30场赠书落幕 《儿童白血病百问百答》走进患儿家庭

文章来源:向日葵儿童 作者:博雅 责任编辑:dyy 时间:2021-02-09

近日,湖南省儿童医院收到一份特殊的“礼物”,拾玉儿童公益基金会“向日葵儿童”公益项目为他们带来科普书籍《儿童白血病百问百答》。

该书创作过程历时一年,由“向日葵儿童”公益团队及志愿者整理编写,经过26位国内外医学专家审核,2020年5月由清华大学出版社出版。

自6月起到,半年内,它被带往全国30家医院,成为医护人员和病患家庭抗击儿童白血病的有力“武器”。

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图1:30家受赠医院科室一览


纸上方舟


专业点燃希望

儿童白血病是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤。起病急,病因不明,患儿家庭容易对“白血病”三个字产生畏惧情绪,延误病情医治。实则儿童白血病整体治愈率很高,其中,儿童急性淋巴细胞白血病的五年总生存率已达到70%,低危组可达85%,针对儿童白血病的治疗方案和药物也在不断调整更新。

但是,医患之间、不同地区之间,仍存在信息不对称的情况,焦急茫然的患儿家庭亟需一只希望方舟。

作为长期致力于儿童肿瘤科普工作的公益项目,『向日葵儿童』编著了一本专业的儿童白血病科普工具书,全面剖析这个威胁儿童健康的“怪兽”。

坐言起行,『向日葵儿童』团队秉持专业、严谨的原则,收集了267个常见疑问和答案,历时一年勘误校阅,《儿童白血病百问百答》终于面世,书中用通俗易懂的文字表达,从诊断、治疗到预后,分七大篇章,精准、全面又清晰地为患儿家长答疑解惑。

从北京到广州,从昆明到西宁,从西安到沈阳,短短半年内,“向日葵儿童”带着《儿童白血病百问百答》跨越东西南北,打卡中国18个省份21个城市的30多家医院,完成30场线下科普活动,打通城市之间、医患之间、科室之间的沟通脉络,帮助患儿家庭厘清谣言,穿越迷雾,与医护人员共同作战,照亮病童的生命之路。

图2:武汉儿童医院血液科赠书现场


病房“爆款”

知识就是力量


《儿童白血病百问百答》问世后,很快成为医患常备在身边的工具书,许多新诊断患儿家庭从这本书中了解到病魔并非不可战胜,临阵详阅,知己知彼,极大地增长了他们战斗的勇气。

医护人员将这本书放在导医台、护士站,邀请病患家长阅读、思考、讨论,成为医护人员患教工作的补充,也一定程度上减轻了他们解释沟通的工作量。

书中暖煦可爱的插画也引起了孩子们的兴趣,他们在病房互相传阅,从插画中了解“我为什么会生病”、“为什么要打针吃药”,通过生动的卡通形象理解发生在他们身上的事情,从而减少对病痛的关注力和对医护人员的恐惧心理,积极配合检查治疗,大大提高了小病童的治疗依从性。

图3:湖南省儿童医院血液内科家长在走廊阅读


此外,《儿童白血病百问百答》不仅满足了一线发达城市的病患需求,还将高度专业性和权威性的疾病科普知识及营养护理方法带到医疗信息相对匮乏的地区,满足了三四线城市相应科室的医护人员对于疾病医治及看护的多方面需求,成为他们坚实的知识后盾。

图4:小儿肿瘤科普教育基地挂牌仪式


2020年11月,由选送的十二家儿童肿瘤相关科室,被审定授牌为中国抗癌协会小儿肿瘤科普教育基地,共同构建起强有力的公益科普责任共同体。

『向日葵儿童』之后将和科室共同打造一系列科普活动,包括策划主题文章、制作宣传材料、策划患教活动、拍摄制作视频、配发手册及医院场景儿童绘本等,促进更多的儿童肿瘤知识进入公众意识,帮助百万中国患儿及家庭渡过苦难之河,迎来希望曙光!


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