她陪伴儿子战胜嗅母细胞瘤

文章来源:向日葵儿童 作者:松鼠 责任编辑:admin 时间:2019-08-14


        排版 | Artemis

        校对 | 良胤

       

        本文征得主人翁队队及队妈同意

        首发于“向日葵儿童”

        如需转载请在留言处申请


        本文的主人翁队队,在高二那年确诊嗅母细胞瘤,12年后的今天,队队已经拥有了自己的事业,拥有了温柔的妻子和可爱的女儿。所有的故事离不开妈妈和家人的关爱。

        队妈和朋友们在2014年创办了“香柏树肿瘤儿童关爱中心“,截至目前接受队妈一对一营养咨询服务的孩子有108个,还有210位爸爸妈妈专程带着孩子来到香柏树接受膳食营养的培训。

01 

“被扳道岔”的生活开始了

        2007年6月8日凌晨4点,北京同仁医院。 

        这个时间,医院门口已经排满了乌压压的人群,大家摩肩接踵,互相蹭着脚后跟往前挪动,空气中弥漫着焦灼的气息。不远处的墙根边 ,零零散散铺散着废纸壳,横七竖八地睡倒着一些人,懵懵懂懂等待着天亮。

        队妈望了一眼天空,黑灰色,仿佛再也不会有太阳。

        想起今年才刚刚高二的队队 ,高高瘦瘦 ,阳光自信。画面一转,儿子的鼻腔血管因为病变而破裂,大量血液喷射而出 ,染红了雪白的校服,怎么止也止不住…… 

        她吸了吸酸涩的鼻子,捏紧肩上的布包,那里面装了一本书和一个笔记本。此趟从长春来北京,已经是辗转了好些个医院,因为队队的病情,一上来就是万丈深渊似的恶性。 

        “可以做手术,但愈后非常不好,复发转移率90%。”

        “即便生存下来,5年以后有50%可能性会失明,不失明也会是弱视。”

        …… 

        生活就像一班徐徐前进的列车,在此处,队队一家平淡熟悉的生活轨道仿佛突然“被扳道岔”,踏上了一个全新未知、充满恐慌和黑暗的路途。 

        此后,无论什么时候回忆起这段经历,看着如今已经完全痊愈,身高183公分,体重150斤,嗅觉、视觉、听觉完全正常,去国外念了书,还有了妻儿的队队,队妈依然怀着惊喜和感恩的心情,没想到她当时布包里的那本书,竟影响改变了患有嗅母细胞瘤儿子的命运,也间接改变了她此后的人生轨迹……


  2014年7月,队队结婚(左图)2018年夏天,队队和女儿(右图)


02

学会驾驭“新轨道上的列车”

        当年,医院专家会诊的结果非常不好,是罕见且恶性的肿瘤,治疗起来非常艰辛,专家们多方争执,也没有统一的方案。

        一种方案认为,队队的这个瘤子靠着眼睛,必须要第一时间拿掉,否则右眼保不住了。 

        另一种方案认为,这类肿瘤对放疗比较敏感,可以先行放疗,再考虑下一步动作。 

        专家们拿着检查报告,唇齿间蹦出的每一个字都犹如利刃,一把把割在队妈队爸的心上。 最后根据院长的建议,他们选择了先做放疗,这意味着孩子接下来将经历一段“非人”的折磨,饮食起居都有影响,而且因为在面部,射线将近乎完全摧毁他的容貌,模糊他的五感。


在医院的队队和队妈


        决定放疗的当晚 ,队妈翻开了布包里的那本书,那是之前在《新文化报》上无意间看到的介绍,主要讲疾病与营养,以及自我康复管理,封面上印着一句“到底医生可以为你做些什么 ,而你又该为自己做些什么?任何人都不能给你健康,除了你自己”。 

        那一瞬间,队妈突然眼前一亮,头脑里仿佛有什么东西被点燃了。

        “我是在药监局工作的,我爱人高血压,我爸爸哮喘,这么多年吃了不少药都不见好。但这个书突然让我一下子意识到,我们一直忽略了人体的自愈能力 ,可以通过营养干预来治疗和康复。” 

        队妈暗暗下了个决定,首先不管是放疗还是手术,正规的治疗都是要做的,但她做妈妈的也不能坐以待毙,她要努力,她要加入,她要从营养康复的角度,与死神去抢夺自己的儿子。 

        这种感觉,就像往井下打了光,丢下绳子,井底的人看到了天空,然后拼命往上爬。

        “生活的道岔已经扳不回去了,我们要做的就是尽快熟悉和了解它,驾驭住这个新轨道上的列车!”

