罕见儿童滑膜肉瘤的求医路

文章来源:向日葵儿童 作者:王媛 责任编辑:dyy & sunqing 时间:2020-11-09

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。



  最开始认识希希爸爸是通过他公众号的一篇文章《当你知道你的孩子得了恶性肿瘤的时候,你是怎样做的?》。
  透过文章,我看到了一个条理清晰、坚定执着的父亲,他清晰地记录了希希治病每个环节中他的不解、疑问甚至质疑、得到的帮助以及了解到的医学知识,这篇文章是可以说是儿童肉瘤患者就医非常有价值的参考。
  文章字里行间没有太多感情流露,只是推文题图文字“不是有希望才坚持,是坚持才有希望!”让人深刻感受到他在希希的整个治疗过程中是多么的坚持、不放弃。




  2017年5月17日,当时4岁多的希希被确诊为滑膜肉瘤。
  这一天,希希家的天塌了,然而爸爸妈妈把天顶了起来,他们没有告诉希希,让他左手肘肿得老高并且疼痛难忍的肿物叫“滑膜肉瘤”,只告诉希希那是“坏细胞”。

CA幸存者公众号文章截图


  实际上,那时候他们对滑膜肉瘤也相当陌生,而最近一次让滑膜肉瘤被全国人民所熟知的,是2016年的“魏则西事件”。

  从那天开始,希希爸爸开始了佛山、广州、上海、北京几个城市间的求医问药,开始加入各种病友群寻求帮助,开始查阅、学习中外各种和滑膜肉瘤相关的医学文献资料。

  和很多恶性肿瘤患者一样,希希的治疗也经历了误诊、确诊、手术、放疗、化疗这些过程,并且有些环节并不顺利。

  但是和很多患者不一样的是,希希有一个学习能力超级强大的爸爸,起初凭着原始的“不甘心”,希希爸爸要找到更专业的医生进行诊断,从而开启了一条肉瘤知识的学习之路。

  可以说,希希治疗中最关键的决定,是希希爸爸凭借着自己掌握到的知识,在不同医生给出的治疗方案中果断做出选择。而这,保住了希希的手臂!

  现在,希希结束治疗将近3年,他成为一名小学生,而希希爸爸还在用医学知识帮助患者家属的道路上坚持着。


在病房劳动的希希


“我要找更专业的医生”


  希希手肘开始因为肿胀而疼痛难忍的时候,爸爸妈妈并没有意识到会是恶性肿瘤,而以为是不久前外伤的后遗症。

  于是爸爸妈妈找骨科医生进行推拿,结果三次推拿之后肿胀物非但没有缩小,反而更大了!

  这下爸爸妈妈才意识到问题的严重性,在医生指点下预约了核磁检查,没想到影像科主任当场判断可能是恶性肿瘤。

  由外伤后遗症到恶性肿瘤,夫妻俩无法相信这个结果,马上开始进一步的病理检测,结果泼了全家一盆冷水——滑膜肉瘤。

  滑膜肉瘤是一种软组织肉瘤,通常发生在四肢和躯干的关节周围。几乎所有滑膜肉瘤中存在t(X;18)(p11.2;q11.2)染色体易位,以及由此导致的SYT-SSX融合基因,但不存在家族遗传性。

  这种肿瘤通常发生在青少年和青年人中,在5岁以下的孩子里极少发生。

  滑膜肉瘤的首选治疗方案是手术切除,同时常常需要结合化学治疗与放射治疗。

  对于四肢的肿瘤,如果无法同时兼顾完全切除肿瘤和保留肢体功能,手术时可能要考虑截肢。

  当时医生给希希父母的治疗建议是:在没有转移的前提下,建议优先考虑截肢。

  确诊恶性肿瘤和建议截肢的两个消息让夫妻俩瞬间崩溃,爸爸妈妈在医生诊室里哭得双眼通红,诊室门外长凳上是希希等待的小小身影。

  “为什么我的孩子会得这个病?”“除了截肢就没有别的办法吗?”这些问题不断敲击着希希爸爸,还在幼龄的儿子就此失去一只手臂,他不甘心!

