新西兰华人家庭陪子抗癌 感受异国他乡的温暖

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2022-02-19

本文内容及图片,已征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


北京时间清晨7点钟的冬日,天还没有亮,网络的神奇魔力让我与远在南半球新西兰第三大城市基督城,正值夏日午后的守诚妈妈连接了起来。

这是一场跨越时空与地域的触碰,更是出于爱与信心的爱心分享。同时也为我们国内的患儿和家庭以及关注弱势群体成长的社会人士打开一扇窗:只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。

以下内容,根据守诚妈妈口述整理。


异国他乡的幸福生活

从不相信到天崩地裂


我15岁的时候就从中国来到了新西兰求学,并在大学毕业后留下来工作,与爱人相识相爱,直至成家,2014年儿子出生,2015年女儿也出生了,凑成了人生之“好”。

为了更好的照顾家庭和孩子的成长,我辞职专心相夫教子。我的父母在退休之后,也从国内搬来陪伴我们,一家人团团圆圆、幸福美满。

从前,我觉得那些撕心裂肺、晴天霹雳般的人生不幸遭遇只会发生在影视剧中,和真正的现实生活相距甚远。甚至直到7岁半的儿子守诚在住院期间等待骨髓确诊结果的过程中,我觉得这一切都不是真的,一定是哪里搞错了,孩子应该很快就出院了。

你看,守诚平时是一个多么活泼、外向的孩子啊!他喜欢户外、运动、与人交往。他那么健康、朝气蓬勃!




2021年5月,守诚和妹妹的合影


2021年6月初,就在守诚需要住院做诊断检查的前一天,新西兰的基督城已经进入冬季,爸爸腾出时间准备带守诚坐飞机去另一个城市游玩,我和朋友相约去山上滑雪,平凡又美好的旅行。

然而,事情的发生还是有一些缘由和征兆的。由于之前孩子在游泳后出现怕冷、畏寒的情况,老师在学校反馈孩子突然愣神、不专注的状态,孩子自己有时出现眼睛看不到颜色,身上有淤青的症状,我们带孩子看了家庭医生,最初医生诊断为偏头痛。

对此,我们并没有多想,孩子难免有些小病小灾。为了保险起见,细心而周到的医生在孩子和爸爸上飞机前做了血液检查。

一个小时后,爸爸和守诚飞到另一个城市后,化验结果也出来了,表现出不好的患病倾向,并要求孩子立刻住院输血,做骨髓检查以便诊断。

三天后,7岁半的守诚被诊断为急性淋巴细胞白血病,新西兰的医生明确告知此病的治疗方案、副作用以及各种风险。那时,我才深刻感受到了什么叫天崩地裂。


小科普

儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。

常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。

依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。


初尝化疗之苦

孩子开始自言自语


白血病患儿的免疫力比较低,很容易细菌感染。虽然各种注意,小心呵护,但也难免遭此一劫。

同一个细菌反复感染三次,最后传染病专家给他做MRI确诊病灶隐藏的位置,并需要使用6周的抗生素。同时伴随的化疗副作用、激素副作用使他无法行走,也经常出现呕吐、肚子不舒服和关节疼痛的问题。

前面的三个月我们几乎都是留在医院里。前面的两三周几乎每天都有人带着礼物来看他,陪他聊天、玩游戏。

之后严重的副作用加上RSV和新冠的爆发,病房不允许探访,每天他都是和我困在病房中,心情也受到很大的影响。




刚入院时,守诚在病床上学会了吹泡泡糖


守诚开始掉头发、心情急躁、甚至吃不下任何食物。为维持基本的营养供给,只得插鼻管定时输营养液。

插鼻管是他整个疗程里最不喜欢、最惧怕的部分。为了缓解他的焦虑,我们买了有可爱图案的医用贴纸给他固定鼻管,他很开心地和朋友展示他的新贴纸,也分享给病房其他有鼻管的小朋友。

