沟通与应对
文章来源：向日葵儿童网站 作者：向日葵儿童网站 责任编辑：admin 时间：2018-10-30
如何与孩子谈及癌症与治疗
1. 告诉孩子真相的好处
您可能会问自己，“为什么我要告诉孩子关于癌症的事”。为了保护孩子，怕吓着孩子，如果家长认为是“可怕”或者“不好”的事情，他们通常会选择不告诉孩子。但是在孩子的世界里，比起预知了“不好”的事情会发生，他们更害怕的是不知道会发生什么。其实，告诉您的孩子关于癌症及其治疗有许多好处：
- 您可以建立起孩子对您及医护人员的信任。
- 您的孩子能够知道将要发生什么，可以期待什么。
- 孩子通常会用想象填补信息的空缺，正确完整的信息才能帮助他（她）纠正对癌症和治疗的误解和消极想法。
- 如果您的孩子知道参与治疗的意义和重要性（比如，吃药、到医院复诊、进行脊椎穿刺），他（她）会变得更愿意合作。
- 让孩子们知道和了解自己的病情，可以让他们变得更加勇敢。在面对疾病时，他们知道自己还能掌控自己的健康，还能够与疾病斗争，就不会在未知的恐惧中惊慌失措。
但是，父母在跟孩子说起癌症是什么、怎么治疗癌症的时候，应该根据孩子的年龄来选择用词。您也可以寻求为您孩子提供治疗的医护人员的帮助，请他帮您寻找合适的方式对孩子解释疾病、病情和治疗。如果您能找到相关的涂色书、“教学”玩具以及其他宣教资料，则能更好地帮助孩子理解所发生的一切。还要记住一点：孩子通常是通过反复地“做”“看”“听”这些直观的体验来学习东西的。所以您可能需要耐心地、反复地为他（她）讲解，直到消除他（她）的疑惑和恐惧。随着孩子不断长大，他（她）可能会想要知道更多关于他（她）的病情和他（她）所接受的治疗的信息。
2. 关于癌症的传言：是科学还是谣言？
在这个信息时代，常常存在许多关于癌症的传言，有些甚至家长自己也会盲目相信。在您和孩子听闻了癌症相关的信息时，一定要帮孩子辨别真伪。如果您无法确定这些信息是否正确，请务必向医护人员求证。
2.1 癌症是某个人的错？
患有癌症的孩子，或者他（她）的兄弟姐妹，或者他（她）的父母有时会认为，癌症是因为他们做了什么，说了什么，甚至是某些不好的想法所造成的。一定要告诉他们，他们做什么、说什么、想什么是不会让一个人得癌症的。
2.2 癌症会传染？
癌症是不会传染的，别人不可能将癌症“传染”给您。
2.3 癌症会导致脱发？
很多孩子以为癌症会导致脱发。事实上，导致脱发的是治疗癌症的药物和其他治疗方式。但是记得要告诉他（她），通常情况下，在治疗结束后头发还是会长回来的。
3. 如何向孩子解释癌症
这里有一些小建议可以帮助您更好地与孩子谈论关于癌症的话题。请记住，您要根据孩子的年龄来决定要告诉他（她）的信息量。有一些医院、机构，以及公益组织会有一些专门受过培训的专家，比如护士、儿童生活专家、心理精神科医师以及社会工作者，他们可以帮助您找到合适的方式去向孩子解释“癌症”这件事。
你需要和你的孩子们讨论，当他们回答同龄人时，用什么样的语言会让他们感到更舒服。孩子的同学和朋友可能会问他（她）的病情。你可以通过和孩子讨论他们感到舒服的回应方式来提前准备好答案。当然，也有些孩子不喜欢和同学谈起他（她）的病，而有些孩子会更希望和朋友们聊一聊。只有了解您的孩子最希望的方式，才能更好地帮助他（她）。
