4岁患癌,康复30年,她回到肿瘤患儿身边

文章来源:向日葵儿童 作者:李治中 责任编辑:maixm 时间:2023-03-20

今年33 岁的玛吉·罗杰斯 (Maggie Rogers),刚获得了一份新工作:美国癌症协会的儿童及青少年癌症支持部门的主任!她的任务很广泛,包括有关儿童和青少年癌症群体的公益倡导、项目策划,还有从公益伙伴那里筹集资金,比如公益基金会和公司。


这份工作对她有着非常特殊的意义,因为她自己就曾是一名中晚期的儿童癌症患者。现在,她的使命就是去帮助像她当年一样的孩子和家庭,或许冥冥中真的有注定。

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“癌症患者这个标签,一直是我童年的一部分,” 玛吉说。

 

她4岁半和爸爸玩耍时,突然出了问题,因为一个垒球大小的恶性肿瘤导致她肾脏破裂。跑了两家医院,被确定诊断得了肾母细胞瘤,中晚期。

         

“经过一年半的手术、化疗和放疗,我终于有机会上了幼儿园!”

         

她永远忘不掉,第一次走进幼儿园的她,因为接受了大剂量化疗,是一个小光头的样子,刚开始被很多小朋友取笑。

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                                                1994年和幼儿园小朋友在一起的玛吉·罗杰斯


幸运的是,玛吉健康地长大了,学习成绩也很好。


从十几岁开始,她就开始为癌症患者群体服务。包括组织大型的筹款活动,参加了大众倡导活动,并且在数百人面前讲述了自己的经历。


“我为自己的经历感到自豪。我的大学申请里,也是讲了关于自己和癌症的故事。对我来说,遇到癌症,成为康复者,就是在人生的赛道上多跑了几圈。”


因为自己的经历,她一直想从事与医疗保健相关的工作,在顺利获得了心理学的本科学位和公共卫生及流行病学的硕士后,她到了纽约市著名的一家综合医院,专注于临终关怀的医护培训,提高他们的专业水平,这一待就是 8 年。


但她想寻求一些改变。


一方面,是这8年中她的职业目标慢慢开始转变,因为她意识到,她最想做的是直接帮助患者,而不是通过间接的服务。


另一方面,她在这份工作中经常感觉到孤单。虽然并不想刻意隐瞒,但因为身边很多人并不理解癌症,她经常需要隐瞒她小时候得过癌症的事儿。


“印象最深的一次,有个朋友说漏嘴,在办公室说了我小时候得过癌症的事儿,结果你猜怎么着?办公室里的其他人都开始哭!我真的尴尬得要死。”


因为这些想法,她开始参加一些工作以外的志愿者活动,然后意识到自己的经历,在做患者倡导这方面工作时,有着独特的优势。


大约 18 个月前,她加入了儿童肿瘤协助组(Children's Oncology Group, COG)的患者宣传委员会,该小组是世界上最大的完全聚焦于儿童癌症研究的组织,由美国国家癌症研究所提供支持。


在这个委员会里,她意识到自己真的能在儿童癌症领域做一些有意义的事情。“在大家讨论的时候,医生们主要分享如何设计试验和执行试验,而我的角色则是从患者视角提出问题,比如‘这项试验会不会影响生育’之类的。”


玛吉非常喜欢这份新工作。“这份工作非常适合我,因为它将我的个人经历、我的教育和我的专业经验完美地融为一体。”


对她而言,这份工作最大的好处,还并不是这些,而是工作带来的那种“自己并不孤单”的感觉!


她说:“在美国癌症协会,每个人对于癌症和死亡都有很深的理解,包括对个人的经历,所以持有很开放的态度。我们是可以好好聊天的。这和我以前的经历完全不同。


玛吉很开心,自己终于再也不用担心被同事过度关心,再也不用回答奇怪的问题了。现在,她可以专心发挥她的优势,去帮助很多像她当年一样的孩子们恢复健康了!


参考文献:

Maggie Rogers, director of pediatric, adolescent and young adult cancer support, American Cancer Society.





撰文 | 李治中

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

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