不能指望患者在网上搜出绝症疗法

文章来源:米公益 作者:米公益 向日葵儿童 时间:2018-11-27


本文为米公益对李治中(菠萝)的专访。

访谈方与受访嘉宾简介

受访嘉宾

        李治中,笔名菠萝,清华大学学士,杜克大学癌症生物学博士,前美国诺华癌症新药开发实验室负责人。2015年发起“向日葵儿童公益”,2018年回国,全职推动国内癌症科普及儿童癌症研究。其所著畅销科普书《癌症·真相:医生也在读》获得文津图书奖及中国好书。

访问方

        米公益是一家正在快速发展的互联网公益平台,运营着国内最大的公益社区。截至目前,我们的App“米公益”与小程序“米多乐”共有500余万用户,并与数千家公益机构及200余家爱心企业建立了长期稳定的公益伙伴关系。

        截至发稿前,我们已经邀请李治中先生(以下简称“”)成为我们米公益(以下简称“”)的顾问,我们希望今后,能通过米公益将更多优质的科普内容带给大家。


        事不宜迟,让我们来进入对话正题——

        米:你好,李老师,十分荣幸能够邀请到您成为我们米公益的顾问,能请您简单地介绍一下你自己吗?

        李:我毕业于清华大学生物系,在美国杜克大学拿到癌症生物学的博士以后,在美国一个顶尖的药厂工作了很多年,一直在做抗癌新药的研发。同时也兼职做科普和公益,今年初我回到国内,开始全职做科普和公益了,我们最近,刚把向日葵儿童公益的网站做了出来。

 


        米:在您全职投入公益科普事业前,您所在的是全球排名第六的医药公司,是什么促使您离开这样的大公司回国,走上科普这条道路呢?

        李:其实有很多事情影响了我,包括国内一些朋友的支持。但有一件事情对我触动很大,那就是魏则西事件。

        在2016年,一个叫魏则西的大学生确诊了恶性肿瘤,之后他被莆田系的医院忽悠去做了一个无用生物疗法,花掉了20多万,最后不治去世。他当时在知乎上回答了一个问题——“你认为人性最大的“恶”是什么?”他在这个问题下把自己的经历写了下来。然后他离开了这个世界。

        很多人对这件事情感到愤怒,但我却觉得深深的遗憾。在魏则西事件发生一年半以前,我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的,当时我用的标题是《谋财不害命,中国的免疫疗法现状》。

        它后来也被收入我的书里,很显然魏则西没有看到——实际上,大多数人都没有,也无法看到。因为这篇文章出来以后没有引起太大的反响,它被淹没在很多的伪科学谣言文和商业推广文里。

        我坚持在科研的业余时间做科普,是因为我觉得如果我写的东西能够让更多人看到,或许真的能够挽救他们的生命,挽救他们的家庭。科普虽然不能让他们长生不老,但至少到后来不会人财两空,这是我坚持做科普的最大的动力。

 


        米:您为什么会想到做儿童癌症科普网站呢?能给我们简单的介绍一下向日葵网吗?

        李:我先说一下原因吧。在中国,每一年有4万个儿童会得癌症,有15万的小孩正在接受治疗,有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。但儿童癌症的存活率却远远低于美国,并且是显著地低于美国。

        米:您认为造成这点的原因是什么呢?

        李:患者和医疗资源信息不对称,没有这方面的信源和直接就医渠道。

        中国不是没有新药,也不是因为我们的医院水平不够,中国顶尖的儿童三甲医院其实和欧美的水平是差不了太多的。是患者和医疗资源间的信息不对称造成了一桩又一桩的惨案。

        我举个例子。有一种儿童癌症叫做视网膜母细胞瘤(Rb),它是眼睛里面的一个肿瘤,同时也是最重要的一个抑癌基因。很多小孩得这个病的时候,由于家长不重视不知道而被耽误了。

        一个2岁的小男孩也遭遇了这样的境况,家人发现时病情已经晚期了。家长带他到了本地的市医院,主任告诉他说,你别治了,回去吧,免得人财两空。

        但这个家长没有放弃,他做了一件我认为非常勇敢的事情,就是去百度。在中国百度。

        但我没想到的是,还真让他百度到了。

        他找到了一个家长QQ群,通过这个找到了一个民间经验手册,发现现在有一种新的治疗方法,叫眼动脉介入治疗。说是对这种晚期的肿瘤可能还有希望,并且上海有三甲医院可以做这样的手术治疗。他就去了,于是现在这个小孩还活得好好的。


        米:真是神奇的经历。

        李:是的,但是你不禁要问,如果没有找到这样的QQ群怎么办呢?为什么家长要通过百度找QQ群这样的方式来找最好的治疗方法?

