2岁女孩历经4次开颅手术，妈妈说：幸好坚持下来没有失去她

妈妈的第六感开启“潘多拉魔盒”

2023年9月份，悦悦因为肺炎住院了一段时间，出院后的她总喊着头痛，家长起初以为是女孩子扎辫子给绑紧了，或是小孩子瞎闹腾没太在意。后续悦悦开始出现呕吐的症状，家长也习惯性推测是小病，“想着可能吃坏肚子，小孩子偶尔呕吐也正常”。

直到有一次复查肺部CT，妈妈当时脑子里忽然有一股很强的第六感，现在想起来也觉得好奇怪。她跟医生说孩子一直喊着头疼，能不能拍个头部核磁。儿科医生建议说孩子太小了，做头部CT辐射很大，没有明显症状是不建议做的。“但我当时意见非常坚定，强烈要求医生开了一个头部CT检查。”悦悦妈莫名的强烈牵引力，打开了女儿命运的“潘多拉魔盒”。

做完头部CT，恰逢饭点，悦悦和妈妈一如往常去吃午饭，吃饭途中手机弹出来CT报告显示“头部占位”，悦悦妈内心一颤，未知的恐惧开始慢慢浸入身体，渗进脑袋，感觉结果不太对劲，吃完饭就连忙赶去医院。

医生见了CT片后说道：“这个我们科室这里看不了，应该要转诊。”

“有那么严重吗？”悦悦妈下意识反问了一句，脑子里未知的恐惧开始慢慢具象化，一片空白，毫无思绪，难以思考。

辗转来到了神经内科，“是肿瘤，而且恶性程度很高，小朋友睡着睡着可能就走掉了。”医生这句话如一盆冷水劈头盖脸下来，伴随而来是理智与无措的极限拉扯。

“那应该怎么办，可以手术吗？”悦悦妈的眼泪开始像决堤的潮水，不受控制地涌出。

“手术意义不大，这个恶性程度太高了，没必要让小孩子多受罪。”听到医生补充道，悦悦妈直接崩溃了，抱着孩子晃悠了几下，感觉身体快要软瘫下去了。

家里人绝不愿意在这个时候放弃，立马做了转院的选择，往上级医院赶。爷爷奶奶、外公外婆两方的家里人都开始从全国各地赶往杭州，“当时在路上，孩子已经处于半昏迷，已经叫不醒了。”

当时刚好赶上杭州亚运会道路管控，通过联系110和管控中心，9月25日晚上急诊收入院，孩子住院以后，一大家子在医院走廊抱头痛哭。28号早上就突然通知手术，手术完就进入了ICU。

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悦悦第一次手术后

接连的开颅手术，我已经做好失去她的准备

“到达杭州时候，我整个人非常崩溃，一直在哭，停不下来。幸好住院时碰到了相同病种的家庭，加入了病友群。群主非常热心地提供帮助，也咨询了北京的医院，北京医生表示可以手术，但当时我还是比较有顾虑，一是刚接触，也不知道靠不靠谱，二是去到一个新的城市，如果最后没办法手术，小孩子又耽误了怎么办呢。所以当时综合考虑下来，第一次手术还是选择在本地进行。等第一次手术做完之后，我的心才开始比较平静，才有时间精力去思考这到底是什么病？下面应该怎么治？”

孩子被确诊为室管膜瘤，当时本地针对这一病种的病理诊断还不成熟，而北京有比较完善的分类机制，所以又赶忙把病理切片借出来送到北京，最终确诊的是三期。

没想到，第一次手术后，悦悦很快被查出复发，需要二次手术。

“说实话，第一次手术医疗条件相对一般，确认二次复发后，我们做家长的心里都有底了，知道得往上走，就转战到北京接受治疗。”悦悦妈说道。

经历了第一次手术的不完美，悦悦一家人还是始终保持“平常心”，感觉事情发展在可接受范围之内，进行二次手术是正常的，内心期望依旧闪着光。

“后面找了北京在这个领域的权威医生做了第二次手术，当时还是非常有信心的，感觉做了力所能及的准备，尽力争取到了比较优越的医疗资源。谁知手术后复查的时候，又再次复发了。我当时就很懵，也很崩溃，非常想不通。”

但孩子的病情发展并没有给悦悦妈想清楚的时间，马不停蹄地安排了第三次开颅手术。

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第三次手术之后，妈妈就立马联系了另一家医院的放疗科主任医生，想着下一步就该放疗了。因为此时家人都已内心默认，这次术后一定会清除干净，孩子可以进入下一阶段治疗。

没想到，在等待放疗方案的期间，医生约妈妈谈话，特地交代了不要带小孩。“我还问了其他病友，其他人都没有这种经历，当时我就有种不祥的预感。”

放疗科主任给出了一个所有人都意料之外的答案，他看着悦悦头部CT片说道：“这里是肿瘤，应该是复发了。”

