回首2025，期待2026，明天会更好！

2025年是拾玉儿童公益基金会成立的第7年，也是“向日葵儿童”科普陪伴项目和“拾光小屋”儿童舒缓项目双轨运行的第三年。

在这一年里，「向日葵儿童」继续在线上为肿瘤患儿家庭带来持续靠谱的科普信息和公益资讯。除了家长们已经熟悉的公众号、小程序和小红书，还有已经累积超过150场的专家问答直播，在每个周四的夜晚陪伴大家。

AI是2025年绕不开的话题，随着年初DeepSeek的横空出世，大家开始习惯于“诸事不决问AI”的新搜索方式。我们有幸在腾讯SSV技术团队的支持下，基于多年积累的数百万字优质科普内容，开发出「葵宝AI小助手」这款数字科普伙伴，希望能够成为每个患儿家庭的全周期信息支持助手，帮助家长随时随地答疑解惑。

同时，我们的团队穿梭在不同城市的儿童肿瘤病房里，和公益伙伴一起为住院家庭举办丰富有趣的科普公益活动：邀请医院营养科老师，为家长科普营养和照护知识；邀请在本科室结疗的康复者家长，讲述陪伴孩子一路打怪的心得；带领孩子们体验插画 、茶艺的乐趣，绘就属于自己的科普长卷，制作精美的迎新手工。在此，特别感谢北京润保芳德公益基金会、南昌市青少年发展基金会和安徽美善公益基金会中途有家专项基金的伙伴们，一起点亮孩子们的病房生活。

在病房外，我们组织了“陪你长大·民航博物馆探秘”和“陪你长大·一起去户外”探索活动，各种巨大的民航客机和飞行器模拟体验，让孩子们兴奋不已；在看似寻常的城市公园里，发现不寻常的鸟儿踪迹，给了孩子们发现大自然的全新视角。特别感谢民航博物馆和山原猫探索的大力支持，支持孩子们走出家门，体验更丰富的社会生活。

我们也特别欣喜地看到，这几年陆续来「向日葵儿童」分享故事的康复者家庭，他们的孩子们都健康成长，很多即将步入人生新的阶段。成功申请到哈佛大学的福福、亲手绘制《艾比小刺刺》绘本的欣颜、考取心仪社工专业研究生的孜孜、结疗10年成为医学博士的世杰、结疗16年披上婚纱的梅花、结疗20年的造船工程师大圣……感谢他们通过不同的形式，成为康复者播客、康复者沙龙和正能量故事的主角，用自己的经历为无数的家庭带去希望和力量。

还有连续进行到第8年的「向日葵大使」公益拍摄，这一次我们来到公益伙伴「纯真博物照相馆」的新址，在上海外滩的知名打卡点，为6个孩子留下新一年的合影，一起用影像陪他们健康长大。孩子们一起围着明星小猫叽叽喳喳，家长们聊起家常和小朋友的近况，每次相见，虽短暂，但圆满。

这一年，「拾光小屋」的落地好消息也是持续不断。年初，重庆和杭州的「拾光小屋」病房正式启用；年中，上海、杭州和深圳的儿童舒缓医务社工伙伴陆续上岗；截止2025年底，在全国9个城市，已经有10个「拾光小屋」开展儿童舒缓安宁社工服务，累积服务近800个家庭。

无论是复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院还是深圳市儿童医院，这些新合作医院都是知名的三级甲等儿童专科医院，拥有国内一流的儿童肿瘤治疗科室，可以想见，这些科室要帮助许多慕名而来的难治复发患儿家庭共同面对挑战，也就会有更多儿童舒缓服务的需求。

