确诊神母四期超高危5年：那个曾被判“只剩几个月”的女孩，上小学了！

七岁的米粒是一名普通的一年级小学生。她正在学拼音和英语，能字正腔圆地背完一整首《沁园春·雪》。爸爸觉得孩子开心就好，不用上补习班；妈妈坚持功课不能落下。两人争来争去，最后的共识是兴趣班免了，学业中上游就行。



如今的米粒

她的老师和同学都不知道，这个活泼好动的女孩曾经得过一场大病。除了肚子上一道手术留下的疤痕，那段记忆似乎已被生活完全抹去。

五年前，不到两岁的米粒被确诊为神经母细胞瘤四期超高危——伴中枢转移、全身广泛骨转移、MYCN基因扩增、DICER1胚系基因突变。医生说，不治疗只剩两三个月。

这是一场历时五年的漫长战役的终点，也是一个父亲试图为更多家庭点亮一盏灯的起点。

全网找不到一个幸存的先例

2020年10月，十一假期刚过，还不会说话的米粒差一个月满两岁。她开始用手比划着喊腿疼。

父母带她去烟台的医院，初步怀疑是滑膜炎。几天后高烧骤起，连续两周不退，换了多家医院、多种药物，体温始终反复。直到一位经验丰富的儿科主任建议做骨穿。

结果出来，医生面色凝重：骨髓已经抽不出什么东西了。

“在我们有限的认知里，孩子最严重的大病就是白血病，”米粒妈妈后来回忆，“然而医生说了句更让我们崩溃的话：‘如果是白血病，或许还好一点。’”

拿到PET-CT的报告单时，上面密密麻麻的医学名词像重锤一样接连砸下。原发灶在肾上腺，但肿瘤已经不止于此——脑膜、颅骨、全脊柱、骨盆、双腿和双臂的骨头，骨髓也被浸润了。从发现腿疼到全身转移，不过二十多天。更凶险的是，基因检测显示MYCN扩增阳性、DICER1胚系基因突变——这意味着肿瘤细胞增殖极快，容易发生中枢转移、对治疗的抵抗力也更强。

确诊当晚，米粒爸爸拿着手机里拍下的CT影像，坐上了飞往北京的航班。北京、天津各跑了一趟，得到的反馈几乎一致：治愈率极低，效果不太好。回到烟台，同病房两个治了两三年的患儿，均已复发。

所有摊在面前的信息，都在宣告一条死路。

此后的日子，他几乎不睡，每天大量翻阅资料，试图在电视采访、媒体报道和各大病友群里，找到哪怕一个神母四期治愈的案例——只要找到一个，就意味着这个病有可能被治好。

“只要找到有治好的，我们就倾尽全力去治，”他说，“找不到的话，就让她减少痛苦，尽量多陪她一段时间。”

但是当时的网上，根本没有给这些父母留下一丝希望的缝隙。

他一个都没找到。

“死亡，才是最大的痛苦”

转机出现在一篇不起眼的文章里。

那段时间米粒爸爸每天在网上翻找信息，偶然看到一篇标题为《“砒霜”变良药，儿科“癌症之王”治疗困境有了新思路》的报道，介绍的是中山大学孙逸仙纪念医院黎阳教授团队的一项临床试验。他随后在向日葵儿童公众号上查到了该试验的注册信息和招募电话。

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米粒爸爸搜到了这篇文章后，紧接着从向日葵儿童的公众号上查到了临床试验信息和电话，联系了床位和治疗

这并非一次盲目的押注。十五年前，米粒爸爸曾全程陪一位至亲治疗白血病；八年前，又在济南省立医院陪护罹患肺腺癌的岳父近三个月。两次与重病近距离相处的经历，让他积累了一套朴素但有效的判断框架。他看到的是：这项临床试验是在标准化疗方案的基础上增加药物，不是用未知方案替代既有手段；三氧化二砷在白血病治疗中已被验证有效；异基因移植的长期效果优于自体移植。

“我和米粒妈妈都四十出头了，”他说，“毕竟经历过一些事情，抗击打能力还是有一些的。”

他拨通了向日葵儿童上登载的招募电话。管床大夫详细了解情况后汇报黎阳教授，评估结论是：可以先在当地化疗一个疗程控制肿瘤热，再转至广州。

从烟台到广州，一千六百公里。他们出发了。

后来在治疗过程中，面对每一步的风险和未知，主治医生黎阳教授说过一句话，米粒爸爸记到了现在：“死亡，才是最大的痛苦。”这句话成了他此后所有决策的底色——治疗中的痛苦是暂时的、可控的；而如果错过了初治最宝贵的窗口期，那才是无法挽回的遗憾。

