4岁女儿得了恶性畸胎瘤，妈妈3次崩溃后依然挺住了

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

       不明原因地急性呕吐——崩溃，手术成功后被诊断是恶性脑肿瘤——崩溃，放疗后得知还要化疗，接着崩溃……
但是我和女儿都挺过来了。

       我叫青青，在网上，大家都叫我青蛙公主。以前我从事的工作主要是房地产策划和管理工作，现在则是一位全职妈妈。而这其中的转变，就要从女儿4岁生日时那场急病说起。

       我的女儿月儿从小身体就不算非常健康，时不时就会出现一些小的呕吐，但我一直以为是孩子胃比较浅，或者体质比较差，小心翼翼地照顾着。

       2018年年初，月儿开始不断呕吐、嗜睡，我们带她跑了四五趟医院，得到的诊断是支气管肺炎，然后不断地输液、雾化，治疗效果时好时坏，持续了几个月。

       2018年4月的一天，那天是她的生日。晚上蛋糕已经端上了桌，但是她精神很差又开始呕吐，吐得非常厉害，胃都开始发出痉挛的声音。

       我冲着丈夫喊，必须马上带孩子去急诊，再不去可能孩子都没了。丈夫骂了我一顿，说我净胡说。当时已经是凌晨，医生说呕吐只是症状，还是要找到呕吐的原因才行，但孩子精神状态差还是给安排了输液。

       输液过程中，突然月儿就开始身体僵直，眼睛歪斜，面色铁青，全身抽搐。护士站直接把我们从门诊拉到住院部再拉到ICU，通宵做腰穿、核磁、签了很多病危通知书。

       第二天早上，当医生告诉我们孩子脑部有个巨大的肿瘤时，家里人都无法接受。我真的不敢相信，这么小的一个孩子怎么会脑子里长一个很大的瘤子？

成功手术后，病理结果又让我崩溃了

       容不得我震惊，医生就问：“孩子要不要治？”就这么一句话。

       毋庸置疑肯定是要治，于是救护车又把我们拉到当地的儿童医院，在月儿的头部两侧都打了洞做了2次外引流手术，缓解脑袋的积水，降低颅压。因为就是颅压太高，才会引起她呕吐和嗜睡。

       引流手术后的几天，月儿状态略好，还可以跟我们说话，但没多久又陷入了完全昏迷状态。我们喊她，不会回答，用光照刺激，也根本没反应，胃管和尿管都插在了她幼小的身体上。

       大人们全都崩溃了，在医院抱头痛哭。

       医生综合评估月儿的情况后，安排了开颅手术切除脑部的肿瘤，手术非常成功，月儿的恢复能力出乎了我们的意料。

       手术医生出来之后说肿瘤全部切除了，应该是良性的畸胎瘤，我们一家人真的是非常高兴地抱在了一起。

       手术后两三天，月儿从ICU出来，尿管就可以拔掉了，过了一周左右胃管也可以不用了。

       我以为这就过去了，谁曾想，病理结果出来以后，月儿的颅内畸胎瘤被诊断为恶性。

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图2：做完手术出了ICU，病床上的月儿笑了

4岁的孩子，能承受放化疗吗？

       拿到恶性结果的诊断书，我们又陷入了崩溃。医生说月儿还要接受放化疗，可是4岁的小孩能接受这么痛苦的过程吗？我见过的成年人化疗，光是想想就痛彻心扉。

       我和孩子爸爸去广东、上海、香港各地的医院问专家，得到的说法都不一样。最后主治医生说：“你们放疗效果还是好一点，因为如果化疗的话，我就算给你压10年，孩子可能也就十几岁，很绝望，要是一复发可能又没了，就做放疗吧。“

       决定了做放疗以后，我们又去问哪里做放疗好，哪一个副作用低，最后选择去台湾做了质子放疗。虽然费用很贵，但是对于向月儿这么小的孩子来讲，质子放疗的保护作用还是要好一点。

       但是我们也舍去了一些概率，比如说如果做全脑全脊髓放疗的话，复发概率会更低一点，但是对小女孩的生长发育会伤害比较大，家里人在权衡之后，就决定不做脊髓部分的预防放疗。

       我们在台湾呆了一个半月，住短租的房子，搬了4个地方。放疗总共安排了30次。

       每天早上就去医院报道，大概1个小时等待及治疗的时间，之后再回家补充营养、休息，下午会在楼下的社区公园里看其他人玩耍，适当做一些锻炼。

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图3：月儿在做放疗

       因为听过国内有的医院会对孩子做放疗前的心理辅导，月儿放疗的时候，我骗她说这是玩太空船游戏。

       每次放疗结束，我就把买的小礼物拿出来说是医院送的，她就挺配合的。

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图4：放疗前的疏导

       从2018年4月做完手术，到8月做完放疗回家。本以为可以结束了，放疗医生却说，月儿可能还得化疗！

图5：月儿头上的疤

       听到这个消息真的很难接受。为了不让孩子化疗，放疗的时候我们尽可能地加大剂量，如果再化疗，我们能不能扛得住？

       放疗的副作用是远期不可逆的，本来月儿得肿瘤我已经非常内疚了，要是因为化疗全身副作用伤害，我怎么面对我的孩子和家人？

孩子生病，我也患上了抑郁症

       自从月儿被诊断以来，我的精神状态一直就非常不好。手术前担忧，手术成功后以为是良性，却被告知是恶性，艰难决定放疗，可放疗后又得知还要化疗……一次又一次的打击和内心自我谴责，让我整个人都陷入了痛苦里。

