4岁女儿得了恶性畸胎瘤,妈妈3次崩溃后依然挺住了

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:dyy 时间:2020-11-08

       本文内容和图片,征得主人公同意,

       首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

       不明原因地急性呕吐——崩溃,手术成功后被诊断是恶性脑肿瘤——崩溃,放疗后得知还要化疗,接着崩溃……
但是我和女儿都挺过来了。



图1


这么小的孩子

怎么可能会有这么大的瘤子?


       我叫青青,在网上,大家都叫我青蛙公主。以前我从事的工作主要是房地产策划和管理工作,现在则是一位全职妈妈。而这其中的转变,就要从女儿4岁生日时那场急病说起。

       我的女儿月儿从小身体就不算非常健康,时不时就会出现一些小的呕吐,但我一直以为是孩子胃比较浅,或者体质比较差,小心翼翼地照顾着。

       2018年年初,月儿开始不断呕吐、嗜睡,我们带她跑了四五趟医院,得到的诊断是支气管肺炎,然后不断地输液、雾化,治疗效果时好时坏,持续了几个月。

       2018年4月的一天,那天是她的生日。晚上蛋糕已经端上了桌,但是她精神很差又开始呕吐,吐得非常厉害,胃都开始发出痉挛的声音。

       我冲着丈夫喊,必须马上带孩子去急诊,再不去可能孩子都没了。丈夫骂了我一顿,说我净胡说。当时已经是凌晨,医生说呕吐只是症状,还是要找到呕吐的原因才行,但孩子精神状态差还是给安排了输液。

       输液过程中,突然月儿就开始身体僵直,眼睛歪斜,面色铁青,全身抽搐。护士站直接把我们从门诊拉到住院部再拉到ICU,通宵做腰穿、核磁、签了很多病危通知书。

       第二天早上,当医生告诉我们孩子脑部有个巨大的肿瘤时,家里人都无法接受。我真的不敢相信,这么小的一个孩子怎么会脑子里长一个很大的瘤子?


成功手术后

病理结果又让我崩溃了


       容不得我震惊,医生就问:“孩子要不要治?”就这么一句话。

       毋庸置疑肯定是要治,于是救护车又把我们拉到当地的儿童医院,在月儿的头部两侧都打了洞做了2次外引流手术,缓解脑袋的积水,降低颅压。因为就是颅压太高,才会引起她呕吐和嗜睡。

       引流手术后的几天,月儿状态略好,还可以跟我们说话,但没多久又陷入了完全昏迷状态。我们喊她,不会回答,用光照刺激,也根本没反应,胃管和尿管都插在了她幼小的身体上。

       大人们全都崩溃了,在医院抱头痛哭。

       医生综合评估月儿的情况后,安排了开颅手术切除脑部的肿瘤,手术非常成功,月儿的恢复能力出乎了我们的意料。

       手术医生出来之后说肿瘤全部切除了,应该是良性的畸胎瘤,我们一家人真的是非常高兴地抱在了一起。

       手术后两三天,月儿从ICU出来,尿管就可以拔掉了,过了一周左右胃管也可以不用了。

       我以为这就过去了,谁曾想,病理结果出来以后,月儿的颅内畸胎瘤被诊断为恶性。


图2:做完手术出了ICU,病床上的月儿笑了


4岁的孩子

能承受放化疗吗?


       拿到恶性结果的诊断书,我们又陷入了崩溃。医生说月儿还要接受放化疗,可是4岁的小孩能接受这么痛苦的过程吗?我见过的成年人化疗,光是想想就痛彻心扉。

       我和孩子爸爸去广东、上海、香港各地的医院问专家,得到的说法都不一样。最后主治医生说:“你们放疗效果还是好一点,因为如果化疗的话,我就算给你压10年,孩子可能也就十几岁,很绝望,要是一复发可能又没了,就做放疗吧。“

       决定了做放疗以后,我们又去问哪里做放疗好,哪一个副作用低,最后选择去台湾做了质子放疗。虽然费用很贵,但是对于向月儿这么小的孩子来讲,质子放疗的保护作用还是要好一点。

       但是我们也舍去了一些概率,比如说如果做全脑全脊髓放疗的话,复发概率会更低一点,但是对小女孩的生长发育会伤害比较大,家里人在权衡之后,就决定不做脊髓部分的预防放疗。

       我们在台湾呆了一个半月,住短租的房子,搬了4个地方。放疗总共安排了30次。

       每天早上就去医院报道,大概1个小时等待及治疗的时间,之后再回家补充营养、休息,下午会在楼下的社区公园里看其他人玩耍,适当做一些锻炼。


图3:月儿在做放疗


       因为听过国内有的医院会对孩子做放疗前的心理辅导,月儿放疗的时候,我骗她说这是玩太空船游戏。

       每次放疗结束,我就把买的小礼物拿出来说是医院送的,她就挺配合的。


图4:放疗前的疏导


       从2018年4月做完手术,到8月做完放疗回家。本以为可以结束了,放疗医生却说,月儿可能还得化疗!



图5:月儿头上的疤


       听到这个消息真的很难接受。为了不让孩子化疗,放疗的时候我们尽可能地加大剂量,如果再化疗,我们能不能扛得住?

       放疗的副作用是远期不可逆的,本来月儿得肿瘤我已经非常内疚了,要是因为化疗全身副作用伤害,我怎么面对我的孩子和家人?


