这些儿童肿瘤很罕见,却离你我不远

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑: 时间:2020-04-08

撰稿 | 严青
责编 | 依伊
排版 | 博雅


  什么样的疾病算“罕见病”?按照国际上的定义,每10万个人里,只有65-100个人发病的,才算罕见病。按照这个定义,每种儿童恶性肿瘤,都属于罕见病。
  和其它所有罕见病患者一样,患上肿瘤的孩子不得不面对社会关注的匮乏、相关知识的稀缺,还有药物研发的艰难。



  其实,如果把所有新增恶性肿瘤的患儿人数加起来,每年在中国就有4万人之多。也就是说,在每1万个孩子里,就有1.5个孩子新诊断为恶性肿瘤。

  儿童肿瘤,离我们并不遥远,也许就在你我身边。




01
幼儿园“团宠”小女孩
顽强撑过卵黄囊瘤转移和复发

  周岁生日的第二天,丫丫从睡梦中翻滚跌落,奶奶发现她尾骨上有一个乒乓球大小的发热硬块。

  当时没有人想到,这个看起来像是摔伤症状的硬块,其实是一种叫做卵黄囊瘤的罕见肿瘤。

  卵黄囊瘤,又叫做内胚窦瘤,在15岁以下儿童的恶性肿瘤中占0.8%,多发生在骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵膈等部位。

  这种肿瘤恶性程度比较高,进展很快,很容易复发和转移,生存率不太理想。

  丫丫最终确诊四期卵黄囊瘤,并发现已有双肺和淋巴结转移。

  爸爸妈妈来不及难过,带着丫丫在家乡与北京间的各大医院间奔波。在手术和11次化疗之后,丫丫终于正式结疗。但在离她两周岁生日还有十天的时候,异常的复查指标昭示了肿瘤的卷土重来……手术、化疗,一切又从头开始。

  如今,距丫丫第二次结疗已经有3年多,精力充沛的她是幼儿园的“团宠”。第一天进幼儿园的时候,她这么介绍自己:“我叫丫丫,今年三岁,我很棒!”


边化疗边自己吃饭的丫丫


原文链接:四期转移、半年复发、耐药、转院,患生殖细胞瘤的丫丫终踏上幼儿园之路


02
手术后直接进了ICU
战胜肾母细胞瘤的小学霸


  2014年的大年初三,一家人吃完饭后,爸爸想摸摸芊芊圆圆的肚子,却意外摸到了一个硬块。一家人赶紧去了医院。6天后,检查报告出来,2岁的芊芊确诊为肾母细胞瘤。

  肾母细胞瘤是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤,国外数据显示,每10万人中有7.1人患病。孩子的发病年龄通常在5岁以下,平均年龄3岁。

  这种肿瘤在初期症状有时并不明显,大多数孩子都是像芊芊这样,由家长在洗澡、换衣等时候摸到腹部的肿块,才前去医院就诊。

  芊妈辞去了工作,专心陪伴着女儿度过了为期8个月的治疗。但这个家庭没有想到,还有更大的挑战在前方等着他们——结疗2年后,在芊妈刚刚怀上二胎的时候,芊芊的肿瘤复发了。

  又是一场漫长的治疗,这次的手术非常凶险,手术后的芊芊被直接推进了ICU。芊芊非常坚强,独自在ICU,连一滴眼泪都没掉过。

  如今的芊芊已经结束治疗,是一名品学兼优的小学生,获得过学霸奖和优秀班干部奖。勇敢坚强的她,正在加快脚步,拥抱这个美好的世界。


治疗中的芊芊,向妈妈肚子里的弟弟问好

点击阅读→两岁确诊,两年后复发,孕妈陪大宝战胜肾母细胞瘤


03
小小舞蹈家战胜骨肿瘤
只是再也抬不起左手


  从两三岁起,王悦阳就展现除了出众的舞蹈天赋。不到7岁,妈妈送她去学拉丁舞。她随老师去去外省考级和比赛,一路开挂考到了助教一级,拿到了金牌。

  11岁时,悦阳的哥哥考上大学,家中宴请宾客,欢声笑语。也是这一天,悦阳告诉父母自己手很痛,痛到晚上睡不着觉。妈妈带她去检查,最终确诊为恶性骨肿瘤。

  恶性骨肿瘤在儿童癌症中占9%左右,尤其多发于骨骼快速生长的青少年和年轻成人。很多时候,肿瘤带来的疼痛会被误认为生长痛,因而耽误了最佳的治疗时机。

  《人间世》第二季第一季里的孩子们,患上的就是这种肿瘤。

  悦阳被判定为左肱骨恶性骨肿瘤早中期,一共进行了14次化疗。她还进行了手术,拿掉了左肱骨,置换成了钛合金假体。手术很顺利,只是这个从小热爱舞蹈的小孔雀,再也抬不起左手。

