半岁遭遇白血病,7年里,与排异交织的白色童年

文章来源:向日葵儿童 作者:冯帆 责任编辑:maixm 时间:2022-06-02

本文内容及图片,已征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

朵儿有个特别的名字——黄金朵儿,她的爸爸姓黄,妈妈姓金。希冀里,迎接这颗花骨朵儿的,应该是一个金色的童年。

现实里,朵儿的童年,却是白色的。她仅6个月大的时候,便遭遇到M5型白血病,住进白色的病房。

此后的7年里,骨髓移植带来的排异反应一直伴随着她,让她绝缘于身旁那个五彩斑斓的世界。肺部反复感染,皮肤色素沉着,口排带来的各种不适——长水泡、嗓子疼,还有眼部排异带来的两次失明。

但她当初那般坚定地完成脱白,并在她的白色童年里乐观成长,她的人生,注定会是金色的。

                  ​




大小不一的紫红色小点

那是梦魇的开始


2015年1月,朵儿刚满半岁,家人们还沉浸在新生命带来的喜悦和忙碌中。


像往常一样,妈妈给胖嘟嘟的朵儿洗澡,看她享受地拍打着水面,兴奋地蹬着腿。与以往不同的是,她注意到朵儿的后背有一个紫色小点,接着发现前胸也有几个大小不一的紫红色点,出于一名护士的直觉,她隐约觉得有些异样。

起初,医生认为可能是病毒疹,但随之而来的高烧,让大家的心又悬了起来。最终,在首都儿科研究所,朵儿被确诊为M5型急性髓细胞性白血病。


小科普
儿童急性髓系白血病是儿童急性白血病的一种,发病率占儿童急性白血病的20%左右,会生产大量不正常的白细胞、红细胞或巨核细胞。

常见症状有发热、苍白、乏力、出血、骨关节疼痛及肝、脾、淋巴结肿大等。常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。

根据美国国立癌症研究所(NCI)的统计数据,15岁以下急性髓系白血病患儿的五年生存率约为68%,15~19岁患儿的五年生存率约为57%。

1月30日,距离发现朵儿皮肤上紫红色斑点仅仅13天,她住院了。在她对这个世界还充满未知和好奇的时候,她每天有好几个小时,是在充满消毒水味道的病房里,跟一滴一滴流淌进身体里的药物相伴,那些吊瓶和支架,构成她对生活的另一种认知。
让爸爸妈妈难受的,除了朵儿身体上承受的痛苦,还有未来的黯淡。医生说,化疗风险很大,因为孩子太小,有可能一个疗程下来,孩子就扛不过去了。

​                                                                                                 图2:朵儿在医院走廊

朵儿的医保在北京无法报销,住院10天,花费的好几万,全部都需要自己负担。加上未来高昂的生活成本,已经在北京工作了5年的父母,思虑再三,决定辞掉工作,带着朵儿回老家济南进行后续的治疗。


山东省千佛山医院

命运出现转机


​疾病来势凶猛,朵儿回到济南后,出现呼吸窘迫的症状,需要吸氧才会稍微舒服些,不用那么费力地去换气。

那时,她的身体肿胀,尤其是眼睛,肿得只留下一条细缝,妈妈至今还心有余悸,“像灯泡一样”,她说。朵儿眼睛肿得大大的,朝外凸出来。

山东省千佛山医院当时刚成立了儿童血液病房,医生收下了这名全院最小的病患,开始全力治疗。



                                                                 图3:朵儿在病房里


一个疗程的化疗结束后,让所有人惊喜的是:这名小病患不但担起了化疗的副作用,而且病情出现了明显的逆转。入院时浮肿的眼睑、肿大的腮腺和肝脾明显缩小,精神也好了不少。

医生说:“朵儿是科室里年龄最小,也是最坚强的患者。”她那小小的身躯,每周需要抽血4次。骨穿时,一根钢针从她的颈椎里抽取了4毫升骨髓液,她哭得惨烈。但这些治疗之外,她在努力喝奶补充体力;在小小的层流床分隔区,她也能自得其乐。

朵儿爸爸说:“我女儿很坚强,我和她妈妈有时会逗她,她会用笑容来回应我们,女儿的求生意志很强,无论如何我们都不会放弃。”他背过身,把差点要涌出的眼泪擦掉。

朵儿妈妈说:“有时候想想,命运真的很不公平,可朵儿那么小都在坚持和病魔作斗争,我又有什么理由放弃呢?”她基本上全天候抱着女儿,几口煎饼果子,就是一顿饭,也得抽空才能吃上。

                                                                               图4:朵儿和妈妈在病房的照片



                                                                                            有那些爱的庇佑
                                                                                                奇迹出现了


朵儿第二次化疗后,因为过敏,市面上的各种奶粉,包括专为白血病患儿设计的奶粉,她都不适用。她身体虚弱,妈妈的奶水不足,每天仅靠母乳和一点辅食摄取营养,显然不能满足需要。

