抗癌一年半，陪我的小公主，把黑暗熬成了光

很多人问我，过去这一年多你是怎么熬过来的？

每当被问及这句话，我都会陷入沉思。不是无话可说，是这段日子太重、太沉，沉到我不敢轻易回头细看。400多个日夜，病房消毒水的味道、深夜的监护仪滴答声、孩子强忍眼泪的小脸，已经深深刻进了我的脑海里……

我是9岁女孩夏琳的妈妈，也是一名抗癌母亲。在女儿确诊白血病之前，我的生活平凡、琐碎、安稳。我以为日子会一直这样缓缓往前走：孩子慢慢长大，认真读书，岁岁平安。可命运猝不及防，一张诊断书，把我们一家三口，狠狠拽进了漫长又漆黑的隧道。

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生病前的夏琳

猝不及防的崩塌：癌症，真的会突然落在我的孩子身上

现在回想，一切似乎早有预兆。

以前的夏琳，是个精力旺盛、闲不住的小姑娘。上小学二年级的她，放学后，总是爱跑爱跳，爱撒娇，每天叽叽喳喳像只小麻雀。

2025年年初开始，她突然变了。她开始莫名疲惫，玩一会儿就靠在我身上说：“妈妈，我好累。”原本白白嫩嫩的小脸，一天天发白，嘴唇淡得几乎没有血色。反复低烧，夜里总是莫名盗汗，衣服被子湿了一层又一层。起初我们以为只是普通体虚、换季感冒，吃药、休息，反反复复。

直到3月的一天，她的鼻血一直止不住，我们第一次在晚上挂了急诊，检查发现白细胞居高不下；次日，市儿童医院的医生说出那几个字——儿童白血病。

那一刻，我彻底懵了。走出诊室的那几步路，是我这辈子最难走的路。

怀里的夏琳还不知自己得了什么病，只是看着我在哭，伸出小手轻轻擦我的眼泪，软软地哄我：“妈妈不哭，夏琳乖乖的。”

孩子越乖，我越心疼。从那天起，我们的生活彻底归零。没有犹豫，没有退路，我们只有一个念头：拼尽全力，救我的孩子。

病房为家：一年多，我们把煎熬过成了日常

从确诊开始，医院就成了我们第二个家。

普通人家的一年是四季轮转、岁月静好，我们的一年是：入院、输液、化疗、抗感染、休养、复查、等待、再入院，再次化疗……

女儿第一次上化疗药的时候，是我这辈子最心碎的一天。

看着药水一滴一滴顺着导管流进她小小的身体里，没过多久，副作用就凶猛袭来。她开始剧烈恶心，胃里翻江倒海，吃什么吐什么，最后吐得只剩白水。浑身骨头酸痛、腹部胀痛，整个人虚弱得睁不开眼，蜷缩在病床上，连抬手的力气都没有。

病房很安静，只有监护仪滴滴的声音。她怕我难过，哪怕难受到极致，也不大哭大闹，只是紧紧攥着我的手指，小声喘气。我趴在床边抱着她，不敢大声哭，只能把眼泪咽进肚子里，一遍一遍摸她的头。此时的女儿，攒足了力气，说出的一句话几乎让我泪奔：“我一定要坚强活下去。”

多少次深夜，孩子终于沉沉睡去，我坐在陪护椅上，盯着她插满管子的小手、苍白的小脸，悄悄崩溃。

我心疼她小小的年纪，要承受成年人都扛不住的痛苦；我愧疚自己没能替她分担分毫；我害怕未来漫长的治疗，害怕无数个未知的风险，害怕复查的坏消息，害怕一切万一。可天亮之后，我必须立刻擦干眼泪，变回那个镇定、细致、无所不能的妈妈。

因为我一旦垮掉，孩子就没依靠了。

一家三口的并肩：抗癌从来不是一个人在战斗

很多人以为抗癌只是孩子受苦、妈妈陪护，其实，这是我们一家三口共同的“修行”。

从去年3月确诊，到今年6月结疗，共12次化疗，这一年多，苦难把我们一家紧紧拧在了一起，成了彼此唯一的支撑。

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治疗期间的夏琳和妈妈

孩子爸爸在外面再累再难，回到病房永远是温柔的、平和的，从不把负面情绪带给孩子。他会蹲在病床边，给夏琳讲小故事、陪她玩简单的小游戏，拼尽全力，为孩子压抑的病房生活，留住一点点童真和快乐。

而我，守在孩子身边，寸步不离，把所有时间、耐心、精力，全部留给夏琳。

400多个日夜，我练成了最专业的患儿陪护，在其他病友、家属的经验传授下，摸清了白血病孩子所有的护理细节，摸清了每一种药物的反应、每一个指标的起伏、每一次不适的前兆。而作为家里的“后勤部长”，孩子爸爸也放下了手里的工作，负责孩子的一日三餐，从一个烹饪小白，跃升为一名家庭煮夫——尤其是在孩子化疗之后不想吃东西的时候，他总能变着花样给孩子做出清淡健康的饭菜。