  如今,悦阳已经回到学校,不再跳舞的她开始学习画画,她还养了一只狗和一只猫,每一天都很认真地活着,做一个认真的吃货。毕竟,还有什么比好好活着更重要呢。



接受治疗的悦阳


点击阅读→11岁女孩用乐观打败骨癌,《人间世》的故事每天都在上演


04
横纹肌肉瘤小患者
康复后考全班第一

  2015年的9月24日,7岁的可可突然肚子痛。父母把可可送进了医院,检查发现,可可的盆腔里长了一个非常大的肿瘤——横纹肌肉瘤。

  横纹肌肉瘤是一种发生于肌肉组织的恶性肿瘤,多发生在10岁以下的孩子中,在儿童中的发病率为每百万人中4.5例。

  这种肿瘤细胞由异常生长的早期肌肉细胞发展而来,可发生在身体的各个部位,最常发生在头颈部、四肢和泌尿生殖器官。

  可可患上的是3期横纹肌肉瘤,主治大夫给出的方案是12个疗程的化疗,然后手术切除肿瘤。而后,可可又进行了干细胞移植。

  没有疑虑,每一个疗程,可可与父母都全力配合医生。

  现在可可已经康复了。一年级期末考试时,她以全科满分的成绩,考取了全班第一名。每天送女儿到学校门口,看可可背着书包蹦蹦跳跳向教室走去,可可妈妈常常会不自觉地露出微笑。


可可为我们展示奖状


点击阅读→7岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩,康复后考班级第一,学古筝练跳舞多才多艺


05
“全勤”小学生
曾战胜先天性中胚层肾瘤三次复发


  2012年的夏天,还在妈妈肚子里的小姑娘,在一次常规产检时被查出肾脏占位。

  先天性中胚层肾瘤——这个诊断结论让准爸爸和准妈妈抱头痛哭。

  这是一种非常罕见的儿童肿瘤。它往往发生在还没有出生的孩子身上,在孕期超声检查的时候被发现。

  即使是出生后才发现并确诊的孩子,也都在3岁以内,很多孩子年龄不超过3个月。

  出生第37天,小姑娘就接受了人生的第一次手术。手术很顺利,孩子也恢复得很好。但一周岁时,噩耗传来:肿瘤复发了。

  复发后的治疗持续了8个月之久,除了再次手术,小姑娘还经受了9次化疗。但这一切并没能完全杀灭肿瘤——治疗结束后1个月,肿瘤再次宣告复发。

  绝望之下的父母决定带着女儿远赴新加坡治疗。小小的2岁孩子,又一次躺在了手术台上。在这次为期6个月的治疗里,她经历了12次化疗、7次放疗、3次手术,抽血、CT、B超等,更是多到数不清。

  治疗结束后,孩子恢复得不错,甚至回到了幼儿园。但不到一年半,肿瘤第三次复发。妈妈带着她再次踏入了病房。小姑娘环顾四周,突然抱住妈妈说:“妈妈,我要回家。”那一刻,妈妈泪如雨下。

  还好,经过一年多的治疗,小姑娘终于迎来了胜利的曙光。2018年9月,她正式成为了一名小学生,第一学期,一天都没有请假。妈妈高兴地说,要给她颁一个“全勤奖”。


带着面具的小姑娘


点击阅读→遭遇三次复发的肾癌小姑娘,如今已是获“全勤奖”的小学生了


  从2009年开始,每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。据统计,全球有三亿罕见病病人,因此今年的主题也被定为“We are the 300 million”。
  病种是罕见的,然而爱与勇气却是常见的。每一位在抗癌路上的孩子,他们都是坚强勇敢的小天使,尽管治疗道路上有许多未知的崎岖和坎坷,他们却总能爆发出高于常人的能量。
  在这个日子里,让我们一起为孩子们加油,全球三亿,爱与勇气,永不罕见!

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