       一开始，我是真的没办法接受自己的女儿竟然得脑瘤的事实。然后开始回想月儿小时候的点点滴滴，怪自己为什么没有早点发现，看到家里人那么难过，很自责没有给孩子一个好的身体，觉得很对不住所有的人。也会跟所有得病的家属一样去想：“为什么会是我，到底哪里出了问题？”

       当时有个同事，她知道之后发微信给我，骂了我一顿，她说：“你天天哭哭啼啼有什么帮助？现在就是争取时间给孩子治疗，好好照顾孩子！”我听了之后感觉心就硬了起来，该怎么样就怎么样吧。

       于是，我强迫自己在医院好好吃饭，尽管我当时刚做了胆囊切除手术没几个月，吃外卖还老是拉肚子，一下子人就瘦了很多。

       持续的打击下来，我不可避免地失眠了。最长有一次三天三夜都没睡着，吃了安眠药都没用。白天脑子神经抽着痛，有时候好不容易睡着了，半夜都是哭着尖叫着醒来。

       从台湾回来以后，我很清楚地记得去医院看失眠的时候，医生跟我聊天，问我为什么睡不着，我就一边讲女儿的事情一边哭。

       有一次，我去开药，本来医生快下班了，看到我就回办公室给我开方子，跟助理小声说：“这个病人情况我知道，抑郁症。”我当时听到了，才明白过来，原来自己是因为抑郁了所以才睡不着。

       回到家，我开始查抑郁症的症状，比如做什么事情提不起劲、容易发脾气、焦虑那些我都有。我告诉自己，不能再这样下去了！

创伤之后，我和女儿一起成长

       为了走出来，我开始经常带着月儿去公园，立志要把所有的公园都走一遍。有时候还是会在睡梦中哭醒过来，有时候还是整晚睡不着，我就去跑步，用运动缓解。

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图6：现在，青青每天坚持和月儿溜公园

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图7：母女俩在公园玩耍

       后来是怎么好一点的呢？就是把二宝从老家接回来，因为女儿治疗的时候把他送回老家给老人带了。老二回来之后他特别闹腾，我也特别忙特别累，精疲力尽之后反而倒下就睡了。

       因为发病太急，月儿手术后其实有创伤应激反应。

       她会非常脆弱，经常动不动就流眼泪，有时候又突然暴怒，拉也拉不住那种。喂饭的时候掉一粒米到桌子上，她都会停不下来地生气。生气的时候会尖叫、会很大力气，就是那种要拼命的感觉。

       放疗之后因为咀嚼能力不好，吃饭要打成糊，一口一口吞，基本上一餐饭要吃2个多小时，我就陪着她就边做手工边吃。

       治疗结束后的一年里，我们带着月儿吃饭、散步、做手工和游戏，也去上一些运动课程，慢慢的，她恢复得越来越好。

孩子得肿瘤了，心理安抚真的重要

       从月儿发病到现在，我们已经走过了两年多的时间，现在月儿和正常孩子没有什么不同，也开始进入幼儿园生活。

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图8：如今，月儿是即将进入小学的大姑娘了

       我觉得，在患者治疗方面，国内关于心里疏导这块支持其实还是不够，尤其是对小孩子。

       在经历了这么多之后，孩子的心理是需要很长的一段时间去修复，亲人的陪伴是尤其重要的，给孩子一个轻松的、关爱的环境，让她开开心心，是十分有利于康复的。

       给她安排适合的活动，充实自己的生活，一个社交的环境，老师的引导，都是回归到正常生活的基础。

       我们后来遇到一个老师特别好，她发现孩子没有办法融入同学之中，也不去强求，让她去熟悉环境然后再慢慢地给与一些支持和鼓励，再逐渐提高要求。

       复学后的半年，月儿的自主能力提高了很多，也开心了很多。

       作为家长，在治疗之中不要加入太多情绪的东西也是很重要的。生了病就是好好配合医生去治疗，如果都是把情绪放在了哭哭啼啼、怨天怨地上，也许就错过了最佳的治疗机会。

       月儿结疗后，我结识到了向日葵儿童团队，得知他们想做畸胎瘤的科普，我就和他们一起参加了科普文的一个写作的过程，也会跟他们发一些文献，还有一些医院的反馈。

       我的感觉是向日葵儿童团队成员和志愿者们都很认真，因为一篇看似简单的科普文，他们会修改四五轮，不断地在充实内容。我就觉得非常认真，而且是非常有意义的一个事情。

       从科普文弄完了以后，我跟几个朋友就加入了向日葵儿童成为葵花籽，理念上我觉得是高度一致的，就是我们要不断地去科普去推广，让更多的人知道儿童肿瘤，让家长不要走弯路，耽误孩子的治疗。

       这两年多来，我的心态也发生了很多改变。以前想要的东西会很多，事业也好，经济上也好，都是完美主义，对自己要求很高。

       现在不上班了，专心在家里带孩子，做家校沟通，就想着怎么让孩子吃好、睡好、玩好、运动好，现在熬过了两年，还要过了五年才能稍微放心些。

       现在对我来说，平平安安的每一天，就是幸福。

特别感谢青青分享她陪女儿的抗癌故事！

以上内容由青青口述

编辑 | 博雅、依伊

排版 | 博雅

校对 | Sarah