小儿肿瘤的综合治疗和外科手术

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin&gongty 时间:2018-10-10

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        小儿肿瘤的综合治疗和和外科手术


      主讲专家:


        王焕民 主任医师
        首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科
        社会任职:现为国际小儿肿瘤学会SIOP会员、国际小儿肿瘤外科学会IPSO会员及教育委员会委员、亚洲小儿肿瘤协作组APHOG核心组成员、中国临床肿瘤学会CSCO会员, 现任国家卫生计生委慢性病防治专家委员会委员、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会副主任委员、小儿肿瘤青年委员会主任委员、中华医学会小儿外科学分会委员及肿瘤学组组长、中国医师协会肿瘤规范化培训专业委员会常务委员、中国医疗保健国际交流促进会健康科普分会常务委员、北京医学会小儿外科学分会常委、北京市肿瘤治疗质量控制与改进委员会委员、北京抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员、《中国小儿血液和肿瘤杂志》编委及编辑部主任、《中华小儿外科杂志》通讯编委、《临床小儿外科杂志》通讯编委。


      专家特长:


        神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、胰母细胞瘤、脂肪母细胞瘤、畸胎瘤、各类软组织肉瘤(包括横纹肌肉瘤、非横纹肌肉瘤)、尤文氏肉瘤、PNET、肝细胞肝癌、肾上腺皮质癌、甲状腺癌等恶性及交界性肿瘤,还有淋巴管瘤、血管瘤、错构瘤、脂肪瘤、胰腺囊实性瘤、纤维瘤(病)等良性肿瘤。一些相对少见肿瘤如婴儿型纤维肉瘤、卡波西肉瘤、横纹肌样瘤、肾外型肾母细胞瘤、炎性肌纤维母细胞瘤、腺泡样软组织肉瘤、Castleman病等。

        向日葵志愿者:
        祁冰、冯顺钰、刘璞、鲁聪聪、李妲、张美超、王博、赵翔、李佳

        讲座大纲:


      一、小儿肿瘤概述


        1)小儿为什么也会得肿瘤?
        和遗传因素有关
        2)儿童肿瘤和成人肿瘤不一样的地方
        病种、发病机制、症状、治疗、重视程度等方面存在不同

        二、小儿肿瘤的综合治疗


        1)什么是综合治疗?
        2)综合治疗有哪些手段
        *术前化疗*外科手术*放疗*术后的化疗*还有些新手段
        3)生物治疗、质子治疗等,越先进的效果就越好吗
        4)综合治疗的方向和目的

        三、儿科手术的有关问题


        1)儿科切除的作用及局限性
        2)外科手术的技术进步
        *机器人手术*无血概念的推广*电刀微波刀超声刀等工具的研发和使用*微创手术*无法微创时采用介入等治疗
        3)几个常见小儿肿瘤的手术评价
        *神经母细胞瘤*肾母细胞瘤*肝母细胞瘤*间叶组织的肉瘤
        4)外科手术的几个原则

        四、提问回答部分


        向日葵的各位志愿者、各位朋友,第一次参加这样的活动感觉到很新奇,讲课很多了,但这种讲座还是第一次。这个形式很新奇,我也是第一次参加。今天的主要内容是讲下小儿肿瘤的综合治疗和外科手术。
        时间大概安排是前一个小时我给大家聊一聊一些主要细节,后边会有一些以前网友提出的问题可能志愿者会发出来,给我提问,我试着给做一个回答。


      小儿肿瘤的概述


        儿童肿瘤有不少的时候,大家可能会有一个问题,大人的各种癌症大家很常见了,比如亲戚朋友里边某某得什么肿瘤、癌症。我的印象,在几十年前听说这样的事情,还是觉得比较惊奇,但现在来讲听说成人里某某得肿瘤了,老张老李都会感觉很正常,几乎成为多发病。但是如果知道一个儿童得了癌症、肿瘤的时候,大家还是会感觉到惊奇。因为大家心中的疑问在于小儿为什么也会得肿瘤呢?这和大人有什么不同呢? 


      小儿为什么也会得肿瘤?


        大家都知道,成人得肿瘤是一个长期的环境的因素的影响。比如说抽烟抽多了、抽很多年,那么肯定对他呼吸道上皮有影响,可能会得肺癌;如果吃东西不好了,对食道和胃的上皮有影响,因此也会得食道癌、胃癌……这大家可以理解,但儿童出生很短的时间,因为儿童得肿瘤的高峰时间差不多是在前几年,也就是说,在5岁之前,一多半的孩子得病都是在5岁之前,两三岁是发病的高峰期。这么短的时间小孩为什么会得肿瘤,这实际上是小儿得肿瘤和大人的机制是不同的。很多的时候,实际上这与遗传因素有关系。


        一说到遗传因素,可能大家都会感到紧张,这个遗传是不是就跟爸妈有关系?有些家长就会疑惑,我们整个家族上里面,整个上面几代,爸爸妈妈各自都没有,为什么孩子会得?实际上这个遗传是很复杂的现象。它并不是我们常常想到的那样比如说父亲得了儿子得,或者母亲得了儿子得,并非一个简单的遗传。实际上涉及到遗传的物质,大家都知道父母的遗传其实是有很多的特征,比如说长得双眼皮儿、头发稀疏、包括耳朵大小这些遗传的特征。实际上有很多的遗传东西在里头,这些潜在的遗传的物质在里边,如果在胚胎发育过程中、正常发育过程中,出现了某一个变异,一个特殊的原因发生了变异,潜伏下来,慢慢地不按照正常的发育进行时,它们就形成了肿瘤。所以现在就是这样的一个情况。因此,它是一个遗传,但是又不是我们所想像的那么一个简单的直接的遗传。这点需要大家了然于心。


      那么小儿得的肿瘤和大人得的肿瘤有哪些不一样?


        大家可能知道,大人得了肺癌、肝癌、食管癌等各种癌,这些名字都挺熟悉。可小儿得的都什么癌啊?说这小儿得的是母细胞瘤,这个母细胞瘤实际上是儿童的一种胚胎性肿瘤,叫遗传性肿瘤。就是胚胎发育过程中发生了一些异常的变异,这些后续发展起来就形成了肿瘤,叫胚胎性肿瘤,这就是母细胞瘤的一个特征。比如说,发生在神经系统的是神经母细胞瘤;发生在肾脏的是肾母细胞瘤;发生在肝的叫肝母细胞瘤等等。实际上还是很多种类,这也是和成人肿瘤不一样的地方,表现为肿瘤的名字不太一样。还有一个就是,肉瘤的情况比较多。比如说横纹肌肉瘤、软组织肉瘤、PNET(原始神经外胚层瘤)等等。这种肉瘤比较多,跟成人比较起来也是不一样的地方。


        其次,还可以看到儿童肿瘤和成人肿瘤还有个不同:除了病种不同,发病原因刚才说了,发病机制刚才也讲过是完全不同。这表现在:成人是很长时间一个积累的结果,儿童更多的可能是胚胎来源的一个结果,还有一个就是症状也不同。应该说,小儿肿瘤挺多时候,发现的有点晚。为什么会发现的晚?这跟成人肿瘤也存在很大的不同。成人有比较敏感的自我体验,会感觉出哪儿不舒服,也会有一个自觉,哪儿不舒服了就会去看去想。但是一方面,儿童没有自述的能力,没有自我体验的感觉,所以往往不能及时说出来,那么靠家长靠别人发现的时候就晚了。


        另一方面儿童肿瘤出现症状本来就也晚,比如说成人通常两三公分的肿瘤,虽然它可能也没被自我发现,但往往会有一些不舒服的表现,比如有些人会说哎呀老张你怎么这两天瘦了,他说没感觉怎么样啊,结果一查发现是肿瘤。可是我们的儿童,我们在病房都能看到挺着大肚子的小儿,在楼道里走来走去,没事儿一样,就是他们的自我症状真的是轻,这也是造成儿童肿瘤不容易被发现的一个原因。


        再次,通常儿童的肿瘤比较多的情况是发生在腹膜后腔,腹腔里边肝脏、肠啊,都是比较靠前的,那腹膜后,是靠更深的、贴着脊梁骨的位置,这一区域长的肿瘤没有个八九公分十来公分的话,把肚皮是顶不起来的,因此一旦你说看见肚子上起包了,这个时候往往都已经10公分以上,因此我们看到儿童肿瘤往往是体积大、症状轻。这也是和成人肿瘤很不一样的一个地方。这里面也提醒大家,平时带孩子的时候,我们希望做一些科普的宣传,希望大家能早发现。如果发现的都是这些很晚期的肿瘤,甚至都十几公分或都已经破裂了,再到医院检查的话,医生真的也很无奈。这个可能也是我们要做的工作,今天有这样一个公益活动的机会,我特意把这点提出来,希望大家都可以注意到。


        当然,成人肿瘤和儿童肿瘤还有个很不一样的地方:治疗方面的不同。总体上讲,成人肿瘤对化疗的敏感性不是特别好,当然也是对化疗的体验成人会比较敏感。不少人可能打上六次化疗、八次化疗真的很难坚持,因为每一次化疗对于成人来讲,那简直就是死了一次的过程。所以很多人就是坚持不了,这毕竟很难受的化疗反应。但对于儿童来讲,相对而言就好一些。一个当然是他们自己没有那种主动的体验;再一个,确实是儿童通常耐受性比较好,他的症状以及各个方面也会相对比较轻。另一个,从化疗本身的反应看,成人肿瘤化疗后很难迅速的缩小。可是就儿童肿瘤而言,比较多的肿瘤对化疗很敏感、或者说中度敏感,因此在化疗的时候,肿瘤缩小的速度很快,缩小的很多。这是一个好事儿,这样通过化疗可以让失去手术机会的肿瘤缩小,再次获得手术的机会,也就是说提高了手术的切除率。同时如果肿瘤能缩小,不管怎么样,手术的切除变得更加安全、更加可行、效果更加的好。这也是儿童肿瘤治疗为什么总体上来讲要比成人肿瘤治疗的效果好的原因之一,就是从肿瘤本身的生物学特性上理解,化疗对儿童肿瘤的效果比较好。


