结疗十年！从中学到博士，我一直在“折腾”

文 | 郝世杰

白血病康复者，东南大学博士研究生

写下这篇文章的时候，距离我结疗正好过去十年的时间。

2011年12月22日，我刚刚15岁。莫名其妙住进医院时，家人和医生只是轻描淡写地跟我说“你生病了，要在医院住一段时间”。我没有追问，对于那时候的我来说，对生了什么病的困惑是远远比不上不用上学的窃喜的——能从繁忙的初三课业中解放出来，管他是什么病呢！

我很快接受了生活的转变，开始了未曾体验过的住院生活。

直到第一次化疗结束，准备出院的时候，母亲在收拾行李，我顺手接过了护士送来的住院材料，在其中夹杂的一页诊断证明上，白血病三个字赫然在列。

我全然没有一丝恐惧，反而像是发现了新大陆似的说：“妈你看，我得的居然是白血病诶！”母亲转过头看到我手里的诊断证明，大约愕然了几秒，然后平静地点了点头，便把我手里的诊断证明连同其他单据一起塞进了包里。

回到家里，我饶有兴致地打开电脑，对着诊断证明把“急性淋巴细胞白血病”几个字输进了搜索引擎，指着网页上“治愈率高”几个字给母亲看。

母亲终是没忍住，在我面前哭了起来。那时候我才知道，原来这一个月里笑呵呵地陪我住院的母亲，已经在我看不见的地方抹了无数次眼泪。

再后来，身边的长辈们都觉得我是个无知无畏的孩子——因为对生命和死亡没有概念，所以反倒无所畏惧，也就能乐观地接受治疗。我一直对这种观点不置可否，但随着年岁的增长，随着自己见过的患儿越来越多，我才发现自己远非什么特例。

多数孩子都比长辈们想象中要“明白事”，他们知道自己得了癌症，也知道自己面临的是生死的考验，只是他们的心性更简单，在社会为他们的生命增添太多附加值之前，死亡带给他们的恐惧可能无异于吃不到爱吃的食物。

所以，现在的我还常常感谢当初那位护士的无心之举。因为从那之后，家人不再需要为了隐瞒病情而强打精神，也不必为我包揽更多虚妄的痛苦。

治疗过程中的一切障碍我们都能坦然面对，产生的绝大多数负面情绪也都能在沟通中消弭——我想，这是自己能顺利走过两年半的化疗的最重要的原因。



结疗之后的这十年，我“折腾”了很多事情。

我骨子里就是个很爱“折腾”的人，用更新潮一点的词应该叫“整活”——严格算起来是从我病情稳定就开始的，所以时间可能比十年还要长些。

大约在2012年年中，我从之前只能住加床的省级医院转院到了病区相对宽松的市级医院。我的化疗过程称得上顺利，大多数时候体力和精力都能有些余裕。所以白天输液的时候，就和同病房的病友或是家属聊聊天，晚上拔了针，就在走廊里散步，有时遇到医生护士也会闲聊几句。

久而久之，病区里的不少医患都和我熟了起来。之后没多久，我的主治医生计划在病区里组建一个互助组织，由有经验的家属和患者组成服务队，对新入院的家属和患者开展一些简单的知识宣讲和心理疏导。

我作为当时病区里的活跃分子，也自然而然地加入了。那时候的想法很简单，和病友们聊天本身也是自己纾解压力的过程，如果还能帮助到其他病友，那就更是两全其美了。

这样的工作开展了大约两三年，这期间我所在的服务队也接触到了一些更专业的公益组织，我也有幸参与了一些更大规模的活动和会议。



在这个过程中，

我慢慢意识到，白血病——想必也包括其他类型的癌症——会真切地带给人病耻感。

多数的患者在康复之后，都会抗拒提及这段经历，也大都不愿意再和病友圈子产生交集——或许是因为治疗的过程充满痛苦，又或许是因为患者的身份容易引人侧目。

这种病耻感折射出两个矛盾：一方面，尽管康复者们大多不愿意回到这个圈子，但尚未康复的患者们却迫切地需要看到一些真实的康复者案例来作为一种精神上的鼓舞；另一方面，几乎不会有人因为炎症或是溃疡这样的常见病产生病耻感，但同为常见病的癌症却能让人产生如此强大的负面情绪。所以，病耻感的存在成了我在开展工作的过程中最常思考的问题。

后来，我从老家郑州来到南京上学，离开志愿服务的一线反而促使我去思考自己是否能找到新的公益工作的切入点。

2017年，借着高校开展社会实践的机会，我拉上几个同学回到郑州，做了一次社会调研。那时候我觉得，病耻感的产生与患者在治疗过程中接触的所有社会角色都密不可分，所以我尽可能拓宽了调研的维度，患者，家属，医护人员，社会公益力量，完全不了解白血病的外界大众……

尽管从现在的视角看来这个过程有些粗放，但当时写下的一百多页调研报告确实让我深切体会到，病耻感就是患者群体的真实面貌与非患者群体的刻板印象之间冲突的具象化。

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再之后的差不多一年时间里，学校邀请我就这项调研做了几次分享。这期间认识了一位师兄——建筑专业出身，在兴趣和热情的驱动下转行做了摄影，在当时已经小有成就了。

我们当时聊到，摄影是一种输出形式，大到一种文化，小到一个观点，都可以通过影像来传达。我突然就意识到，我思考的一直是一个双向的问题，而要解决双向的问题只靠向内寻求答案是远远不够的——详细的调研报告或许适合自己向内探索，但当我把目标对准外界，更直观更易于传播的载体无疑是必要的。

