不明原因的小红点引发白血病确诊,3岁女童的重生和蜕变

文章来源:向日葵儿童 作者:王媛 责任编辑:maixm 时间:2020-12-19

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

“阿姨,你来啦!你还拿了香蕉啊!”

“阿姨,你穿这双拖鞋,这是客人穿的!”

一阵清脆的童声随着屋门的打开清晰得传了出来,我眼前出现一个小小的身影,手里拿着娃娃,短短的柔顺的头发,大大的弯弯的眼睛,有点黑的皮肤。

小姑娘没有扭捏,只有一点好奇,她就是今天故事的小主人公——依诺。

我来到依诺一家租住在燕郊的房子,进门的脚垫不是居家常用的,而是医院用的,一块蓝色胶垫,可以把鞋底的灰尘粘在垫子上。

进屋之后,依诺妈妈拿出酒精喷雾对我说:“不好意思,得消消毒。”

这一系列工作结束之后,在午后温暖的阳光里,依诺的爸爸妈妈向我讲述了依诺一家和白血病抗争的故事。             

               


被确诊的白血病和晕倒的爸爸

依诺的家在山东聊城,爸爸在当地做空调安装维修,妈妈在家带依诺和妹妹,家境虽然不太宽裕,但平静安稳。

去年夏天给两岁依诺洗澡的时候,发现依诺的身上有很多小红点。正是这些意外出现的小红点,彻底打破了一家人平静的日子。

2019年7月12日,在聊城医院确诊的那天,依诺的亲人都到齐了,妈妈还抱着当时只有4个月大的依诺妹妹。

医生告诉他们,依诺患的是M7型髓系白血病,这个病孩子不容易出现,治愈率在40~50%左右,如果不治疗,孩子活不过三个月。

听到这个消息,依诺的爸爸一下子晕倒了。“谁能想到是白血病,跟演电视一样,我们家也没人有得过血液病啊?!”