        儿童肿瘤和成人肿瘤还有个很现实的不同:我们这些做儿科的,觉得整个社会也好政府主管部门也好,对成人肿瘤的重视程度太重了,对我们儿童肿瘤重视程度不够。当然这也有很现实的原因,儿科的发展总体上比成人的各种学科发展要滞后一些,其次,小儿的总体发病率,没有成人那么高,成人还是多发病,刚才有讲到,而小儿不论怎么讲,发病还是没有那么的多。因此,借这个机会,我也希望能跟大家讨论一下:我们一直也在研究,一是如何在学界推动更多的医生学习和从事小儿肿瘤的治疗工作;从另一个角度,对社会大众来讲,怎么样提高对儿童肿瘤的认知以及警惕,减少发现太晚的晚期病例,这样才能从根本扭转现在小儿肿瘤总体治疗的被动局面。我们医生对这个局面尤其有很深的体会,一天天的全是做这种大肿瘤,应付肿瘤破裂这样的情况,非常被动,在这种情况下儿童肿瘤总的治疗效果就不会特别好。我也是希望运用咱们这种公益讲座,包括做一些科普宣传,使得儿童肿瘤能够早发现、早治疗。


        这是儿童肿瘤大概的一个情况,是今天讲座的第一个部分。不知大家知道不知道,在全国的儿科里,到目前为止,有两位著名的院士,一个就是我们小儿内科的胡亚美院士,她是主要做儿童白血病的;另外一位张金哲院士,他是小儿外科的,今年已经97岁高龄,从90岁以后就开始致力于推动小儿肿瘤的治疗工作。因为小儿外科的工作,随着学科的发展,对畸型、出生后缺陷这些疾病,现在大部分情况下都已经有了比较好的治疗力量,医疗上、效果上也是比较好的。但是小儿肿瘤现在成为一个很大的威胁。统计数字显示,现在在5岁左右的儿童里,死亡的第二位原因就是肿瘤,第一位原因是意外,各种意外。张院士推动全国小儿肿瘤治疗的发展也就是(基于)这样的一个动机。90岁以后,他一直在做这些工作。他自己也做了很多的科普,可能网上也都能查到,比如如何在家庭自查,洗澡的时候怎么样摸,从头到脚这样摸一遍,这些,我想对大家还是有帮助的。
        我们也是在尽量的利用一些可以利用的机会,在社会上跟大家进行宣传。这是关于小儿肿瘤的总的情况。从总体上讲,我们国家小儿肿瘤防治的水平还是比国外做的要差,当然这里面有方方面面的原因,有社会的原因,有政治经济的原因,等等等等各方面都有,但是不管怎么样,事关我们孩子的身体健康,也事关我们学科的发展,我们都需要大家一起努力。 


      2、小儿肿瘤的综合治疗


      什么是综合治疗?


        所谓综合治疗,指不是单一的手段和形式,而是多个形式一起使用,这叫综合治疗。


        儿童肿瘤,尤其是恶性肿瘤,是一个很复杂的病。小儿得了恶性肿瘤,那手术赶紧切吧,赶紧做手术切下来,这个是很好的想法,大家都想这么做。但是,我刚才讲到小儿肿瘤和成人肿瘤不同的时候,大家也就能理解了,小儿肿瘤往往发现的比较晚,等发现时真正能够上手马上就开始手术把肿瘤切下来的机会实际上并不多。尤其是我讲的恶性肿瘤,这种机会并不多。因此,就需要我们比如说在术前先做化疗,让肿瘤缩小以后再做手术,手术过后再做后续治疗,放疗什么的。这个,就叫做综合治疗。就是针对一个复杂的疾病,困难的疾病,我们动用手术、放疗、化疗甚至一些介入的治疗、还有很时尚的基因治疗,等等等等这些,通过各种手段希望控制肿瘤,达到一个长期的生存。综合治疗就是这个意思。


      综合治疗有哪些手段? 


        综合治疗,各种治疗都有,具体又是如何安排呢?这个是要根据不同的疾病、不同的分期、不同的部位等很多因素来决定。这里就需要一个治疗顺序的安排,因为儿童的恶性肿瘤是一个很复杂的疾病,在治疗模式上强调综合治疗,在学界里,医学上,我们也是反复地讲,一定要摒弃单纯手术的观点,因为外科医生做手术的嘛,所以一看到肿瘤,第一个反应就是切下它来,这是一个专业的习惯,但是实际上,在很多的情况下,你上手直接去切肿瘤,而没有把它搞清楚其它是什么样的情况,有的时候效果并不好。所以我们特别强调根据病情、根据部位、根据分期、根据病理类型不同,方方面面要有一个综合的治疗安排。


        综合治疗在国外可能加进的元素比国内的更多,他们可能有更多的细化的内容:比如说营养的支持、社会志愿者的支持、社区的支持,当然这是因为他们经济社会发达以后,整个社会互动和支撑体系比我们更加的完善,不过我们今天主要还是主要讲临床治疗方面的综合治疗。


        通常情况下,差不多现在有一半左右的孩子,恶性肿瘤得了以后可能不能马上做手术,他们或者都已经有转移了、或者侵犯局部主要的脏器、大血管包埋、肾脏被侵犯等等等等。这种时候如果做手术很危险,(手术当中)血管破裂出血、器官丢失(的风险比较大),同时,在这样危险的过程下做手术,效果是可想而知的不会特别好,因为大家肯定会躲着危险走,所以手术后效果也不会好。因此如果有这些情况,我们一定是先做化疗,这叫术前化疗。之前也有讲到,儿童肿瘤的特点,很多恶性肿瘤对化疗是比较敏感的,正因如此,根据具体情况的不同,手术前大概做四到六个疗程的化疗,通常情况下,就有了手术的机会。为什么说,我们不能等更长的时间,因为时间太长,肿瘤本身在化疗的过程中,它也在学习如何对抗,也就是耐药的问题就会出现,所以手术前的化疗通常是安排四到六个疗程。


        在术前化疗的不同阶段我们会进行评估,一旦评估可以做手术,外科手术就会介入。手术是一个说起来很简单、做起来很复杂的治疗。在综合治疗之后,我讲第三个话题时,我们再专门说手术的问题。毕竟我是主要做外科治疗的,所以会在第三部分专门做一个话题阐述。手术是一个很复杂的过程,但说起来简单,就是做手术把肿瘤切下来就完了。


        手术治疗结束后,我们会根据化疗效果怎么样、手术做完肿瘤切到什么程度,比如说是达到完全切除、90%的切除、还是大部分的切除、还是一半的切除,根据这个情况,再安排后续的治疗,比如说如果局部治疗,没有感觉到局部控制不是那么理想的话,通常情况下,是需要安排放疗的。放疗和化疗不同。应该来讲,化疗是一个全身的治疗,经过静脉,输入化疗药物以后,随着血液循环的全身流动,化疗药物就走遍全身,因此对于远方的转移,对于身体内残留、潜在的、看不见的那些所谓“星星之火”,都是要靠化疗解决。那局部的大的包块,也包括局部的小的浸润,主要是靠手术切除,然后主要是靠放疗。放疗也是一个局部的治疗,它不是全身的。目前来讲,对于儿童恶性肿瘤,在术前进行放疗的很少,基本上都是术后,即对于手术区域进一步的清扫。


        放疗之后,接着就是术后的化疗。有人就要说了,经过手术,术前都控制住了,把肿瘤缩小在局部了,现在手术和放疗又斩草除根了,为什么还要做术后的化疗呢?这是因为,术后的化疗有两大作用,一个作用,因为它是全身的治疗,可以进一步把身体内可能残留的很少数量的肿瘤种子、细胞进一步杀灭,理论上讲完全杀灭到绝对的零的时候,肿瘤就不会再起来了。这是我们长期生存的一个保障。第二,化疗能对局部来说可以进行进一步的杀灭,无论手术或者放疗,局部来讲你怎么知道它能够绝对是零呢,术后的化疗也是一个补充。


      药物、生物治疗、质子治疗,越先进的效果就越好吗?


        应该来说,现在各种治疗的新的手段挺多的。比如化疗当中也在不断地推出新的药物,尤其是在成人中,因为成人肿瘤对化疗的效果不是特别的好,大概是这样的情况,因此不断推出新药,速度很快,其实越是效果不好越是需要新的方法,这个可以理解。但对于儿童肿瘤化疗,药物的选择却相对是受限制的,为什么呢?有些家长经常会这么说,医生你给我用好药,最好最新的药,这个想法实际上是有误区的。究其原因,儿童本身对化疗效果已经相当好了,所以并不是越新的药越好,这是基本的认识。同时,还有对儿童的保护和重视,大家都是知道做新药物的时候是要用人体来试验的,国际上有规定儿童不可以参加药物试验,这是人类对儿童的关注和保护。所以,很多新的药物在成人肿瘤治疗发展起来,然后经过长期的稳定使用以后,成熟以后再向儿童慢慢过渡。因此,新的药物在儿童上也有所应用,但相对来讲一定比成人要慢,这是一个自然的要求。除此之外,由于现在信息通畅,经常也会有人向我们提问:美国据说有一个什么技术什么代号的药?这里我解释下,实际上它只是临床的前期的试验,有些甚至还只是拿着细胞来做试验。从医学上讲,具体从试验室到临床会是一个很漫长的过程,所以很多好的试验在很多年以后反而不可能成为临床的药物。而真正最后能够成熟并在临床确实发挥效能的药物,实际上并不多。


