她陪伴儿子战胜嗅母细胞瘤

        本文征得主人翁队队及队妈同意

        首发于“向日葵儿童”

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        本文的主人翁队队，在高二那年确诊嗅母细胞瘤，12年后的今天，队队已经拥有了自己的事业，拥有了温柔的妻子和可爱的女儿。所有的故事离不开妈妈和家人的关爱。

        队妈和朋友们在2014年创办了“香柏树肿瘤儿童关爱中心“，截至目前接受队妈一对一营养咨询服务的孩子有108个，还有210位爸爸妈妈专程带着孩子来到香柏树接受膳食营养的培训。

01 

“被扳道岔”的生活开始了

        2007年6月8日凌晨4点，北京同仁医院。 

        这个时间，医院门口已经排满了乌压压的人群，大家摩肩接踵，互相蹭着脚后跟往前挪动，空气中弥漫着焦灼的气息。不远处的墙根边 ，零零散散铺散着废纸壳，横七竖八地睡倒着一些人，懵懵懂懂等待着天亮。

        队妈望了一眼天空，黑灰色，仿佛再也不会有太阳。

        想起今年才刚刚高二的队队 ，高高瘦瘦 ，阳光自信。画面一转，儿子的鼻腔血管因为病变而破裂，大量血液喷射而出 ，染红了雪白的校服，怎么止也止不住…… 

        她吸了吸酸涩的鼻子，捏紧肩上的布包，那里面装了一本书和一个笔记本。此趟从长春来北京，已经是辗转了好些个医院，因为队队的病情，一上来就是万丈深渊似的恶性。 

        “可以做手术，但愈后非常不好，复发转移率90%。”

        “即便生存下来，5年以后有50%可能性会失明，不失明也会是弱视。”

        …… 

        生活就像一班徐徐前进的列车，在此处，队队一家平淡熟悉的生活轨道仿佛突然“被扳道岔”，踏上了一个全新未知、充满恐慌和黑暗的路途。 

        此后，无论什么时候回忆起这段经历，看着如今已经完全痊愈，身高183公分，体重150斤，嗅觉、视觉、听觉完全正常，去国外念了书，还有了妻儿的队队，队妈依然怀着惊喜和感恩的心情，没想到她当时布包里的那本书，竟影响改变了患有嗅母细胞瘤儿子的命运，也间接改变了她此后的人生轨迹……

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  2014年7月，队队结婚（左图）2018年夏天，队队和女儿（右图）

02

学会驾驭“新轨道上的列车”

        当年，医院专家会诊的结果非常不好，是罕见且恶性的肿瘤，治疗起来非常艰辛，专家们多方争执，也没有统一的方案。

        一种方案认为，队队的这个瘤子靠着眼睛，必须要第一时间拿掉，否则右眼保不住了。 

        另一种方案认为，这类肿瘤对放疗比较敏感，可以先行放疗，再考虑下一步动作。 

        专家们拿着检查报告，唇齿间蹦出的每一个字都犹如利刃，一把把割在队妈队爸的心上。 最后根据院长的建议，他们选择了先做放疗，这意味着孩子接下来将经历一段“非人”的折磨，饮食起居都有影响，而且因为在面部，射线将近乎完全摧毁他的容貌，模糊他的五感。

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在医院的队队和队妈

        决定放疗的当晚 ，队妈翻开了布包里的那本书，那是之前在《新文化报》上无意间看到的介绍，主要讲疾病与营养，以及自我康复管理，封面上印着一句“到底医生可以为你做些什么 ，而你又该为自己做些什么？任何人都不能给你健康，除了你自己”。 

        那一瞬间，队妈突然眼前一亮，头脑里仿佛有什么东西被点燃了。

        “我是在药监局工作的，我爱人高血压，我爸爸哮喘，这么多年吃了不少药都不见好。但这个书突然让我一下子意识到，我们一直忽略了人体的自愈能力 ，可以通过营养干预来治疗和康复。” 

        队妈暗暗下了个决定，首先不管是放疗还是手术，正规的治疗都是要做的，但她做妈妈的也不能坐以待毙，她要努力，她要加入，她要从营养康复的角度，与死神去抢夺自己的儿子。 

        这种感觉，就像往井下打了光，丢下绳子，井底的人看到了天空，然后拼命往上爬。

        “生活的道岔已经扳不回去了，我们要做的就是尽快熟悉和了解它，驾驭住这个新轨道上的列车！”