妈妈当时还抱有怀疑态度，说应该不会那么倒霉吧，又复发！但立刻又被迅速拉回理智：“小孩子才刚手术完一个多月，再次手术孩子受得了吗？”医生的建议是：“需要再次手术，肿瘤没切干净，放疗其实起不了一点作用。目前看来，孩子手术是利大于弊的。”

当时放疗科医生有一个举动让悦悦一家人十分感动，他主动帮忙联系了手术的主刀大夫，先让小孩去手术，手术完回来他第一个接受孩子进行治疗。于是，距离第3次手术不到两个月的时间，悦悦进行了第4次手术。回望之前的路，医护人员对我们的帮助是很大。

“因为孩子复发得快，第3次手术的时候，医生表示复发得快代表肿瘤恶性程度很高。第4次手术的时候，医生再三打电话跟我确认是否要做第4次手术。我当时内心的想法是比较明晰的，第4次手术应该会是最后一次，再拉孩子一把，如果第4次也失败了，那就放她去吧。当时手术的时候，我跟医生说，如果中间有什么事情，就让她轻轻松松地去吧，尽可能不要在她身上留下太多的医疗机械痕迹，不要让她太过于痛苦。”

可以说，这一次手术时，妈妈内心已做好了失去孩子的准备，无人能感同身受，她是花了多少个漫长日月来说服自己，接纳眼前的一切。

好在，手术顺利完成，悦悦进入了下一阶段的放化疗治疗。

大病患儿家长的角色选择

国内很多的大病儿童家庭，持续治疗的平衡点在于家庭经济问题。

“这次治疗过程，我们家的经济压力不算大，因为之前给孩子买了保险，这是一个非常正确的选择。我真的想给广大家长朋友一个忠告，在允许的条件下一定要买个商业保险。”悦悦妈强调。这算是一个老生常谈的话题，在目前的大环境情况下，经济支持往往会是“救命稻草”，而疾病治疗过后，袭来的将会是漫长的心理修补与建设。

 “小孩没生病之前，我会觉得课业学习很重要。她两岁多不到的时候，我已经给她报了早教课。孩子生病之后，我觉得健康必须排在第一位。学不学没太大关系，我只希望她好好的。”

在某种角度来看，小悦悦是幸运的，她背后的家庭从一开始都是拧成一股绳地将她从病魔手中拖拽出来，不计较金钱、时间成本，这也是目前一切向好必不可少的牵引力。“我和我老公，甚至双方背后的两大家子，思想一直是统一的，只要有一线机会，我们都会全力救治。看到放疗科的医生都愿意给我们开放绿色通报，我们没什么理由不为自己的小孩拼一把。”悦悦妈回忆道。“一路上确实碰到一些病友，家庭会成为他们治疗过程中比较大的阻力，小孩生病谁都不忍心的，一定不能说把这个责任归责到某个家庭成员身上。”

由于4次开颅手术和后续放化疗的治疗，悦悦的身体还是相对较为虚弱，又担心感染风险，难以像正常孩子一样可以在户外游乐场自由玩耍。好在小悦悦的性格还是非常正向开朗，甚至自带“社牛”属性。由于手术去除了颅骨的一大部分，她的头上有部分位置是软的，她经常会拍拍自己的头皮说为什么是软的？这个时候妈妈常告诉她，这个是英雄的勋章，打小怪兽的人才能拥有。

“家长可以崩溃可以大哭，但崩溃之后必须回归理智，协助为孩子制定下一阶段的治疗方案，家长的选择很重要。路可以走慢一点，可以坑坑洼洼，但是我们要一步一步的走向正确的路。”

不可避免的是，当家长为孩子寻找求生之路，将大量时间精力全扑到孩子身上的时候，往往容易忽略了自身的需求，甚至有时自行剥夺了自己作为“正常人”的需求。“其实我是比较负能量、悲观的一个人，从孩子生病到现在，我一直都没想通，一直非常焦虑，很担心小孩之后的发展。前段时间小孩因为感冒住院，我一直都是凌晨3点左右才能休息，不敢想未来会怎么样。整个治病过程中，还有一个很焦虑的节点，是在疗程快结束的时候，你不知道下一步该怎么做！这种焦虑会贯穿着我的全部生活。”

悦悦妈经历过很长一段全心全力沉浸照顾女儿的日子，抽离出身后也开启了对自我的漫漫寻找，一是开始正视矛盾和焦虑，她意识到焦虑来源于女儿的身体情况，便坦然接受，自然而然地把关注点转移到孩子的健康，比如在小红书学习做营养餐，实打实地为孩子身体恢复做一些事。二是开始规划自身的生活，重视自己的需求，培养自己的兴趣爱好，比如开始去参与瑜伽课，锻炼出一个好的身体。