        在各种生物治疗研究的报告方面,一年里产生了成千上万那么多的论文,但实际上更多的时候仅是基础的探索,一些实验室结果并不是我们临床能用的。这个里面包括我们已经接近临床实验的免疫治疗,现在发展得很热,尤其是令医生和研究人员很兴奋的,例如CAR-T的治疗,实际上也都是在摸索的过程当中,真正特别成熟的生物治疗其实并不多,尤其对我们中国儿童。比如治疗黑色素瘤效果很好的,但我们中国人黑色素瘤很少,我们常见的神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤,针对这些常见的儿童肿瘤,现在成熟的生物治疗基本上没有。当然我们已经普遍能够得益、能够使用的,像粒细胞刺激因子,它其实也是生物功能的制药,它就很好并已经在儿童里使用了。另外比如说欧美地区,包括香港、新加坡等地区,使用的神经母细胞的抗体治疗,这个有已经使用的了,可药厂的开发层面始终没有形成很成熟的一个商品。现在还没做到这一步。


      上面说的是,关于化疗药物和生物治疗的新进展,这个我们应该这么判断。


        放疗,以前就像核武器一样,被描述得非常严重,实际在现在看来,可能也并不是越新的越好,建议大家还是持保守一点的态度,比如这两年很热的国家也重视的质子治疗和重离子治疗。到目前为止,我们国家,就是上海肿瘤医院有一个治疗中心,叫质子重离子治疗中心。但是到目前为止,他们只接受14岁以上的成人的肿瘤的治疗。对于儿童患儿的治疗还没有使用。有些有条件的家长,可能去到美国、德国、日本(接受质子治疗)。


        我也相信,在不久的将来,中国也会有这些治疗手段。质子治疗,据我的了解是一个比较好的治疗,主要是针对局部的治疗的效果会比较好。它的局部效果和周围副损伤之间的比例,也就是效价比比较高,也就是说局部要想打肿瘤的范围,效果特别好,周围不想打的范围,剂量就很小,理论上讲叫布拉格峰,这射线进入肿瘤后突然大爆发,但一出了肿瘤,马上就缩回来了,这是很理想的模式。到目前为止,对儿童肿瘤应该是个福音,但是话又说回来,它只能是一个局部的治疗。而且现在也是在慢慢地开发和使用。对它应该有整体上理性的判断:即是在对无法切除的,局部残留的,一些比较小的病灶,是适合质子治疗的。有些家长一说孩子得肿瘤了,立刻就要问有什么好方法,又说有质子治疗(那一定要上)。可实际上它不是万能的,因此大家一定要理解,肿瘤治疗真的是一个很复杂的系统工程,是在根据不同病情的各个因素,综合考虑之下安排不同时间进行的一个顺序化的治疗。希望最后达到一个很好的效果,这个是综合治疗的安排的目的。

        说到这里,我也要说一下治疗效果。

        有不少的网友和家长可能会有疑问,生存率的问题,成人一报五年生存率怎么怎么样,个别还会提十年生存率。这个,大家要理解,尤其对于儿童,我们也是经常在讨论这个话题,家长和网友们在通常情况下可能在认识上存在一定的误区:所谓五年和十年的生存率,它只是医学上的一个统计,它的潜台词指的是什么呢?比如说我们通常认为,儿童肿瘤,3年以后,5年以后,基本上,如果他们能生存过这几年的话,应该说以后再复发,再出现问题的机会就很少了,因此,我们说的五年生存率,基本上就是长期生存率。


        所以,不少人会问咱们这孩子还能活几年啊,实际上不是这样的,只是一个生存机会多少而已。而不是他还能活几年。生存率指的是以上解释的这样的概念。儿童恶性肿瘤的治疗,我们是希望一个长期的生存,而且我们也是希望他们能够有质量地生存。这个话题说起来其实是有很多的考量,但不管怎么说,从目前治疗上讲摆在第一位的肯定是想办法控制疾病,然后保证他能够活下去。在此基础上,再尽量想办法保证他生命的质量更好一些,比如说保存器官,保存功能,包括一些重建等等。希望这些孩子能有更多的生存机会,而且能有更好的生活质量。这是综合治疗的方向和目的。


      3、外科手术


        刚才讲到,综合治疗包括各个手段。我们讲儿童恶性疾病时,说起白血病,年轻一代或许不是很熟悉,但年龄大点的都会记得,约在八九十年代,日本有个电视剧叫《血疑》,那时我刚刚上大学,这部剧当时风靡中国。我们有时候开玩笑说,那个电视实际上是帮助儿童白血病做的一个社会科普宣传。因为,从那以后大家都认识白血病了。事实上,在儿童恶性肿瘤里,确实白血病是一个比较多见的病,它占的比例比较高,差不多占到小三分之一。所以,儿童恶性肿瘤在整个社会的认知和重视也是比较够的。但对于我们通常讲的实体瘤来说,也就是癌症,很多时候其实指的是实体瘤。


        大家知道的白血病,你说他身上长哪个包块了吗,没有,他只是在血液细胞里有一些恶性的增长。什么叫实体瘤呢?那所谓的实体肿瘤,是一定要有包、有块,肿瘤嘛。这里面就包括我们常见的恶性肿瘤,一说长肿瘤了,实际上指的就是实体瘤。

        儿科(肿瘤)切除的作用及局限性。

        既然是实体廇,既然存在一个包块,肿瘤在你身上长着怎么办,手术就很重要了。从历史上看,恶性肿瘤,包括成人也一样,恶性肿瘤的历史发展,外科是最早开始恶性肿瘤治疗的,为什么?在很多很多年之前,当时人们只是做一些普通的外科病,还不认识肿瘤的时候,看到长包块的时候,外科医生就是负责切下来,手术切除。因此外科医生是最先认识肿瘤,最先开始肿瘤治疗。但随着治疗的进步,随着手术的发展,大家逐渐认识到,光把肿瘤切了真的不行,要么是切不下来,要么是切完以后,切的挺好可很快又长出来,这就是恶性肿瘤的特征。


        为什么需要化疗?就是因为只做切除是不够的。现在随着化疗药物的不断研发,如今在学界里,肿瘤内科发展得特别快,还有放疗一些先进的设备哗哗地出现,各种放疗的发展也是很快。外科是最古老的,反而有时候外科动静没那么大。根本原因就是外科的切除,说起来容易,做起来很复杂。当然外科的进步也是有的,但总体上讲,外科的作用需要一个正确的评价:客观上讲,既不能因为比较新的药物,比较新的放疗手段多先进,手术就不需要了,这个是不正确的,毕竟恶性肿瘤这么大的包块存在,手术是必须的。(可以这么说)手术是恶性肿瘤治疗当中的标志性事件,也就是肿瘤拿走没拿走,肯定是很大的不同。从另一个角度讲,我们也在学界里强调综合治疗的情况下不能唯手术论,不能有英雄主义的色彩。这个肿瘤哪个医生能把它拿下来,能切得干净,切得好,把周围的肾也切了,结肠也切了,谁挨着肿瘤我就切谁,这是英雄主义的倾向。理性的上分析,这不是一个很科学的态度。


        在综合治疗的背景下,如何在适当的时候,做适当的手术,既不能避危险而做轻,也不能盲目的为了显示技术而扩大。说起来,这些在医学上,我们经常给大家在讨论在讲,任何一个事情都是这样,一个是历史阶段的问题,随着学科的发展,不同的时期,技术的进步,都是这样一个过程,只是在这些原理和原则的指导之下,我们能把工作做得更好。


        外科手术的切除,一定要选在合适的时候,做合适的手术。这里我们就能体会到外科手术也是有局限的。我们常在一起讨论,外科手术说起来真的简单,内科的医生总是在讲化疗方案,用哪个药以及不用哪个药,第几天用而不能在哪天用;甚至时辰化疗,要几点几刻用。这些很细的细节都十分讲究。外科医生说起手术,可能没有那么多的细节说法。但是一个手术做下来,手术当中很多的细节,都会一点点地体现出来。总体上讲,在外科手术中,肿瘤外科是最难的一个分支。我记得在美国有一个杂志在评论人生当中几个最令人激动、最能得到满足的时刻,除了有金榜题名、新婚(洞房花烛)这些时刻,其中就有一个外科医生经过千辛万苦,终于把肿瘤能够拿下来的时刻。


        我是外科医生,外科医生就会有这种体会,那就是我们会有一个强烈的愿望,怎么样把肿瘤来克服。但我们一定要理解外科手术的局限性。我为什么特别强调在合适的时候做合适的手术的同时要正确理解它的局限性?就儿童肿瘤本身来讲,它的特点是肿瘤比较大、侵犯比较厉害、位置比较深,这些都是手术的挑战和危险,都是对外科医生很大的考验。实际上来讲,外科医生毕竟在不同的阶段(自身也)有技术的局限性。


比如,神经母细胞瘤是一个特别容易侵犯大的血管、侵犯肾脏等等,在这种侵犯性很强的手术情况下,我是不是都要切得那么多?到目前为止,神经母细胞瘤四期,已经有转移的神经母细胞瘤,在切除的比例和长期生存之间的关系,到现在都没有定论。比较多的认识是,即使局部切得再干净,像四期神经母细胞瘤,如果没有根本有效药物的控制,最后的生存率仍然是不高的。这样的话,反过来就意味着,我们做那么多的手术,损伤造成那么大,有没有实际的价值,这里面就是学术发展的一个局限的体现。相信随着以后各个学科的发展,也许会有一些新的认识。但现在还是手术的作用和局限性,如何保持平衡,可能还是目前需要认真地综合考虑。