图2:和妈妈躺在医院病床上的依诺


生活不但没有剧本,而且比电视剧来得更残酷。

经由病友介绍,一家人决定“去大医院跑跑看看”,于是当天晚上5点多依诺爸爸定了去往天津的车票,半夜抵达之后前往天津血液病研究所蹲守。

天津血研所的医生给了聊城医院同样的诊断,但是说治愈率会高一些。为了高出这个几个百分点的治愈率,全家决定前往天津治疗。

家人分头行动,妈妈带着依诺办理出院手续,爸爸返回聊城。又是下午五点多,依诺的小姨开车带着他们连夜赶往天津。

依诺四个月的小妹妹留在家里,不得已直接断了母乳。


是妈妈,也是供者,

是母爱,就更要狠心


依诺正式治疗是从天津血研所住院部过道的长条凳上开始的。

由于病人太多,依诺的血小板又非常低,一办完住院手续依诺就开始输血。

化疗后的第五天,原本梳着小辫的依诺头发掉光了。

不过幸运的是,虽然身体受到伤害,但是依诺对化疗药很敏感,每一个疗程结束,情况就好转一些。

在第三个疗程的时候,医生建议给孩子进行骨髓移植,因为依诺有一个基因不好,复发率比较高,骨髓移植会降低复发率。



图3:在医院长条凳上吃饭的依诺


于是化疗结束之后,一家人又分头行动,爸爸去廊坊打前站,同时进行骨髓配型检查,妈妈带着依诺收拾天津出租房的一应物品准备搬家。

可能由于化疗相对顺利,夫妻俩都没有对依诺骨髓移植的波折做好准备。

当依诺母女到达廊坊住院后得知爸爸骨髓中有一个基因不利于依诺术后的康复,不得已临时进行妈妈的骨髓配型,与此同时依诺开始接受骨髓移植前的化疗。

妈妈配型住院、爸爸就得进舱24小时陪同依诺,一家三口的一日三餐没了着落,远在老家的大伯母和姑姑赶往廊坊给接手了三口的伙食。

而此时比一日三餐更棘手的是,化疗和清髓药物的副作用开始在依诺小小的身体里肆虐。




图4:病床上的小依诺


首先让依诺一家措手不及的是膀胱炎。

在用上清髓药的当晚,依诺就出现了尿频、尿急、尿血的情况,只要小便就疼得哇哇直哭,这膀胱炎一下子就闹了快三个月。

更要命的是,依诺口腔黏膜、胃肠黏膜的破损和溃烂,用依诺爸爸的话说就是口腔和嗓子“都烂完了”,一天三次做口腔护理,棉签上都是血,一擦就一块块的掉肉。

这时候的依诺没办法吃饭,刚喝下去的米粥马上就干恶出来,吐得病床上都是;药片也咽不下去,爸爸妈妈就把药片磨成粉,用水送服。

可是依诺疼得连水也喝不下去,妈妈就按住依诺掰开嘴,爸爸趁机往里灌,每次吃药都是三个人的折磨,依诺哭得嗓音沙哑,爸爸妈妈在一边也忍不住流泪。

依诺妈妈说:“为了孩子,我狠下心来比后妈都狠。”的确,为了不让孩子抓挠身上的破损伤口,妈妈不得已把依诺的手绑了起来。

大概是骨髓移植前后经历了太多的疼痛,原本开朗活泼的依诺像换了一个人,无论爸爸妈妈跟她说什么都没有反应,“眼神变得呆呆的”,夫妻俩都觉得依诺“抑郁了”。



天使的"重生"和“蜕变”

每个孩子都是父母的天使,依诺这个小天使在经历了5个多月的折磨之后,妈妈给了依诺第二次生命。

2019年12月25日,圣诞节,依诺完成了骨髓移植获得“重生”。

从这天起,依诺不但要继续和膀胱炎斗争,和溃烂的口腔斗争,还要和各种排异反应斗争。从完成骨髓移植的这天开始后的100天,是急性排异期,这期间出现的排异反应凶残得足以要人命,或者轻轻松松就让患者花上百八十万。

一家人开始进入抗排异期。在前两个月左右,依诺的情况比较稳定,但是随着药物计量的减小,排异反应也出现了,比如皮肤、口腔、眼睛、肺先后出现排异反应。

于是,出院后妈妈带着依诺辗转于燕郊和北京,先后前往北京人民医院、北京第三人民医院、北京儿童医院、北医三院等各个医院的不同科室进行排异治疗。

而这仅仅是个开头,往后的几年依诺都要经受排异的考验。

虽然排异反应先后出现,但令人欣慰的是依诺进行骨髓移植之后的各项指标都很稳定,因药物副作用变黑的皮肤,也一层层的脱皮,依诺开始“蜕变”。





图5:依诺在河北燕郊出租屋


钱,怎么办?

依诺的爸爸妈妈对两件事记得格外清楚,一个是依诺用过的和要用的各种药,还有一个就是各种花费。

比如,一次骨穿要2万元,进舱的床位费一天是1500元,进舱第一天花了1万8千元,而少的一天也要花费8000元;输一次“丙球”5000元,输一支20ml修复受损细胞的药剂1万,已经输了5次......(注:就诊医院不同,实际发生费用也不同,以医院收费公示价格为准。此处为依诺爸爸口述内容)

依诺出生在山东聊城一个普通的农村家庭,91年出生的爸爸在当地做空调安装维修,89年出生的妈妈在家带依诺和妹妹。

夫妻俩两年前用全部家底付了20万首付在老家买了套房,依诺确诊白血病时,房本还没下来,每个月要还2500元的房贷;依诺爸爸正常上班的时候,一个月的工资只有4000元。