为了帮助您的孩子理解什么是癌症，首先需要告诉他们人体的一些基本知识，细胞是组成人体的基本单位。细胞很小，小到肉眼都看不到，只能通过显微镜才能看到。我们身体的每一部分都是由这些小小的细胞组成的（包括骨头、血液、心脏、皮肤、等）。在健康的身体里，我们很多功能都是由这些小小的细胞一起合作完成，比如看风景、听音乐、抚摸等。但是一旦这些细胞生长不受控制，就会变成癌症细胞，和我们体内健康的细胞生活在一起。
当你在和孩子聊关于癌症话题的时候，您可以先问问孩子，他（她）认为是什么让他（她）得了癌症的。这样你就有机会可以纠正一些他（她）错误的想法。当您和孩子谈及癌症的时候，避免使用“不好的细胞”和“好的细胞”，这样您的孩子就不会认为自己不好或者做错事，受到这些“不好的细胞”所谓惩罚。取而代之的是，您应该用“病了的细胞”和“健康的细胞”。“病了的细胞”并不是“不好的细胞”，它们很脆弱，需要我们的照顾使它们变回“健康的细胞”。下面我们将会告诉您一些方法，帮助您向您的孩子解释不同的癌症类型。
3.1 白血病
骨髓是建在骨头里面，专门用来生产血的工厂。这个工厂可以制造出三种对人类很重要的血细胞：红细胞、白细胞、血小板。其中，红细胞可以帮助人类运送重要的氧气。白细胞则负责找到伤害人类的坏家伙并打败他们。血小板可以帮助受伤的人类止血。白血病就是其中的白细胞生病了，他们没办法正常地工作，没办法正确地找到坏家伙，有时候还会不小心把善良的其他细胞也当作坏家伙，攻击它们。
3.2 淋巴瘤
免疫系统是人体的防御系统，负责找到那些不健康的细胞和那些不属于人体的细胞，并且驱赶他们。在免疫系统里面，做这类工作的细胞叫淋巴细胞，它们住在人体的淋巴组织里。淋巴细胞因为生病了，没办法正常工作去保护人体，它们有时候会错误地把健康细胞也驱逐出人体。
3.3 实体瘤
开始时，我们要向孩子解释癌症病发部位的正常功能是什么，譬如，当解释腿部的骨肉瘤时，我们先要告诉孩子，腿可以支撑我们的身体，让我们行动自如，让我们可以去想去的地方，做想做的事情。而实体瘤，是许多生病的细胞粘在一起，形成一个肿块。这些生病的细胞会长大，排挤那些健康的细胞，妨碍健康的细胞顺利进行它们本来的职能。
4. 如何向孩子解释癌症治疗
在让孩子们了解“什么是癌症”之后，我们就可以开始和他们聊聊关于癌症治疗的话题了。在此之前，您应该确认清楚孩子将要进行的治疗。同时也要告诉他们，其他生病的小朋友，因为得的癌症类型不一样，所以会接受不一样的治疗，或是他们会接受同样的治疗，但是强度和频率可能会不一样。接下来，我们将为您介绍最常见的几种治疗方式。
4.1 化学治疗
化学治疗，也就是人们常说的“化疗”。化疗的药物可以杀死身体内生长过快的细胞，而癌细胞，因为失去身体机制的正常调控，通常生长得比正常的健康细胞快得多。而化学治疗就是利用这样的机制来杀死癌细胞的。但是，在我们体内，也有一些健康细胞的生长速度和癌症细胞一般快，因此化疗也会或多或少地伤害这一类的健康细胞。但是，健康细胞通常能在治疗结束后恢复正常。
当化疗损伤到健康细胞的时候，孩子可能会出现一些治疗的副作用，比如脱发、胃部不适、呕吐、口腔溃疡、发烧、疲劳或感染等。但不是所有孩子都会表现出所有这些副作用，这取决于化疗药物的具体种类。根据孩子的治疗方案，医护人员会和您交流可能出现的副作用。
4.2 放射治疗
