为小病友讲故事的小女孩

文章来源:向日葵儿童 作者:黄楚涵 责任编辑:admin 时间:2019-05-06


        润宝原名施润,是爸爸妈妈眼里的小宝贝,所以“润宝、润宝”地喊着。这个原本应该享受着天真烂漫童年生活的小女孩,在七岁那年遇到了自己人生中的第一个小怪兽——急性淋巴细胞白血病。

7岁女孩查出急性淋巴细胞白血病

抗议,抵触,配合,与疾病正面交锋

        两年前的一天,刚刚还在体育课上跳完一百三十个绳的润宝,因为之前腿上不小心撞到的淤青久久没有消去,放学后便跟着润宝爸爸一起去当地的妇保院检查。一块小小的淤青,检查出来的结果却让润宝爸爸和润宝妈妈难以接受。


 润宝在医院治疗


        “这样健康的小孩子怎么会得白血病呢?我和她爸爸都不相信,其实当时我们都觉得遇到庸医了。”电话那头的润宝妈妈在提到当初自己的心理活动时忍不住笑了。但是为了保险起见,他们夫妇二人当天便带着润宝赶去了浙江大学附属儿童医院进行再次检查。

        检验结果却让人心寒,润宝被确诊为急性淋巴细胞白血病患者。

        一开始对急性淋巴细胞白血病并不了解的润宝爸妈,第一反应想到的是电视、小说里那些狗血剧情中的情景,在网上疯狂的查找相关消息,却越了解越慌张。

        润宝妈妈起初根本不敢告诉润宝真实的病情,生与死的概念是润宝妈妈给润宝营造的一个浪漫童话。可是生活本不是童话,看到鲜红的血液输入自己的血管,润宝被白血病这个小怪兽吓得嚎啕大哭。

        “我把她当成了一个很幼稚的小孩,以为善意的谎言能够让她更加天真、活泼,所以我只跟她说她的病是一个小小的淤青。她生病后一直跟我说‘妈妈我一点也不疼,我们回家吧’,我向她承诺等到淤青散尽我们就回家。”润宝妈妈没有想到一开始的顾忌却让之后的治疗寸步难行。


润宝治疗期间在病房自习


        当润宝发现同一个病房里的很多小朋友都出院了,自己腿上的淤青也因为之前输入的血液而消退,可是妈妈却没有提起让她回家时,她开始用自己的方式来抗议。不配合医疗漱口、故意把吞进去的药片吐出来、变得沉默寡言……

        看着原本大大咧咧、活泼开朗的女儿心情低落,以不声不响的方式表现自己的冷淡,润宝的父母商量过后终于决定向润宝坦白病情,“如果你不配合就会死掉,可是你要是配合了治疗,我们以后能够像别的正常小孩一样开开心心地学习”。让润宝父母没有想到的是,得知真相的润宝竟然变得很听话,积极接受治疗。

        这是我们润宝小英雄与白血病小怪兽的第一次正面交锋。

康复期间妈妈与润宝创立公众号

“以书会友”每天读故事用声音陪伴小病友

        和一般的患者家长不同,润宝妈妈还有另一个身份——语文老师。在润宝生病初期,常有很多家长聚集在一起聊天,在谈话中润宝妈妈了解到很多治疗结束的小孩在康复以后再次回到课堂时常常会留级、跟不上学习的进度。

        特别是得了白血病的小孩,对于父母而言,他们最大的愿望就是希望孩子能够活下来,所以对孩子很宠溺,基本上人手一台iPad、一部手机,等到能够正常学习时,网瘾却束缚住了孩子们的步伐。在病房中,又常常会出现孩子对父母动手动脚,对医护人员出言不逊的场景。

        对于有着长远目光的润宝妈妈来说,她最担心的除了润宝的身体健康问题,还有润宝的心理健康。药物可以治愈孩子的身体,可是却对她们的心理无能为力。生病可以耽误孩子一阵子,却不能耽误孩子的一辈子。


病房公益绘本馆,每天都能吸引住院小朋友前来阅读


        对一般类似于患白血病的小朋友来说,离开课堂结束治疗至少两年,生病往往会让小朋友感到自卑,而生病后的润宝也如她所预料到的一样,变得不再像以前那般爱说话了,所以润宝妈妈选择了“阅读”这条路来帮她忘记治疗的痛苦,才有了后来的“以书交流”。

        “在我眼里,网上很多不良消息都是没有营养的,考虑到润宝重回课堂时能够跟上同龄人的节奏,我更好的和她进行交流,我买了很多和身体相关的绘本,比如《肚子里住了一个火车站》让她能够更好地了解自己,这个挑食的小姑娘开始接受并不喜欢但却富含营养的食物。”润宝妈妈的独特视野给润宝带来了一个全新的世界。

        医院的时光太漫长无聊,从一开始的听故事、看故事,到后来的自己编故事、讲故事。为了让润宝获得足够的信心,良药治“心病”,润宝在妈妈的支持和鼓励下开创了“润宝润妈讲故事”的公众号,每天定时更新。润宝绘声绘色的童音中一个个生动活泼的故事有了生命,100天的连续推送中十八个小故事汇成了后来的《静等花开》这本书。