人们的温暖爱心没有消失:病房里,其他初为人母的妈妈们,给朵儿送来了还带着体温的初乳;从电视上知道了朵儿的情况后,一位还在哺乳期的妈妈,一天三次往返医院,只为朵儿能吃上新鲜的母乳。



图5:很多人通过电视节目知道了朵儿的情况


朵儿化疗期间,红细胞降低引发贫血,但B型血稀缺,她常常不能及时获得输血治疗。爸爸的朋友们和很多不曾相识的人,纷纷赶来献血,他们希望自己的热血,能给这个勇敢的小家伙助上一臂之力。

同时,他们收到了善款。放下钱,他们通常会跟妈妈说几句,病房门口,那些鼓励的话带给她莫大的能量,“没有这些支持,我真的可能走不下来。”朵儿妈妈回忆道,“其实大家各有各的难,都可以闯过来。”



         图6:朵儿爸爸的献血证


3次化疗后,朵儿进行了一次全面检查。

那天,阳光正好,妈妈如往常那样,抱着朵儿在窗前,为她读绘本。爸爸带着检查结果来了,一进门,便冲着妈妈兴奋地说,“血小板,你猜多少?”

他难掩内心的激动和喜悦:“71.7,爆发性增长!孩子非常争气,她自己涨上来了。“

在千佛山医院进行了3次化疗后,朵儿的病情终于稳定下来,爸爸妈妈决定带她去上海做骨髓移植。

临行前,为了感激许许多多这一路走来,用爱和行动给朵儿庇佑的人们,朵儿的爸爸妈妈点亮放飞了爱心明灯,那是祝愿,同时也是希望,一点点升起来,升上高空。



辗转至上海
朵儿接受了半相合骨髓移植


2015年4月23日,经历过10个小时的车程后,9个月大的朵儿从济南辗转至上海,住进上海道培医院。在那里,她又接受了一次化疗,为后续的移植做准备。

断奶,也是朵儿移植前需要做的一项准备。因为移植仓内要保证无菌环境,而母乳喂养,是一种有菌喂养。朵儿不得不离开自患病以来,除了给她营养,还给了她莫大抚慰的跟妈妈的联接方式。

妈妈也在同时做着移植前的准备,她到达医院后需要进行全面的身体检查。因为她是朵儿的骨髓捐献者,虽然她们只有5个点的匹配度,但爸爸也是半相合,考虑到综合的身体素质,最后还是决定由妈妈进行骨髓移植。

朵儿和妈妈自入院的45天里,为即将到来的移植做了充分的准备。

朵儿接受颈脉置管手术后,住进了无菌仓。在仓里,她需要接受3次清髓,10天后,她自己的干细胞与癌细胞一起,将荡然无存。接着,妈妈的骨髓会植入她体内,像一颗新的种子,带来健康的希望。

移植很顺利。无菌仓里的3个月,朵儿的各项指标跌到谷底,又慢慢爬升上来。也许是这个世界一出现,便带给她太多肉体上的麻烦,让她失去信任,朵儿只能在怀抱里,被紧紧搂着,而且辅以踱步的起伏频率,才能安然入睡。

那100个日夜,为了让她能多睡一会儿,家人几乎是一直抱着她,不断地在仓里来回溜达。她靠米粉、大米粥,还有温暖的怀抱,站到了人生崭新的门口。



图7:朵儿移植后的出院诊断书


                                                                                7年来
                                                                      排异一直如影相随


骨髓移植后的排异反应,并非一无是处。如果能保持在可控范围内,可以降低复发率。虽然朵儿一直持续着的排异反应,可以让人稍作安心——她应该彻底脱白了,但整整7年,甚至无法预计将来还会持续多久的排异,一直困扰着朵儿的生活。

肺部经常出现感染,朵儿不能上幼儿园,也无法正常上学,移植后的前2年,她甚至无法出门。

每次感染,会让她憋气,咳嗽,心率加快,最后只能通过增加药物剂量来控制,为了一次无法预知的感染,她常常要吃上半年的大剂量药物。

也许是药物作用,朵儿的发育明显落后,7岁半的她,身高只有98cm,这大概相当于4岁孩子的高度。加上周围的人一直都戴着口罩,看不见他们说话时的嘴型,朵儿直到2岁半才开始牙牙学语。

皮肤排异也是家常便饭。排异时出现的过敏反应,会让她的皮肤变红,发痒。反复发作治疗后,朵儿的额头以及脖子往下的皮肤,留下了黑一块,白一块的斑迹。

口腔排异也是发生在朵儿身上的一个排异表现。当发现口水又变少,口腔里开始干燥,长小泡,嗓子也随即冒烟和疼痛,朵儿就知道:口排又来了。她得赶快使用含激素的漱口水将它抑制住。

