7岁确诊横纹肌肉瘤的姑娘重回课堂

文章来源:向日葵儿童 作者:肖潇 责任编辑:admin 时间:2019-09-26

作者 | 肖潇
排版 | Artemis

校对 | 姜姜


本文征得主人翁明焰及明焰妈妈同意

首发于“向日葵儿童”

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  2017年,小姑娘明焰确诊横纹肌肉瘤。刹那间,母女俩陷入了无助的困境。绝望中,她们拾起勇气,在异乡开始治疗,用坚强的意志与病魔对抗。治疗期间,妈妈独创打怪游戏等方式帮助明焰克服恐惧。
  妈妈用她积极坦诚的态度带动明焰一同成长。经历了14次化疗、25次放疗后,明焰终于结束了住院治疗,带着重新长出来的小卷发回到校园里。未来在前方,一切可期。


  今年云南的夏天带着几分清爽,9岁小姑娘明焰摘下凉帽,露出藏在下面的漂亮新发。或许,克服磨难的孩子,总会得到上天最独一无二的嘉奖。
  经历这一场劫难后,为了治疗剃去一头直发的明焰长出了乌黑水亮的卷发,衬得她的脸庞更加娇俏可爱,像是个漂亮的洋娃娃。这个意外的“礼物”令明焰母女俩分外惊喜。
  她们终于告别了之前那段痛苦的时光。

明焰的全新小卷发


女孩被确诊恶性肿瘤

“不隐瞒”是妈妈的选择


  2017年11月,某天在给明焰洗脚的时候,明焰妈妈突然发现女儿的脚丫子上出现了一个明显的肿块。女儿身体一直很好,长出这样的肿块实在让人觉得蹊跷,明焰妈妈马上带着女儿在附近的肿瘤医院检查。

  两周后,病理确诊为横纹肌肉瘤。

  “当时医院告诉我,孩子没有希望了,化疗放疗都不管用的!我立马就懵了,好好的孩子,就因为脚底长出一个不痛不痒的包块,怎么就会没希望了呢?”面对这样残酷的"判词",身为一个母亲,明焰妈妈完全无法相信,也不能接受。再绝望的境地,再冰冷的现实,也不能让她轻易放弃她的孩子。

  当晚,她就发疯似的在网上查找相关资料,得知外地一家医院可能有治疗方法,她立即带着女儿动身,寻找生的希望。 

  来到一个完全陌生的城市,明焰妈妈独自照顾着孩子。
  每天面对的,是24小时棘手的护理问题,是可能失去女儿的心理压力。而此时的明焰正经历着病痛折磨,忍受着化疗后强烈的身体反应。这就是母女俩在广州的生活。
  尽管面对这样的困难,明焰母女却从来没有放弃和退缩,而是选择了相互温暖,并肩作战。她们的每一步都很艰难,但每一步都很坚强。

  “坦诚”和“尊重”是明焰妈妈一贯的教育风格。
  她认为真实的交流和正面的鼓励,能让孩子更好地理解和配合治疗。因此在治疗一开始,明焰妈妈就将真实病情和治疗方案全盘托出,对明焰没有丝毫的隐瞒。
  “活检是怎么样,手术是怎么样,化疗是怎么回事,我通通都告诉她。”明焰妈妈说,“小孩都这么大了,没什么好隐瞒的,她应该知道这些。”事实证明的确如此,在妈妈的引导和沟通下,明焰能更容易地去理解治疗,克服恐惧。

  在治疗过程中,妈妈总是鼓励明焰用最真诚和自信的姿态去面对世界。当时,在明焰老师的帮助下,明焰所在小学的全校师生纷纷为小姑娘募捐治疗费用。
  由于相关政策规定,明焰妈妈需要向大家公示明焰的患病和家庭情况。
  很多患儿家庭对于这样的要求通常会显得有些迟疑,担心这样公开是否会让家庭显得弱势,或是让孩子的病受到他人误解。但明焰妈妈没有犹豫,她坦诚地向大家展露了最真实的情况。
  妈妈告诉明焰:咱们没什么可避讳的。你要记得这所学校的每个人都在为你付出,关心着你,学会感恩。
  明焰点点头,妈妈的话她记住了,记住的还有妈妈一直以来坚定的目光和不畏态度。“父母是孩子最好的榜样。”在妈妈的影响下,明艳无论在患病和返校期间,都可以坦诚的交流,自信的面对外界的声音。

妈妈独创“打怪游戏”

帮助孩子度过放疗期


  化疗过程非常痛苦。

  对小小的明焰来说,每接受一次化疗,都像是经历了一场殊死搏斗,让她精疲力竭。为了鼓励明焰,明焰妈妈把化疗比作是打小怪兽游戏,明焰是游戏中最厉害的小勇士,一轮轮的化疗就是一轮轮的关卡。
  明焰小勇士需要挑战许多关卡后才能打败小怪兽,取得最后的胜利。从一开始接受打针害怕到发抖,到后来自己可以独立做完一个MR 的检查。
  妈妈的话,就像是一粒勇气的种子,在明焰的心里生根发芽。
  整个疗程中,明焰进行了14次化疗,25次放疗。小姑娘咬着牙关硬着头皮闯过了一关一关。 