孩子生病

我也患上了抑郁症


       自从月儿被诊断以来,我的精神状态一直就非常不好。手术前担忧,手术成功后以为是良性,却被告知是恶性,艰难决定放疗,可放疗后又得知还要化疗……一次又一次的打击和内心自我谴责,让我整个人都陷入了痛苦里。

       一开始,我是真的没办法接受自己的女儿竟然得脑瘤的事实。然后开始回想月儿小时候的点点滴滴,怪自己为什么没有早点发现,看到家里人那么难过,很自责没有给孩子一个好的身体,觉得很对不住所有的人。也会跟所有得病的家属一样去想:“为什么会是我,到底哪里出了问题?”

       当时有个同事,她知道之后发微信给我,骂了我一顿,她说:“你天天哭哭啼啼有什么帮助?现在就是争取时间给孩子治疗,好好照顾孩子!”我听了之后感觉心就硬了起来,该怎么样就怎么样吧。

       于是,我强迫自己在医院好好吃饭,尽管我当时刚做了胆囊切除手术没几个月,吃外卖还老是拉肚子,一下子人就瘦了很多。

       持续的打击下来,我不可避免地失眠了。最长有一次三天三夜都没睡着,吃了安眠药都没用。白天脑子神经抽着痛,有时候好不容易睡着了,半夜都是哭着尖叫着醒来。

       从台湾回来以后,我很清楚地记得去医院看失眠的时候,医生跟我聊天,问我为什么睡不着,我就一边讲女儿的事情一边哭。

       有一次,我去开药,本来医生快下班了,看到我就回办公室给我开方子,跟助理小声说:“这个病人情况我知道,抑郁症。”我当时听到了,才明白过来,原来自己是因为抑郁了所以才睡不着。

       回到家,我开始查抑郁症的症状,比如做什么事情提不起劲、容易发脾气、焦虑那些我都有。我告诉自己,不能再这样下去了!


创伤之后

我和女儿一起成长


       为了走出来,我开始经常带着月儿去公园,立志要把所有的公园都走一遍。有时候还是会在睡梦中哭醒过来,有时候还是整晚睡不着,我就去跑步,用运动缓解。


图6:现在,青青每天坚持和月儿溜公园


图7:母女俩在公园玩耍


       后来是怎么好一点的呢?就是把二宝从老家接回来,因为女儿治疗的时候把他送回老家给老人带了。老二回来之后他特别闹腾,我也特别忙特别累,精疲力尽之后反而倒下就睡了。

       因为发病太急,月儿手术后其实有创伤应激反应。

       她会非常脆弱,经常动不动就流眼泪,有时候又突然暴怒,拉也拉不住那种。喂饭的时候掉一粒米到桌子上,她都会停不下来地生气。生气的时候会尖叫、会很大力气,就是那种要拼命的感觉。

       放疗之后因为咀嚼能力不好,吃饭要打成糊,一口一口吞,基本上一餐饭要吃2个多小时,我就陪着她就边做手工边吃。

       治疗结束后的一年里,我们带着月儿吃饭、散步、做手工和游戏,也去上一些运动课程,慢慢的,她恢复得越来越好。


孩子得肿瘤了

心理安抚真的重要


       从月儿发病到现在,我们已经走过了两年多的时间,现在月儿和正常孩子没有什么不同,也开始进入幼儿园生活。


图8:如今,月儿是即将进入小学的大姑娘了


       我觉得,在患者治疗方面,国内关于心里疏导这块支持其实还是不够,尤其是对小孩子。

       在经历了这么多之后,孩子的心理是需要很长的一段时间去修复,亲人的陪伴是尤其重要的,给孩子一个轻松的、关爱的环境,让她开开心心,是十分有利于康复的。

       给她安排适合的活动,充实自己的生活,一个社交的环境,老师的引导,都是回归到正常生活的基础。

       我们后来遇到一个老师特别好,她发现孩子没有办法融入同学之中,也不去强求,让她去熟悉环境然后再慢慢地给与一些支持和鼓励,再逐渐提高要求。

       复学后的半年,月儿的自主能力提高了很多,也开心了很多。

       作为家长,在治疗之中不要加入太多情绪的东西也是很重要的。生了病就是好好配合医生去治疗,如果都是把情绪放在了哭哭啼啼、怨天怨地上,也许就错过了最佳的治疗机会。

       月儿结疗后,我结识到了向日葵儿童团队,得知他们想做畸胎瘤的科普,我就和他们一起参加了科普文的一个写作的过程,也会跟他们发一些文献,还有一些医院的反馈。

       我的感觉是向日葵儿童团队成员和志愿者们都很认真,因为一篇看似简单的科普文,他们会修改四五轮,不断地在充实内容。我就觉得非常认真,而且是非常有意义的一个事情。

       从科普文弄完了以后,我跟几个朋友就加入了向日葵儿童成为葵花籽,理念上我觉得是高度一致的,就是我们要不断地去科普去推广,让更多的人知道儿童肿瘤,让家长不要走弯路,耽误孩子的治疗。

       这两年多来,我的心态也发生了很多改变。以前想要的东西会很多,事业也好,经济上也好,都是完美主义,对自己要求很高。

       现在不上班了,专心在家里带孩子,做家校沟通,就想着怎么让孩子吃好、睡好、玩好、运动好,现在熬过了两年,还要过了五年才能稍微放心些。

       现在对我来说,平平安安的每一天,就是幸福。


特别感谢青青分享她陪女儿的抗癌故事!

以上内容由青青口述


编辑 | 博雅、依伊

排版 | 博雅

校对 | Sarah



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