03

边治疗，边营养护理，队妈“两手抓”

        书的作者是一位姓曾的博士，队妈用手指摸过封面上硬硬的、虚幻的3个字，咬咬牙：只要你在地球上，我怎么着都得把你找到！ 

        几经周折，她终于求得了联系方式。

        电话接通的那一个瞬间，她激动得手和嘴唇都发抖，甚至语无伦次地“蛮横”起来：“我就是，我把孩子交给你了。你帮也得帮我，不帮也得帮……” 

        哭笑不得的曾博士，答应了队妈的请求，营养护理之路正式启程。 

        在队队接受放疗的第10天，曾博士的第一封邮件到了。 像是开藏宝箱一样的心情，队妈兴奋又紧张，收件箱里的那个【未读】的小图标下，仿佛装满了亮闪闪的希望。

        邮件的内容出乎意外的简单，只有一个主题——“净食”。

        “要吃干净食品，不吃垃圾食品。” 

        队妈提起袖子，这个多年来患有“厨房困难症”的女人，这一次为了3000ml蔬菜水果汁，满市场挑选出12斤净重的新鲜蔬果，采购了一台200块的榨汁机，对着全英文看不懂的营养素列表，在厨房折腾得叮铃哐啷，满头大汗。

        “我不爱做饭，孩子从小到大吃的几乎都是垃圾食品，一生病就打抗生素 ，我这个做药物的思路和做营养的比，完全是两个领域，但现在我谦卑了，我要好好学习，救孩子。”

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队妈的治疗日记&队队的病例手册

        另外一边，队队的放疗还在持续。

        孩子几乎已经不成样子。射线穿过了他整个面部，眼睛肿到只剩一条缝隙，头发和眉毛悉数掉光，脖子两边是烧伤的痂，几乎失去了味觉和嗅觉 。 

        黏膜脱落的口腔和喉咙，吞咽口水都是钻心的痛楚。队妈用香蕉、牛奶、蛋白粉冻成冰淇淋，一点点刮下来 ，蹭在队队舌头上，小心翼翼化开，让他能一点点抿下去。 

        一份30ml的冰淇淋，至少需要2个多小时才能吃下去。 

        但队队很乖 ，每一份食物，每一口药物，他都尽自己极大的努力去吞咽。一个在普通人那里只需要0.1秒毫不费力的动作，这孩子却需要耗费数倍的时间和全身的力气来完成。

        而面对此刻毁掉的容貌 ，坚强的队队竟然还能反过来安慰队妈，“妈我没事，我知道印度有个歌手，很出名，还装了一个红眼睛。我这眼睛要是不能用了，5年后我也换个红眼睛，很酷的。” 

        在孩子看不见的地方，队妈眼泪唰唰往下流。 奇迹从不辜负努力又坚强的人。35天后，放疗结束。那一天，队妈真正意义上感觉到天重新蓝起来了。 

        常规验血动作完成后，医生看到报告大为惊异，生病中的队队体重一点都没降，白细胞数正常。“你们都吃啥呢，孩子营养还跟的挺好的。” 

        “就那一下子我内心狂喜，我知道了，我走对了，队队他一定可以活下来的！” 

        那之后，队妈更是埋头于营养护理的研究。

        曾经医生的那些“不好预言”：可能会终生没有唾液、50%可能性失明、甲状腺功能丧失、脑部损伤等，竟然一个都没有出现 。

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放疗与手术结束后，全家人吃饭庆祝（右一队队）

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帮助更多家庭和孩子了解营养护理

        “有个医生说，像队队这样的，他在这医院40多年了，也就见过这一个活下来的，如今那孩子快40岁了，在做房地产。我当时就想着，我就让你再见到一个，还是健健康康啥都不缺的！” 

        为了孩子，40多岁的队妈，这一次拿出了比高考前还奋力的学习劲儿。国内外营养专著一本本轮番吃透，《你可以不生病》、《营养圣经》、《中国营养师培训教材》的书页都翻到卷边儿。为了吸纳更多信息，她还要学英语，查字典，上外网，读文献。