当时依诺一家去天津治病的时候,夫妻俩手里的存款只有6000多。“钱怎么办”成了爸爸妈妈每天都在焦虑的问题。




图6:依诺在病房学校的绘画作品


幸运的是,他们遇到的好人很多。

得知依诺得白血病的消息之后,亲戚、朋友、邻居、依诺爸爸的同事、公司老板都向他们伸出援手。东拼西凑,凑齐了依诺化疗所用的将近30万。

可是骨髓移植的费用着实让夫妻俩承担不起,光是进舱费就要30万,更别说其他的费用。

在去天津接依诺母女前往燕郊之前,依诺爸爸又回到老家二次筹款,所幸公司又借给他们10万元,买了两年还没交的新房也有人接手了。

还有一个好消息是,依诺妈妈在依诺满月之后给她买的一份商业保险理赔了22万。依诺妈妈后悔地说:“当时并不了解,给依诺买的是‘有病保病、没病返钱’的保险,这种保险的保障额度都不高。”

毕竟筹到的钱是有数的,依诺治病的费用却像一个无底洞。

受到一些病友的启发,依诺爸爸和妈妈在快手上开设了自己的账号,把依诺治病的过程录制成视频上传到网络,有时候还会开直播。有很多好心人看到他们的故事给他们进行捐款,还有人给依诺送去玩具、画笔、图书。

虽然夫妻俩想尽了办法,可是治疗费依然紧张,最难的时候,妈妈在无菌舱陪着依诺,爸爸冒着严寒在大马路上筹款。



图7:每次路过幼儿园,依诺都会停下来看一会儿


我问他们,最难熬的时候你们谁是支柱?依诺妈妈说:“我们夫妻两个人的心是在一起的,只要能给依诺治病,我们就去做。”

是的,这世上有各自飞的夫妻,也有同甘苦的夫妻。

为了给依诺治病,夫妻俩分别做好了自己最适合的那个角色,全心全力。陪伴依诺的妈妈就在医院24小时形影不离,负责后勤的爸爸就每天准备好一日三餐做到干净卫生。在依诺生病之前,爸爸是不会做饭的,用依诺妈妈的话说就是“连炝锅面都不会”。

自从依诺开始化疗,爸爸也在厨艺的道路上飞速成长。跟着病友学、跟着手机学,发面、蒸馒头、炒菜,而且还要变着花样做。

依诺骨髓移植成功出院之后,肠胃非常脆弱,夫妻俩对依诺的饮食也格外上心。做饭不能放花椒、大料,只能用葱、姜、蒜,酱油和醋这些调料一开始也不能生吃,需要放在锅里蒸熟了再用。

除了饭菜,其他的水果什么能吃什么不能吃,也都是一点点试出来的,每一次给依诺吃新东西,第一次只能一点点,如果没有反应,第二天再加一点量,如果还没有反应第三天就再加一点点量,如此反复,就怕依诺吃坏肚子功亏一篑。

现在依诺的病情稳定,爸爸打算回老家上班挣钱,毕竟哪里都需要用钱,而且还欠了那么多债。妈妈继续留在燕郊一边观察依诺出现的各种排异反应,一边等着依诺下一次的“大查”。

如果顺利,爸爸妈妈就打算带依诺回老家,毕竟跟小女儿分开也将近一年了。



图8:依诺和妹妹在一起


采访手记

直到我离开依诺家,我眼前还浮现着那张圆圆的笑脸,还有依诺脆生生的童音。跟大多数小朋友一样,依诺也爱玩过家家的游戏。

“哦~哦~哦~,我的宝贝生病啦,快给她看看吧!”

“发烧啦,要吃消炎药,消炎药没有啦!”

“我给你打针,我假装说话,你好了吗?你说我好了,你就拿这些吃饭,这是你的碗、筷子......”

一板一眼,认真而投入。我问依诺,打针疼吗?你害怕打针吗?依诺没有停下手里的动作,对我说:“我不怕打针,可是我疼得嗷嗷哭......”



采访 | 王媛

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | Sarah


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