“爸爸,咱们家的床好像在转”单亲爸爸带儿子进京求医路

文章来源:向日葵儿童 作者:林希颖 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2021-02-23

本文内容和图片,征得主人公同意,​首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


        五年之后,当胡建国拉着儿子聪聪的手再一次来到北京西站,他仍然会想起那段在北京城度过的漫长岁月。

        他记得他们一起走过故宫的红墙碧瓦,听过天坛公园的奇妙回音,看过植物园的花开花落,品过军事博物馆埋藏的历史……

        然而,每当回忆起这一年里走过的北京城,胡建国总会听见儿子在他的耳边轻轻地问:“爸爸,咱们有机会健健康康地来北京吗?我好遗憾是因为我病了,我们才来的北京。”



爸爸,咱们家的床好像在转

        2016年,六周岁的聪聪寻找了他的挚爱——太极拳。

        聪爸胡建国的手机镜头记录下了他挥拳踢腿的瞬间,小小但壮实的他,也不知从哪看来的招式,竟学得有模有样。

        这样一个健健康康、热爱运动的小男孩,却在这一年里遇到了需要他倾尽全力对抗的大魔王。

        正月开始,从睡梦里醒来的聪聪,总是拉着爸爸说:“爸爸爸爸,咱们家的床好像在转。”

        出于担心,胡建国给家里做医生的弟弟打了电话。

        “大哥,你带孩子去看看医生吧,孩子的脑袋可能出了问题。”弟弟对他说,语气里满是担忧。

        胡建国的脑袋嗡嗡作响:“那不可能吧!”

        弟媳妇在电话那头斥责弟弟:“你大正月里说孩子有病干啥呢!肯定是有时起得猛了,起得急了!”

        这个小插曲成了飘浮在胡建国心头的乌云,暴风雨,随之而来。


图2


        两个月过去了,2016年4月,聪聪忽然出现了严重的呕吐症状。

        胡建国从内蒙古包头赶回老家,带聪聪去乌兰察布就医。做过化验后,医生判断孩子得了缺铁性贫血。

        “当时我们按照贫血治了很久,可聪聪还是吐。”转院到乌兰察布盟市医院,诊断结果仍然只是肠胃不和。

        “我开始觉得不对劲,突然就想起了我弟弟的话。不行咱们去包头吧。”于是,胡建国带着聪聪又去了包头。

        5月24日,包头医院的儿科专家问诊后,判定为急性脑膜炎,立马安排输液。

        然而当吊瓶里的液体进入聪聪的身体,小男孩痛苦地对聪爸说:“爸爸,我不打吊瓶,我不难受,打上吊瓶后,我的头就跟炸开了一样。”

        胡建国找到大夫,告诉医生孩子的情况。“可大夫就说是急性脑膜炎,必须输液。”聪聪痛苦的表情像一把刀扎在他的心头。他急了,伸手一把把吊瓶直接拔掉。

        他质问医生:“你们给孩子做了啥?诊断了吗?就说孩子是急性脑膜炎?”这是一个父亲的歇斯底里。


图3:病床上的聪聪睡着了


        隐约意识到聪聪可能正在遭遇什么,胡建国要求医生给孩子做核磁共振成像。

        医生建议:“做脑部CT吧,核磁共振价位高。”“我是带孩子来医院看病的,我怕花钱吗?”他毫不犹豫地拒绝,只想快点知道究竟是什么东西在折磨着孩子。

        拍完核磁共振,影像科的医生当即叫他进来。“我一想就觉得情况不太好。”忐忑地进入诊室,医生抬头对胡建国说:“孩子的脑袋里长东西了。”

我们都是,在和死神赛跑的人

        包头医院的医生并不能确定,埋在聪聪脑里的,究竟是什么“炸弹”。

        “医生就跟我说,他们也不确定,视网膜母细胞瘤不确定,髓母细胞瘤也不确定。”

        当晚,胡建国就给聪聪办了出院手续,连夜赶火车前往北京。

        从内蒙古开往北京的火车摇摇晃晃,爸爸、奶奶还有两个叔叔陪着聪聪,妈妈的位置是缺席的。

        “我和她妈妈关系不和,离婚了。她回了家乡四川,聪聪生病的那个时候我们基本已经不联系了。”就这样,单亲爸爸握着聪聪的手,一路向京。他独自撑起了一把大伞,守护着伞下的孩子。

        在天坛医院,胡建国走急诊给聪聪拍了片,最终确诊为髓母细胞瘤。

        髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤最常见的类型之一,病发部位位于小脑。肿瘤导致的颅内压升高和小脑功能障碍,会引发头晕、恶心、呕吐、动作不协调等症状。但倘若及时治疗,约75%的髓母细胞瘤患儿可以顺利治愈。

        幸运的是,天坛医院的神经外科李鑫大夫,接受了这个不幸患癌的男孩。

2016年6月1日儿童节,这是属于聪聪的节日。他躺在手术台上,接受引流管手术,独自面对着刺眼的无影灯和冰冷的医疗器械。


图4:做完手术的聪聪和爸爸送的大象玩偶


        “我们都是在和死神赛跑的人。”胡建国说。

        “那时候我开始意识到,孩子真的比我想象的要坚强。做完手术他自己下床尿尿,我说爸爸来帮你,他说不用,就一个人摇摇晃晃地走向厕所。”

        6月7日,北京天坛医院小儿神经外科李春德主任为聪聪做了开颅手术。幸运女神终于眷顾了这个懂事的小男孩,手术一切顺利。胡建国特地给他买了一个半身大小的大象毛绒玩具,“为了鼓励孩子”。

        术后第二天,聪聪静静地躺在病床上,头上裹着厚厚的纱布,左手的静脉接受着输液。大象毛绒玩具,乖巧地趴在他的肩膀上。胡建国让他摸摸大象的鼻子,他乖乖地照做。胡建国让他说“大象我爱你”,他用微弱的声音吐字:“大象,我爱你”。


图5:术后第二天,聪聪下地练习走路


        那天下午,医院允许亲属来探望孩子,叔叔和奶奶都来了。小叔牵着聪聪细瘦的胳膊,带他下床试着走路。小男孩咬着嘴唇一步一步地走着,胡建国在前面用手机拍视频。

        “聪聪,给爸爸比一个胜利的手势吧!”他听见了,用双手轻轻举起了绑在腰间的玩具变身腰带。

        那一刻,聪聪是自己的英雄!