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队妈的各类学习书籍

        她报名了曾博士的营养学培训机构，这才知道临床营养学和众人知道的公共营养学完全不一样。这个学科要求很强的医学背景和基础知识，类似于“细胞分子生物学”这样的科目，对于一个本硕连读的医学生来说，也是硕士阶段才开的课程，而队妈，竟然也一一理解和接收了。

        学以致用，队队是最好的“临床证明”。

        队队后期康复期间，不仅各类血象指标稳定，而且身高长了5cm，体重长了15斤，面色红润，眼睛有光。打篮球，考大学，一路下来并没有任何不妥的症状，队妈眼瞅着更加兴奋和有动力。

        她在网上写博客，记录队队的治疗历程以及成长变化，分享自己在营养学方面的心得和见闻。

        “没准谁看见了，能对人有用呢？”

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队妈的博客

        慢慢的，真的有很多妈妈开始留言了。她们有内蒙的，山西的，新疆的，家里孩子情况都差不多，愈后康复是妈妈们的心头痛。

        一位妈妈真诚留言恳求队妈跟自己打个电话，她感觉每天的神经都像在走钢丝，深怕哪里有一个不对 ，就全盘崩溃。 

        一瞬间，队妈觉得仿佛看到了自己，为了孩子四处求援，对每一丝能抓住的希望，都怀着谦卑和恳切，但求能够提升孩子1%，甚至哪怕0.1%的生存可能性。

        那一晚，她给这位妈妈叨叨不停连讲了好几个小时，一丝疲倦都没有。

        后来，她组建了一个QQ群，不断有病友加入，很快就达到了200人，群内病患儿童病因各不相同，仅脑瘤都有十多种。对于肿瘤康复的孩子们来说，治愈后的2年至关重要。队妈见过很多心痛的案例，那真是“先要钱后要命”，营养不良导致复发转移，迷信吃一些假药导致身体受损，甚至还有一些荒唐的“饥饿疗法”、“吃素疗法”、“黑屋子避光”等等耸人听闻的操作。

        队妈决定用尽全力传播科普，给病友们提供营养支持帮助。

05

创办“香柏树肿瘤儿童关爱中心”

        业余在网上给患儿家庭提供营养辅导，这件事，队妈一做就是3年。 

        这3年期间，队妈整个生活工作重心都发生了变化。

        队队上大学以后，队妈恢复了在药监局的工作。她每天掰扯着指头期盼着中午午休，晚上下班，一有空闲就扑到电脑前，回复那些如雪片般纷至沓来的问询，直至深夜。周末或放假的时候，她常常从长春飞到广州学习，来回8小时，很多时候研究营养的自己都只顾得上草草吃上两口饭。为了紧跟前沿研究，她每周至少保证4小时的全浸入学习，每周选择1~2天，从晚8点到10点，是谁也不能打断的专注…… 

        辛苦并不是难事，让队妈难受的是，隔着网络距离，信息很容易被丢失和曲解。这中间，就好像一个装满了泉水却有筛洞的容器，减弱，减弱，再减弱。她花了那么多时间精力，效果有时候却不尽如人意。 “

        或许，我应该找到更好的方式去帮助他们。” 

        《圣经》106篇第16节里说，“佳美的树木就是黎巴嫩的香柏树，是耶和华栽种的，都满了汁浆。”

        香柏树生长在有雪的高山上，高大而芬芳，寓意着纯净和希望，尊贵和坚强。 2014年8月，队妈周围的爱心朋友们一致选取了“香柏树”这个美好的意象，创办了“香柏树肿瘤儿童关爱中心”，希望能够给困境中的家庭更多专业的面对面支持。

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“香柏树”对外开放仪式

        然而一开始，事情并没有想象中那么顺利。

        “很多人不信这个是科学，他们觉得孩子要是体重跟不上，出现各种不良反应，那就去医院就诊和治疗，哪能靠什么营养干预呢？而且也不相信香柏树，觉得我们干这个也不挣钱啊，哪能把孩子带去这种白给的机构呢？” 

        队妈努力给每一位前来咨询的家长讲述自己和儿子的经历，编印科普资料免费赠送，解读营养支持的基本注意事项；去医院参加儿童肿瘤的交流会，去公益小伙伴开办的讲座讲课，开远程网上直播间讲座，写香柏树的公众号和博客，源源不断输出香柏树的理念和故事；发起“爱心列车项目”，为路程遥远的贫困孩子家庭买上能够来香柏树的卧铺火车票…… 

