向日葵儿童推出为肿瘤患儿定制的科普绘本《小宇康复记》

文章来源:向日葵儿童 作者:李孟然 责任编辑:dyy 时间:2020-12-18

「向日葵儿童」科普大家庭又新添一名成员:

《小葵好朋友系列——小宇康复记》科普绘本与大家见面啦!

此绘本结合了专业儿童肿瘤医务社工一线服务经验、多轮试讲,经云南大学社工系教授专业审核,由全球顶尖跨国医疗咨询公司与「向日葵儿童」绘本开发团队经过7个月的绘制、十几稿的修改打磨而成。

这是一本简单、生动的儿童实体肿瘤科普绘本,希望孩子能通过书中简洁而生动的故事,了解儿童肿瘤的基本症状、检查流程、治疗方式、肿瘤患儿常见问题及应对。

                                        ​

绘本以「向日葵儿童」卡通形象小葵为核心角色,设计出了小葵的好朋友小宇,以及小宇一家人,代表千千万万像小宇一样的肿瘤患儿家庭,围绕小宇一家人。

还设计出了帮助他们一起战胜儿童肿瘤的医护团队和「向日葵儿童」医务社工、志愿者等形象,非常可爱传神。





图2:绘本人物全家福


                                                                                绘本可以给谁看?

这本绘本的适用对象,可以是肿瘤患儿,也可以将绘本内容推广到大众。推荐讲解对象年龄为3~6岁。但是对不同群体的讲解重点可以有所侧重。

对肿瘤患儿的讲解——旨在提供给孩子可以理解的医疗信息,包括常见检查、肿瘤概念的解释、治疗方法等,帮助患儿理解“为什么要住院”“为什么要做检查” “住院过程中我会经历什么”等等,以此帮助患儿更好地适应和接纳住院环境,降低因未知导致的对医疗处置的恐惧。

讲者还可以根据儿童所遇到的特定焦虑类型灵活调整讲解重点,例如不适应医疗环境和医疗处置带来的焦虑,可以重点讲解第5~6页中对医疗环境的描述,让患儿了解医院中都有哪些人、不同医疗处置都有哪些真实感受等等。 再例如在医院中产生的社交焦虑,可以重点讲解第12~16页的内容,让患儿了解肿瘤不会传染,在保护好自己的前提下可以和伙伴们一起玩,并且引导患儿在医院环境中认识和接纳更多的新朋友。




图3:绘本中对医疗环境的描述


 对于健康儿童的讲解——建议聚焦在科普和公众认知的角度。 从科普的角度,可以通过绘本中第7~11页对儿童肿瘤的通俗解释,让儿童理解什么是肿瘤、肿瘤怎么治疗。 从公众认知的角度,可以向儿童传达肿瘤不会传染、肿瘤患儿变成小光头很正常的观念,引导健康儿童非批判、非歧视、接纳肿瘤患儿。 



图4:绘本中对肿瘤治疗方法、肿瘤不会传染等科学观念的解释


绘本可以由谁来讲?

这本绘本的使用者可以是儿童社工、儿童肿瘤科护士、幼教老师、志愿者、家长等儿童陪伴者。

此绘本是提供给大家的工具,不同的使用者可以在绘本内容的基础上结合自己的职业特点进行引导和讲解。也可以根据绘本中的故事内容结合讲解对象的所见、所闻、所感进行拓展和讨论。只要确保所讲解内容的科学性和严谨性即可。

小朋友们喜欢绘本吗?


在绘本完成印刷以后,我们邀请了来自10家医院儿童肿瘤相关科室的家长/医护/医务社工等患儿陪伴者对绘本进行了试读,以下是来自她们的反馈:

     

我家才第二疗,查出来这个病我们家长都还没有缓过来,更不知道怎么跟娃娃(孩子)讲了,你们给她讲了这个绘本,他就懂了。

我也听了你讲的绘本,我自己也学到了一些内容,也大概知道了肿瘤是怎么回事,太谢谢你们了。    

——云南昆明 奕奕妈妈

奕奕,6岁1个月,肾母细胞瘤



上周你们给她讲了那个绘本,她就会拿着自己的布娃娃说布娃娃病了,要给娃娃做手术,打化疗,看得出来她听懂了绘本故事里的内容。    

——云南昆明 妍妍妈妈

妍妍,3岁11个月,神经母细胞瘤复发


这个绘本很好,在故事里面就把肿瘤是怎么回事告诉小朋友了,以后要去做检查做手术就能给他解释得清了。  

——四川攀枝花 佳怡爸爸

佳怡,4岁8个月,肝母细胞瘤




图5:昆明市儿童医院肿瘤科医务社工李孟燃在给患儿进行绘本讲解


以前听到别人讲小孩得了什么病,都是感觉离自己很遥远的事情,没想到有一天居然发生在自己身上了。

涵涵问我“妈妈,我这个病能治好吗?”我都不知道怎么回答孩子。

现在能跟孩子一起阅读这个绘本,我们的经历跟小宇一样,以后也一定能像小宇顺顺利利地结疗康复。

绘本给了我们很大的治疗信心!