        刚才我们也讲到质子治疗、新的药物等很多令人兴奋的进展。接下来,讲讲我们手术的进步。

        外科手术是很古老的一个手艺,很古老的一种治疗手段。但是,随着现代工业、科技的发展,它实际上也是有不少进步的。比如说,在小儿肿瘤治疗领域,近十年比十年之前已经进步很多;如果按十年一个阶段的话,三十年之前那个时候几乎是要打开看看,没办法再关上,所以曾经我们有一段时间叫“开关厂”:就是一打开一看,这个肿瘤没办法做,哎呀,又关上,这叫“开关厂”。那么后一个十年呢,手术慢慢的开展起来,可以做的手术就慢慢越来越多了。但是那时,无论是从手术的死亡率还是致残率来讲,方方面面的可能性还是比较多的。因此,那时那种手术还是一个很危险的手术,也没那么好的效果。最近十年则是发生一些根本性的改变,指的是技术上、理念上的进步。近十年来,肿瘤外科的状态是可以明确我们能做哪些手术,而且做的还不错,这是一个巨大的进步。现在很多的手术,实际上尽管会很危险、进行的很艰苦,但是大部分的手术还是能够取得一个比较理想的效果。


        当然这里面大家可能会听到一些很时髦的手段:外科也很时髦,比如说我们的机器人手术。我们外科医生现在对机器人真的不排斥,而是特别的欢迎和充满希望。我们有的时候就开玩笑说:某一天,机器人能够在我说“机器人,希望你把这个肿瘤拿下”之后,我就去旁边喝咖啡,一会儿回来,肿瘤已经被机器人拿下来就好了。这是一个理想状态,实际上很不现实。


        但是,这类新技术无疑对外科的手术起到了一个巨大的推动作用。比如说,我们的“无血”概念的推广。肿瘤是什么?就是一个血管很丰富的组织。手术当中最怕的就是出血,那么我们现在强调的无血手术就是希望能够控制出血、减少出血。包括术前的化疗以及电刀、微波刀、超声刀等等各种工具在内的研发和使用确实大大的提高了手术的止血的效果。因此很多以前没法做的手术,不敢做、不敢碰的手术,现在都慢慢的发展起来。所以对现在的手术而言,真正说手术出血量很多、要输很多很多血的情况已经很少了。以前我们形容外科手术、肿瘤手术是血雨腥风,而现在就是春风化雨。


        现在有这样一个趋势,就是通过这些很细致的工作和很多技术手段把出血量控制下来,以及把手术做的精细化、安全化。比如我们现在强调的微创手术:在手术安全的前提下,不希望有那么大的刀口,不希望把一层层的组织都割断,那么这时我们就采用微创,也叫钥匙孔。大家都知道,是说在肚子上打几个小眼儿、胸腔上打几个小眼儿,把镜子插进去,看着它,然后从另两个插口把镜子伸进去。所以,这实际上是说,医学的进步就是说在保证治疗效果的同时提高了更多更多的要求。现在来讲,微创手术迅速发展,发展的空间还很多。由此看来,这也是一个很好的事情。当然,微创手术并不是在任何情况都可以适用。应该这么讲,在整个外科手术,我认为肿瘤一定是微创手术最后一个适应症(适应症又叫指征,指药物、手术等方法适合运用的范围、标准),也就是说,最后一块领地。在这个里面,因为肿瘤的侵犯范围很厉害,所以这恰恰是微创手术最大的忌讳。因此来讲,我们可能在选择合适的情况下,在保证安全和治疗效果的情况下,再讲微创手术。


        实际上,所谓微创只是一个概念,这种打一个孔做的手术只是一个微创概念的集中的体现。那么我们在开放手术的时候,在局部如何保护组织、保护器官,以及如何减少创伤,一招一式,这些实际上也是一个微创的概念。因此来讲,以前我们做完大手术以后,这个孩子好几天还缓不过劲来。那么现在我们做一个大的手术,第二天你一看,小孩从眼神、状态上看,真的不像做过那么大的手术。这个也是各种微创理念应用以后,才能达到一个的效果。当然呢,我相信,我们现在也是在努力,尽量的能够用钥匙孔的不开大刀,这也是一个方向。


        还有一些特别的一些治疗方法,比如说,有一些肿瘤发生的位置实在做不了微创时,我们会采用一些介入、消融、毁损等种方法。现在很多的治疗手段也都在应用到治疗过程当中。这种情况,实际上也是综合治疗的一个理念,就是动用一切可以动用的形式,最后最大程度的杀死肿瘤,最小程度的制造损伤,达到最好的效果。等于说,所有的这些新的技术手段大概都是这样的一些考虑。

        最后讲讲几个常见儿童肿瘤的手术评价。

        对于儿童肿瘤方面在不少情况下大家是久病成医。真的可以理解这种情况,尤其是对现在这些信息技术的手段方面的了解等等,大家学习能力、知识水平本身也很高,有家长最后给我看他们整理的资料的时候,我很感动,那简直就是一本书。因为他做的这个科研工作的态度和方法,可能都比我们的某些医院要强。真的是这样。所以这些家长整个认识还是很深入的。有不少的家长有时就跟我们探讨一些治疗的细节,你就知道他了解的已经很深入。


        那么今天呢,我再稍微讲深一点,讲几个最常见的儿童肿瘤的手术评价。比如说,最常见的神经母细胞瘤。神经母细胞瘤是什么呢?它是生长在交感神经的一种肿瘤。交感神经是一个很纤细的神经系统,不像一个大的粗线那么直观,就是一个很细的、像网络一样的东西;它的分布范围就在人体的脊柱的两侧。那么人体的脊柱的前方就是人体最主要的两大交通要道,一个就是动脉,即主动脉;还有一个就是腔静脉,上面为上腔静脉,下面为下腔静脉,也就是说,一个是向全身打血,一个是从全身往回收血,这就是两大血管系统。而恰恰我们的交感神经系统就是在这两个血管的旁边。因此,神经母细胞瘤是最容易发生血管侵犯的。因此,如果是在其他的一些部位,长到三公分、五公分的肿瘤可能对周围的影响并不大。但是,神经母细胞瘤可能超过五公分,血管的侵犯就有了,就包埋了。因此,我们比较多见到的是八公分、十公分的肿瘤,甚至十几公分的肿瘤并不少见。这些肿瘤几乎都会发生中心大血管的包埋。


        此时这里就出现一个问题,这是对手术提出一个很严峻的考验:我们在手术过程当中是需要把这个肿瘤劈开,一点点,把它打开、切走,而且要保证这个血管不受侵犯。实际上,如果我们举个例子就容易理解了:如果说在中间是一个木制的棍子,周围是一些沙子在包埋,像肿瘤一样,很疏松。这时你把沙子扫走,棍子不就露出来了嘛,这样理解起来比较简单。但恰恰,我们的恶性肿瘤是什么?差不多就是钢筋和混凝土的感觉,而这个血管可能比钢筋还要更焦脆,那么肿瘤就像是混凝土。在这样的情况下,你在切肿瘤的过程中就很容易把血管损伤。所以说,这个是神经母细胞瘤一个很严重的问题。因此,神经母细胞瘤影响手术的时候主要就是对血管的影响,那么这个血管在里面各种分叉、各种分支,很复杂地生长在里面,立体的在肿瘤里面交叉。因此,手术进行的时候十分的困难。我们进行一个肿瘤的手术时,五六个小时可能是很常见的,八、十个小时并不少见,最长的时候我们曾经做过二十五个小时的一台手术。


        所以大家可以知道这里面多少细节,一招一式是怎么样进行的,每一步可能都是要提心吊胆。这就是为什么说神经母细胞瘤的手术差不多就是在血管上、在钢丝上跳舞;它的手术就是这样一个动作。因此,在整个手术的过程当中,主线始终就是发现、保护血管和切除肿瘤这样一个过程。在不少的情况下,肿瘤并不能够被完全的切除。我刚才也讲,现在的手术,包括技术和理念都在进步,不断的比以前做的更好。但是,实际上达到一个理想的100%的切除是不现实的。那么现在从另一个角度、从综合治疗的角度来看,在四期的神经母细胞瘤已经转移的情况下,也就是说肿瘤本身的生物学的特征,并不是说你把这个肿瘤切了,你就可以长期生存。


        为什么会这样?因为它都已经发生了远方的转移,这时依旧存在有很多的潜伏的细胞;即使你把这个肿瘤切的再干净,那些潜伏的东西还可以卷土重来。因此,到目前为止仍然是说要在综合治疗的前提之下,最大程度的、尽可能的切除肿瘤,同时还是尽量的想办法要保护主要的脏器和血管,这是我们现在的一个理念,一个原则。当然这里面这只是一个原则的问题,真的什么样的手术最合适,这个确实需要大量的经验,也需要大量的设备、一些技术和一些感觉。所以这个确实是一个很复杂的手术。


        还有一些比较常见的,比如肾母细胞瘤。相对而言,大家可能都知道,肾母细胞瘤从肾脏发生。这个肿瘤一般是靠近一侧腹部,所以相对比较容易被发现。所以咱们做这个肿瘤手术的时候,因为它主要是在肾脏,相对来讲,器官的肿瘤切除的时候要比那些间质的肿瘤,间叶的肿瘤的切除的困难要小一些。因此我们有一些肾母细胞瘤,刚发现的时候是有机会先做手术。那么这里面也仍然是有这个问题,肾母细胞瘤同样是一个恶性肿瘤,它可以发生肺转移、淋巴结转移、血管的侵犯。因此,在诊断的这一刻可能就是要做一个整体的评价,比如肾母细胞瘤已经有肺转移;再比如肾母细胞瘤已经对中线形成了压迫和侵犯。此时,术前化疗是一个很重要的治疗的手段。盲目做手术甚至造成一些损失是得不偿失的。对于双侧的肾母细胞瘤,因为人体只有两个肾脏,如果切除一侧肾脏应该是说,对侧的一个肾脏如果完好的话,完全可以承担全身的功能,没有问题;但如果这个肾母细胞瘤两侧的肾脏都发生肿瘤,那么通常情况是我们两侧都要保。过去就是把侵犯最重的那一侧完全切除,不要了,轻的这一侧想办法保留。那么实际上,现在我们都是双侧保,因为如果手术前先进行了适当的化疗,那么尽量的缩小肿瘤的负荷以后,双侧的肾脏是可以保留的,效果仍然是不错的。这是双侧的肾母细胞瘤的讲解。


