作为陪伴孩子战斗的家长,当孩子终于结束治疗,新的挑战也悄然浮现,特别是在学习与教育的道路上,如何更好地守护经历过风雨的小战士? 今天,我们对话鑫宝妈妈。她不仅是一位陪伴孩子成功打怪的母亲,也是一位老师、心理学爱好者。多重身份的叠加,让她对肿瘤康复孩子的成长和教育,有着更为深刻而独特的体悟。让我们一起倾听她的心路历程~
结疗两年:平凡、普通,就是最好的答案
Q:鑫宝结疗两年啦~目前状态怎么样呢?和刚结疗时相比,有哪些让你印象深刻的变化?
A:旁人看来,我们是心很大的那一类家长,鑫鑫在结疗四个月左右就开始进入全托状态了。
在发现病情之初,我们就设定了未来的教育理念:在保证卫生、健康的原则下,尽量不把孩子当病娃养。到了该去学校的时候就去,大人也能留出充分的精力和时间保持学习和成长。
结疗以来的这两年,他的精气神肉眼可见地在恢复。他的生命力经常在一声声具有穿透力的呼喊声和一个个大笑的表情中展现得淋漓尽致,让每个在场的人全然相信他从来就是如此充满力量、精力无限。
去学校接他的时候,我们也时常惊喜地发现他会和班上的每个孩子热情地打招呼,会和学校的老师以及所有的后勤人员开心地互动。他那种与生俱来的开朗乐天的性格时常打动我,虽然作为妈妈,天天看到他笑嘻嘻的脸庞应该习以为常了,但是每次当他展露那种能把冰块都融化的幸福笑容的时刻,我依旧会感慨:平凡的每一天是多么珍贵而美好!
鑫鑫在幼儿园和朋友玩耍
Q:这两年里,孩子的表现和其他同龄孩子相比,有什么特别之处吗?
A:成长带来的惊喜太多了,每个孩子都是上天送给父母的一份礼物。如果说有什么时刻让我感受到了他的独特,那可能是入托后不久的校内体检吧。那天班主任老师专门写下了一段文字来记录当时的情景:当医生开始帮鑫鑫验血的时候,他不慌不忙地看着医生,态度十分平静自然,验完血还十分有礼貌地对医生说谢谢,这是一个勇敢的小勇士!
那天去学校接他的时候,这件事还被传为了一段佳话,以至于领他走出校门的那段路俨然变成了走红毯的感觉。想想也是,老师大概很少见到验血不哭,验完血还跟医生说谢谢的孩子吧?
Q:孩子在重返校园或接触同伴时,有没有出现过因“治疗经历”产生的特殊反应(比如不愿提及伤疤、害怕体检等)?
A:完全没有,真的,一点也没有遇到过。 第一个原因可能因为他治疗的时候还太小了,所以小小的他在当时可以说是完全习惯了在医院的生活,对此并没有什么消极的感受。撇开身体的不适,他每天都有妈妈爸爸24小时陪伴在身边,我们给到他的是满满的安全感和幸福感。和其他孩子最大区别就是别人在游乐场玩,而他主要是在医院里坐电梯玩和提着化疗袋到处溜达。
回头看这一段历史的时候,我们基本可以说,鑫鑫是在医院学会说话、学会走路、学会跑步和培养出阅读习惯的。我们真的是一直把他当“普通孩子”来对待。因为一直这样被对待,所以他也成长成了一个普普通通的小男孩,但这样一个小男孩却是令我们骄傲的样子。经历过大病的家庭都知道,这里的“普通”是多么不普通的一个形容词。
第二个原因也是最主要的原因,就是当时我们大人对待看病的态度乃至对待医务人员的态度都很积极。发现鑫鑫生病的时候,他只有15个月大,但却每天都要在医院进行验血化验,或者进行PICC维护、小化疗和大化疗等。如何打破一开始的恐惧感和排斥感?我觉得最核心的就是大人不要恐惧和排斥这些事情,在头脑中想象和放大这些事情的痛苦,而要用一种平静的态度告诉孩子事实。说真的,让孩子理解正在发生的一切是最重要的!不要因为他们小就哄骗他们。