“消防队来了，把病房的门给拆了”

抵达广州后，米粒住进了中山大学孙逸仙纪念医院。

一家人迅速确立分工：米粒妈妈和她的姐姐留守广州陪护，爸爸返回烟台维持生计。他们在医院附近租了一间公寓，妈妈守在病房，姨妈每天做好饭送过去。爸爸能做的，是在一千六百公里外赚钱养家，以及每天晚上雷打不动地和她们视频通话——聊当天的治疗进展、吃了什么、病房里发生的事。两年三个月，一天不曾间断。

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米粒在病房

这期间，米粒几乎经历了神经母细胞瘤所有已知的治疗手段。八个疗程的诱导化疗、四个疗程后赴山东省肿瘤医院行肾上腺肿物切除术，手术顺利，一个多小时即完成；术后继续化疗，随后转至广东三九脑科医院接受放疗，包括全中枢放疗在内共二十六轮。

2021年9月，进仓接受异基因脐血干细胞移植。移植前最担心的排异反应并未严重发生，仅有轻微皮肤排异，用药后即缓解。2022年春节前回到烟台休养五个月，之后再赴广州完成五个疗程的GD2单抗免疫治疗。此后是半年的口服药及漫长的后续维持治疗。2025年10月15日，距确诊整整五年，所有药物停止。

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米粒出仓啦

为什么必须硬扛下如此繁复的全套流程？米粒爸爸打比方说：化疗就像打除草剂，把好苗和杂草一起无差别杀死；手术是物理拔除；放疗则像放一把火，试图把地表清得干干净净。

但这都是治标，只要底层的“土壤”没变，哪怕只剩一点草根，杂草依然会重生。因此，他坚信必须做异基因干细胞移植。这就相当于彻底“改良土壤”，用健康人的干细胞重建一个全新的免疫系统。而最后的免疫治疗，就像是给残存的、伪装极好的神母细胞“打上标记”，让重建后的免疫细胞能一眼认出它们，彻底斩草除根。

在这八百多天里，米粒就这样一关一关地扛了过来。即使在最难熬的病房里，米粒依然展现出孩童惊人的生命力。化疗期间她大多下不了床，但进入免疫治疗阶段后——不掉头发，精力恢复——她开始满病房地跑。有一次把手伸进病房大门的门缝里，卡住了，取不出来。医院叫来了消防队，把门整个拆下，才把她的手解救出来。这一下，全院的医生都知道了这个闯祸的小病号。

在医院待的那几年，她还养成了一个特别的“爱好”：扮演医生。让陪护的家人演病号，给他们“做核酸”“打吊瓶”“抽血”，一整套流程，有模有样。别的孩子过家家扮公主、扮老师，米粒扮的是医生。

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米粒扮演医生

但她至今不知道自己曾经历过什么。父母没有对她提起过，家中亲人也守口如瓶。“除了肚子上那道疤，”爸爸说，“其他的，能忘就让她忘掉吧。”“肚子里的小怪兽”是妈妈教给她的说法。在一次活动中，米粒对着镜头说：“谢谢你们把我肚子里的小怪兽打跑了。”她也说过，想起天天打针吃药的日子，“心里就怕怕的”。

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小怪兽，我不怕你了！

米粒妈妈在广州陪护了两年三个月，加上疫情的原因，几乎未踏出医院和公寓的范围。她后来告诉丈夫，那段经历太过沉重，不愿再去回忆。

而始终守在后方的爸爸，没有同等分量的痛苦记忆，这反而使他成了这个家庭故事的讲述者。

找到132个康复者，“我想成为那束光”

五年前，米粒爸爸只想找到一个神母四期治愈的先例，却找不到。五年后，他找到了132个。

当米粒跨过五年无事件生存期，他回想起当初那个在黑暗中毫无指望的自己，便决定要把这些活着的人都找出来，让正在绝望中的家庭真切地看到他们。

驱动他的不只是情感，也不只是米粒的康复本身。对于那些和他当年一样身处绝境的家庭，了解更多正在进行的临床试验信息，可能有机会打开一扇改变命运的大门，获得如同他女儿身上所发生的奇迹。