但最让人恼火的无疑是眼部排异,它让朵儿经历了2次可怕的失明。

2018年,朵儿4岁了,她爱唱爱笑。那时,家人们偶然发现她的眼睛里有模糊的白色物质,医生检查后发现:小小的孩子,竟然患上了严重的白内障,必须尽快接受手术治疗。



图8:朵儿白内障时的诊断证明书


其实那会儿,朵儿的视力已经衰退到近盲,她靠着仅有的那一点儿视力,觉察着这个世界。她不知道,这并不是世界理应有的在她眼前打开的方式。家人回忆起她看东西时越来越近的情形,才知道朵儿默默忍受视觉变差的状态,已经持续了一段时间。

可是成功的白内障手术并未给朵儿带来如期的光明,她仍然失去光感,什么也看不见。那个在她眼前消失的世界,也许一直存在于她的心里,忽然的失明并未让朵儿焦躁不安,她会说:“朵儿滴眼药水很乖的”,每天的红蓝光刺激恢复训练,她都很配合。

在黑暗里生活了3个月,朵儿忽然有了光感,这让大家看到了希望,通过不懈的各种持续治疗,她慢慢找回了她眼中的世界,视力居然一行一行地清晰起来,最好的时候,甚至能看到1.0。


然而最好的状态并不总能维持住,现在她的视力水平只能在0.3-0.5徘徊。而且因为白内障手术,视功能调节能力变差,她不得不随身携带近视镜、远视镜2副眼镜,以应对远近视物的不同需要,但毕竟,世界还是又重新以丰富的姿态和绚丽的颜色在她眼前绽放了。

父母对朵儿失明的焦虑还没能完全淡忘,仅仅一年时间,2019年,朵儿又发生了一次左侧偏盲。

她做了眼部检查、脑部CT和核磁,都查不出生理上的病变,至此,医生也无法明确地解释原因,只能怀疑是长期的药物使用导致的。

这个世界,又一次在她眼中,变了模样。


所幸的是,在之后的一次专家问诊后,出诊室刚刚20分钟,朵儿忽然兴奋地说:“我能看见了!”妈妈也很欣喜,她说:“这个医生太厉害!居然把病魔给吓跑了!”




图9:在医院检查眼睛的朵儿



朵儿的乐观下

也藏着爸爸妈妈隐隐的担忧


朵儿是开朗的,每次采访都能听到她叽叽喳喳的声音。妈妈说,她爱交朋友,喜欢学校。

但朵儿也时常有她的困惑,因为身高跟同龄人有着差不多3岁的差距,跟那些比自己高一头还多的同年龄小朋友在一起的时候,显然有着隔阂。

有时,孩子们出于好奇的问题“你怎么那么小?”或者“你怎么那么矮?”会让她受伤,因为她也不明白:“为什么我矮?为什么我会生病?”

倘若迁就身高,跟比自己小的孩子玩耍,朵儿又会发现:他们之间也存在隔阂——心理年龄的不同,带来大家在兴趣和玩耍方式上的大相径庭。



                                                                             图10:如今的朵儿


由于持续的严重排异,朵儿不曾有过幼儿园的回忆。为了降低感染的频率,已经快8岁的她,仍旧无法正常入学。她非常喜欢现在的新阳光病房学校,那里的小朋友跟她是“同类”,他们之间不会存在那么多没有答案的“为什么”。

妈妈说,她希望随着朵儿的成长,抵抗力慢慢变强后,可以让她不再受到感染的困扰,尽快回到学校,学习不至于落得太多;同时,她也担心:朵儿能否顺利地适应学校,融入那个集体。

当夏天来了,爱美丽的朵儿也爱小裙子,妈妈用心装扮她的同时,忍不住担心:朵儿额头上和身上黑一块、白一块的色素沉着,会不会也引来异样的眼光,引来好奇的问题“你怎么会这样呢?”

心理建设,是继身体健康后,另一个棘手的问题,她告诉朵儿:“遇到事情要告诉爸爸妈妈,这样我们才能成为你坚实的后盾。”



                                                                             图11:如今的朵儿



采访后记


​看到今天的朵儿,是一个活泼开朗的小姑娘,由衷地高兴,觉得她的家人很用心,给她的爱足够让她温暖,让她有安全感。

朵儿努力学习,敞开心去交朋友,希望尽可能地融入这个世界,就像她当年坚定地为脱白抗争,这么多年不懈地与排异周旋。

朵儿和家人尽力做了很多,但事实上仍旧有限,更多的需要来自许许多多其他人,他们的理解和尊重,才会帮助朵儿和像她一样的孩子更好地融入这个世界。


口述 | 朵儿妈妈
采访&撰稿 | 冯帆
编辑 | 博雅
排版 | 洁怡
校对 | 欣玥

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