从那个时候起，我就开始了更广泛的“折腾”。我把“向外发声”作为自己的新工作目标，从筹划拍纪录片，到制作公益漫画，再到创作公益歌曲，甚至策划公益校园行……我尝试了各种形式的有可能让外界多了解一点白血病患者群体的项目，有成功的，也不乏搁浅的，当然还有一些项目至今都是悬而未决的状态。

有朋友问我，做这么多项目不累吗？我的回答是，当然累，但是哪怕每次只有那么三五位朋友听到了我们的声音，那就是值得的。

十年也是个不长不短的时间，恰好能让我从中学生熬成博士生。

我现在在东南大学生物科学与医学工程学院读博士研究生，研究的方向是抗肿瘤纳米药物系统。

这个名词稍微有些生涩，所以每当给身边的人解释我的方向的时候，我常常拿种苹果来打比方。

如果把医生治病比喻成果农种苹果——果农的任务是大丰收，而医生的目标是让病人完全治愈——那我的研究方向其实就像是在试验田里排列组合，用某些新的灌溉技术，加上某些新的肥料，必要的时候还得加上某些新的病虫害防治技术，然后去种植某个特定品种的苹果。我们最后研究出的纳米药物系统，其实就是在试验田里获得了最高的产量的某一种种植方案。

通常情况下，当我解释到这里的时候，朋友们就会问：“那你现在选择这个方向读博，和你生病的经历有关吗？”我也会不负众望地给出一个肯定的答复——尽管在我选择这个方向的过程中其实有那么一些小插曲。

在生病之前，我其实非常不喜欢医学相关的工作。我总觉得这些工作免不了和血液、脏器、或者各种各样的伤口打交道，每每想起都不由自主地感到害怕。事实上，当我刚住进医院，第一次看到医生给病人做骨髓穿刺的时候，我几乎是被吓哭了的。但当我在医院住得越来越久，骨穿，腰穿，活检，置管，这些自己曾经很害怕的东西都变得愈发常见，恐惧也就逐渐被认知所解构了。

于是我就开始琢磨，将来是不是也可以做个医生？这种想法里甚至还带有一种青春期孩子特有的叛逆——这个病折磨我这么久，我要是真做了医生大概也算是对病魔的报复？

但遗憾的是，最不支持我这个想法的反而是我的主治医生——她评估了一下我的身体状况，觉得我还是应该避免从事临床医学这样工作强度很大的专业。她建议我如果坚持想要学医，可以考虑基础医学专业，将来从事相关的教学或者基础研究工作。不过我倒是很坦然地接受了这个建议，开始关注一些基础医学相关的讯息。

我是2016年高考的，那时候河南省用的是全国一卷，我的成绩是642分。报志愿的时候我就开始头疼——因为我那一年开设基础医学专业的高校着实不多，我的分数好巧不巧地卡在一个没有合适高校的区间。

我稍微犹豫了一下，决定把志愿放宽到整个生命科学的大学科里，用两三天的时间把志愿填报手册里的相关高校和专业查了个遍，最后才选了东南大学。而来到大学之后，我又用了两三年的时间，才真正从交叉学科的十字路口转向了现在的方向。

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如果说从事医学，尤其是肿瘤学相关的工作是我生病之后的人生目标，那我觉得自己是走了一条非常“曲线救国”的道路，所幸最终能够得偿所愿。

时间一晃而过，我已经成为了一名博士生，在这个领域做科研的时间也有了五六年。得益于科研工作带给我的知识积累，现在的我能从更专业的视角审视各种各样的癌症和药物，也能更科学地回答许多病友的问题。尽管自己现在做的大多数工作还停留在“试验田”中，但看到领域内涌现出新的具有临床价值的科研成果，我仍然会感到欣喜和鼓舞。

有人说生化环材专业是“四大天坑”，我倒是常常想起中学时学过的课文——“世之奇伟，瑰怪，非常之观，常在于险远。”




上一个十年溅起的水花，涟漪仍会漂到下一个十年。

我一直觉得，康复，或者说痊愈，不应该仅仅是一个生理上的概念，它也应当包含心理上的概念。大家喜欢把治疗癌症的过程叫做“抗癌”，这个“抗”字天然就带有对抗的意味，而康复对应的便是这场对抗的胜利——如果重归健康的我们仍不敢正视这场疾病，那这样的胜利多少是有些不完整的。

时至今日，我仍没有忘记治疗时的苦痛带来的负面情绪，也还能回忆起每个疗程结束后的如释重负；我仍清晰地记得原本的生活是怎样被按下了暂停键，也还能体会到未来的轨迹已经被加入了几个拐点。我不再试图分割它们——不歌颂苦难，也不逃避现实，坦然面对这场疾病所带来的一切。

很多朋友向别人介绍我时，提及我的经历都会陷入迟疑，而后向我投来一个询问的目光，他们是在问我“是否可以向别人讲起患病的经历”。我曾经会为此而犹豫，但现在一定会给出一个肯定的答复。

对如今的我来说，生病治病，这就和饿了要吃饭，渴了要喝水一般稀松平常，即使这算是生了一场大病，也和吃了一顿大餐并没有本质上的区别。

直到这种时候，我才能自信地说“我康复了”。



撰稿 | 郝世杰

编辑&排版 | 夏雨

校对 | 欣玥