  既然当地医院没有治疗经验,那就找到更专业的医生。

  在佛山确诊滑膜肉瘤后,得知要截肢保命。出发中肿问诊的前一晚,希希爸爸临时起意到摄影机构拍了一套全家福,过程是强忍泪水,强颜欢笑。

  在医生的推荐下,希希爸爸带着一家人前往广州,在经过成人和儿科转诊之后,全家带着“化疗缩小瘤体再手术”的治疗方案再次回到了当地医院,准备开始化疗。


在佛山开始进行治疗


化疗效果不敏感,医生意见不一?


  按照一些滑膜肉瘤的资料显示,儿童对化疗相对敏感,所以家人都把希望放在了即将开始的化疗上。

  用希希爸爸的话来说,“第一疗相对顺利,没有太多的不良反应”,不过希希开始掉头发,为此还剃了小光头,爸爸也剃了寸头,陪着他一起迎接第二疗的到来。

  然而出乎全家意外的不仅仅是希希在第二疗中多次呕吐、疼痛难忍,更重要的是肿瘤体积没有任何缩小,反而增大了!

  这种完全不按套路出牌的状况让希希爸爸十分不安,不是说儿童对化疗很敏感么,为什么希希完全不敏感?这让刚刚升起的希望蒙上了巨大的阴影。

  希希爸爸就这个问题反复咨询广州求诊过的专家,没想到成人和儿科的两位主任各有各意见:一位说是化疗药物剂量小了,另一位建议换个化疗方案。

  希希爸爸理智地认为,如果孩子对化疗不敏感,那么换另一种化疗方案也未必有效,万一继续化疗仍无法控制肿瘤进展,那将会错失有利的手术时机。

  怎么办?没有太多的时间能够给希希爸爸向更多医生进行求证,此时他的想法出现第一次转变,他要找到好的外科医生给希希进行肿瘤切除手术,但是为什么希希对化疗不敏感这个疑问却始终扎在他的心里,没有答案。


治疗期的希希在动物园看长颈鹿


“多难懂也要看”


  几乎和每个患儿家长的反应一样,在希希确诊滑膜肉瘤之后,希希爸爸就开始通过网络搜索病情相关的信息,但是能找到的内容实在不多,儿童的患病资料更是少之又少,对于没有任何可参照先例的情况,希希爸爸感觉到对未知不确定的恐惧。

  于是他开始把搜索路径从百度、知乎等大众平台转向医学专业渠道,一开始是国内的医学资料,后来发展成国外医学文献。

  医学资料很是晦涩难啃,要有一定的专业知识才能懂,但是作为门外汉的希希爸爸愣是一篇一篇的看过去,至今他已经阅读学习了上千篇医学文献。

  在希希治病的那段时间,爸爸的时间分配很清晰,白天陪希希,晚上啃资料,虽然压力大但是他没有闲暇去排解。

  我问他:“那么难懂怎么看下去?”他毫不迟疑地说:“多难懂也要看!”我又问他:“你是个学习能力很强的人么?”他想了想说:“生活里并不是,只是对这件事(滑膜肉瘤的学习)特别执着。”

  现在虽然希希的治疗结束了,但是他积累的这些医学知识还在帮助更多人。


术后治疗方案的分歧,升级的质疑和艰难的抉择


  希希治疗的每个过程,几乎都是爸爸在做决定。他坦言,做决定是最大的压力。每一个决定都可能将希希的人生引向完全不同的方向,这份责任实在沉重。

  肿瘤切除手术是希希治疗过程中第一个可喜的节点,同时又是一个十字路口。

  可喜的是,经过3小时45分钟的肿瘤切除手术后,希希的手臂保住了!此前希希爸爸向命运妥协,已经做好了手术截肢的准备。

  为此,他还特意在手术前一天晚上签完手术确认书后,用摄像机拍下了希希的完整的肢体......


