文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin & wuxiu 时间:2020-01-08
如果孩子出现无法解释的手脚麻木、走路不稳,或者明明已经学会走路却突然东倒西歪,那么家长们需要小心——这些症状有可能是脑瘤的表现。 |
对于新发现的儿童室管膜瘤,首选是手术。
手术不仅可以提供病理确诊,还能尽可能去除大部分肿瘤细胞、缓解症状,为下一步治疗提供便利。
手术需要在头皮上开一个口,从颅骨中取下一块骨头。然后运用影像和手术技术精准找到肿瘤,在避免严重脑损伤的前提下,尽可能多切除一些肿瘤组织。手术结束时,再将最初取下的颅骨放回原位。如果手术不能完全切除肿瘤,则术后需要放疗、化疗,进一步杀伤残余肿瘤,尽可能使它处于“休眠”状态。如果术后核磁共振检查发现还有残余肿瘤,也可考虑做第二次手术。
依照世界卫生组织(WHO)制定的分级系统,室管膜瘤有低级别和高级别之分。低级别(WHO 1-2级)分化良好(长相接近正常细胞);而高级别(WHO 3级)室管膜瘤与正常细胞差别很大,生长快,恶性程度较高。对于低级别室管膜瘤,手术完整切除甚至可能治愈(医学上指肿瘤完全缓解且5年不复发)。
当然,开颅骨手术也会有风险,主要是术后感染、出血、脑水肿、癫痫或脑功能损伤。但家长不必太过担忧。医生会设计好方案为患者保驾护航,共同面对风险,帮助患者战胜病魔。
室管膜瘤对放射治疗(即放疗)敏感,因此手术切除后可以用放疗继续杀灭残余肿瘤。
容易复发。特别是长在后脑勺小脑附近的室管膜瘤,因为手术不易将肿瘤清理干净,术后更容易复发。如果复发,应考虑再次手术,放疗和化疗。
另外,有10%的室管膜瘤会扩散到大脑或脊髓的其它部位。复发的室管膜瘤通常更具有侵入性,且更容易耐药。
肿瘤的分级程度以及手术是否全切直接影响室管膜瘤的预后。低级别的室管膜瘤预后相对不错。室管膜瘤患者(成人和儿童)在确诊后5年的生存率是同龄健康人的82%。而19岁以下的儿童为75.2%,也就是说,有四分之三的儿童室管膜瘤患者在确诊5年后的生存率跟同龄健康人相似。
室管膜瘤容易复发,而早期复发可能并无症状。所以治疗结束后要定期做增强核磁共振检查随访。另外,家长对治疗的不良反应要心中有数。需要密切观察和长期跟踪孩子的生长发育状况。发现问题及时就诊,以便医生对治疗做出调整。
在室管膜瘤的治疗中,家长对孩子的照护,与医生的沟通、配合都非常重要。我们有幸请到4位患室管膜瘤孩子的家长:辰辰爸、晗晗爸、果果妈和雪梨,分享他们在孩子发病、求医以及后续康复过程中的经验。
因为最早的症状以呕吐、走路不稳、嗜睡等为主,所以早期察觉有一定困难,尤其是当孩子年龄小无法表达时。因此家长需要留意,当一些症状持续出现时应及早就医。比如孩子出现眼睛斜视、夜哭或拍头(因为痛),头围超出正常、连续呕吐、或某些运动受影响等,都需要重视。
手术是室管膜瘤治疗最重要的一步,做不好会造成多次开颅,务必慎重选择医院。一线城市在这方面有二三线城市不具备的优势。比如北京,由于医疗资源丰富,医生有经验,治疗过程顺利很多。如选择去一线城市就医,家长可以先带当地诊断资料前去咨询,等联系好医院医生后再带孩子治疗。
同时,因为病理诊断直接影响后续治疗方案,最好到权威医院确认病理诊断。如果是外地手术再转到一线城市治疗的,也建议重新确认病理诊断。
此外,由于室管膜瘤的孩子年龄偏小,只有少数医院能做低龄儿童放化疗,要提前寻找有经验的医生。如果想到一线城市做手术、然后回当地进行后续治疗,家长应提前确认当地是否有能力做。
在一线城市看病,需要提前安排租房,克服交通等困难。
治疗过程中家长与医生的沟通很重要。医生出于责任心,有时会将最坏的但并不一定会发生的可能性告诉家长,不要因此丧失信心。同时,室管膜瘤治疗涉及手术、放疗、化疗多个专科,目前还缺乏统一标准。家长自己需要学习相关疾病知识,才能更好地理解医生,在具体治疗方案上做决定。
由于人体对放疗总辐射量有耐受限度,孩子手术后放疗机会有限。如果术后有残余,建议先化疗再放疗。放疗时需要孩子配合保持不动,家长可以和孩子以游戏方式预演过程,让孩子放松地配合。
化疗时血象下降、掉头发、发烧、口腔溃疡都属于正常现象,别恐慌。如果孩子吞咽困难,可以少食多餐。避免吃颗粒状食物,以防呛咳引起肺部感染。
放化疗时要特别注意避免感染。衣服、餐具最好消毒,保护好放疗/刀口部位皮肤,预防溃烂。
为避免感染,治疗期间减少不必要的长途出行。在每次治疗快结束的前两周,规划好下一个治疗程序的前期准备工作,以免衔接不上。
有些家长会因为觉得大医院贵而犹豫,还有些以为必须托人才能挂号或住院(并不属实)。这些想法不但可能耽误治疗,还有可能被骗。家长要甄别虚假信息,坚持正规治疗。治疗完成后建议孩子参加康复治疗。
室管膜瘤的治疗过程会很辛苦,家长要调整心态,只有意志坚定的家长能给孩子更大的信心。对患儿来说,最大帮助就是家长的关心、耐心和细心。
结语 我们衷心感谢几位家长在百忙之中分享孩子的就医体会和经验,也希望他们的经历能够给其他家长带来启发和帮助,提升战胜疾病的信心。 儿童室管膜瘤的预后其实不错,也许治疗过程不太容易,但我们依然要看到希望。但愿通过共同努力,更多不幸患病的孩子能得到积极妥善的治疗,和正常孩子一样拥有一个光明的未来。 (提示:向日葵儿童提供的治疗相关信息仅供参考,不能替代医生和其他医务人员的建议,更不能取代医生的诊断。如果您有关于疾病,治疗方案,诊断或者临床症状的具体问题,请寻求专业医务人员帮助。) 儿童室管膜瘤交流群QQ号:144784672 |
参考文献
1. 解读2017年EANO室管膜肿瘤诊疗指南-王佳渠沛然。点评专家王行富 张俊平 邱晓光 葛明。北儿神外周刊,神外前沿2018第2期
临近2月15日国际儿童癌症日,十二家小儿肿瘤科普教育基地分别在各自科室举行了相关活动。
本次宣传周期间向日葵儿童联动12家小儿肿瘤科普教育基地共同举办了系列主题直播活动
百余人的会场内座无虚席,报告厅的两边及后排都挤满了站立的听众。
老董又来啦!继续跟你聊聊儿童肿瘤那些事!
向日葵儿童携手蔡医生,今天将带来《儿童肿瘤远期随访指南》的第9篇——如何保持肝脏健康