我们做公益时,就是想让,小孩吃上妈妈做的饭

        在天坛医院结束了手术,聪聪转院到世纪坛医院接受放疗和化疗。

        一期放疗长达42天,“聪聪很给力,别的孩子可能会出现血小板、白细胞降低,聪聪的数值都没有掉。”胡建国回忆起聪聪的状态,语气藏不住一丝对孩子的自豪。

        放疗的第一个星期,这个喜欢运动的男孩,还在医院的过道上打起了太极。

        休息20天后,2016年国庆节,聪聪去空军总医院做了PICC置管手术。从2016年10月到2017年6月,聪聪一共完成了6个周期的化疗。

        “化疗期间有一次我差点被吓死。聪聪他忽然流鼻血,止也止不住,血小板太低,血液凝固不了了。半夜十二点没有飞机也没有火车,我就自己从乌兰察布开车到北京,三百多公里的路。”胡建国回忆。

        幸好医生及时向血库申请到了血,聪聪与死神擦肩而过,生命被挽救了过来。


图6:恢复期间,爸爸胡建国带聪聪在医院过道练习走路


        在与聪聪携手对抗病魔的同时,胡建国也开始了他的公益之路。

        “在天坛医院时,病房里还没有什么微信群,家属们也没有什么咨询。我就提议和护士长一起建了一个微信群,到现在还保存着。我给群起了个名字,叫做‘携手同行’。”

        这件小事,成了胡建国做公益的起点。


图7:2019年10月,聪聪在北京公园里打太极


        在世纪坛医院,胡建国认识了一位做公益的妈妈秘文艳。这位有着温柔笑容的妈妈,刚刚经历了失女之痛。

        她的女儿因为罕见的胸腔肿瘤,于2016年离开了人间。

        秘妈妈的心里藏着女儿生前的一大遗憾:接受治疗时,由于没有地方可以做饭,女儿一直没能吃上妈妈做的饭。

        在女儿离开后,秘妈妈选择继续站在了儿童癌症的战场上。她在世纪坛医院附近租了四处寓所,提供给病友家属暂时居住和做饭。

        胡建国也成了其中的一位志愿者。“我们做公益时,其实就是想让小孩子能吃上一口妈妈做的饭。”

        奶奶替代了妈妈的位置,给聪聪做饭吃。但奶奶毕竟年事已高,做出的饭菜难免不尽人意。可是聪聪还是大口大口地吃下,说:“奶奶,你做啥我就吃啥。”

        胡建国和热心病友们在网络上一起维护儿童癌症病友家属群的秩序,和大家一起整理肿瘤治疗和护理的知识。“我们给癌症分了类,让病友们对号入座。治疗是一方面,护理是一方面,大家在群里一起讨论怎样护理,给孩子们吃些什么东西。” 

我没有别的期待,只希望,他能有个健康的好身体

        2017年6月,聪聪结束了与癌症大魔王战斗的一整年,回到了家。

        经历了这样一场大灾难,在胡建国看来,“聪聪变得很坚强也很懂事,对人和事物的看法,有一部分比大人还清楚”。

        他记得化疗期间,聪聪说:“爸爸,以后别的小朋友跟我打架,我就不跟他们打。”“为什么呀?”“爸爸你花了这么多钱治疗我的脑袋,要是一不小心打破了,你又得花钱给我做手术。”父子会心一笑。

        “但我对他没有别的期待,只希望他能有一个健康的好身体。”

        结疗后的五年间,每年胡建国都会带聪聪来北京复查。“大老远地跑到北京,花上1万块,就为了听大夫说两个字——‘很好’。我们做家长的,听到这两个字,心里就踏实了。”


图8:2020年10月,聪聪在故宫留影


        北京成了他们常来的第二个家。每一次来到北京,胡建国总会想起2016年聪聪的那句话:“爸爸,咱们有机会健健康康地来北京吗?我好遗憾是因为我病了,我们才来的北京。”

        现在,他们终于可以健健康康地站在北京的街道上。

        “儿童癌症是仅次于儿童意外死亡的第二大杀手,恶性肿瘤,剥夺了太多孩子的生命。”胡建国说,“我们想让其他的病友们少走些弯路,让他们看到希望,孩子的生命是重中之重。”


图9


        在这条路上,我们一起,与爱同行!

采访后记

        我用寥寥数千字记录下胡建国带儿子聪聪抗癌的一年时光,但那些深埋于言语与文字背后的心酸、泪水、疼痛,也许只有真正体会过的人,才能真的明白。

        在问起对聪聪的未来有什么期待时,胡建国说:“我只希望他有一个健健康康的好身体”。我想起在《请回答1988》里,德善问爸爸的梦想是什么,爸爸说,他的梦想就是孩子们健健康康,没有病痛。

        这大概是天下所有父母共同的梦想。由衷地祝福每一个孩子都健康长大!


采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊 

排版 | 乔代杰

校对 | 博雅 

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