我的全套精细化护理经验：细心守护，就是孩子的底气

我想认真把这一年多摸索出来的真实护理细节写下来，送给所有正在煎熬的抗癌家庭。

治病一方面要靠医护，抢救续命、稳状态、少复发、防感染；另一方面，靠的是家属的耐心护理。

饮食护理：少食多餐，温柔养胃，对抗化疗副作用

化疗最伤肠胃，孩子后期看到饭菜就本能反胃。

我们从不强迫她大口吃饭，全程遵循少量、清淡、干净、软烂、高蛋白的原则。

每天凌晨、清晨、午后、睡前，分五到六次少食多餐。白粥、烂面条、蒸蛋、无油清汤，轮换着来。所有食材由孩子爸爸亲自挑选、反复清洗，所有餐具每餐沸水烫洗、严格消毒，杜绝一丝一毫不洁。

治疗期间，孩子一度口腔内溃烂出血严重、嘴巴疼得吃不下饭，此时，我会提前咨询护士，做好口腔预处理，把食物放至温凉，尽量做成流食一点点喂，一顿饭可能要喂半个小时。哪怕她只吃一小口，我也很知足。抗癌孩子的每一口营养，都是对抗病魔的弹药。

严格忌口：生冷、油炸、烧烤、甜食、隔夜菜、外食，一概不碰。从不盲目大补，不乱吃补品，一切遵从医嘱，避免脏器负担、避免诱发炎症。

防感染护理：白血病孩子，最怕的从来不是化疗，是感染

治疗期间孩子免疫力几乎归零，一点点细菌，都可能引发严重感染、打断治疗节奏。

这一年，我养成了近乎严苛的习惯：

每日定时开窗通风，避开对流风着凉；孩子贴身衣物每日换洗、暴晒；饭前饭后必漱口，睡前清洁口腔，预防口腔溃烂、真菌感染；每天观察手心、脚心、肛周、口腔有没有出血点、红疹；外出复查全程戴好口罩，绝不扎堆，尽量减少接触人群；病房探视严格控制，不让任何人带病靠近孩子。

最揪心的是置管护理。我每天无数次观察穿刺口、置管位置，看有没有红肿、渗液、发烫，动作轻之又轻，生怕一点拉扯，让孩子受罪。无数个夜里，我睡不踏实，总要伸手摸一摸孩子体温、看一看置管情况，确认安稳，才敢稍稍闭眼。

作息与身体护理：稳住体能，就是稳住希望

化疗透支全身，孩子极度虚弱。我严格把控作息，不熬夜、不劳累，不让孩子过度玩闹消耗体力。

孩子乏力嗜睡，我就陪着她好好休息；孩子心情好，想画画，我就陪她轻量活动，调节状态。

每日监测体温、观察精神状态、观察排便情况，只要有一点点异常，立刻记录、立刻咨询医生，绝不拖延、绝不侥幸。

最重要的护理：心理护理，守住孩子的阳光

这是很多家庭最容易忽略、却最关键的一点。

长期住院、反复打针穿刺、和同龄人隔绝，孩子会敏感、自卑、压抑、害怕。

我和丈夫在孩子面前，永远不叹气、不焦虑、不哭诉、不消极；从来不把“好难”、“好累”、“怎么办”挂在嘴边；每天笑着陪她说话、夸她勇敢、告诉她：你在变好，我们很快就能回家。

夏琳很懂事，她看着我们乐观，她自己也慢慢变得坚强。

从一开始对自己的病情敏感，到后来坦然接受每一次骨穿、每一次输液。我的小姑娘，在病痛里，悄悄长成了勇敢的小大人。

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结疗后的夏琳

写给所有抗癌家庭：别怕，黑暗终会过去

这一年多，我在病房见过太多崩溃的家长、绝望的眼神、无力的眼泪。我太懂那种：看着孩子受罪、自己无能为力、日夜焦虑、彻夜难眠的滋味。

所以今天，我想以一个经历过这一切的抗癌妈妈的身份，认真告诉所有正在经历苦难的家庭：

白血病的煎熬是暂时的，坚持是有用的，细心护理是真的能救命的。

不要过度恐慌，不要轻易放弃，不要乱求医、不要乱进补。相信医生、相信科学、相信孩子的生命力。孩子比我们想象中更坚强，家属的心态、耐心、细致，就是孩子康复路上最大的底气。

时光不负坚持，岁月不负温柔。

一年多的规范治疗、日夜护理、全家坚守，如今的夏琳，指标稳步好转，状态一天比一天安稳。她重新有了笑脸，重新愿意蹦蹦跳跳，重新抱着我的脖子撒娇，眼里重新有了快乐的光芒。

看着她安稳熟睡的小脸，我常常默默感恩：谢谢我的孩子，这么勇敢、这么争气；谢谢我的爱人，风雨并肩、不离不弃；谢谢所有医护人员，全力以赴、温柔守护；谢谢所有公益支持，充满善意，温暖人间。

采访后记

与夏琳妈妈沟通了1个多小时，之后内心久久无法平复。九岁女孩一次突如其来的鼻血，揭开了急性白血病的残酷序幕，从血小板等指标危急、口腔溃烂，到经历12轮化疗、自费靶向药带来的身体和经济巨额负担，以及照顾癌症病童给全家带来的重压，这个普通家庭扛下了常人难以想象的磨难。夏琳的懂事与勇敢更让人为之动容，忍痛克制零食、坦然向陌生人解释光头的模样；也敬佩夫妻俩彼此扶持，靠着亲友帮扶、公益力量咬牙前行。爱心小屋的暖意、病友间的相互慰藉，也让沉重的故事多了温柔底色。苦难磨不灭一家人的韧性，这份直面病痛的乐观和勇气，值得被更多人看见。

撰稿 | 刘宇鑫

编辑 | uu

校对 | 陈臻宇