        还要提一下肝脏,即肝母细胞瘤。因为肝脏的肝母细胞瘤的发生在儿童里面是很特殊的。肝母细胞瘤的发病率没有神经母细胞瘤和肾母细胞瘤的那么高,相对发病率比较低。但肝脏是一个很特殊的部位,因为肝脏是很容易出血,很容易发生危险的一个部位。那么恰恰肝母细胞瘤也是这个问题,容易侵犯肝门的大血管,肿瘤容易长的比较大,这也是儿童肿瘤的特点。因此来讲,肝母细胞瘤对小儿的外科医生来说,始终是一个很大的考验。还好,手术之前的化疗对大部分的孩子效果比较好。但是,肝母细胞瘤的手术仍然是十分大的考验。那么这里可能就要动用我们所有的技术手段,来进行止血和保护,希望把肿瘤切除的更好。那么,肝母细胞瘤应该是小儿肿瘤手术一类比较特殊的手术,对于手术的风险和要求还是比较高的。


        还有一类手术就是我们其他的间叶组织的肉瘤。那么应该来讲,各种肉瘤里面的这个手术,通常因为恶性肿瘤周围的一些侵犯,这些肉瘤类的手术始终来讲还是一样要体现我们这种精神,就是说要想办法尽量切除肿瘤的同时还要考虑它对周围的脏器和结构的一些侵犯。如何能够做好一个平衡?这个平衡就是希望能够尽量多的切除肿瘤,希望尽量少的造成损伤。但是这个在一些特殊的部位是有困难的。比如说大家最擅长[u1] 治疗的肿瘤是泌尿生殖系统肿瘤,这些肿瘤长的部位通常是在前列腺和膀胱。那么这个部位恰恰就像人体的下水道,它的侵犯是很明显的。如果你把它整个都切了,那么很多的家长,包括医生本身在内,也很难接受这一现实。如果这么小的孩子现在就从肚子上走尿流改道,这真的是很大的一个考验,很难让人接受。那么还好现在化疗确实是在泌尿生殖系统肿瘤里面取得来比较好的效果。但是,由于它的特殊的部位,仍然是很难做到完全切除。我相信,随着以后新的药物、更好的药物,以及包括质子治疗等辅助治疗、综合治疗手段的加强,可能对这些疾病能够形成很好的效果,保证长期生存的质量。这是肉瘤一类的这些手术的相关信息。

        总结一下我们外科手术的几个原则:

        总体上来讲的还是这句话,就是外科手术是一个说起来容易,做起来很难的治疗手段。我们知道它毕竟是要刀光剑影,直接的手段就是切除和切割,它对人体的创伤和损失是显而易见的。那么如何在整个手术当中,运用你可运用的一切手段,在正确的理念指导之下,尽量去切除肿瘤时,尽量的去保护正常的组织和重要的器官,这也是我们外科医生,始终要坚持的一个原则。总之,通过各种手段的综合的治疗,希望我们儿童的患者,能够有更多的一个机会来获得长期生存。因为儿童未来是有很长很长的路要走,所以我们也要有更多的关注,来保障他们能有尽量好的各个器官和功能,以及生活质量。这个是我们儿童肿瘤外科一定要考虑的原则和理念。


      4、提问阶段


        问题1:宝宝11个月的时候,发现脚踝内侧长个大包块,刚出生时没有,摸着硬硬的,按着宝宝没反应也不疼,去了几个医院也没说出啥,做了B超和X线,说是实性包块,骨头没问题,宝宝走路没啥问题,不知道这个东西到底是什么,医生也说不出是啥,但是怕耽误孩子。补充一下,宝宝11个月刚学会站着走,不知道有没有扭伤,因为没发现宝宝疼红肿,希望问问老师现在怎么做,怎么确诊是什么病,很害怕是软组织肉瘤。

        答:首先我肯定的是,宝宝的妈妈很细心的,应该鼓励。现在很多情况下,我们真的很无奈,我趁着这个机会发布一些相关的知识,可能不止针对这一个问题。就是我们现在或多或少提到,在看待包块的问题上有时候有些家长太紧张了,就是把一些正常的东西都摸着是肿瘤。比如颈部淋巴结,实际上儿童颈部的淋巴结是一个比较常见的现象,尤其是三五岁的孩子,五六岁的孩子。这个年龄段的孩子正好是开始走出家庭,开始接触社会,受到外部环境当中各种化学物质的刺激,此时淋巴结是一个比较兴奋的状态,因此是比较容易摸得到的,所以它并不是一个坏的东西。


        但是我们也发现,有一些家长就觉得,这儿不疼不痒的怕什么。有的时候反而就是把恶性肿瘤给耽误了。所以,此时我肯定这位妈妈的心细,这个警惕性是对的。那么从现在来讲呢,这是一个实性的包块,骨头没有问题,那就是软组织里面有一个包块。通过提供的照片表明B超和X线也已经看过了,孩子也没有什么感觉。“11个月,刚学会站着,不红不肿”的描述中,如果红肿,实际上是一个炎症或者感染;如果不红不痛,只是一个包,真的是需要小心。那么这种情况下,由于图像看起来还是有些困难,我是大致上希望是这样:如果确实是能够摸到是软组织的一个肿瘤,你可以这两个脚丫子互相对比一下。如果真的是不同,然后B超和CT也已经是确定是有东西。


        那这种情况下,我建议还是要到有经验的外科医生或者肿瘤科医生那边看一下。儿童的软组织长的这种错构形式的肿瘤是有的。如果它在没有什么问题的时候,你给一个短期的观察,我觉得没有什么问题。但一定是在密切的观察之下,如果它有明显的生长,那么就要及时的采取措施。如果这个部分对他的功能、对外观有影响的话,我们一般来讲,在一岁以内不用特别着急(像这位妈妈提到的11个月这个年龄)。如果一岁以后,确实觉得它对外观有影响,对功能,比如说走路脚丫子会硌啊什么的,那么实际上即使是良性的东西,你也可以考虑去把它切除。我觉得大概是这样一个建议。

        问题2:生殖细胞瘤预后怎么样?没有化疗直接手术会影响预后么?

        答:生殖细胞肿瘤是我们胚胎细胞肿瘤中很有代表性的一类疾病。生殖细胞的恶性肿瘤来讲,大致上来讲,它的预后效果是不错的,因为它对化疗是相当的敏感。所以如果是没有发生远方转移的生殖细胞肿瘤,包括卵巢的肿瘤,也包括骶尾部畸胎瘤,大致上现在来讲,可能80%的生存率是有的。所以绝大多数孩子都能够长大成活。但没有化疗直接手术会影响预后吗?这个要具体问题具体分析。如果这个肿瘤是可以考虑手术直接切除,切除比较理想的情况下,我觉得也可以。如果这个肿瘤本身已经有侵犯,手术不能够很好的把它切除的话,肯定是建议化疗。因此来讲,现在在不少的情况下,比如说骶尾部的肿瘤,一是发现的时候大小便就已经有问题的时候,肯定不建议直接手术。如果不化疗,直接做手术,局部手术的效果不好的情况下,对于肿瘤的刺激,对于最后的效果是会有影响的。



        问题3:我们家孩子是节母三期,术后有残留,请问可以终身带瘤生存吗?

        答:这又是一个比较专业的问题。神经母细胞是有分类的,大致上来讲,这种肿瘤是恶性的。神经母细胞瘤里面有两大类:一类就是真正的神经母细胞瘤,还有一类就是具有节细胞比较多的、分化的,叫节细胞神经母细胞瘤,就是所谓节母。总体上来讲,神母这一类的病,分为一二三四期;其中三期肿瘤的一个特点为没有远方转移,不能有骨头、骨髓的转移。那么这还是一个局部的病。如果是这种情况,最好的效果就是肿瘤完全切除,然后效果会更好。但是如果侵犯了主要的器官,即使是有少量的残留,经过化疗和放疗以后,仍然可以长期生存。这个就是术后残留。这里希望是在化疗和放疗有效的情况下,并不要求局部做到完全在影像学上看不见,这也是不太现实。所以应该是可以,带瘤生存这个情况是有的。当然现在,张金哲院士也对我们提了要求,这也是我们努力的方向,那就是张院士著名的“无痛无恐惧,无瘤生存”,这也是对于我们外科医生提出的一个终极目标。



        问题4:我的孩子病灶在鼻梁和眼眶中间,目前八个月大。想了解什么时候手术合适?哪个医院小儿颌面外科手术比较好?整形手术和肿瘤切除手术能否同时进行?谢谢。

        答:这个家长的问题并不确切,没提到患儿是什么病,这个就是一个很大的问题。我们对一个病来讲,不同的病肯定要求不一样。但不管怎么样,鼻梁和眼眶中间这个位置,是一个特殊部位,治疗这个部位时要小心。因为它是在明显的部位,手术会影响他的外观。这个部位可以是跟颅底相通,所以血液循环是沟通的,所以对于这个部位的用药和治疗,需要一个综合考虑。我想,首先得知道是什么病,什么时候手术合适这也是要根据病情的变化。比如说,通常情况下,不着急时可等到孩子一岁。现在这是几个月的孩子,如果就在这个部位,即使是良性的,血管瘤不断的长的时候,我们还敢等吗?肯定不敢。所以这个是要看具体的病种,是要看它的影响。眼和鼻这个部位是颌面外科,这个很细啊:比如说眼科也要参与其中,耳鼻喉科肯定要参与其中;比如说,更多的涉及颅面时,颌面外科要参与其中,包括整形等。关于整形的一些概念,在手术之中都会体现,倒不是需要做整形手术;真正的整形和美容的问题,可以放到更往后一点。哪个医院的小儿颌面外科更好?因为实际上这已经很细了,在很多的医院,如果有小儿颌面外科就不错。具体到又有小儿眼科,又有耳鼻喉科可能得找一个大的儿科中心,比如说北京儿童医院和上海一些儿童的专科医院,都是比较好的。


        问题5:骶尾部卵黄囊瘤,用ab方案,期间两次29天上疗,分别是2疗和5疗。请问对以后复发率有多大影响?