03

边治疗,边营养护理,队妈“两手抓”

        书的作者是一位姓曾的博士,队妈用手指摸过封面上硬硬的、虚幻的3个字,咬咬牙:只要你在地球上,我怎么着都得把你找到! 

        几经周折,她终于求得了联系方式。

        电话接通的那一个瞬间,她激动得手和嘴唇都发抖,甚至语无伦次地“蛮横”起来:“我就是,我把孩子交给你了。你帮也得帮我,不帮也得帮……” 

        哭笑不得的曾博士,答应了队妈的请求,营养护理之路正式启程。 

        在队队接受放疗的第10天,曾博士的第一封邮件到了。 像是开藏宝箱一样的心情,队妈兴奋又紧张,收件箱里的那个【未读】的小图标下,仿佛装满了亮闪闪的希望。

        邮件的内容出乎意外的简单,只有一个主题——“净食”。

        “要吃干净食品,不吃垃圾食品。” 

        队妈提起袖子,这个多年来患有“厨房困难症”的女人,这一次为了3000ml蔬菜水果汁,满市场挑选出12斤净重的新鲜蔬果,采购了一台200块的榨汁机,对着全英文看不懂的营养素列表,在厨房折腾得叮铃哐啷,满头大汗。

        “我不爱做饭,孩子从小到大吃的几乎都是垃圾食品,一生病就打抗生素 ,我这个做药物的思路和做营养的比,完全是两个领域,但现在我谦卑了,我要好好学习,救孩子。”


队妈的治疗日记&队队的病例手册


        另外一边,队队的放疗还在持续。

        孩子几乎已经不成样子。射线穿过了他整个面部,眼睛肿到只剩一条缝隙,头发和眉毛悉数掉光,脖子两边是烧伤的痂,几乎失去了味觉和嗅觉 。 

        黏膜脱落的口腔和喉咙,吞咽口水都是钻心的痛楚。队妈用香蕉、牛奶、蛋白粉冻成冰淇淋,一点点刮下来 ,蹭在队队舌头上,小心翼翼化开,让他能一点点抿下去。 

        一份30ml的冰淇淋,至少需要2个多小时才能吃下去。 

        但队队很乖 ,每一份食物,每一口药物,他都尽自己极大的努力去吞咽。一个在普通人那里只需要0.1秒毫不费力的动作,这孩子却需要耗费数倍的时间和全身的力气来完成。

        而面对此刻毁掉的容貌 ,坚强的队队竟然还能反过来安慰队妈,“妈我没事,我知道印度有个歌手,很出名,还装了一个红眼睛。我这眼睛要是不能用了,5年后我也换个红眼睛,很酷的。” 

        在孩子看不见的地方,队妈眼泪唰唰往下流。 奇迹从不辜负努力又坚强的人。35天后,放疗结束。那一天,队妈真正意义上感觉到天重新蓝起来了。 

        常规验血动作完成后,医生看到报告大为惊异,生病中的队队体重一点都没降,白细胞数正常。“你们都吃啥呢,孩子营养还跟的挺好的。” 

        “就那一下子我内心狂喜,我知道了,我走对了,队队他一定可以活下来的!” 

        那之后,队妈更是埋头于营养护理的研究。

        曾经医生的那些“不好预言”:可能会终生没有唾液、50%可能性失明、甲状腺功能丧失、脑部损伤等,竟然一个都没有出现 。


放疗与手术结束后,全家人吃饭庆祝(右一队队)


0

帮助更多家庭和孩子了解营养护理

        “有个医生说,像队队这样的,他在这医院40多年了,也就见过这一个活下来的,如今那孩子快40岁了,在做房地产。我当时就想着,我就让你再见到一个,还是健健康康啥都不缺的!” 