放射治疗也就是我们所熟悉的“放疗”。放疗会使用一些高能的射线，而这些射线是我们没办法看到也感受不到的。治疗的仪器会将这些射线聚集在癌症所在部位，将癌细胞摧毁，从而抑制癌细胞的生长和扩散。放疗也有可能会伤害在癌细胞附近的健康细胞，但是同样的，健康细胞在治疗结束后还是可以恢复的。当放疗损伤到健康细胞的时候，孩子们可能会出现一些治疗的副作用，比如脱发、胃部不适、呕吐、口腔溃疡、疲惫、发烧或皮肤发红等。但不是所有孩子都会表现出所有这些副作用，这取决于您孩子癌症所在的部位以及接受放疗的强度。根据孩子的治疗方案，医护人员会和您交流可能出现的副作用。
4.3 手术治疗
在手术中，医生会切除全部或者部分的癌组织。有些手术中，医生也会在孩子体内放置导管，从而可以更有效地给药。有些孩子需要放置营养导管（比如胃管）的手术，从而使他们在治疗过程中通过这些导管获得所需的营养。您的治疗团队将会告知您孩子所需接受的具体手术。一些特殊的药物（麻醉药）将会用来帮助您的孩子减轻大部分手术中的痛苦。
如何帮助孩子面对癌症
和您的孩子讨论过了关于癌症和治疗的问题，是时候可以和孩子聊聊如何处理自己在这个过程中的情绪变化。您的孩子可能会因为癌症而感到生气、负罪感、伤心、孤独和害怕，但是很多时候他们也会感到开心。用一颗平常心看待他们的情绪变化，让孩子知道在平时他（她）也会产生这些情绪。知道怎么称呼这些情绪通常对孩子们有好处。
要诚实地告诉孩子您自己的感受。孩子是可以感受到您的情绪变化的。分享您的感受，告诉他（她），人们都会有感到不开心或者生气的时候，这都是正常的。
癌症会让您和您的孩子经历许多变化和挑战。作为父母或者监护人，你可能会问：
• 我的孩子对癌症了解多少？
• 面对癌症治疗，我的孩子会有怎样的感受？
• 在这个过程中，我该如何支持和帮助我的孩子？
不同年龄的孩子对癌症和癌症治疗的理解和反应是不同的。孩子的个性、处事方式、他（她）所得到的支持、治疗方案，以及年龄或者心理成熟度，都将会影响您的孩子应对癌症的方式。让孩子知道我们接受他（她）的所有感受，分享他（她）的感受会让他（她）感到更好。告诉孩子可以有不同的方式来表达自己，例如说说话、写日记、画画，甚至是参与一些激烈的运动，比如跑步或者是打沙袋。让孩子们知道，回答“我现在不想说”也是没问题的。
当您的孩子面对压力的时候，他（她）的正常行为模式将会发生变化。他（她）会变得更加依赖成人，会退回到小时候的行为模式，心理学上称之为“退行”，从而可能表现出尿裤子、无理取闹等行为。作为孩子，他（她）是不懂得应该如何应对和处理这么多因为癌症带来的情绪和感受的。
您是孩子生活中非常重要的一部分，在整个治疗过程中的作用举足轻重，因为您知道孩子过去经历过什么，知道孩子通常是如何处理压力的。您可以帮助医护人员更进一步了解您的孩子。您和医护人员可以一起找到新的方法去帮助孩子更好地面对癌症和癌症治疗。
让孩子明白，医疗团队会照顾他（她），而你也会继续支持他（她）。因为孩子会感到非常脆弱，所以当您的孩子了解到在整个过程中您会一如既往地爱他（她），他（她）可能会要求或需要更多保证。您需要向孩子展现出您一直都在身边支持他（她）。
接下来的部分将会告诉您，不同年龄的孩子面对压力时通常会出现的一些反应，也会就如何帮助不同年龄阶段的孩子应对癌症提出建议。
1. 婴儿（出生到12个月）
2. 幼儿（1岁到3岁）
3. 学龄前儿童（3岁到5岁）