这里的医院专门为住院小患者设立了家庭房、游戏室和各种玩具和手工制品,布置得像家一样温馨,还有热心的义工家庭手工制作的各种帽子和装饰品。为了缓解紧张气氛,医生和护士见到孩子都会友善地打招呼、讲笑话。




守诚和护士在病房一起玩游戏


最初,守诚见到他们很喜欢,也很愿意和他们互动。但是,随着化疗的推进,孩子开始排斥他们,他觉得医生和护士的到来,并没有让他的病情得到缓解和治愈。

看到他的身体越来越虚弱,他不再给医生护士讲笑话,他甚至不想要看电视打游戏,他不再反抗医生和护士进来给他打针吃药了。当他开始对我发脾气,并问我一些关于生死的话题的时候,我也没了斗志。

更多的药物只是让他感到愈发难受和痛苦。




新冠不允许探望,


朋友一家在医院楼下的公园和我们隔窗相望

7岁半的守诚,开始年龄不匹配的自言自语:“我是不是不会好了?我的生命才刚刚开始”“我还能等到明年过生日吗?”

一个年仅7岁半的小孩子,化疗的痛苦与不满无处发泄,最后都聚焦在难看的每天外挂的鼻管上。我们只能买来好看的贴纸,每天变换着贴在鼻管上面,哄着孩子继续化疗。

为了宽慰守诚,我安慰他说:“每个人的一生都要经历好事和坏事,只是你经历的坏事比别人要早,日后你要因为今天这样的经历变的更勇敢更强壮。”


失望与希望并存

他不再垂头丧气


我想,既然孩子很期待与外界的沟通和交往,孩子的生日虽然还没有到,我们可以找个更合适的理由庆祝。于是,我就和守诚商量:“咱们打算庆祝什么?”仿佛一下子成熟起来的守诚回答地也很中肯:“我们就庆祝我第一次化疗结束吧!”

考虑到孩子免疫力低,无法邀请他的好朋友们到家里庆祝,我们便借助互联网的强大力量云连接、云庆祝!商量好,就去行动。

为了让沮丧的守诚振作起来,我精心安排了这场庆祝会,提前把订好的五个同款蛋糕分别送到五个家庭,相约在周六晚上大家都方便的时间一起庆祝。守诚在家中与朋友们云庆祝,云聊天,掌声响起来,一片欢声笑语。




守诚妈妈为云庆祝的家庭准备的生日蛋糕


最让我们感动的是朋友一家特别为他录制了他喜欢的歌 “let me stay”,大家也一起在庆祝会上唱给他听。

一度消沉的守诚再次看到了希望,他又与朋友们在一起了,朋友们依旧惦记着他,关爱着他,也没人在乎他的大光头和鼻管。就是那一刻起,原本垂头丧气安静不语的他好像打了鸡血一样和朋友一起说笑了很久。

自从这次庆祝会后,他的心情大好,也积极地配合治疗和训练、康复。




生病三个月,守诚第一次在户外和小朋友见面。


虽然是棵没有生机的大树,

但是能和朋友一起就都有美好的希望


不是我们一个家庭与病魔搏斗

我们是如此的幸运,有免费的医疗,有父母帮忙,有朋友相伴。

但是只要想起可怕的副作用我的心就总是悬在喉咙,压力担心和忧虑压的我喘不过气,有时候感觉深呼吸都没有用。周围有再多的人都没有办法了解我的心情,分担我的顾虑。

我还要特别注意用轻松的态度面对父母和孩子,冷静积极的态度和医院的各样医生、营养师、复健师、护士沟通。晚上还有没完没了的查房和各种仪器的声音,有时候真的会有强烈的无助感。

有一句话对我的帮助特别大:“所以不要为明天忧虑,因为明天自有明天的忧虑。一天的难处一天当就够了。”活在当下便好!