        答:29天上疗是稍微晚了一点,这个家长是担心这个?那么就这个情况刚才我们也提到,这是属于生殖细胞肿瘤。生殖细胞肿瘤是一类生殖细胞肿瘤,因为它可以发生在很多的部位,比如说发生在生殖腺,即睾丸和卵巢里;也可以发生在其他的部位,比如说骶尾部,纵隔或者腹膜后。因为它是一个生殖细胞来源,因此对于这一类病,它本身的生物学来源也是一样的。因此就治疗方向而言,现在基本上越来越统一和推广的是PEB方案。当然,在历史的不同阶段、不同的地域可能会有一些不同的方案,但更多首推的是PEB方案,效果是不错的。至于化疗间期,我们通常是建议21天,三周一个疗程。当然,比如说四周一个疗程也是有的,也是可以。


        在某些特殊的情况下,在疾病迅速进展的情况下,有的时候是短疗程,两周一次两周一次。因此,这个疗程通常家长不用特别担心错了几天的问题。当然,我们的原则是希望按期化疗,按疗程化疗。当然不能因为没有关系就随便,这里不能想上就上,不想上就不上化疗,这个肯定不行。但如果说由于特殊的原因,比如说由于白细胞不够,或者正好赶上患儿感冒或者身体有其他明显的不适,在这种情况下也不用刻意的强求,不用要求一天不差,这种情况应该没有大的问题。这个问题中,这位可能还有一个潜在的问题,可能是关于什么时候结束的问题,是吗?对于生殖细胞肿瘤的化疗效果还是很好的。而且很好的一个方面是,这里有肿瘤标志物,通常甲胎蛋白都会比较高。那么这个恰恰就可以很好的给我们一个指示,理论上讲,甲胎蛋白正常的意思指示可能这个肿瘤就没了。我们希望在甲胎蛋白正常以后,后续的再给比如说两次化疗、四次化疗。以前转移比较厉害的肿瘤,适当的延长疗程对于患儿以后的效果可能是比较好的,强调的是,一定要在甲胎蛋白正常以后,还需要一个加强的治疗、化疗。


        所以这是生殖细胞肿瘤治疗的一些特点。至于说复发率的问题,我刚才也讲了,它可能跟很多因素有关系,不是关于一次化疗的问题,它跟刚刚得病时候的分期有没有转移有关系,跟部位、治疗的每个环节都是有关系的。总体来讲,(生殖细胞肿瘤的)治疗是不错的。



        问题6:女孩10岁,卵巢低分化网状型的支持间质细胞瘤,瘤体30公分,手术前没有化疗,直接手术的。预后怎么样?化疗2个,少吗?生存率怎么样?谢谢。

        答:这个问题中提到的情况,瘤体30公分很大了。这是一个卵巢肿瘤,属于比较少见的一个类型。那么,这个卵巢的支持间质细胞瘤里面可能就是要看它的分化。通常情况,比较多的情况反而是分化比较好的肿瘤。如果是分化很好的肿瘤,通常是可以不化疗;但是如果分化比较差,那么也意味着这是恶性肿瘤相对可能性比较高的时候,那么是需要做化疗的。


        那么,关于手术前化疗和不化疗的问题,我刚才也是特别强调发生的部位。这个卵巢的部位和睾丸的部位,通常情况是一个比较好的部位,为什么呢?因为这俩是一个单独的器官,所以它对周围的侵犯并不是那么多。因为如果能够进行手术,迅速地把这么大的一个肿瘤马上拿掉。去掉这么大一个肿瘤负荷,我觉得手术如果能做的话,先做手术没有问题。至于预后和化疗的问题,这涉及到生殖细胞肿瘤标志物的问题。如果是说,就这个支持间质细胞肿瘤而言,如果是单纯这种肿瘤的话,没有肿瘤标志物,没有特异的肿瘤标志物。因此来讲,这时我们没有一个明确的指示,这个就很麻烦。有一个建议,如果确实是说这只是一个肿瘤,尽管很大,但是周围没有侵犯,包括网膜没有侵犯,包括腹膜在上面,包括盆腔里面没有种植,很干净的话,就是一个大肿瘤。那么把它拿掉,两个化疗应该可以。至于说生存率的话,一定是要看全身如果没有转移,只是局部的话也是参考刚才说的这些,治疗效果是不错的。



        问题7:肾上腺皮质瘤是一种罕见的儿童恶性肿瘤。我女儿是术后放疗八个疗程(EDP方案),结疗后半年复发(考虑为种植转移)。查出肝占位后手术,术后又开始新一轮化疗。现在除了化疗,是否没有其他办法?可以尝试免疫治疗吗?王主任有什么好的推荐吗?pd1可行吗?如再复发,还是手术加化疗的治疗方法吗?谢谢王主任。

        答:肾上腺皮质癌是很少见肿瘤。肾上腺皮质癌这个病本身,不光是儿童可以得,成人也是可以得。那么儿童和成人肿瘤有很大的不同,刚才我们也聊到这个问题。那么这里面有几个少见的病是儿童和成人都得,其中肾上腺皮质癌就是一种。本身这个发病率,在成人也不高,儿童也不高。通常情况下,比如说化疗和手术都是要做的。现在具体的情况是现在已经出现复发了,所以化疗是一个很重要的治疗方法。因为你也知道,现在可以看到肝脏上有转移。我们不能够判断其他的部位一定没有转移,只是说它没有形成病灶而已。因此在这种复发、转移的病例,化疗也即是全身的化疗是首先要考虑的,而且这是一个很主要的治疗手段。所以现在肝脏的转移也已经被切除,除了化疗之外,我想如果手术切除的效果比较好,没有比较明确的残留病灶时,基本上可以说化疗是最主要的一个手段。


        有文献认为,肾上腺皮质癌这种肿瘤对化疗并不是十分的敏感。那么这个也是造成这个肿瘤本身的治疗效果、总体的效果并不是那么好的一个原因。但是,至于说其他的治疗,比如说现在的免疫治疗的问题,应该是说还没有更好的、很确定的一个办法。那么,对于基因的这些药物来讲,包括PD1免疫的治疗等等,到目前为止还没有一个很成熟的经验的推荐,所以这个情况只能尝试一下现有的治疗方案。我始终是这样想,因为恶性肿瘤真的是一个很复杂的问题,从大的层面来讲,它绝对不仅仅是一个医学的问题,它还是一个家庭和社会的问题。我说的这些,大家可能不太理解。但是大家要综合各个方面来考虑,尤其是对于效果不是很好,而且又是已经复发、已经转移的时候,这真的是一个很不好的一个事情,我感到遗憾,但是家里面可能一定可能要对它有一个正确的认识。


        我的意思大家应该比较比较明白,那就是不希望发生类似在前段时间社会上比较热炒的免疫治疗的事情,一个家庭不能虚无飘渺地去无谓的坚持一个不那么十分明确目标。所以说这些都需要我们综合各个个方面去考虑,即我们对肿瘤的认识要包括家庭的条件,也包括治疗的条件,要有一个综合的考虑。因为到目前为止,还没有一个明确的定论说这类肿瘤就是依靠这种治疗,而且效果好。所以家长真的要慎重考虑。如果再复发,那采取手术加化疗。应该来讲,到目前为止,恶性肿瘤三大主要的治疗手段仍然就是最基本的一个框架。在不同的阶段,可能会有不同的治疗方式加入:比如介入治疗、免疫治疗等等。


但是三大基础的治疗是说,有病灶要切除、放疗,复发和转移一定要化疗,所以大概还是这样一个情况。这个问题中,肝脏的转移已经是第一次复发,第二次治疗。大家在关于复发的问题是上我是希望大家有一个客观和理性的认识,因为恶性肿瘤本身是一个魔鬼,它很聪明。它的生物学的本质,也就是说它本身就像一个人的本质怎么样,它是会用它所有的能量来跟我们的治疗来对抗的。因此来讲,越是经过治疗以后一直不复发、不转移,也就是说它能够顺着我们的这个指导方向走,它总体的效果越好。反之如果一旦复发,对于它的治疗,再好的机会生存率也会有明显的降低,即每复发多一次生存率就会显著的降低一次。因此,如果出现再复发,第二次复发,第三次复发的时候,生存率真的是很低的。


        这是一个很不幸的事情,但是我们要有一个客观和理性的判断。我们的治疗以及总体的安排,我是希望一定要方方面面都要考虑到。所以还是希望家长和家庭,也包括在和医院、医生之间保持有一个良好的沟通,看看怎么样才最合适得给孩子尽量一个治疗和关照关爱。同时也从孩子自身的身体状况考虑,我们讲的舒缓治疗也好,包括社会的支持、家庭的接受和过渡在内,这真的是很复杂。我相信,随着我们社会经济的发展,以后社会上的支持也会越来越多,同时带给家庭和孩子更多的支持和帮助,以逐渐共同努力缓解这种复杂的情况。



        问题8:骶尾部恶性混合型生殖细胞瘤是什么病?