             护士们手持润宝和妈妈出版的《静等花开》


        让这个家庭没有想到的是“润宝润妈讲故事”公众号得到了社会上的广泛关注,润宝的走红,让原本只是想试一试,用来打发时间的讲故事活动,于润宝而言更像是一个英雄拯救世界的使命。

        “她有的时候也会说想要放弃,然后我就跟她说,每天晚上都有好多好多的小朋友在等着你讲故事,然后才能睡着。”

        就是在妈妈的引导下,润宝一步一步地坚持了下来。再到后来,有时润宝正在处于治疗的重要阶段,身体状况很不好,润宝妈妈就提出暂停更文的事,但是润宝却坚持要给每一个正在等待她故事的小朋友带来新的故事,让他们在自己的故事中进入甜美的梦乡。润宝小英雄带着她故事“武器”,一步一步完成着自己的“使命”。

一年半以后家人决定让润宝重返校园

建成“病房公益绘本馆”演绎着别样的童年

        所有的治疗还未结束,可是润宝想要读书上学的欲望却很迫切。

        一年半以后,爸爸妈妈商量后,这个家庭做出了一个大胆的决定,让润宝带病重返课堂,跟着原班学习。尽管每天只上半天的课程,但是润宝还是很开心能够再次回到课堂,与之前不同的是,曾经每天为做作业而在家里和妈妈开展“世界大战”斗智斗勇的润宝开始静得下来,将放学后剩余的时间安排得井井有条。


老师和同学们一起迎接润宝回归校园


        就像润宝在《静等花开》扉页写的那句话一样:“苦难使人成长。”遇上白血病这个小怪兽不仅仅让润宝在不断地成长,润宝的父母也在以他们自己的方式成长,诠释着对于润宝无限的爱。

        曾经急性子的润宝妈妈开始尝试耐心地与女儿交谈,曾经十指不沾阳春水的润宝爸爸开始为了挑食的女儿使出浑身气力,变着花样的做饭,摇身一变成为了家里的“施大厨”。

        回到学校的日子,不再像医院那样充满悲伤与难过,但却也不是一件容易的事,之前的小伙伴们不似以前那般亲热、课程也并不简单、还有每次化疗后顶着的光头……种种一切虽然一开始让润宝感觉到不适应、气馁,可是在所有的老师和同学们的眼里,小小年纪就出书的润宝更像是王者归来。

        润宝的文字是纯真而又有灵气的,“天上的雪花就像是灶王爷正准备煮饭,一不小心滑了一跤,打翻了米缸,打翻了面粉盆,结果,所有的东西都变成了雪,哗啦啦地落了下来,撒得满天飞。”

        这样可爱童真的语言,离不开润宝父母给润宝营造的童话世界。去年圣诞节,为了让润宝获得圣诞老爷爷的祝福、为了延续她美丽的梦想、为了她笃定的信念,润宝妈妈在圣诞节的前一天深夜,在杭州的大街小巷四处寻找。


润宝和妈妈送给”向日葵儿童”团队的《静等花开》


        谈及梦想,润宝每隔一段时间就会变化一个,她有时候告诉妈妈自己长大以后想要成为一名医生去救助生病的人,有时又想要成为一名护士去照顾别人,又或者想要成为一名老师像妈妈一样教书育人……可是不管她的梦想怎么变,她所有的梦都是想要给他人带来温暖。

        润宝和妈妈除了将出版的书籍送给了很多也在生病的小朋友,鼓励他们坚持打败自己的小怪兽以外,在众多叔叔阿姨的帮助下,于浙江大学附属儿童医院建成了“病房公益绘本馆”。战胜自己的小怪兽,公益之路却从未停止,润宝用自己的深情演绎着别样的童年。

        就像《摆渡人》中所言:“人生苦难重重。但凡能忍受生活的艰辛和磨难者必能达到人生新境界。”于润宝,不再畏惧生病,不再畏惧未来,不再畏惧生命,我们都等着她“王者归来”。

采访后记

        采访前我去看了第二季的《人间世》,边看边哭,不能自已,所以当我接手润宝这个任务的时候我是有点激动,同时也是很担心的,害怕自己写不好这样的一份采访,也担心采访的时候会触及到这个家庭最敏感的地方。

        但是采访前看了润宝妈妈的朋友圈以及之后短短的电话采访,这个有着温柔声音的母亲让我突然觉得世间万物再苦再难,唯有爱是最好的武器。“苦难就是成长”,希望我们的润宝小英雄能够打败未来成长路上的所有小怪兽,唯有爱,让英雄长存。


本期志愿者介绍:


黄楚涵

        就读于四川农业大学广告学。父母均从事医学工作,从小深受家庭的影响,一颗想要帮助患者的心很早就在身体里生根发芽。我很渺小,虽然不能为身患疾病的小朋友们带去专业的治疗帮助,但是我热爱文字,也深信文字的力量,希望自己能将无限的热情与爱投掷与向日葵儿童的志愿活动中,尽我所能,帮助每一个有生病小朋友的家庭,给他们带来希望和温暖。我相信希望,也相信奇迹,因为爱,所以我们无所不能。

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