中国发展简报:在公益领域与儿童肿瘤作战

文章来源:NGO观察 作者:雷尔佳佳 责任编辑:maixm 时间:2021-08-27

那是在某种程度上改变他命运走向的一段日子。

临近本科毕业,李治中的母亲被查出了乳腺癌。那时候,因为亲眼目睹母亲化疗时的痛苦,为了弄明白癌症到底是怎么回事,不久后李治中就做了一个决定:前往美国杜克大学攻读癌细胞生物学。

繁忙的学业、工作,李治中的生活按部就班进行着。直到2013年,因为科普,李治中逐渐走到了大众跟前。

如果数字是李治中这些年每个阶段的关卡,那么可以从 “1”“5”“无数”来进行粗略标注。它们代表了:“一席”线上演讲一亿播放量,撰写5本书、无数的科普内容……

2018年,李治中踏上了另一条路——公益。

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                                        图1:拾玉儿童公益基金会秘书长李治中

当年,筹谋许久后,李治中与合作伙伴成立了深圳市拾玉儿童公益基金会,专攻儿童肿瘤方向。

基金会成立三年,线上运营『向日葵儿童』网站、公众号、科普小程序等媒体矩阵,进驻视频平台;线下,与各界联动,为癌症患者、家庭、医护人员、志愿者等助一臂之力。

决定从事公益的时候,李治中三十来岁。从个人发展来说,这是一个需要理智权衡利弊的阶段,李治中毅然选择了公益赛道,重新启程。

“我当时觉得我未来的职业一定要放在一个上升的行业里面,我觉得公益是个特别好的一个行业。”李治中认为,他选择公益,这是一个天时地利人和综合下的结果,“有个自己的团队就能做得更大,产生更大的社会影响力。其实我经常说这是蛮‘自私’的一个行为,自己觉得很有价值。”

李治中的思路总是很清晰,他坦言,自己是将科研中的思路运用到了公益上来。他曾调侃自己是一名“学渣”,但或许,将这个词换成“网感”更合时宜些。

“网感”需要一些个性。有了渊博的知识之外,还需要充分结合传播心理,加上对文案的打磨,以及自己对话术的不断复盘、训练,才能做到将关于癌症的专业知识真正讲进读者的心中。

说起来,李治中做科普的这些年,切切实实通过自己的力量破解了大家一些对于癌症的误解,并帮助了一些患者去积极治疗、康复。

李治中说,当“网红”从来不是他的目的,他只是想要将肿瘤这个严肃的话题,将那些误解、疑惑、治疗方法以更加通俗易懂的方式,被深受其困的大众所了解。

不过,儿童肿瘤公益这条路,仍是道阻且长。

           

                                                                          

                                                                             

您是如何走向公益之路的?

李治中:

回国之前,我在美国诺华制药工作,工作中我有时间就会写写科普,后来有一篇文章被学姐看到转发到微信,当时正好赶上了自媒体的兴起,渐渐打开了知名度。

17年底,有个机会做儿童肿瘤公益的事儿,我就决定回来了。其实这个事之前,我就一直想回国,也接触了一些别的岗位,但就是总觉得有些不对劲的地方。我觉得这件事是自己想做的,才有可能做得长久,公益也好,商业也好,科研也好,都是一样的。

当公益这个事来到眼前的时候,就觉得特别对,才一个礼拜我就决定回来了。我太太也特别支持我,如果说我是追逐梦想的,那么她基本是陪我回来追逐梦想的。

儿童癌症公益对于我来说,也能发挥自己的优势——差异化竞争。我可能是癌症科研人员里比较能讲的,而且我在诺华制药工作过蛮长一段时间,对于医药的研发也有自己的优势。

另外在从事公益之前,因为“科普网红”背景,我也积攒了不少怎么做科普的点子,我的信息在网上基本能查得到,在接触医生、合作方时,对方做背景调查时就能容易些。

另外,从我个人兴趣来说,我天然就喜欢和享受做比较复杂的事情。以前我们做科研其实是在很小的一个实验室里,我开玩笑说我救活了好多老鼠,但是没有机会去真正的帮助病人或者其他人。

直到我做科普,我发现自己所学的能够转化知识能力,真的帮到很多人。我就想,有了自己的团队,就能做更多的事,产生更大的影响力。

中国的公益、慈善与欧美比起来,相对来说是比较初级的,做公益对于我来说是处于一个上升行业,也是特别好的。


                                           拾玉儿童公益基金会现在的工作主要涉及到哪些方面?