        为了给孩子更好的环境，在爱心企业家的帮助下，他们不断完善帮扶中心的配置，各类设施一应俱全：有家庭公寓式的房间，配备实木环保家具；有儿童活动室及室外休闲区，儿童图书、棋牌、桌椅、各类玩具满满当当；餐区更加讲究，有完善的消毒用品和橱柜，还配上了榨汁机、烤箱、醒发箱等等工具。

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 香柏树的部分内部环境和美味营养餐

    志愿者、家长和孩子们

        认真做一次事情不算难，难的是一直把这件事认真做下去。 

        在队妈和小伙伴的努力之下，香柏树一点一点壮大起来。QQ群的爸爸妈妈们越来越多，他们按照肿瘤病变部位划分出5个群，有2个头颈部的，2个胸腹腔的，还有1个白血病类的，现在总计已经超过了2500人。

        接受队妈一对一营养咨询服务的有108个孩子，还有210位爸爸妈妈专程带着孩子来到香柏树，在这个蓄满了爱与希望的地方，获得真诚的陪伴和帮助。 

        来自内蒙的浩浩，16岁那年患上髓母细胞瘤却被误诊为胃炎，耽误治疗的后果是她整个人瘫痪，几乎变成了“面条人儿”，不能走路，不能流畅说话，还几乎患上了抑郁症。浩浩妈妈在队妈老师的远程帮助下开始进行营养干预，实施半个月之后，浩浩竟然扶着墙走进了厨房，妈妈当场泪崩……后来，在队妈全程坚持了两年营养干预后，浩浩基本恢复正常，并和妈妈一起来到了香柏树，做了志愿者，今年还为了热爱的绘画事业考到了设计师的证，有了喜欢的男孩子，结婚的日期也提上了日程…… 

        如今小学三年级的达达小朋友，刚一出生时就发现神母并转移到肝和大腿肌肉，治疗一结束就跟着妈妈从福建飞来香柏树开始了营养支持，幼儿园毕业的时候，他竟然是全班个子最高的小朋友…….

        聊起香柏树的孩子，队妈宛如“竹筒倒豆子”一般，完全停不下来，几乎每一个在这里康复起来活蹦乱跳的小宝贝，他们的年纪、病情、样貌、事件，都深深刻在了她的脑海里，形成一幅不断延展的记忆长卷，愈久弥新。 

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队妈和香柏树的孩子

06

让爱继续传递

        12年后的今天，队队已经拥有了自己的事业，拥有了温柔的妻子和可爱的女儿。 

        在“被扳道岔”的生活里，因为有了队妈这位沉稳执着的“指挥手”，新轨道上的列车得以平稳而安全地驶过人生一个又一个站点，开向理想的未来。 

        而“指挥手”队妈选择留在原地，她希望将自己学习掌握的一整套营养治疗和康复管理知识，传递给更多的家庭和孩子；她希望能够帮助更多道岔上的“小列车”，“呼啦啦”开启愉快的新旅程。

        深夜，忙碌了一天的队妈擦擦手，坐在书桌前，拿起厚厚的一本《肿瘤营养学》，那上面是满满当当细如牛毛的小字和批注。 

        她轻轻拿掉书签，执起笔，脑海里浮现香柏树孩子们的笑脸，开始了新一轮学习……

记者后记：

        这是松鼠做康复者采访以来，遇到的最为动人和绵长的一个故事。

        ;那一晚，我和队妈电话聊了4个多小时，几乎没有喝水和停顿，即使隔着电流与屏幕，也依然能够感受到那份浓烈的坚强、爱与希望。

        队队的故事结束了，香柏树的故事才刚刚开始。关于香柏树，还有无数个温暖、励志的故事，如果您认可队妈的理想和信念，如果您也想要听到更多孩子们的成长能量，希望您可以支持我们，让我们一起书写、记录和传递这些人世间瑰丽的希望。

本文作者

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松鼠

        非常开心成为向日葵儿童志愿者的一员，尤其作为志愿者记者，真切走近每一个孩子和家庭的时候。我们一起聊天、吃饭、玩耍，看到他们勇敢坚强，无惧病痛，也希望将这份坚定、勇敢、温暖、向上的力量，传达给更多还处于迷茫和痛楚中的家庭。

  排版 | Artemis

  校对 | 良胤