关爱不止于此,在一个白血病家庭自发组织下,守诚所在的班级也加入了这场爱心传递活动。

有义工去到班级用故事书科普白血病知识,并留下一个特别的玩具。让守诚在教室的座位并没有空着,而是坐着一个的大猴子毛绒玩具。哪位同学外出游玩,都会轮流带着带着这只猴子一起外出并拍照发给守诚。

学校里给他留了一个小猴子陪伴,守诚的世界并不孤单,同学们没有忘记他,他一直和同学们在一起。

与此同时,学校的老师也在班级和学校加强有关白血病的知识科普,白血病并不可怕,也不传染,患病的孩子需要更多人的关心和善良的鼓励,而不是歧视



抱着小猴子和抱着小狗,同样开心


我们一家六口的生活,因孩子患病而感到更加忙,但是还有来自诸多朋友们的关心。他们自发组织起来,每两天给我们送一次丰盛的饭菜。

社区的特教老师,也定期来家里探访,以游戏的方式与守诚互动。医院也配有心理医生做心理疏导以及运动辅助。

关爱是体贴而细致的。为了缓解守诚在治疗期间的不适,我们还收到了很多公益组织寄来的有关治疗期间的绘本、科普杂志等纸质、视频资料,提前为孩子做好心理建设,配合治疗。

公益组织也带着妹妹参加有益的活动,为她准备礼物和特别的活动,通过游戏帮助她了解白血病,缓解因哥哥患病而造成的紧张或不适。

甚至当地的警署负责人还亲自开着警车、带着警犬到家门口以一种特殊的方式关爱孩子们,给了他们无比大的惊喜。




警察叔叔带着警犬看望守诚兄妹


孩子生病无疑给全家都增添了压力,也因为比以前少了很多和先生单独相处的时间,我们心情和状态也受到影响,在沟通上也产生了很大的问题。

虽然大家都在努力的朝同一个方向做自己能做到的最好,但是有时候我们却把最坏的脾气留给了我们最亲近的人。为了缓和我和爸爸沉重的精神压力,社区公益组织定期免费向我们提供家庭咨询。


化疗还在继续

生命向阳而生


因孩子患病的原因,我开始关注和学习与疾病有关的资料。

因此,当我远在异国他乡看到『向日葵儿童』出版的《儿童白血病百问百答》和《我能长大》两本书中,那么多患重病家庭的感人而励志的真实经历的时候,我与自己和解并释然了。

从孩子确诊到化疗这半年多的时间里,我充分感受到权威的医院和正确的科普资料以及直面现实的勇气是何等的重要!



守诚扛着营养液机器在家里逛


孩子患病,不是我们父母犯了什么错,更不是孩子犯了什么错,更不要怨天尤人。孩子患病,不仅要及时治疗,还要关爱他的情绪和心理。

大半年过去了,目前守诚的治疗非常顺利,即将迎来两年的维持期治疗,治疗情况也达到医生预期。感恩生命的所有遇见,感谢所有人无私的爱心援助。你们的关心让我们这个远在异国他乡的普通的家庭感到无限温暖。




2022年1月7日

爸爸妈妈和妹妹与守诚共度8岁生日


因此,我愿意把自己孩子的患病、治疗经历分享出来,更想尽自己一份绵薄之力为这个特殊群体贡献自己的爱心,作为一束光,引领自己,照亮他人。

如果你也是一个小病号的妈妈或者爸爸,记得告诉自己,你已经做的很棒了,你辛苦了,你已经在做你能做到的最好了,你的爱让孩子的世界更美好!


采访后记

北京时间从早上7点到9点半,采访结束,天已大亮。冬日的暖阳虽然出来的晚,但一定会升起。

无论身在何处,生命向阳而生,生活一定会逐渐向好!感谢守诚妈妈的爱心分享。祝福守诚早日康复!


口述 | 守诚妈妈

采访&撰稿 | 宇宁

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

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