        为了孩子,40多岁的队妈,这一次拿出了比高考前还奋力的学习劲儿。国内外营养专著一本本轮番吃透,《你可以不生病》、《营养圣经》、《中国营养师培训教材》的书页都翻到卷边儿。为了吸纳更多信息,她还要学英语,查字典,上外网,读文献。


队妈的各类学习书籍


        她报名了曾博士的营养学培训机构,这才知道临床营养学和众人知道的公共营养学完全不一样。这个学科要求很强的医学背景和基础知识,类似于“细胞分子生物学”这样的科目,对于一个本硕连读的医学生来说,也是硕士阶段才开的课程,而队妈,竟然也一一理解和接收了。

        学以致用,队队是最好的“临床证明”。

        队队后期康复期间,不仅各类血象指标稳定,而且身高长了5cm,体重长了15斤,面色红润,眼睛有光。打篮球,考大学,一路下来并没有任何不妥的症状,队妈眼瞅着更加兴奋和有动力。

        她在网上写博客,记录队队的治疗历程以及成长变化,分享自己在营养学方面的心得和见闻。

        “没准谁看见了,能对人有用呢?”


队妈的博客


        慢慢的,真的有很多妈妈开始留言了。她们有内蒙的,山西的,新疆的,家里孩子情况都差不多,愈后康复是妈妈们的心头痛。

        一位妈妈真诚留言恳求队妈跟自己打个电话,她感觉每天的神经都像在走钢丝,深怕哪里有一个不对 ,就全盘崩溃。 

        一瞬间,队妈觉得仿佛看到了自己,为了孩子四处求援,对每一丝能抓住的希望,都怀着谦卑和恳切,但求能够提升孩子1%,甚至哪怕0.1%的生存可能性。

        那一晚,她给这位妈妈叨叨不停连讲了好几个小时,一丝疲倦都没有。

        后来,她组建了一个QQ群,不断有病友加入,很快就达到了200人,群内病患儿童病因各不相同,仅脑瘤都有十多种。对于肿瘤康复的孩子们来说,治愈后的2年至关重要。队妈见过很多心痛的案例,那真是“先要钱后要命”,营养不良导致复发转移,迷信吃一些假药导致身体受损,甚至还有一些荒唐的“饥饿疗法”、“吃素疗法”、“黑屋子避光”等等耸人听闻的操作。

        队妈决定用尽全力传播科普,给病友们提供营养支持帮助。

05

创办“香柏树肿瘤儿童关爱中心”

        业余在网上给患儿家庭提供营养辅导,这件事,队妈一做就是3年。 

        这3年期间,队妈整个生活工作重心都发生了变化。

        队队上大学以后,队妈恢复了在药监局的工作。她每天掰扯着指头期盼着中午午休,晚上下班,一有空闲就扑到电脑前,回复那些如雪片般纷至沓来的问询,直至深夜。周末或放假的时候,她常常从长春飞到广州学习,来回8小时,很多时候研究营养的自己都只顾得上草草吃上两口饭。为了紧跟前沿研究,她每周至少保证4小时的全浸入学习,每周选择1~2天,从晚8点到10点,是谁也不能打断的专注…… 

        辛苦并不是难事,让队妈难受的是,隔着网络距离,信息很容易被丢失和曲解。这中间,就好像一个装满了泉水却有筛洞的容器,减弱,减弱,再减弱。她花了那么多时间精力,效果有时候却不尽如人意。 “

        或许,我应该找到更好的方式去帮助他们。” 

        《圣经》106篇第16节里说,“佳美的树木就是黎巴嫩的香柏树,是耶和华栽种的,都满了汁浆。”

        香柏树生长在有雪的高山上,高大而芬芳,寓意着纯净和希望,尊贵和坚强。 2014年8月,队妈周围的爱心朋友们一致选取了“香柏树”这个美好的意象,创办了“香柏树肿瘤儿童关爱中心”,希望能够给困境中的家庭更多专业的面对面支持。


“香柏树”对外开放仪式


        然而一开始,事情并没有想象中那么顺利。

        “很多人不信这个是科学,他们觉得孩子要是体重跟不上,出现各种不良反应,那就去医院就诊和治疗,哪能靠什么营养干预呢?而且也不相信香柏树,觉得我们干这个也不挣钱啊,哪能把孩子带去这种白给的机构呢?” 