明焰最后一次化疗时妈妈在胶带上留下的涂鸦

  放疗期间,明焰的懂事和乖巧也让妈妈十分欣慰和骄傲。

  在病房,大部分患儿都因为难熬的治疗失去了胃口。让一个化疗期的孩子能够多吃一口饭成为了每个陪护家长的心愿。而明焰却让妈妈省了不少心,她知道自己必须多吃几口,才能让妈妈少发愁,也只有这样才能更好的实现自我康复,储蓄精力和病魔展开新一次的较量。

  努力克服化疗后反胃呕吐反应,给自己补充营养,成为了明焰每天坚持的“功课”。

  “真的很乖,吐了她也会接着继续吃东西,从一开始的化疗反应强烈到后期情况越来越好,血项也越来越稳定,最后一次化疗几乎没有反应。”谈到这一点,明焰妈妈也对女儿的坚强感到钦佩。

  一年的化疗期内,明焰没有输过一次血,没有打过一次升白针。从这个结果来看,她这门“功课”是满分。


明焰和爱心志愿者一起做游戏


  坦诚的妈妈对明焰无话不说,但她也曾跟孩子撒过一个善意的“谎”。

  爱美是每个女孩子的天性,明焰也非常爱惜自己的一头长发。化疗开始的时候,孩子必须剃头来配合治疗,为了让明焰接受这件事,妈妈告诉小姑娘:掉头发和换牙一样,每个小朋友到了七八岁这个年纪都需要剃成光头,重新换一次头发。这样以后才能长出来更好更漂亮的头发。

  但是剃头后明焰渐渐发现,病房里其他年龄的小伙伴们也都是光头,这可和妈妈说的不太一样呀。不过明焰并没有追问,而是选择继续相信妈妈这个善意的“谎言”,期待着自己能长出更漂亮的头发。

  当别人问起她的头发时,她也只是笑一笑,天真地回答说剃光头是为了换头发。 


帽子姑娘重回课堂

共同成长传递爱心


  在医疗团队规范全面的治疗帮助下,2018年11月,小明焰结束住院治疗。
  今年3月,小明焰重新回到了小学的课堂。在开学前,明焰对返校的生活既期待又有些胆怯:终于又能见到一起学习玩耍的小伙伴们了!但,我是不是和他们不一样了呢?返校前一晚,妈妈把明焰叫到身边,捧起她的小脸蛋,认真说道:“你要记住,你是被上天选中的孩子,你现在已经打败怪兽回来了,你应该是最自豪最光荣的小孩。”
  听了妈妈的话,小明焰恢复了自信,抱着轻松的态度,顶着自己漂亮的小帽子重返校园。

   明焰因病留级一年,现在已经是三年级了。在老师的帮助下,目前的她顺利跟上了班级的学习进度,还在期末取得了很好的成绩。
  明焰妈妈说,不求小孩的成绩有多好,只希望她能健康快乐的长大。妈妈最希望看到的,就是小姑娘能够天真烂漫、无忧无虑地度过自己的童年。

  虽然命运带来的折磨那样艰险和疼痛,但它没有打倒这对母女,反而见证了女孩和母亲共同的成长。历经磨难后,坚强勇敢、热爱生活、自信感恩的性格成为了明焰人生最珍贵的财富。
  明焰妈妈也从一个职业女性,变成了练就“十八般武艺”的全能妈妈,从孩子的饮食起居,到各种复杂护理知识,再到各种从低危到高危的化疗方案,她对这些信息已经了如指掌。

  除了照顾明焰,妈妈和另一位病友CC的爸爸还组建了“全国横纹肌肉瘤宝贝群”微信群,帮助更多患儿家庭。
  在这个群里,大家不仅会分享护理经验,还会互相安慰和鼓励。明焰妈妈和其他朋友们都在尽自己的力量帮助更多的宝贝和家长,爱心一直在悄悄地传递着......

采访后记


  在这次采访前我一直抱着些顾虑,担心这次交流是否会触痛明焰和妈妈内心的伤口。但是电话接通后,话筒那端传来明焰妈妈爽朗的笑声,瞬间打消了我的种种顾虑。她的语气温柔却又不失坚定,向我传递着一种令人安心的力量。正是因为有了这样的妈妈陪伴在身边,小小的明焰才能勇敢地与恶性肿瘤作斗争。 

  采访正值暑假,这也是明焰结疗返校后的第一个暑假,明焰妈妈欣慰的告诉我,孩子上周复查,身体情况一切正常。这也是我们非常希望看到的。在采访最后明焰妈妈也表示,虽然这次复查情况很好,但她和孩子依然会做最坏的准备,她希望孩子平安喜乐,也会和孩子保持时刻接受挑战的信心和勇气。在这里,衷心地祝愿明焰健康快乐。

  整个采访都很轻松,在母亲和孩子玩笑声中,我好像看到有一种光亮,来自那一团明媚又动人的焰火,就像她的名字一样,纵然在寂静黑夜里也要灼灼地燃烧,焰火照亮了漫漫长夜,也照亮了别人的窗户......


本文作者
肖潇


  就读于成都理工大学金融投资专业。喜欢对话与交流,更喜欢用心去捕捉语言的细节与温度。感谢向日葵儿童志愿活动给我一个宝贵的机会,去献出微薄之力,向更多人传递这份向阳而生的爱与力量。

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