文章来源:向日葵儿童 作者:楚越 责任编辑:maixm 时间:2023-11-22
每个人都有自己的山要攀登。
对于许多人来说,他们在第一座山上的目标是文化认可的目标:成功,留下自己的印记,体验个人的幸福。另一些人,还会在生活本身的推动下,开始翻越第二座山。在第二座山上,生活从以自我为中心转向以他人为中心,他们开始与社区、社会有更深的链接,他们开始探寻生命的真正意义。
相比多数人在中年时的启程,现在博士一年级就读的郝世杰,很早就开始同时攀登自己人生的这两座山。
第一座山
故事要从很久以前的一个冬天说起。
“排列在窗边的药瓶,就像一排准备发射的火箭”
2011年12月的一天,15岁的世杰感到腿部剧痛,经医院检查,确诊为“急性淋巴细胞白血病”。尚在初中就读的他,不得不花了很多的时间、鼓起巨大的勇气去与病魔战斗。世杰经历了白血病患儿都经历过的痛苦的腰穿、骨穿、副作用显著的多轮化疗,但这位坚强的少年却始终积极配合治疗,也会在病房中看着窗边一排排药瓶苦中取乐。长达两年半的漫长治疗后,“小战士”世杰终于打败了病魔。
在医护人员的精心治疗与和母亲的用心呵护下,即使在尚未结疗的时候,成绩优异的世杰也没有放弃过学习。在一边学习一边治疗的过程中,一个念头在世杰脑海中逐渐形成:既然白血病让我这么难受,那我将来就要消灭它。“我要当一名治疗肿瘤的医生!”
深知医生、尤其是他渴望成为的那种兼具医术与科研的优秀医生之辛苦,世杰的主治医师王娴静劝住了他未来从事临床治疗的念头,推荐他做同样重要的基础研究。
“要为恶性肿瘤的研究做出贡献”
经历了2011年寒冬的萧瑟,对于世杰而言,2016年的底色无疑是轻快明亮的。这一年,他度过五年存活期,从医学上看已从一名“病人”痊愈为一名“康复者”;这一年,他以超出一本分数线126分的好成绩,拿到了心仪专业——全国专业排名第一的东南大学生物医学工程专业录取通知书。
世杰的录取通知书
相比偏应用的医学,生物医学工程专业更侧重基础的、前沿的研究,它像一名打头阵的士兵一样,为临床的治疗探索新的方法。尽管已经知晓这个专业就业的难度和不具备竞争优势的平均薪酬,但这样的定位仍旧深深契合了热血少年世杰内心倔强的诉求,成为了他的首选也是唯一的选择。
作为一门交叉学科,生物医学工程涉及分子生物学、细胞生物学、生理学、有机化学、生物化学、物理化学、药剂药理等诸多知识。在怀揣着坚定信念埋头苦读的日日夜夜中,时光飞逝。世杰以优异的成绩继续就读本专业研究生,并于2023年直接由硕士转博士,主要研究方向是抗肿瘤相关的纳米材料的设计和研发,涵盖包括白血病在内的诸多肿瘤类型。
在博士一年级+生物医学工程专业的双重buff叠加下,如这个群体多数人一样,对世杰来说,长时间待在实验室是常态,和小白鼠们一起熬通宵也是家常便饭。
在说到自己任务繁重的博士生活时,世杰更多流露出的不是疲惫,而是一种面对自己喜爱事物时的神采奕奕。被问及最近最开心的事时,世杰高兴地说是近期与学校附属医院临床合作的课题项目有了不错的结果,收到了比较好的数据,甚至让他有种打开盲盒发现是隐藏款的激动。而谈及最近最不开心的事,这个冲劲十足的少年也只是略有些“凡尔赛”地表示实在是太忙了,实验要做、会议要开、推进合作课题要跑医院,分身乏术。
从硕士到博士身份的转变过程很丝滑,世杰开始面对更重的科研任务、更难的实验课题、更辛苦的课题组管理事务。“但我觉得自己在课题的选择、设计、深度上都有进步。目前我处在一种渐入佳境的状态,非常享受科研的过程。”世杰信心满满地说。
世杰的论文
不过,回顾自己选择这个专业的初心,世杰也展现出了作为科研人员的冷静:“现在还是在踏实深耕,科研圈大牛很多,想推对临床治疗更有用的东西仍需要更多的积淀。”世杰认为,目前阶段还是沉淀和成长的过程,厚积才能薄发。
渐趋快节奏的日常并没有让世杰放弃对生活的热爱。你能在他拍摄的照片里看到忙里偷闲的关于生活的浮光掠影:参加学术会议时看到重庆的浓墨重彩、gap day时观赏到崇明岛的熠熠风光、参加活动时记录帝都的端庄大气与市井烟火——赏心悦目的照片背后是世杰精湛的摄影技术、一双擅长捕捉美好的眼睛,以及一颗对生活充满热忱的心。
战胜病魔重获健康、高分考上全国排名第一的心仪专业、一路顺利升上硕博、博一即在顶刊发论文、不忘享受生活的点滴幸福……在人生这第一座世俗意义中自我价值实现的山上,世杰步伐矫健、稳扎稳打。他在便签里写下:“长久以来,我所害怕的不是平凡和渺小,而是在平凡中磨灭了对生活的热忱,在渺小中丧失了对未来的勇气;害怕百年以后自己的一切痕迹与意志一同被抹去,如同从未来过这个世界。”
对于未来的事业发展,世杰也早有规划:他想沿着博士-博后的方向,进入高校或者科研院所,去头部平台更好地做自己想做的科研。世杰想,到那个时候,就可以把自己的研究成果更多地往肿瘤临床治疗的方向上发展,更好地向自己的初心靠拢。