爸爸用摄影机拍下希希画画的动作


  然而手术又给希希爸爸出了难题。

  一是按道理肉瘤应该扩切,但是医院并没给出切缘报告,那么手术效果如何就没有实际的病理支撑,这让希希爸爸很揪心;然而更难的是,医院给出的后续治疗方案是先化疗两个月再进行放疗。可是明明希希对化疗不敏感,再继续化疗等于白白浪费了两个月的治疗时间。

  这时候希希爸爸在病友的推荐下,联系了北京的肿瘤医生,满怀期待地北上求医。

  在北京,希希爸爸不但得到了医生“手术伤口愈合后,马上开始大剂量放疗”的治疗建议,还解开了希希为何对化疗不敏感的疑问,并且在他日后查阅的《欧洲关于早期儿童青少年滑膜肉瘤的回顾性报告》中也找到了支撑医生观点的科学依据。

  这一刻,医生的专业和经验彻底让希希爸爸信服了,决定带着希希出院回到佛山进行放疗。


带着投影仪去住院


病房里,希希在看小猪佩奇


  跟希希同病房的都是成年人,住院期间爸爸妈妈带了各种装备,比如画笔、乐高、玩具给希希解闷,投影仪可以说是这些装备中“最靓的仔”了,因为爸爸担心看久了iPad会对希希视力不好。

  可以说,凡是能想到为了希希治病好的方法他们都做了。

  因为当时年纪小,爸爸妈妈没有把真实的病情讲给希希,只告诉他身体里有坏细胞,要用吊针来消灭它们,把它们切掉身体就好了。

  在最后放疗阶段,为了保证效果,医生建议最好在希希睡着后放疗。

  每次爸爸早早叫醒希希起床锻炼,出发前妈妈负责喂睡觉药,然后在车上哄他睡觉,睡着之后再从停车场把希希抱到放疗室开始放疗。


希希放疗,爸爸拍摄监视器照片

那些远去的和留下的人们


  如果看过《我不是药神》,一定会对影片中的一个组织印象深刻,那就是“病友群”。

  相同病症或者相似经历的病患在群里分享信息、交流心得,群主通常是信息汇聚,拥有资源最多的人。

  随着希希病情的确认,希希爸爸也加入了很多病友群,其中有一个群对他意义重大,因为北京的医生就是这个群的群主阿羊推荐给他的。

  阿羊也是一位滑膜肉瘤患者,15岁时被确诊,10年后转移。阿羊对希希爸爸的帮助不仅仅是推荐医生,他还发了很多资料文献给希希爸爸。


希希爸爸和阿羊在微信的沟通


  或许是“久病成医”,阿羊还教希希爸爸在跟医生沟通的过程中,怎么抓住重点,要问什么实质性的问题,不要总在复发率、转移率、治愈率这些没有意义的数字上纠结等等。

  当阿羊离去之后,希希爸爸和十几位群友去送了阿羊最后一程,他说:“没有阿羊就没有我的现在。”

  现在,希希爸爸成了新的群主,自己也分门别类的建了不少微信群,他用看过上千篇文献得到的知识、信息和经验为群里其他患者提供帮助,提醒他们可能遇到的风险、可能获得的治疗机会、如何跟医生沟通等等。

  他还开始运营自己的公众账号“CA幸存者”,甚至和朋友一起开发了“CA帮帮”的小程序。

  所有这些耗费了他大量的时间,他说夸张的时候一天都会拿着手机回复各种各样的信息,而没有时间陪伴逐渐康复的希希。




采访后记


  人总是贪心的。

  在得知希希确诊之后,希希爸爸的恐惧在于害怕失去希希;

  有一线机会的时候,希希爸爸又无法接受孩子肢体的残缺。

  所以他极尽可能、想尽办法也不放过一丝一毫的希望。正是这种贪心,让他变得强大,成为希希的铠甲,成为希希左臂的“守护神”。



作者 | 王媛

编辑 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮

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