李治中:

我们做三大块的事情,一块是科普,运营『向日葵儿童』科普网站、微信公众号、科普小程序等媒体矩阵,通过文字、视频、直播等多元形式输出科普内容;一块是基层医生的培训和支持;一块是临床科研。这三个板块,我们分成短中长期往前走。

现在我们就是围绕着推动中国儿童肿瘤的规范化诊疗研究这一块努力,奔着这个目标,有的项目走得快一点,有的项目慢一点。

为了改善东部、中部、西部儿童肿瘤医疗条件的不平衡,我们启动了“医护进修”项目,基金会资助中西部地区想要进入儿童肿瘤专业的医护人员到儿童肿瘤专科科室提高技能,同时帮助他们回到当地后建立规范化诊疗基地。

去年10月,我们启动了第一期培训,青海大学附属医院儿科3名医护人员顺利完成了在山东省肿瘤医院的学习。另外进修完后,当地医生在治病时也会得到专家的远程指导。

图2:山东省肿瘤医院儿童肿瘤科王景福主任(左)

与拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士(右)

一同为进修医生王兆建(中)颁发结业证书


现在网络那么发达,类似的合作可以是一个持续形态。我们希望这个项目可以变得更加开放,有更多人参与进来。

我们希望当地的孩子能留在当地治疗,能够让当地的医疗团队专业化,而不是让患者不停奔波、转诊。这不仅能减少患者家庭的车马费,也能够让医生有价值感。

儿童肿瘤属于罕见病,很缺临床研究,更缺新药。但过去的二十年,全世界单独对儿童开发的药物也只有四种。

其实这个罕见病 “并不罕见”,我从事癌症生物学研究多年,其实合作方和志愿者中也有很多顶尖研究专家。我们机构也希望能够联合临床医生、科研院所、制药企业,一起解决一些最紧迫的问题,在中国做出科研成果,惠及肿瘤患儿。

当然,我们机构也会与其他一些儿童肿瘤机构,联合推广科普。



图3:志愿者“葵花籽”在进行病房活动


我国儿童肿瘤的治疗现状是怎样的?

李治中:

有一个男孩被诊断了11次,最后一次在北京才确诊为淋巴瘤。

我们经常看到一些中西部地区患者的肿瘤长得特别大,就很难想象这种事,但这样的现象中国确实存在。

所以我们机构就希望能够解决儿童肿瘤的规范性与准确性问题。就像这个小男孩,他后来就恢复得很好。

还有一个甘肃的小孩子,一直骨头疼,家里人就以为他缺钙,就因为没有及时就医,最后不得不截肢。

其实我们的科普读者范围在基层是做得非常不好的。读者覆盖比较多的是一、二线城市受教育程度比较高的家长。

但下基层这个事,一个市里有很多县,每个县可能患癌症的也就那么几个,需要考虑的因素很多,付出的精力也很大,需要我们做接力,但我们现在人员有限,只能慢慢来。

之后希望能够在小城,哪怕不能确诊,至少也有一个科普基地,让当地的医生及时告诉患者去市里或省里某个医院可以治疗。

儿童肿瘤其实没那么可怕,就是要早发现早治疗。

但问题的关键就是家长意识太弱了,或者说基层医生不懂这种病,才会导致反复被误诊。

中国的医疗区域分布差异挺大的,儿童肿瘤是一个极其专业化的领域,也是一个太小的领域,在医疗水平不那么高的地方,误诊、漏诊时有发生。

其实,儿童肿瘤在全世界都缺乏药物和研究,但经过规范化治疗,整体生存率可以达到80%,甚至85%以上。

第二个现状是,家长的认知不清,导致错误选择放弃治疗。

就说白血病,有些家长一听孩子得了白血病就觉得孩子没救了,因为电视剧里不就是得了白血病就死了吗。

事实上中国现在白血病经过规范化治疗的治愈率可达85%以上的。还有一些地区的家长受教育程度没有那么高,他会有那种回去再生一个更“省钱”的想法。说实话,这样的现实以前我也是不知道的。