        答:这仍然是一种生殖性细胞肿瘤。混合型指的是这类病从胚胎起源或组织起源来讲从生殖细胞来发生,在生殖细胞不同的分化阶段中 (生殖细胞定义:大家都知道人体是从精子卵子混合形成受精卵),这些从生殖细胞开始一步步分化成不同的器官和不同的组织,并且承担不同的功能:泌尿系统、心血管系统、消化系统等这些属于不同的分化,所以在不同的分化阶段时发生的恶性肿瘤是存在不同的细胞形态在里面。因此来讲,如果肿瘤中有不同的各个阶段的组织,那么这叫恶性的或者混合型的生殖性细胞肿瘤,这实际上是一种病理(患儿病理显示50%内胚窦瘤+50%成熟型畸胎瘤)。其中50%内胚窦瘤的成分表明甲胎蛋白是高的,同时还有50%是成熟型畸胎瘤。所以这一部分50%成熟型畸胎瘤实际上是可以在里面看到毛发、骨骼、脂肪,甚至能看到胃肠和小的肠管。


        这些指的就是分化成熟,仅就这百分之五十是成熟的属于良性的,但只不过是还有一半内胚窦瘤属于原始的很早期的细胞,因此这个恶性度属于比较高的。但是内胚窦瘤对化疗属于比较敏感的。从治疗上讲,生殖细胞的肿瘤的治疗就是刚才提过的化疗、手术、放疗等这些综合的治疗。因为在这里存在一个AFP(注释:AFP即血清甲胎蛋白,内胚窦瘤可以合成AFP,AFP是内胚窦瘤一个很特异的肿瘤标志物),病理显示了内胚窦的成分的存在,这种情况下表明甲胎蛋白一定是高的,因此在这种情况下在治疗的过程中把甲胎蛋白作为一个治疗的指导。这时肿瘤切除手术以后要继续接受化疗,根据甲胎蛋白恢复的程度决定治疗的终点。生殖细胞肿瘤总体的效果还是不错。



        问题9:放疗对孩子的伤害有多大,可以延续多久的生命?

        答:这个属于放疗的问题。恶性肿瘤的综合治疗中,我们医生对整个肿瘤的把握一定要都懂,但实际上这存在一个分科的问题,专业方向的问题。我不是专门放疗的医生,因此对放疗的问题研究认识得并不太深入。应该来讲,放疗和化疗也是一样,手术也一样会出现一定程度的损伤。那么放疗的损伤只不过是放射线的损伤。它的可怕之处就在于看不见刀枪的情况下孩子出现了损伤,所以很多家长会特别不放心。其次,还有一个我们回避不了的问题,那就是在中国儿童的恶性肿瘤的起步比国外晚,那么各个方面治疗的力量发展的并不均衡。其中短板是放疗,放疗会影响局部的一些正常的组织。比如我们会考虑放疗之后肢体会不会不长了或者一侧肢体长(大)一侧肢体短(小);放射到脊柱,会不会发生脊柱半边长另一半边脊柱不长,即脊柱侧弯;放疗部位离生殖腺近了,离卵巢睾丸近会不会影响到患儿往后生育问题。


        这些方方面面的问题都是存在的,但是对于放疗的损伤而言,放疗医生是会根据放疗部位进行放疗计划设计,这个计划包括对放射角度、放射范围以及放射量的控制,希望肿瘤得到控制的同时且对周围的损伤达到最小。 至于可以延续多久的生命的问题,前面已经提到这个问题:儿童恶性肿瘤生存(生存率)的问题不能简单的解释为生命可以延续多久的问题。在这里,我再次强调,小孩发病年龄相对较早,且不说患儿只有两三岁,也许患儿只有十岁,先不考虑五年生存率,我们就考虑十年的生存率或者二十年生存率,也就是说十岁的患儿可以活到三十岁,你是否觉得这也是一件残酷的事情?因此来讲,对于儿童的肿瘤我们希望是个长期的生存;但是很客观的讲,毕竟是恶性肿瘤,并未如我们所愿有特别好的效果。只是说,在治疗过程中有一部分孩子有多大的机会得到长期生存,还有另一部分孩子,即生存率之外的孩子真的是没有办法的。因此这个不能简单得说可以延续多久的生命,需要大家对此有个正确的认识。


        问题10:女13岁,卵巢卵黄囊瘤15公分完整切除,破溃腹水,术后PEB化疗6个疗程,甲胎情况如下,术前>1210,术后第1~6疗程分别为21,4,2.52,2.57,3,3,2.04,甲胎正常后巩固4个疗程,现结疗两个月,请问王主任预后怎样?

        答:卵巢卵黄囊瘤,也是一个生殖细胞肿瘤;15公分,肿瘤不小。破溃有腹水的出现,大家问出这个问题可以看出大家很专业,此时大家会担心腹腔的种植。关于“术后Peb化疗6个疗程,甲胎情况如下,术前>1210,术后第1~6疗程分别为21,4,2.52,2.57,3,3,2.04,”, 不同的单位中不同的化验的正常值不同,所以我不太清楚这家单位的正常值是多少;其中有的单位的正常值的高限可能会是8、9、10 ,有的单位则是13、20。但是问题中提到21应该算较高的,之后4,2.52等数值,“甲胎正常后巩固4个疗程”,以及“总共化疗六次”等信息说明化疗的时间已经够了,说明病情没有什么问题,没有出现肝转移肺转移等问题。我感觉你这个术后情况甲胎蛋白恢复的曲线属于不错的曲线,我相信这个情况比较好,祝福你们。


        问题11:CAR-T 做完后,全身包块到处快速增长是否正常?CAR-T 对神母4期的运用是否有效?

        答:CAR-T现在很时尚很时髦,是修饰以后的一个抗原-抗体反应,现在确实比以前临床生物学的效应和可接受程度好,确实是一个不错的具有前景的治疗,尤其是对于儿童白血病和神经母细胞瘤这类有明确的抗原抗体的。但是现在来讲,确实CAR-T处于一个起初阶段。对于“全身包块到处快速增长是否正常”的描述而言,生物学的治疗通常认为,不管怎么说这是一个关于肿瘤负荷的问题,就好像人体背一个麻袋一样,只有负担越小的时候,这些治疗和作用才会最好;因此来讲我们希望CAR-T治疗是在没有或者尽量少的肿瘤负荷的状态下进行,比如存在大的肿瘤包块时建议尽量切除,然后尽量放疗化疗。 然后CAR-T生物学治疗是低负荷的情况下做,如果全身各处都长包块的话,还是那句话CAR-T真的不是万能的。目前来讲,无论是从实验室效果还是临床初期试验 CAR-T治疗也有比较好的最新的进展,也在一些孩子的身上得到一个不错的效果。但是,到目前为止CAR-T治疗还未被列入常规。对神母4期讲,做完之后还是到处长的话肿瘤负荷比较大,希望家长小心谨慎对待CAR-T治疗。



        问题12:王主任您好 我孩子在2014年12月份查出肝母在广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗于2015年7月份治疗结束; 术前4疗,术后6疗, 现结疗近两年。 关于国家规定免疫疫苗接种应什么时候开始接种或者接种之前要做那哪些检查?谢谢。

        答:这个问题是关于免疫接种。首先肝母细胞瘤如果术后两年效果都很好,那么应该没什么问题。关于免疫接种,不仅肝母细胞瘤,其他肿瘤也存在这个问题。在美国的癌症指导上有很明确的提示,即希望免疫接种是在化疗以后治疗结束以后半年之后再进行,大家应该很清楚这其中的原因:人体的免疫系统是一个非常复杂的体系,在患者做化疗时,在杀死肿瘤的同时对人体免疫的压制和摧毁也是比较严重的。那么如果在化疗结束后,患者的免疫重建和免疫恢复的时间应该需要半年或者更长的时间。因此建议疫苗的接种是在治疗化疗结束之后半年来进行;尤其是对于活菌的那些灭活减活的疫苗(属于活菌,只是无活性)来说这种情况下更要慎重。至于需要接受哪些检查是非常复杂的,大家都了解人体系统不仅仅是做一个IG序列(IG即免疫球蛋白)或者做一个什么什么抗体就可以知道现在我的免疫功能是不是正常。因为人体有细胞免疫以及体液免疫,很难有个指标来体现免疫水平,而且免疫系统很复杂。如果说免疫正常没有问题,还有说免疫过敏、过度免疫、自身免疫的疾病也是这样,很复杂的。因此我们没有具体的检查,预防接种的安全时间是治疗化疗结束六个月之后。



        问题13:肾母细胞瘤采用国际化疗方案是否可行?

        答:肾母细胞瘤可能是现在儿童肿瘤治疗效果好的案例。我们最初的一个标本(模板、榜样)是从肾母细胞瘤获取的,因为肾母细胞瘤对化疗是很敏感的,而且肾母细胞瘤的治疗效果是特别的好,因此当小儿肿瘤做成绩做榜样,跟成人肿瘤相比的话,一定是拿肾母细胞瘤来说话。因此肾母细胞瘤是最早系统的研究规范的一个疾病。 在国际上美国NWTS(即美国Wilms肿瘤研究组织)专门做小儿肾母细胞瘤研究,从研究的第一阶段一直到第五阶段的长期随诊的研究,形成了一套十分标准国际化的方案,是可行的,绝大部分也是按这个方案来的。但是肾母细胞瘤的治疗有两个体系,大家也有所耳闻:一个就是美国COG体系(COG即美国儿童肿瘤协作组)就是所谓的上来主张先做手术的这种, 另一个是见过的更安全一些的体系,就是因为见到的大肿瘤较多一些,那就是SIOP体系,那这种就是更多的采用术前的化疗。其实这只是看问题的角度不一样而已,实际上采用的方案都是一样的。无论用哪个体系,都是国际化的方案,没有问题。


        问题14:神母3期,没有转移,病理检查基因没扩增,手术是化了2个疗后做的,肿瘤当时是跨中线,所以定的3期,腹膜后。 请问王主任,复发概率有多高?

        答:没有转移指的就是3期,“病理检查基因没扩增”说明情况还好,“手术是化了2个疗后做的”应该说这里提到的手术是可以的。这位家长提到的病情非常详细,那么我相信这是非常专业的治疗单位做的决定。在国际上,大家应该有个认识,1期2期神母细胞瘤能到70%或80%的治疗机会,到了3期的肿瘤应该有50%的机会,但是 4期的话大家都知道效果并不是很好。现在干细胞移植方方面面包括抗体也都是在不断提高,但是效果仍然都不是很好。3期是不错的,有一半的机会,所以希望这种情况下把治疗都做够,因为3期同样是需要放疗的,因为未提供其他细节,希望这位家长和医生做好沟通,如果患儿年龄够,如果放疗医生可以做的话,尽量术后的化疗放疗都要赶上。



        问题15:我家双侧,都保留了肾脏,手术之后需要做定期检查来检测肾功能吗?会对以后生活有影响么,比如不能干重活之类的?