4. 学龄儿童（6岁到12岁）
5. 青少年（13岁到18岁）
家长如何应对癌症
在孩子确诊癌症之后，家长及整个家庭的生活都会发生很多改变。每个家庭都不尽相同，因此应对危机的方法也有所不同。
1. 面对各种情绪
孩子患病期间，许多家长一般会出现恐惧、愤怒、抑郁或自责的情绪。出现这些情绪是很正常、很普遍的情况。跟亲友、医护人员或者其他孩子家长倾诉、交流都会有帮助。和他人分享这些情绪可以使您更好的适应这些生活变化。
1.1 恐惧
您也许会为癌症治疗、经济因素以及如何帮助孩子战胜癌症而担忧。交流并谈论这些恐惧也许会有所帮助，医护人员也会倾听并帮助您。
1.2 愤怒
1.3 自责
1.4 抑郁
通过亲友及医生的帮助，大部分家长能够调整情绪以专注于孩子所需的治疗。个人及家庭的心理辅导能让家长们找到自己内心的力量。有时候家长会感到自己被个人情绪占满而无法专注于孩子的治疗。如果在孩子确诊之前存在来自其他方面的压力，例如事业、婚姻状况、情绪问题或者药物滥用，都可能使问题加重。选择向自己相信的医护人员倾诉也许会带来帮助，他们可以提供适当的心理咨询或药物。
作为父母和照顾者，你会很容易忽略自己的需求。请记住，为了更好地照顾孩子，你必须先照顾好自己的身体和情感需求，只有照顾好你自己，你才能够成为孩子健康生活的榜样。
2. 面对孩子的病情
一些关于面对孩子病情的建议包括：
• 注意更多地与爱人或亲友倾谈，尝试谈论孩子病情以外的话题；
• 在孩子面前谈论他们的病情时，应让他们也加入谈话；
• 通过散步、读书或和朋友谈心来减轻压力。您会了解对自己有效的减压办法；
• 尝试与爱人或家人轮流在医院照顾孩子；
• 家长需要共同面对孩子的治疗，分担责任可以缓解因独自照顾孩子而产生的矛盾；
• 接受亲友的帮忙。向他们建议能够帮助自己的途径，例如购买生活必需品、做饭、打扫卫生或送孩子上下学；
• 确定一位愿意直接与您沟通，并向其他亲友通报孩子病情的亲戚或朋友。这样您可以免于重复地向他人通报孩子的病情。您可以通过网站、博客、微博或其他网络方式向朋友告知病情；
• 向医护人员寻求帮助；
• 与其他孩子家长交流；
• 加入关爱互助小组；
• 向医生询问心理咨询或药物是否适合您。
3. 孩子病情对家长婚姻或恋爱关系的影响
慢性病会使家庭生活迅速颠覆。家长通常会因想要尽量满足孩子及家庭的需要而感到疲惫不堪；经济压力也是很常见的。许多家长尝试在工作的同时尽量保持日常生活节奏不变。许多夫妻感到孩子的病情给他们之间的关系带来压力：例如无法在对方身上花时间，对孩子的病情感到愤怒或挫败。以下三件事对预防婚姻或恋爱关系的解体可能有所帮助。
3.1 尊重对方面对病情的方式
每个人面对压力的方法不尽相同。一些人会回避问题，一些会哭泣或生气，一些会通过寻找病情资料缓解压力。有些人会用忙碌的工作麻痹自己，使自己不再专注于孩子的病情。有些人可能变得很沉默，喜欢独自一个人想事情，这可能会导致误解和伤害到别人的感情。夫妻双方需要理解和尊重对方面对孩子病情的方式，尝试了解对方接受孩子病情的程度。
3.2 保持沟通
成功婚姻的重点是沟通。在有压力的情况下，更需要交流并理解对方的情绪、恐惧、感激和相关信息。沉默会导致伴侣之间疏离的感觉。分享情绪及信息能够帮助伴侣保持亲密关系并更好地做出决定。
3.3 接受改变
