与癌症抗争16年,21岁的我即将成为男护士

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:dyy & sunqing 时间:2022-01-16

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权       


当我们对外介绍自己的时候,会加上很多定义,比如某人的孩子,某人的朋友,正在做某份工作等等。
小宾的自我介绍会与一般人不同,除了常规的内容,他还是一个与癌症搏斗了16年的勇士——但是他的现在,也只是个21岁的年轻人。

我是谁?,与众不同的介绍


       我是谁?我叫小宾,2000年我出生于加拿大多伦多,是一名普通学生,是父母的儿子,是朋友们的好伙伴,几年之后还将是一名光荣的护士。

       哦,除此之外,我还是一个儿童癌症幸存者。在18岁到来之前,有16年我都是一个癌症病人。

       现在的我,是一个21岁的年轻人,我试图重新寻找和定义“我是谁”。



图1:小宾生活照


       2002年,2岁半的我被确诊得了恶性脑肿瘤中的一种——间变性室管膜瘤。癌细胞像一张无形的网,遍布着我的脑干。小小的我开始了手术切除癌细胞,以及之后的化疗和放疗。


小科普


       室管膜瘤是一种起源于室管膜细胞的胶质细胞瘤,2型神经纤维瘤病会增加患上室管膜瘤的风险。室管膜瘤的临床症状表现取决于肿瘤的位置与患者的年龄。

       对于儿童来说,最为常见的症状包括:经常性头痛、抽搐、恶心呕吐、颈背部疼痛、失去平衡或行走困难、腿部肌无力、视觉模糊、肠胃功能变化、泌尿困难和认知障碍或易怒等。

       安全的情况下,尽可能切除所有肿瘤,并在术后进行辅助放射治疗。化疗只适合治疗年幼的儿童、大体积肿瘤患者的残留病灶和复发/难治性肿瘤。

       儿童颅内室管膜瘤的10年总体生存率约为50%~70%。


       2005年,我5岁半,肿瘤复发了,我再一次进行了手术和放化疗。

       2009年,我9岁的时候,肿瘤又一次复发。我不得不经历了更多的手术和放化疗。



图2


       如果是一个成年人,经历了这么多次的治疗,可能不一定还在人世;但是我,从2岁半到10岁,现在的我仍然在这里,并且没有癌症。

       当然,我的战斗并非没有伤痕。多年多次的多重治疗,还是在身体上留下了后遗症:

       5岁的时候,我的一只耳朵已经失去了听力;放疗引起了我的甲状腺功能减退,必须长期服药。

       不过,我觉得自己还是比较幸运,因为和其他同时期治疗的人相比,这些后遗症对生活的影响还不算太大。


分享与接受,治疗之外的人文关怀


       因为从小就开始了无数次、长时间的治疗,我的小学中学都是通过在家学习的方式完成的,这种灵活的学习方式也给了我很多可以当志愿者的时间。

       从小到大,我一直都很愿意分享自己战胜癌症的故事,比如儿童癌症宣传活动中,给大家演讲、分享。通过这些活动,我收获了很多好朋友。相似的经历,让我们彼此给予力量和温暖。

       在16年的治疗经历里,除了在医院接受治疗以外,我的生活也不只是充满了冷冰冰的器械、繁琐的检查和白大褂的医生。

       相反,我参加的儿童癌症营地给我留下了许多美好的回忆,甚至可以说是整个抗癌生涯中我最喜欢的一部分。



图3:青春期的小宾在滑水


       这个营地是专门针对我们这些癌症小朋友和家庭的,我们会在医院里参加手工活动、游戏,也可以出门参加夏令营,在大自然里痛痛快快地玩一周。

       我在这里交了很多相似经历的朋友,尽情享受作为一个无忧无虑孩子的快乐,同时也学到了一些很重要的人生哲理和生存技能。

       这样的治疗时光并非是惨白色,而是充满着欢笑。如果给医院打分,我在的医院一定是高分,因为病人和家人在整个治疗过程中都得到了全方位的支持。


与癌症搏斗的日子很煎熬,但它也塑造了我


       话虽这么说,当我满了18岁,离开所熟悉的儿童癌症医院系统之后,发现需要度过一段艰难的过渡期。

       因为读大学,我横跨半个加拿大,从多伦多搬到了卡尔加里。第一次远离家人来到陌生的环境,再加上我本来就不是一个外向的人,虽然爸爸妈妈和姐姐一直在多伦多远程支持,但真正落到实处,还得自己来。

       而且,比起其他同学,作为一个已经成年的、有儿童癌症病史的人,我得弄明白如何预订医院的各种检查。

       在家乡,有各种从小看着我长大的医护工作者会帮助进行治疗和复查;等到了新城市,这样熟悉的人际关系网突然没有了,我一下就感到了无所适从。

       还好,有专门的儿童癌症康复者互助组织。这个组织为加拿大成千上万的儿童癌症幸存者提供各种各样的支持,其中就包括像我这样的,需要在新环境里寻找同样抗癌经历战友,一起加油打气。

       在经历了那些慌乱、迷茫和不安的时刻以后,现在的我已经完全可以像正常人一样生活了。为了融入“正常人”的圈子,有时候我得刻意回避那些生病治疗的那些日子,当一个纯粹的大学生,或者一个简单的朋友。

       不过,我很珍惜和癌症作斗争的那些年。虽然那段经历实在是煎熬,但它同时也塑造了我,让我成为更强更完整的自己。

       保持积极的人生观,从成功和失败中吸取经验教训,并记住感恩——这对于一个人来说是非常重要的。

       在这么多次复发中活了下来,难道不是一件值得感恩的事情吗?所以我不会为因为生病失去了某些童年的经历而遗憾,而是选择把精力放在积极提高自己上。

       和癌症作斗争占据了我生命中很大一部分,我也会继续为儿童癌症更多被社会关注和支持而努力,在回答“我是谁”的时候,我会怀着对未来的憧憬,给出更多姿多彩的答案!


原文链接:

https://childhoodcancersurvivor.org/stories/tobin/

https://ooch.org/campers-families/new-families/

文章来源 | 加拿大儿童癌症幸存者组织

人物图片 | 儿童癌症幸存者官网

翻译 | 东晓仪

中文编辑 | 博雅

排版 | 洁怡

排版 | 何飞


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