第二座山
攀登第二座山,是人生中更慷慨、与他人、与社会更紧密联系的阶段。从第一座山到第二座山,是从有我到无我的领悟,是从有限到无限的超越。
康复者、生物医学工程在读博士、摄影爱好者,在这些标签之外,世杰身上还有更多让人钦佩的标签:公益人、纪录片导演、省级先进个人、中国大学生自强之星……妥妥地是一名履历精彩的“斜杠青年”。
“做公益,就是用少数人的力量去带动多数人”
2014年,尚在医院治疗的世杰,就在“郑州守护者联盟志愿服务队”发起人之一、他的主治医师王娴静医生的启蒙下,开始积极做一些志愿者工作。他参与到医院“病房学校”的建设活动中去,和患儿们聊天、游戏,疏导他们的情绪,也为他们带去知识。后来,世杰还加入了“金丝带”公益联盟,积极投身到更多的公益活动中去。这时的世杰,就已经开始有做一些力所能及的公益事务的计划。
世杰积极参与公益活动
作为曾经的白血病患者,也作为公益事业的志愿者,世杰深知社会大众对癌症普遍存在误解。大众的关注点通常局限在费用和诊疗方案上,少有涉及社会、心理层面的关切。而在漫长的治疗周期中,患者和家属所面临的压力并不仅仅来源于疾病本身,更涉及诸如就业、婚恋、社会目光等方方面面的压力。
因此,大一时,世杰牵头发起了一项名为“白暖东南”的社会实践项目,和其他5名同学一起开展了基于郑州地区儿童白血病患者的中国肿瘤患者生存质量调研。他们真正走到患者、家属、医护人员的生活中去,发掘基层患者面临的社会、心理困境,试图为这一群体贡献自己的力量。
“白暖东南”社会实践项目
这些调研结果,即使放到现在来看,依然是有分量且富有前瞻性的。报告中,世杰也给出了他的思考与建议。他提到了对于医院诊疗问题,除落实分级诊疗外,部分医院需加强环境管理以提升患者的生存质量;对于癌症患者普遍存在的心理问题和儿童患者特殊性的问题,他认为需要更多专业人士介入疏导,给予孩子们一定的社交环境,以及公益组织和政府需发挥更大的力量;最后他也建议从源头上做好相关的科普宣传。
这份翔实且意义重大的报告,让世杰获得了“省级先进个人”的荣誉。获奖之后,世杰并未止步。面对患者群体生存的客观状况,他想:“我是幸运的,因为我的亲人、朋友和师长,都愿意了解白血病,给予作为白血病患者的我平等的对待和足够的尊重。但假使可能,我更希望‘了解,平等,尊重’是一种常态,而非一种幸运。”
世杰的获奖
从微观的事务到宏观的思考,世杰开始更多地考虑如何用更有影响力的方式去把公益做得更好,如何给这个群体高质量生存营造更好的生态。
受到学长的启示,对影像有天然敏感和热情的世杰,尝试着拍摄属于白血病患者的纪录片。他想,通过这个纪录片,不仅要为所有同胞们向死而生的旅程留下见证,也要让大众看到、了解、尊重这个群体。
拍摄中的世杰
2022年,基于自身多年志愿服务经验与思考的世杰受邀在“国际儿童癌症协会亚洲区大会”上进行了主旨发言,他分享的主题是“白血病史青少年群体社会回归问题探讨”。对世杰而言,这不仅仅代表着“有幸在如此高的平台上发出自己声音”,更意味着“有幸听到全球志愿工作者的声音”。
会上,世杰从全球各地志愿者分享的案例中,听到了人文、地理、职业、科技对志愿服务的多方面影响,这些实践也让他对志愿公益的认知有了更深入、更多元的思考,更点燃了他对志愿公益事业未来更多可能性的热情。
“他们现在的生活,是由他们对最不幸时刻的反应来定义的”
2021年12月22日这天,回顾生病以来的整整十年间,世杰感慨万千:“这场病打碎了我,也重塑了我,它几乎影响了我这十年间每一次重大的选择,它让我最终走上了现在的道路。”
站在这个特殊时点的世杰,又有些迷茫:“我的人生已经被它蛮横地改变,但我仍未知这轨迹去向何方。”
但这位年轻又顽强的战士还是保持着振奋:我不知道自己能够走多远,但我会继续试着交出一份自己满意的答卷。
“它或许是未至的秘境,或许是狭路的恶敌,再或许是烙进骨血的意志,唯独不再是梦魇。”
这样的热血信念,到如今没有改变,相信在未来也不会改变。山高人为峰,斜杠青年郝世杰将继续奋力在他的人生之山上攀登着,步伐坚定,一往无前。
采访&撰稿 | 楚越
编辑| uu
排版| 夏雨
本次的“专家问答”栏目邀请解答疑问的专家是南方医科大学珠江医院小儿血液科的杨丽华主任和林丹娜医生。
统计显示,白血病没有明确的家族遗传倾向,不会传染,也不会影响到其兄弟姐妹。
故事的主人公是一位名叫布里吉特·凯莉(下文简称小布里)的8岁女孩,家住在美国马萨诸塞州的昆西市。
【直播回】赵贝贝,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所),儿童血液病诊疗中心主治医师
第123期,我们有幸邀请到南方医科大学南方医院的冯晓勤主任,问答专题为“儿童血液肿瘤”。