我当时经常一个人带着小小的鑫鑫进行验血等常规事务,他表现出的平静懂事总是让周围的人“看不懂”。其实,我只是一直用温柔而坚定的语气告诉鑫鑫,护士和医生是来帮助你的,接下来他/她会用凉凉的酒精棉给你手指消毒,然后要用小针扎一下你的手指,会有一点点疼,但是很快就会过去。当他因为疼痛而哭泣的时候,我会告诉他,不用怕,妈妈会一直陪着你!就这样,一次两次之后,他已经完全能够像一个成人一样平静地对待这一切。相信的力量是很强大的。
所以如果说有什么方法让孩子从心理上接纳这段特殊的日子,那应该就是把它当作普通的日子一样去过吧。不要过度美化,也不要过度丑化这段日子,以平常心去认认真真地对待它,最好的答案就会等着我们。
去医院验血的鑫鑫
他越来越像个小大人,
我就站在他抬头就能看见的地方
Q:孩子病愈后,你们的亲子关系有没有发生变化?他更依赖你,还是反而变得更独立?
A:他越来越独立了,跟同龄人比,算是有很强的自主意识,也有较强的沟通技巧和领导力。这些天赋和能力都让我感到惊喜,很多时候我都鼓励他自己去解决问题,而他也确实能够做到。这非常符合我对亲子关系的期待,就是彼此尊重,互相独立,互相支持。在他遇到挫折和委屈的时候,他会知道妈妈永远是站在他这一边的,内心会有这种牢不可破的信赖就可以了。
当他越来越像个小大人之后,我会更多地授权给他,同时在一边观察和确认他是否需要我的帮助。经常是在一步之遥的距离外陪伴着他。他做事做到一半,抬抬头就能看到我。
作为妈妈,我就是他的底气,他的内核,他的一面镜子。最适合我们的相处模式就是让我们彼此都感到舒服的模式。也许,随着他慢慢长大,我们之间的物理距离会越来越远,但是我们的心理距离是永远不变的。

妈妈总在一步之遥的地方
不鸡娃,但也不把他当病娃
Q:作为老师,你在面对普通孩子时会有相对固定的教育逻辑,但面对经历过肿瘤治疗的孩子,你在规划他的学习节奏(比如要不要提前学)时,是否调整了原有的教育理念?
A:首先,作为一个教育工作者,我的教育理念是尽量避免把学生归类,所以我不会把孩子分成普通孩子和病愈孩子两大类,因为那样可能会固化思维。固化思维容易对病愈孩子给予过多的(也许是不必要的)“理解”,而剥夺了一部分他们学习的可能性,同时也可能剥夺了他们一部分的价值感。
我在教育学生包括教育鑫鑫的时候,更关注的是个体差异性,以学习者自身的兴趣和能力去加以引导,来促进他们的最近发展区(即学生当前能独立达到的水平,与在他人帮助下可能达到的更高水平之间的差距)的发展。
像鑫鑫这样的学龄前儿童,很多时候需要我们家长来观察他的注意力停留在哪些地方,比如在他自由玩耍的时间当中,他喜欢读绘本、过家家和涂鸦,那我就会把一些适合在这个年龄段发展的能力(语言表达、合作、情绪管理、控笔等等)穿插到这些活动当中。对于他目前还不太有兴趣的方面,我会保持观察的态度,因为我知道孩子的兴趣有时候也是会变化的。比如说,他从小到大运动的能力比较一般,我们就一直鼓励他尝试各种类型的运动,直到最近几个月,他上了一个运动课程之后,就爱上了体操类的运动,从此在大运动上也开始展现出主动性和自信。

鑫鑫跑步中
是否会给鑫鑫提前学?哈哈,我的答案是会的,和大家保持一样的节奏吧,因为我不会把他当作病娃对待的。但是我的心态还是不鸡娃,能够保持身心健康,保持自洽的人生态度,就已经超越了大部分人了。
Q:你既是家长又是老师,当孩子出现学习困难时,会不会陷入“想严格要求又心疼他”的矛盾?