        队妈努力给每一位前来咨询的家长讲述自己和儿子的经历,编印科普资料免费赠送,解读营养支持的基本注意事项;去医院参加儿童肿瘤的交流会,去公益小伙伴开办的讲座讲课,开远程网上直播间讲座,写香柏树的公众号和博客,源源不断输出香柏树的理念和故事;发起“爱心列车项目”,为路程遥远的贫困孩子家庭买上能够来香柏树的卧铺火车票…… 

        为了给孩子更好的环境,在爱心企业家的帮助下,他们不断完善帮扶中心的配置,各类设施一应俱全:有家庭公寓式的房间,配备实木环保家具;有儿童活动室及室外休闲区,儿童图书、棋牌、桌椅、各类玩具满满当当;餐区更加讲究,有完善的消毒用品和橱柜,还配上了榨汁机、烤箱、醒发箱等等工具。


 香柏树的部分内部环境和美味营养餐


    志愿者、家长和孩子们


        认真做一次事情不算难,难的是一直把这件事认真做下去。 

        在队妈和小伙伴的努力之下,香柏树一点一点壮大起来。QQ群的爸爸妈妈们越来越多,他们按照肿瘤病变部位划分出5个群,有2个头颈部的,2个胸腹腔的,还有1个白血病类的,现在总计已经超过了2500人。

        接受队妈一对一营养咨询服务的有108个孩子,还有210位爸爸妈妈专程带着孩子来到香柏树,在这个蓄满了爱与希望的地方,获得真诚的陪伴和帮助。 

        来自内蒙的浩浩,16岁那年患上髓母细胞瘤却被误诊为胃炎,耽误治疗的后果是她整个人瘫痪,几乎变成了“面条人儿”,不能走路,不能流畅说话,还几乎患上了抑郁症。浩浩妈妈在队妈老师的远程帮助下开始进行营养干预,实施半个月之后,浩浩竟然扶着墙走进了厨房,妈妈当场泪崩……后来,在队妈全程坚持了两年营养干预后,浩浩基本恢复正常,并和妈妈一起来到了香柏树,做了志愿者,今年还为了热爱的绘画事业考到了设计师的证,有了喜欢的男孩子,结婚的日期也提上了日程…… 

        如今小学三年级的达达小朋友,刚一出生时就发现神母并转移到肝和大腿肌肉,治疗一结束就跟着妈妈从福建飞来香柏树开始了营养支持,幼儿园毕业的时候,他竟然是全班个子最高的小朋友…….

        聊起香柏树的孩子,队妈宛如“竹筒倒豆子”一般,完全停不下来,几乎每一个在这里康复起来活蹦乱跳的小宝贝,他们的年纪、病情、样貌、事件,都深深刻在了她的脑海里,形成一幅不断延展的记忆长卷,愈久弥新。 


队妈和香柏树的孩子


06

让爱继续传递

        12年后的今天,队队已经拥有了自己的事业,拥有了温柔的妻子和可爱的女儿。 

        在“被扳道岔”的生活里,因为有了队妈这位沉稳执着的“指挥手”,新轨道上的列车得以平稳而安全地驶过人生一个又一个站点,开向理想的未来。 

        而“指挥手”队妈选择留在原地,她希望将自己学习掌握的一整套营养治疗和康复管理知识,传递给更多的家庭和孩子;她希望能够帮助更多道岔上的“小列车”,“呼啦啦”开启愉快的新旅程。

        深夜,忙碌了一天的队妈擦擦手,坐在书桌前,拿起厚厚的一本《肿瘤营养学》,那上面是满满当当细如牛毛的小字和批注。 

        她轻轻拿掉书签,执起笔,脑海里浮现香柏树孩子们的笑脸,开始了新一轮学习……


记者后记:

        这是松鼠做康复者采访以来,遇到的最为动人和绵长的一个故事。

        ;那一晚,我和队妈电话聊了4个多小时,几乎没有喝水和停顿,即使隔着电流与屏幕,也依然能够感受到那份浓烈的坚强、爱与希望。

        队队的故事结束了,香柏树的故事才刚刚开始。关于香柏树,还有无数个温暖、励志的故事,如果您认可队妈的理想和信念,如果您也想要听到更多孩子们的成长能量,希望您可以支持我们,让我们一起书写、记录和传递这些人世间瑰丽的希望。


本文作者



松鼠

        非常开心成为向日葵儿童志愿者的一员,尤其作为志愿者记者,真切走近每一个孩子和家庭的时候。我们一起聊天、吃饭、玩耍,看到他们勇敢坚强,无惧病痛,也希望将这份坚定、勇敢、温暖、向上的力量,传达给更多还处于迷茫和痛楚中的家庭。

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刘钧澄教授,小儿外科主任医师,40余年治愈儿童恶性实体瘤患者不计其数。

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