        答:人体里面但凡是涉及双、对的器官,通常情况下,一侧通过代偿,可以起到全身的功能。比如说,现在比较少见的单侧肺切除的(手术),另一侧肺也可以执行功能。肾脏也是可以的,但是对于双侧肾母细胞瘤,为了保障更好的功能,现在的手术都是进行双侧保肾。所以保留双侧肾脏是没有问题的,手术之后要定期检查肾功能,不仅仅是双侧肾母细胞瘤需要,其他的恶性肿瘤也需要肝脏解毒和肾脏排毒,因为我们的手术打击,也包括放疗,主要是全身化疗,对于肝肾功能都是有影响的。一个化疗对于人体来说,不用考虑,一定是有部分负面影响,但是通常情况下我们控制在一个可以接受的程度,所以大家要有这方面的认识。手术之后都需要定期检查肝肾功能,原因是在长期的时间里面可能会慢慢体现出一些毒性。国外有一项研究是看手术后30年肾脏功能会怎样。这项研究发现,这些孩子以后肾脏出现问题的机会确实比其他的孩子要高一些,所以这是要长期检查的。


        我们现在对于恶性肿瘤来说,手术后2-3年内安排的检查是相对较规范密集的,例如3个月一次;主要意在是监测复发情况。但同时我们要求长期做随访,比如说即使是健康的体检要每年进行一次。对于长期生存的孩子,我们要长期关注他的比如说,用过阿霉素的要看对于心脏的影响;对于化疗的要看肝功能的影响,这是要进行长期观察的。定期检查肯定是需要的,通常情况下,不同的医生会在2-3年内一般每3个月或者6个月一次的检查(属于一种较短的时间段的检查),但是在这个时间之后,我建议还是每年去做一次健康体检。对于影响来讲,通常情况下如果不是明显的肾脏损伤,不会有任何的影响,例如干重活,毕竟随着现在经济与社会的进步,对身体负担极大的重活的情况也很少了。没有问题。


        问题16:卵巢低分化支持间质细胞瘤(低分化,部分网状型)预后好吗?需要化疗几次?复发率高吗?

        答:与前面讨论有些相似,应该说卵巢的支持细胞肿瘤里面,高分化的多,低分化的少;毕竟它是一个卵巢的局部肿瘤,因此这种切除的治疗效果还是很好的。至于说到化疗的次数,这是一个很大的问题,分为两种情况考虑:

(1)在有肿瘤标志物指示的时候,即有一个可以参考的标准;


(2)如果没有的话,通常参考国际的方案以及根据以前的经验来进行化疗,即循证医学(例如根据现有单位做的大量的案例研究,进行总结形成一个认识,从而建议化疗几次)。那么这个问题中提到的卵巢支持细胞的低分化,我没有明确的记忆要化疗几次,但是对于生殖细胞这一类的恶性肿瘤来说,通常手术后进行至少两次化疗。如果有肿瘤标志物,则在肿瘤标志物提示肿瘤正常以后,我们进行2-4次的化疗;如果有明显的转移,一般我们希望达到6次化疗,因为国外很多时候化疗两次,我们同时也在总结相关情况,但是我们不少孩子做了两次的时候甲胎蛋白还不正常,此时不敢停,停了一定会复发。所以大家一定要小心,因此方案的解读一定不能离开我们实际治疗的反应。



        问题17:两岁多的宝宝得了骶尾部卵黄囊瘤,四期,现在已经化疗了两次,化疗前包块6X4X4厘米,甲胎蛋白17680,第二次化疗前查包块4X3X3厘米,甲胎蛋白3800。请问,有治愈的希望吗?

        答:从问题陈述来看,化疗效果是比较明显的。是这样的,总体上讲,生殖细胞肿瘤是一类对于化疗敏感的肿瘤,通常治疗的效果一般比较好,但是由于患者是第四期,由于未指出具体哪里转移。对于“有转移”的四期的孩子,它的效果一般就没有那么的好,因为孩子在这情况下对化疗还是高度敏感,所以仍然有50%的机会。加油!



        问题18:神经母细胞瘤四期,化疗基本不行了,现在肿瘤全身转移,主要是胸腔和骨转移,孩子很痛,如何最大程度的减轻她的痛苦。家长也不忍心放弃,现在A45,可以有一线生机吗?

        答:这是一个令人遗憾的问题。神经母细胞瘤之所以叫儿童癌王,它进展的时候表现得非常厉害。有时候我们可以发现一些奇迹,神经母细胞瘤也是人类肿瘤里自然退化机会最多的肿瘤,虽然这里提到的是“最多”,但是其实是还是很少的。从这个层面考虑,这种奇迹可遇不可求,而且有时可以见到这样的,譬如有的孩子根本没法治疗,可是最后自己又好了,也就是说奇迹确实也小概率存在,我们也十分祈求这个奇迹出现。但是目前这个问题发现孩子的情况不是很好,尤其是我们不清楚这个孩子的年龄多大,骨转移的时候真的很痛苦,在这种情况下,对于终末期的孩子,做出不治疗的决定是艰难的。


        通常情况下,我在这里提出几种可能:一个是考虑试一试不太常见的药物,这里所谓的不太常见的药物是在成人身上用的较多但相对在孩子身上用的较少且副作用很轻的药物,于是可以通过询问孩子的主治医师是否可以进行选择性尝试此类药物。其他强调的是舒缓治疗,也就是在国际上的成人肿瘤治疗中有一个三阶梯的止疼方法,即在不同的治疗阶段,不同痛苦程度下,给予不同的止痛药。此时完全能够做到减轻患者的痛苦程度。现在肿瘤科医生有一个共识:不会担心药物的成瘾,担心药物使用的副作用而不敢给予治疗。因此家长可以与医院、医生进行沟通,在肿瘤医院肿瘤科应该有这种药物的,希望对患者有一个相对舒缓的状态。再次,对于A45的话,我十分抱歉,我不是很熟悉,没有听说过这种治疗。但是这种情况下,我们理解家长的这种坚持,对家长的做法值得敬佩与赞赏,但是我们需要勇敢的面对这样一个现实:对于肿瘤疾病建立一个理性的认识,对于家庭的总体条件与各种现有的资源的方方面面有合理的安排,只要大家都尽心,大家都是为孩子好就够了。



        问题19:骶尾部卵黄囊瘤直接手术,术后8疗,疗中甲胎有反弹,超过正常值,因严重肺炎感染停疗,现在停疗4个月,甲胎一直正常并且比疗中更低。这样正常么?是不是治疗半年是复发高峰期,过了半年会相对好一点?


        答:这个问题中提到“术后已经八个疗程了”和“甲胎发生反弹”,以及“中间还有停顿”,并不一定说这个情况不好,但是这个曲线确实不是特别好。但是甲胎一直处于正常范围,如果是卵黄囊瘤,甲胎蛋白可以作为肿瘤标志物,它比较敏感。值得强调的是,目前看来,特别对于卵黄囊瘤,甲胎蛋白是一种绝对的标志物。也就是说,如果甲胎蛋白正常,应该就没有问题。“治疗结束半年是复发的高峰期,半年之后就会相对好一些”。整体来讲,治疗后6-12个月(半年到一年)是复发的高峰。为何我们手术后要复查两年,事实上是因为刚才讲到的高峰期的问题;倘若一年之后还未复发,那么说明患儿情况不错;倘若两年未复发,患儿的家庭和医生会比较放心;3三年五年不复发,对于儿童肿瘤来说,一般就没有什么问题了,也就是说可以长期生存的。接下来一定要定期复查,每次都建议查甲胎蛋白和B超。卵黄囊瘤一旦复发,几乎100%都会有甲胎蛋白的升高。但是有个别极端的例子也有甲胎蛋白并不高的情况,因此要两个(B超和甲胎蛋白)都查。



        问题20:骶尾部卵黄囊瘤,肝肺腹股沟转移,目前盆腔核磁没有明显异常,肝脏核磁显示还有6毫米直径残留,肺部CT无异常,双侧腹股沟小淋巴结影。化疗十次,甲胎正常6次。能否结疗?这样的情况预后怎么样?

        答:“骶尾部卵黄囊瘤……甲胎正常6次”这部分描述显示出一定的问题所在。这个情况中甲胎蛋白6次都正常,应该没有问题,化疗应该不打了。但是如果不打化疗,可是肝脏上还有一个6毫米的东西,这怎么办?这的确是个问题。因为通常的情况下,复发的灶在化疗后就会看不见,但是个别例子还是有存在的,比如说在核磁里这个六毫米的东西有很多的可能性,如果核磁做的好的情况下,也许这个6毫米的东西不一定是肿瘤,而是一个坏死的灶。大概的建议是可以停止化疗,觉得患者情况可以的话此时应该对肝脏的灶进行监测:如果它稳定或者越来越小就不用管它了;如果变大或者总是存在而不放心,可以考虑做一个局部的穿刺看看这里面到底有没有活性的成分。但是,问题中说这个的尺寸太小了,我们更偏向保守一点,别太着急动它。



        问题21:肾母细胞瘤,术后复查是否有必要做KTB肿瘤负荷检测?

        答:现在生物学技术进展的很快,各种新的方法一直在涌现。至少现在来说,KTB肿瘤负荷检测也是新的手段。对于这些新出现的手段,我们还没有足够的客观的判断标准。因此这些手段不是必须要做的,至少不列为常规手段。

        时间差不多了吧。今天时间有限,也没有办法讲太多问题。很多内容,例如神经母细胞瘤的问题,这些问题是相通的。我们只是利用这个机会,希望大家更多的关注儿童肿瘤的各个方面,给予更多的关注与关爱,也希望这些孩子早日康复。



        (完)

        向日葵编缉:小东


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