——深圳市儿童医院 涵涵妈妈

涵涵,9岁,伯基特淋巴瘤


作为家长,平时只知道告诉小孩她的身上长了坏蛋细胞,要配合医生打针把坏蛋细胞杀死,但是对疾病了解得不多,不会用语言和小孩描述生病到底是怎么回事。

有了绘本,和小孩解释起来方便了很多。    

——广西人民医院  儿科

患儿家长综合反馈




图6:广西区人民医院儿科医生在给患儿进行绘本讲解


《小宇康复记》的色彩、排版、内容都很有意思,符合小朋友的审美,特别是故事的最后,小宇腹部的那个手术伤疤,惟妙惟肖。

我找了几个3~4岁的小朋友进行了讲解阅读,小朋友始终全神贯注,读完后还要求自己拿书进行翻阅。

我很期待该系列更多的读物能够和我们的小朋友见面,他们一定会很喜欢的!

——浙江大学医学院附属儿童医院

肿瘤外科护士长 吕丹尼




图7:浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科护士在给患儿进行绘本讲解


绘本通俗易懂,生动活泼,孩子们很喜欢,适合不同的年龄段,不同的治疗阶段阅读,阅读绘本,孩子们不仅不害怕医院,也形象地知道病毒,知道细胞,知道骨穿……还增进亲子感情,护患关系。

非常棒的绘本!

——中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科护士长 蔡瑞卿





图8:中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科护士长蔡瑞卿在给患儿进行绘本讲解


一开始只有一个小朋友在听我讲《小宇康复记》,读到检查那页,他告诉我采血都不哭,CT像太空飞船。

一会儿其他小朋友也围了过来,还在讲小光头那页时摘下帽子让我看他们的小脑袋。

优秀的绘本就像黑夜的灯塔,照亮孩子认识世界之路,《小宇康复记》让宝宝更多地认识治疗的每个阶段,不再恐惧和焦虑。

——山东省肿瘤医院儿童肿瘤科护士长 程方方



图9:山东省肿瘤医院儿童肿瘤科护士长程方方在给患儿进行绘本讲解



《小宇康复记》通过生动可爱的卡通人物,通俗易懂的语言和图片,形象具体地介绍了肿瘤患儿的整个住院过程。

绘本用小朋友的视觉,帮助小朋友初步理解和接受住院的检查治疗和护理等,能更好地帮助患儿适应住院环境和提高治疗的依从性。

                                                                                                    ——广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科护士长 黄海英




图10:广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科护士在给患儿进行绘本讲解


绘本生动形象的将孩子生病的过程用通俗的语言进行描述,孩子对绘本中的故事感同身受,一直在说:“阿姨,这些检查我都做过的,我要和小宇说让他要勇敢!”

看完绘本后,小朋友意犹未尽,她说:“小葵是小宇的好朋友,我也有很多好朋友,我们一起战斗!”

——南京市儿童医院血液肿瘤科护士 崔媛媛



图11:南京市儿童医院血液肿瘤科护士在给患儿进行绘本讲解

医生在治疗时需要与孩子进行沟通,如果把《小宇康复记》的内容作为医生打开患儿心灵之门的钥匙是一个不错的选择。

在绘本试讲过程中家长的评价很好,通过内容的试讲、宣传可以促进宝宝认知和行为的改变,营造一个友好和谐的医疗环境和氛围。

——云南曲靖市第一人民医院医务社工 赵孺娟




图12:曲靖市第一人民医院医生在给患儿进行绘本讲解


一位2岁的家长和孩子一起看了绘本后说,绘本内容很适合幼儿期间的孩子,例如介绍了穿刺活检的内容,孩子就能知道自己到时要一人面对。书里更具体的介绍孩子该如何配合,对孩子和家长来说很重要。

                                                                                                                  ——重庆奇恩少儿关怀服务中心工作人员 敏敏


《小宇康复记》中的主人公小宇从发病、治疗到最后康复的历程,能够让孩子有某种程度的代入感,成为“主人公”的感觉,也能够获得一份勇气和力量,打败坏蛋细胞。

在讲到手术切除留下的那道伤疤时,听绘本的小朋友指着手术切除留下的伤疤跟社工说,“我的勇士勋章在这呢”。

——深圳儿童医院医务社工 杨晓玲


《小宇康复记》在内容设计上,用简单有趣的图画向小朋友介绍了肿瘤治疗的过程,适合用来增加小朋友对自己疾病的认识,缓解小朋友在住院期间的不良情绪以及鼓励小朋友去接纳和认识更多的朋友。

书本以故事性的方式来描述很吸引小朋友,小朋友很愿意去看或者听医务人员、家长给他们讲。          

——广西人民医院医务社工 黄正会


《小宇康复记》绘本由病房的医护及社工为住院的血液肿瘤小朋友讲解,绘本中的图画生动形象,让小朋友能够通过卡通图案理解他们的疾病,能将自己的生病过程和治疗事项结合起来,发现生病原本没有那么可怕。

小朋友们的依从性也逐渐提高,更加愿意配合医护人员做好日常的治疗,如打针、抽血、做检查。

——四川省人民医院儿童血液肿瘤病区 医务社工




图13:四川省人民医院儿童血液肿瘤病区

被患儿称作“周妈妈”的周晨燕主任

在给患儿进行绘本讲解


帮助儿童了解儿童肿瘤这种疾病,理解和尊重差异,是儿童陪伴者共同的愿景。

也希望《小葵好朋友系列—小宇康复记》这一绘本能够成为儿童陪伴者们实用的工具书,为肿瘤患儿陪伴及儿童科普添砖加瓦。

未来,我们将在12加小儿肿瘤科普教育基地科室进行绘本的发放,在这些科室就诊的小朋友们,可以期待和小宇一起打败肿瘤哟~




图14:科室介绍



作者 | 李孟燃

编辑 | 左佳

绘本公益合作伙伴 | Costello Medical

排版 | 乔代杰

校对 | 陈臻宇

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