既然决定了要发声，他马上行动起来，建起了一个微信公众号，取名“神母四期五年幸存者之家”。

他在所有能触及的老病友群里逐一寻找——QQ群、微信群，通过老病友介绍老病友，专门寻找那些确诊超过五年且未复发的四期家庭。最早找到的是一位2008年确诊的山东病友，距今已十八年。北京的阳阳，2012年确诊，如今二十五岁。

除了在国内“大海捞针”，他还在海外专业网站上搜寻国外的治愈案例，下载视频，翻译字幕，重新剪辑发布。一条视频，从找素材到成片，要花两三天。这些时间，都是他从过去打麻将、看电影的日子里生生挤出来的。

在这个庞大的寻人与答疑工程里，他并非孤军奋战。一位名叫坤坤爸爸的病友给了他极大的帮助。坤坤比米粒早一年确诊，如今也已跨过五年。坤坤爸爸是神母病友圈里公认最热心的人——他管理着七个病友群，全程义务解答每一位新确诊家长的疑问。从米粒确诊之初到后来建立幸存者群，两人始终并肩而行。另一位重要的同行者是妍妍爸爸，在建群过程中也给予了诸多帮助。如今，妍妍也已经治愈16年，今年上大学了！

这个群不只是分享治愈故事的地方。跨过五年并不意味着万事大吉——二次肿瘤的风险、化疗放疗对身体的长期影响、孩子未来可能面对的生长和生育问题，都是群里经常探讨的话题。治愈之后的路，同样需要有人结伴同行。

然而，找到这些人是一回事，说服他们将故事公之于众是另一回事。

大部分人拒绝了。

有人说，那段记忆太过沉痛，好不容易翻过了五年这道坎，不愿再揭开。有人顾虑，万一孩子长大后看到怎么办，被亲友知晓怎么办。更深层的原因是，神经母细胞瘤的“治愈”往往伴随着极其沉重的代价。米粒爸爸知道，在这个幸存者群里，大家日常探讨的不仅是重获新生的喜悦，更多的是怎样面对后续的残酷考验：高强度放化疗造成的骨骼破坏导致孩子长不高、生育能力受到严重影响、极易并发的各类皮肤病，甚至还有远期二次肿瘤的风险。

那是一段哪怕只回看一眼都觉得痛的经历，更是一场需要用一生去消化的漫长余震。虽然他得到的回应寥寥无几，但他没有停下。他在自己的文章里写过一句话：“如果当年那个如坠深渊的我，能有人拉一把，或者在黑暗里给一束光，我会分外感恩。所以现在，我想成为那束光。”

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米粒爸爸与病友沟通分享事宜

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米粒爸爸分享案例后获得的反馈

“这也是我愿意接受你们采访的原因，”他说，“我想起个抛砖引玉的带头作用。以后再有人犹豫要不要分享治愈故事的时候，我就把这篇文章拿给他看。”

他的公众号目前有七百余名关注者，几乎全是病友。单篇最高阅读量不过三四百。数字不大。但他说：“只要有一个案例能让人生出信心，一个，十个和一百个，其实是一样的。”

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米粒爸爸分享案例后获得的反馈

2026年的春天，米粒已经和同龄人一样，正常上学，活泼健康。

而五年前的米粒爸爸，哪怕看到一个这样的孩子，就够了。

采访后记

接受采访的是米粒爸爸。米粒妈妈不在现场，在隔壁房间陪女儿写作业。

在广州两年三个月的陪护是妈妈扛下来的，但今天坐在这里讲述一切的，是始终守在后方的爸爸。他说米粒妈妈不愿回忆那些；而他，“没有那么多痛苦的记忆，所以才能信手拈来地跟大家分享”。

采访中最打动我的，不仅是治疗的艰难，还有治愈之后发生的事。米粒爸爸通过各种方式，努力将自家的经历分享出去，同时寻求相似经历家庭共同发声，让更多家庭看到希望。

需要说明的是，每个孩子的病情、基因背景和身体状况各不相同，米粒的治疗路径是基于她自身情况和医生专业判断的结果。每一位家长都需要保持理性，多与主治医生沟通，在科学和信任的基础上做出适合自己孩子的选择。

采访结束时，米粒还在写作业。她不知道自己的故事正在被讲述，也不知道爸爸正在做的事——把一百三十二盏灯，一盏一盏点亮。

祝每一个正在未知海域中航行的家庭，都能循着微光，找到属于自己的那座灯塔。

采访＆撰稿 | 茶曦

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 何飞