给在座的葵花籽们介绍了向日葵儿童成立的初衷，以及项目目前开展的情况，现场的氛围一下子热闹起来。

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葵花籽唐清现场介绍向日葵儿童

        李虹说：“李玫瑾教授在微博上转发了李治中博士关于癌症的科普视频，刚好家里有人得了癌症，我就被科普了一下；关于公益，他提出了提供专业知识救助这个新思路，我个人也很感兴趣，所以就想参与并学习；我是心理学专业的，我希望通过公益活动能够为当事人提供心理支持，也希望通过活动能够对于生命和生活有更多思考。”

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本次活动策划葵花籽李虹发言

        来自苏州大学附属儿童医院的李静护士长说，罹患血液病、恶性肿瘤的孩子，不仅需治疗疾病，同时还需要陪伴、安抚、给予信心，减轻孩子和家长的焦虑、失眠等症状。感谢所有加入这个队伍的爱心志愿者，相信通过大家的一起努力，会让这些生病的孩子们得到更多关怀和帮助！

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苏州儿童医院李静护士长发言

        奚瑾女士为大家讲述了自己抗击癌症的故事，从2016年9月发现直肠癌四期伴肝转移，肝脏上肿块有十几公分，由于肿块太大，不可以直接做切除，先进行了4个月的新辅助治疗，来评估是否可以手术切除，然后半年之后才进行了手术。手术进行得很顺利，一次性切除了原发灶直肠和转移灶肝病灶，手术以后又继续进行了4个月的新辅助治疗。历程10个月的治疗，目前恢复得特别好，今年的复查结果显示各项指标都很平稳。她说她参加向日葵儿童的目的就是让更多的人看到她的故事，让更多正在忍受癌症病痛的患者看到生存的希望。

        万成是一名北大毕业的生物医学方向科研人员，他说自己在很早以前就关注了李治中博士的微博、公众号，读过不少他写的科普文章，非常赞同他的很多观点，也很佩服他回国全身心投入公益事业的行为。万成个人有着十年左右的基因检测领域从业经验，也曾经写过一些科普短文，参加过专业书籍的翻译校对工作，有需要的话，他很乐意和大家分享讨论一些基因检测与肿瘤靶向治疗方面的知识和经验。

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葵花籽万成发言

        志愿者吴琴说：”因2017年看了李博士的《癌症·真相》这本书后，开始关注李博士。这本书给了我对癌症很多新的认知，也让我意识到除了自己的小家庭外，我可以做一些更有意义的事，尽自己所能，做点对社会更有价值的事。” 吴琴之前有参加过福利院陪伴儿童的义工活动，目前也在定期资助一些贫困的孤儿，是一位非常善良的妈妈。她非常乐意把自己的经验分享给大家，现场葵花籽都对她佩服有加。

        志愿者王美玉说：“我是菠萝很多年的铁粉了，最初从一些科普文章开始，后来菠萝回国参会有幸在学术会议上认识。还记得2018年除夕夜，看到菠萝发了个朋友圈说要辞职回国做公益，那时自己的兴奋与倾佩之情。我在第一时间填写了志愿者申请表。很高兴后来接到了唐清群主的电话，加入向日葵儿童公益。我的愿望非常朴素，希望能尽自己的绵薄之力，帮助到需要帮助的人们。”

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志愿者王美玉发言

        在苏州大学附属第一医院学习的李东亚医生，和大家分享了读研期间和骨肉瘤儿童接触的一段插曲。小朋友以自己预期生存期短为理由，理直气壮要求科里办公网络应该优先让他玩游戏。李医生特别感慨，小孩子可能都不知道什么是死亡，面对剩下的生命，他们不是选择和自己的亲人多多交流，而是选择玩游戏。希望未来有机会让这些孩子们更多去感受人与人之间的温暖和快乐。

        李医生也和大家分享了他带着自己母亲看病就医的坎坷经历，辗转几家医院经历几次误诊，最终才在一家医院找到真正查清楚病因的医生。医生看病尚且如此，科普工作刻不容缓。

        李医生目前和徐州医生同道一起做“徐州彩虹医生”微信公众号，组织参加徐州本地医院就医指南完善，科普文章撰写，街道微信群内就医答疑等工作。他说他要尽自己所能为大众提供就医方便和科学知识普及，在医患之间搭建一座彩虹桥，增进他们之间的相互理解。公益活动就应该以专业的知识为基础，以循证理念为支撑，着手于各个细节！

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志愿者李东亚医生发言

        志愿者骆娟说：“一次偶然的机会看到了李治中博士的演讲视频，让我对肿瘤这种疾病有了新的认识，这一切都变得不再那么恐惧和茫然。我觉得通过科普文章来宣传和普及这些疾病方面的知识，真的太重要了！虽然说我们日常生活中所有的问题都可以问度娘，但我觉得向日葵儿童的科普文章来得更真实更科学，我更愿意相信它。自己之前也体会过寻医问药过程中那种无奈，同一种病，不同的医生有着不同的观点和治疗方案。他们对于同一种药物的治疗方法有不同的见解。我很矛盾，那时候也很无助。所以首先我们大家要有一些医学常识的自主学习，这也是我加入向日葵大家庭的一个重要原因，我希望通过自己的学习，有一天可以帮助到别人，也可以改变自己。”

        热心的摄影师刘琳向大家介绍自己和向日葵的缘分，她说：“之前在朋友圈看过李博士关于科普的文章，很受感触，当即开始关注向日葵，后有幸现场听过他的演讲，深受感触；自己本身很关注公益，之前有过两年山区助学的经历。公益也是对自我的救赎，希望可以尽自己的薄力为向日葵儿童做出力所能及的贡献。”

这次活动要感谢志愿者Jenny提供场地，Jenny养了五只猫，她说我把猫当作自己的孩子。她的猫经历过生病，难产，所以在猫生病的过程中，她深刻体会了孩子生病对于一个家庭来讲是多大的灾难。她也希望自己能为生病的孩子们贡献一份自己的力量。

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志愿者Jenny发言

        本次沙龙，大家各抒己见，在愉快的的氛围中畅聊，不知不觉忘记了时间，两个小时很快过去了。有的朋友有事先走，有的朋友留下来继续谈了很久。虽然我们都有着不同的人生阅历和生活感悟，但有一点我们是相同的，大家都希望借助向日葵儿童这个平台，为儿童肿瘤的科普工作贡献一份自己的力量！

        后记：

        写这篇文章的时候，有葵花籽私下微我，说这么多高手云集，感觉自己特别渺小，在这里，我想告诉所有的葵花籽们，科普宣传确实需要很多专业的志愿者来帮忙审核我们科普文章的准确性，但是同时也非常需要我们这些非专业人士的参与，因为我们这些非专业人士才是被科普的主要对象。就像是蒲公英和风的关系，风可以把蒲公英的种子带到世界各地。向日葵儿童欢迎来自社会各行各业的志愿者加入。专业点燃希望，期待同行！