A:主要会看看他的困难是什么原因造成的。我想教育者的主要作用就是在孩子需要我们的时候提供及时、有效的帮助吧。
是否一直以严格的态度来对待学习?我想我应该会的。要么不做,要做的话就要以投入的态度去做。但是我很少用强硬的态度去约束鑫鑫达成这个严格的要求,我主要是用以身作则的方式来影响他。如果自己都做不到的事情,我是不会要求他做到的。另外,我比较相信陪伴的力量,和每个人的天赋,所以在学习上我不会“既要还要也要”。这样,自己的心态就会比较放松。
是否会在发现他疲惫的时候心疼他?这个情况不太有。因为他的身体机能已经完全恢复了,而我们也没有给他太多压力,所以大部分时候他还是在快乐地吃吃喝喝中度过每一天的。最近他在暑托班里开始语数英各科的学习之后,我们会增加他放学后的运动时间,通过时间上的平衡来帮助他释放掉学习的压力。
一起读书的日常,你读你的,我读我的
现在,最重要的事,是照顾好自己
Q:如果你要给其他刚经历孩子结疗的家长提一个建议,结合“家长 + 老师 + 心理学爱好者” 的三重身份,你会更想强调哪一点?
A:那肯定是强调心理学了!因为心理学并不仅仅是心理咨询或者精神病学的专业范畴,它还包括泛心理学。自我的认同,亲密关系的维护,亲子教育……当今社会上大家关心的话题其实都可以借由心理学来进行深度的探索。
作为刚刚陪伴孩子完成渡劫的家长们,我建议大家可以去参加一些泛心理类的体验课程,让自己缓过来、放松下来。我自己这几年都在这个缓过来的过程中,大家也可以慢慢来。毕竟,我们在肾上腺飙升的日子里消耗了太多精神和体力了。现在,最重要的事,不是继续围绕孩子展开。最重要的是我们要照顾好自己,让自己发自内心地快乐起来。当我们自己被滋养了,我们的孩子也会越来越好。
今年暑假,我独自去旅行啦
Q:这两年里,你觉得自己最大的成长是什么?
A:我这几年最大的成长就是与自己和解了。从小,我都是个上进勤奋的人,这是性格使然。但是在这漫长的30多年的时间里,我一直是忽略自己的需求和感受的,只是依靠着惯性来高效地工作和生活。因为孩子生病这件事,我不得不重塑自己的认知体系,这时我才意识到一直以来我可能一直在努力扮演好各种角色,但是却没有真正思考过我为什么要这么做。
当我重拾心理学,借由各种工具重新认识和接纳自己的时候,我的人格发展得更加全面了,看待很多事情的角度也随之发生了转变。我的能量状态也因此能够稳定地保持在一个相对较高的位置。这时,在面对大大小小的各种人生问题的时候,做正确的选择都会变得容易很多。
跟大家分享一个里程碑式的转折点,那是在确诊后的一个月左右。那时,我们刚刚身心疲惫地从医院回到家里。头脑中第一个积极的念头就是要开一个小红书账号,和陌生人分享看病的经历。当时的想法是希望鑫鑫受的苦不会白白浪费掉,不会因为时间而被遗忘,希望自己把在医院摸爬滚打积累的宝贵经验分享出来,让更多的家庭少走弯路。
后来,在陪伴孩子看病的这一年中,在这个账号当中的每一次用心书写都为自己做了一次心理疗愈,在无助的深夜或在医院等号的间隙,这个账号里的真诚互动让我知道这个世界有一种没有边界的力量,它可以化不可能为奇迹,它可以让我跌倒再爬起。
这种力量就是爱!
内容及图片已征得主人公同意转载需授权作者 | 鑫妈
编辑&排版 | 夏雨