第三,经济问题也是很现实的。有些孩子前面耽误很多,到后面就需要复杂治疗了,比如骨髓移植、免疫疗法等等就很贵。

钱确实是一个问题,所以我们更希望当地的孩子留在当地治疗,可以节省非常多时间成本、金钱成本。



                                                     图4:儿童科普手册绘本

进入儿童肿瘤公益3年多了,你们机构有了什么新思路吗?

李治中:

其实我们现在还是处在单打独斗的状态。虽然和一些公益机构接触过,但仍旧了解的不多。

我们自己确实是属于埋头苦干的,前几年一直在探索我们基金会到底要做什么,修内功会多一些。说实话,我们还是很想与公益圈的多深入交流一下,看看有没有合作的机会。

今年我们想多出去走走,不管是去基层,还是接触政府、更多的公益组织,甚至寻找直接的合作,起码现在有一些实在的内容是可以拿出来探讨了的。

但在跨界接触时,我们以前没什么经验,也是在边做边摸索,因为不仅要达到我们的目标,也要完成对方的目标。

另外,做的项目越来越多,需要的专业人士也越来越多。但说起招人这件事也是非常费劲的。

我们经常开玩笑,工资不高,要求还特别高,所以招人其实挺难的。中国就是愿意做公益的志愿者特别多,但愿意全职的人蛮少的。

您的新书《癌症·防御》聚焦的是预防问题,那您认为当前中国在防癌这块做得怎样?

李治中:

预防这块,对于家长来说很难。每个人都会觉得这事和自己没关系,或者很害怕知道,就好像觉得你知道了就会得病一样。

有一个特别哭笑不得的事,有一个男生之前删了我微信,原因是他跟我说,他加了我微信后,他母亲的癌症复发了,所以要删了我。但我也能理解他。



图5:李治中的科普新书《癌症·防御》


所以说,现在大家对于癌症的态度就是到了中后期才会去解决这个问题。在预防层面对于我们大家来说真的是知之甚少,并且不愿去接触的。

在儿童肿瘤领域,我觉得现在也没有什么特别好的预防方法。因为儿童肿瘤绝大多数是先天的原因,一小部分是遗传,剩下百分之八九十就是一个随机的情况。

所以最好的解决方式就是不论是医生端还是家长端,都能尽早发现病症去治疗。



您专注科普也蛮长时间了,有什么经验之谈吗?

李治中:

我总结的一个很重要的经验是:大家喜欢看个例,而不喜欢看笼统的统计。科普切实面对的是大众,对于儿童肿瘤的科普,不仅要懂得科学,也要懂得传播。

科普的核心是想要通过这些故事来吸引更多的人读到内容,关注这个病。你会发现我们的正能量故事是非常有特色的。

我们有一个视频内容,从一个孩子光头拍到后来长发飘飘,这一个过程就是肿瘤治愈最好的证明。这样的例子最能打动人心,可以达到眼见为实的目的。



图6:肿瘤康复患儿大文


今年基金会三周年活动上,我们也请来了一个儿童癌症康复20多年的朋友分享故事,他现在女儿一岁多,也有生二胎的计划。

他自己其实都不太记得治病时的苦了,通过病友群,他了解到我们并成为了我们的志愿者,现在也很正能量。我们就觉得做这个事还是很有意义的,而且我相信也需要给公众去传达这样一种信心和乐观。

                                                                                                                                                   文章来源 | NGO观察

                                                                                                                                                          记者 |  雷尔佳佳                                                                                                                                                                  排版 | 凌霄



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