        那就会变成下一个魏则西,变成那个因为刮痧耽误了癌症治疗的徐婷……而无数个魏则西和徐婷们,都已死于错误的疗法和治疗前的拖延,追根究底,中国没有一个专业的儿童癌症科普网站。

        如果你去谷歌搜索英文pediatric cancer(小儿科癌症),或者children cancer(儿童癌症),就会发现下面出现的是一系列政府和公益机构,甚至是盈利机构做的系统性的科普,还经过了从业医生和专业人士审核,非常权威,一目了然。

        但在国内的搜索引擎里你搜同样的东西,出来的全是各种标题耸动内容不知所云的新闻稿,点进去以后就是各种广告。家长们完全是在一堆不知道是什么的东西里面去搜索有用的信息。——这就是我创办向日葵儿童网站的初衷——

        我们想做一个系统性的,中国最好的,最全面的,最权威的,最专业的,最信得过的儿童癌症科普网站。

        米:关于儿童科普,“王凤雅”“疫苗门”等事件无疑为我们敲响了警钟,请问你对这些事件的看法,您认为我们的科普传播能否对此类事件产生积极的作用?

        李:从“王凤雅”事件中我们就可以看出国内重病治疗领域的很多问题,比如信息不对称、监管不利、舆论炒作等…科普传播只能帮助解决其中一些问题,比如信息不对称。

        但很多其它问题需要科普之外的人一起参与,包括公益机构,也有政府,商业机构,甚至个人。我们需要一起参与进来,来改变这个大环境。

 


        米:那么现在就要开始问一些关于合作的问题了。请问您是在什么场合下接触米公益的?

        李:最初应该是通过科普认识了芳晖,后来在北京国家科技馆推介《癌症真相》新书的时候,见到了王子。当时就觉得米公益是个很有趣的组织。

        米:国内这么多的公益机构,您为何会和米公益展开多次合作呢?

        李:主要是信任。其实在此次受邀请成为顾问之前,我们和米公益就已经有“癌症知识科普”和“我不是药神”这两个公益题材的两次深度合作了。两次和米公益合作都很开心。

 


        米:这个过程中您有什么特别深刻的印象吗?

        李:最深刻的印象是专业和高效。其实无论是公益组织还是创业公司都一样,人少、活多、事杂。如果没有一个良好的运行机制,非常容易变得低效。

        米公益在这点上做得很好,效率很高,沟通及时,最后的执行也都能顺利完成。第二次和向日葵的合作甚至给我们带来了不少粉丝和志愿者,效果很好。

        米:在这个合作的过程中您觉得米公益有在成长和变化吗,主要体现在哪些方面呢?您觉得未来米公益会成为一个怎样的组织?

        李:我其实对米公益印象很深刻,因为你们的模式很特别。作为科学家,我个人特别喜欢尝试不同的事情,尤其是用新的手段来解决目前难以解决的问题。米公益这种新颖的公益模式,让我眼前一亮。

        当然,我最担心的一直是它的持续性,因为多数公益类的平台,包括公益组织都会因为种种原因坚持不下去。所以现在米公益越做越好,越来越壮大,并且找到了一条能持续发展地道路,我很替你们高兴。

        米公益最近两年扩展比较快,做事也更规范,影响力更大,资源更多。我相信米公益能够成为中国顶尖的公益组织。

 


        米:最后一个问题,担任米公益的顾问之后,您对双方未来的合作有什么计划和愿景吗?

        李:我很愿意和更多志同道合的人,一起把癌症科普,儿童健康科普越做越好。我希望个人,基金会都能和米公益长期深度合作。不求项目多,但求把每一个有价值的项目做好。

        当然了,我也非常希望能够通过米公益这个平台,把我们向日葵儿童公益,包括我们的科普内容和网站,带给更多有需要的人,让更多人得到帮助。

 

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