以往，如果孩子尝试过各种方案都无法治愈，只能选择出院；而现在，医护团队可以让这些家庭有机会更早地接触到儿童舒缓理念，获得缓解疼痛和不适症状的医疗支持；通过小屋医务社工服务，孩子可以说出心中愿望，在上海愿望成真慈善基金会的支持下实现梦想，家长可以了解到更多的社会资源，得到情绪的疏导，甚至有机会找到所在家乡的儿童舒缓服务点，解除带孩子出院回家的后顾之忧。在过去的几年里，正是在医务社工的服务接力下，一些家庭顺利地返回到当地的「拾光小屋」，度过了一段平静圆满的日子。在此，我们要特别感谢所有科室医护社团队对这些家庭的悉心照顾。

说到医务社工，「拾光小屋」的这10位小姐姐特别了不起。正是她们在病房一线，用温暖而专业的服务，温柔而坚定的支持，陪伴孩子们留下难忘的人生印记，帮助家长们迈过一个又一个艰难的关口。柔软的拾光兔玩偶，承载深情的拾光相册，或是帮助家庭开启「拾光之旅」的拾光手册，都是通过她们传递到每一个孩子和家长的手中，伴随着无微不至的关怀，于无声处默默积累着信任的力量。

还要特别感谢每一个「拾光小屋」所在地的伙伴机构，她们既是医务社工在当地最坚强的后盾，也在为小屋的建设不断添砖加瓦：社工转介、居家探访、拾光驿站、爱心厨房、哀伤辅导、生态安葬……也正是在小屋社工和各位伙伴润物细无声的服务中，这些家庭感受到无尽的关爱，慢慢走出悲伤，还有很多家人重新回到小屋旁，作为同路人，成为志愿者，去关怀更多有需要的家庭：可能是艰难时刻的一句“我懂你”，也可能是想念孩子时紧紧握在一起的手，都是格外不平凡的勇气。

因为不时要面对的分离，我们深知，这是一群特别需要专业赋能和关爱的团队。为此，在金色九月的上海，基金会和复旦大学附属儿科医院共同举办第二期EPEC儿童舒缓安宁培训，与60多名来自全国各地关注儿童舒缓工作的医护社学员，共同学习儿童舒缓安宁课程，交流工作中的感受和经验。每位老师带来的课程都是丰富而厚重，课后还有热烈的师生互动，大家将自己工作中的困惑统统抛出，收获同行给予的热心回应。角色扮演更是热闹，很多学员有意选择与自己岗位不同的角色，“以患儿家庭为中心”，在真正的换位思考中体会到每一个角色的独特价值和团队的重要意义。除此之外，郭艳汝主任带来的安宁疗护系列课程，定期举行的EPEC个案讨论和每月一次的社工交流，都为大家提供了不断学习成长的平台。

10月底，我们精心策划了为期4天的“拾光同行·医务社工交流会”，这是一年一度小屋社工团聚的日子，无论是参访座谈、专家授课、主题分享，还是闲暇时光的结伴出行，大家不仅在工作方法与服务技能方面有所收获，更与同伴进行充分情感交流，给予彼此支持，感受儿童舒缓医务社工的独特价值，相信大家都会有回家的感觉。

回顾这一年，我们要特别感谢各地的公益合作伙伴们，在她们的共同努力下，线下的科普手册和图书免费发放也已经坚持了7年，累积赠送6万余册；家长科普打卡营如火如荼，数百个家庭通过持续学习感受知识的力量；病房活动更是花样翻新，组织志愿者陪伴服务遍及全国十多个城市，服务了数千个家庭。

还要感谢所有葵花籽的无私付出，除了病房服务，在基金会的每一个项目里，都活跃着大家的身影，是真正的幕后英雄，有很多从初创时就一直和我们在一起。比如“儿童肿瘤前沿” 公众号主编叶斌，在他的带领下，50名专业志愿者组成的编译小组已经在4年里解读超过750篇儿童肿瘤论文，给专业医生和家长们传递科研资讯和新的希望。

最后，我们想感谢所有的捐资人。无论是持续支持，还是全新加入，感谢各位的信任，这一份份沉甸甸的托付，为基金会的可持续发展注入了更多力量。

新的一年，团队将重新出发，携手所有亲爱的伙伴，以专业点燃希望，2026，明天会更好！

文字 | 周优

排版 | 高银榴