孩子的病情及治疗会改变家庭成员的角色，角色的变化可能会给婚姻或家庭带来压力。对于支持孩子的治疗来说，暂时的角色改变也许是必须的；有些成功的角色改变也许会持续下去成为家庭的一部分。
3.4 家长共同承担照顾孩子的责任
一些关于家长共同承担照顾孩子责任的建议：
• 共同了解癌症的诊断和治疗；
• 共同照顾孩子的兄弟姐妹；
• 与对方沟通情绪；
• 与对方惺惺相惜，避免指责批评对方；
• 接受亲戚、朋友及邻居的帮助。
4. 对分居或离异家长的建议
分居或离异对大多数家庭来说都是困难的，孩子确诊癌症则会使问题更加严重。专注于、孩子极为重要，保持专注可以缓解孩子确诊前已经存在的问题，或者孩子的癌症确诊所带来的问题。
家庭的界限及日常生活会因为分居或离异家长共同照顾孩子而受到影响。继父或继母需要给予孩子的亲生父母时间及空间，让他们可以共同为治疗及护理孩子做出决定。这通常会给继父或继母带来困扰，难以决定是否给予帮助。在孩子开始治疗之后，就育儿计划保持灵活并支持对方是极为重要的。
如果您和前夫（妻）的关系紧张，向心理医生或志愿者寻求帮助也许会对您的情绪有所帮助。此外，孩子也许需要更多的支持来面对生活中的变化，特别是家庭刚经历离异或分居的时候。
共同面对，尽量避免分居或离异的压力影响到孩子的治疗和护理。婚姻或者恋爱关系的结束，并不意味着关照孩子的义务也就此结束。良好的沟通对孩子的照顾会有促进作用。
有关的建议包括：
• 在您和对方就彼此关系及育儿计划进行沟通商议时，请记得关注孩子的需求；
• 将离婚判决书儿童监护探视权的副本加入孩子的病例中；
• 为避免误解，与医生讨论治疗计划时邀请对方同时参与；
• 向医生要求定期向家长双方提供重要信息，特别是某一方家长无法参与和医生讨论的情况下。这样您可以确保双方均及时获得重要的信息；
• 向医护人员索取双份的教育资料，以确保双方均了解相同的信息；
• 制定家庭交流计划，以确保在孩子住在两个家庭时重要的健康信息能够及时分享；
• 如果您或您的前妻/前夫再婚，应同样向继父/继母教授照护孩子的知识；
如何帮助兄弟姐妹及祖父母应对癌症
患病孩子的兄弟姐妹也许会产生不同的情绪及反应。通常他们和患病的孩子有着相同的需求，也许会感到难过、害怕、对未来充满不确定。他们也许会害怕癌症这个词并且担心死亡。不管年龄大小，他们都能感到家庭生活中发生的变化。
兄弟姐妹在感到伤心和担忧的同时，也可能产生怨恨和愤怒的情绪。爸爸妈妈把他们所有的精力和时间花在患病的兄弟姐妹身上，亲友们都关心、宠爱患病的孩子。家里其他的孩子特别是年幼的弟弟妹妹更容易产生嫉妒，伤心哭泣。有时孩子的兄弟姐妹也会出现自己的问题，例如抑郁、失眠、身体不适或学习问题。
1. 如何帮助患儿的兄弟姐妹？
有关的建议包括：
• 在您的其他孩子身上花些时间，和他们一起做些他们感兴趣的活动；
• 让他们了解到您依然爱他们；
• 向他们解释患病孩子的病情，正在经历的治疗以及副作用。根据他们的年龄决定告诉他们的信息。让他们相信癌症并不传染，孩子罹患癌症也不是因为他们的原因；
• 带着其他的孩子去医院探望患儿，使他们感到自己也参与到照顾患儿之中。这也许能减轻他们的恐惧感，并让他们和患儿更加亲近；
• 如果可能的话，请一位亲友来家里暂住照顾孩子的兄弟姐妹，而不是把他们送到别的家庭暂住；
• 让孩子（们）帮助做一些家务，这样可以使他们感到自己对家庭有所帮助；
• 与孩子的老师交流，他们可以对孩子提供帮助并及时向您告知孩子在学校的表现，要让老师们知道孩子需要应对额外的压力；
• 向医护人员、心理医生及志愿者寻求帮助。
2. 对孩子祖父母的影响
孩子的祖父母在得知（外）孙子/（外）孙女罹患癌症时可能有不同的反应。同您一样，他们会感到震惊且无法相信，会因自己活了多年而感到自责。他们也许会觉得自己对此有责任，认为自己把癌症传给了孙辈。祖父母也许会感到伤心怜惜，不仅为孙辈，也为自己的儿子或女儿。
祖父母会对您和您的家庭提供重要的帮助。如果他们身体健康且与您居住在同一个城市，他们可以在医院或家里提供帮助。祖父母也可以照顾、安慰及关爱孩子的兄弟姐妹。祖父母也可以帮助您向其他亲朋好友通报孩子病情。让他们参与到和医护人员的讨论中可以帮助他们了解孩子的治疗计划。
如何管教孩子
家庭的日常生活在孩子确诊的时候就开始受到影响。孩子会受到来自家庭成员和亲友更多的关注，也可能会收到更多的礼物。即使孩子感到身体难受，礼物和关注依然有吸引力，他们会习惯于此，并希望一直被这样特殊对待。
当这种特殊对待结束的时候，对孩子的管教往往会出现问题。在孩子身体不舒服的时候，他们会更倾向于表现不成熟并更加依赖家长，疼痛及治疗（例如固醇类药物）的副作用会使任何孩子都变得更加敏感急躁。这些行为变化可能会使您感到孩子难以管教。
许多家长在孩子受病痛折磨的时候经常感到无助和自责，您也许会觉得需要给予他们特殊对待以补偿病痛带来的折磨，这种感觉是正常的。然而纵容有时候会引发一些问题。孩子们需要家长为他们树立规则，被要求遵守规则可以给他们带来安全感。如果家长过分纵容孩子，他们会觉得自己的病比想象中严重。
关于管教孩子有以下建议：
• 为孩子制定清楚明确、前后一致、适合其年龄的要求和规则；
• 根据孩子的情况适当进行调整。如果孩子不舒服，不一定需要在每次要求的时候都说“请”和“谢谢”；
• 用其他惩罚代替体罚来教育孩子。尝试让孩子一个人待着或暂时剥夺他的某种小权力；
• 表扬孩子好的行为。
关于学校
在治疗期间，孩子需要继续学习、成长并接触同龄人（小朋友）。上学是帮助孩子恢复正常生活的重要部分，可以使孩子对自己及未来充满良好的信心。请就孩子返回学校学习的最佳时机咨询医护人员。为了帮助孩子顺利过渡到学校生活中，医护人员也可以去孩子的学校向同学们介绍癌症及其治疗方法。如果孩子的同学患有流行性感染性疾病（例如水痘）应请学校立即通知家长。
对许多孩子，特别是由于治疗身体发生变化的孩子来说，回到学校是很困难的。脱发、增重或减重是常见的情况。如果您的孩子有这方面的问题，请向医护人员咨询。如果您的孩子无法按时完成学业，请向学校寻求帮助。
如果您的孩子无法上学，请与老师和学校进行沟通。医护人员会为学校提供一个孩子诊断和治疗的详细说明。老师会向孩子提供家庭作业辅导，帮助孩子和同学们保持联系。此外，也可以向家庭教师寻求学业上的帮助。
参考资料：
1.《向日葵家庭手册》
2. https://www.caresearch.com.au/QuoCCA/Portals/6/Documents/Palliative-Care-for-Children-with-Cancer.pdf
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