90后夫妻的四年抗癌之旅

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangnan 时间:2021-01-03


本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


写在前面

  当我接到采访任务的时候,工作忙得有点走不开。本想推掉这次采访,却在主人公自己写的介绍中,看到了一句“与先生一起携手抗癌的这段旅程里”。
  旅程?她为什么会用旅程这个词,通常旅程不都是轻松愉悦的么?难道他们这段治疗经历和别人的不一样,是相对轻松愉快的吗?他们有什么不一样的方法么?他们怎样找到这些方法的?
  我被自己的问题淹没了,于是在一个周二的晚上,我拨通了澄宁的电话,与澄宁和她的先生一起,重新走了一遍这四年的旅程。




被一次扭伤打破的新生活


  2016年,澄宁25周岁。刚毕业不久,有一份令人兴奋的工作,与相爱的先生领了结婚证,开心地筹办着梦中的婚礼。

  就像席慕容的诗里写的,“风霜还不曾来侵蚀/秋雨还未滴落/青涩的季节又离我远去”。这个美丽的姑娘正是在生命最美好的时候,幸福触手可及,未来正大有可为。

  两个兴奋的年轻人决定到新加坡来一次新生活的启程之旅,也顺便采买婚礼要穿的美丽嫁衣。那个季节的新加坡不时下着小雨,但是两人每天明媚的心情丝毫没有受到影响。观光,游玩,买买买,一切简单而甜蜜。这天,下过雨的路面有点湿滑,澄宁走到一块井盖上,脚一滑,跌了下去,伴随而来的是膝盖的一阵剧痛,让澄宁站不起来。

  这一跤似乎有点莫名其妙的厉害,先生一时不知所措。还好周围有善良友好的坡国人民,帮着先生一起把澄宁送到了附近的一个中医馆。

  中医馆的医生,反复查看了澄宁的伤,总觉得这不是一次普通的扭伤,便让澄宁先生带着澄宁赶紧去医院治疗。两个一头雾水的年轻人又来到医院,不知道要面对什么。

  第二天拍片后,医生告诉他们,澄宁的膝盖里面长了一粒瘤子,是它把膝盖的骨头吃得薄薄的,只剩下一层骨皮,所以滑了一跤,膝盖就骨折了。

  膝盖里怎么会有一个瘤子?这个瘤子又是什么?这对正满怀对新生活憧憬的年轻人,更加疑惑了。

  于是,两人急急忙忙从新加坡回到了福建泉州的家,取消了婚礼和接下去的所有行程,开始住院治疗。


试婚纱和先生的合影

几经辗转都难以断定的肿瘤

术后的光明仿佛就在前方


  泉州当地的医院对澄宁的瘤子进行了活检,初步判断可能是骨囊肿。骨囊肿是一种良性的肿瘤,一般通过手术可以治愈。但是,医生也表示了疑虑,不能百分之百确定这就是骨囊肿,不排除还有恶性肿瘤的可能。

  听到这里,澄宁的先生心里隐隐有了一种不好的预感:太太的病可能会比较复杂。在和家人商量之后,他们决定带着澄宁到上海求医。

  那时澄宁的病情发展相对早期,他们接连寻访了上海几家医院,找了好几位骨科医生,得到的也只是犹豫的判断。几经周折,医生倾向于骨囊肿的可能,却也不排除别的病因。

  于是医生给出了初步的治疗方案:切除病灶,即切掉股骨的膝盖部分;进行保肢,把自体的髂骨和人工骨填在被切掉的地方;最后再对切下的组织样本进一步进行病理检测。

  澄宁手术前,先生的心情非常复杂。他感到心里深深的悲痛,病痛竟是如此轻易地就找上门;又对妻子即将承受的痛苦感到无比的心疼,她毕竟还是那样年轻的一个姑娘;但是,他又对妻子得到治愈充满了信心,相信更先进的医疗技术和家人的支持,一定能帮助他们度过这一关。

  手术进行得还算顺利。医院将切下来的组织样本送去做病理检测。然而似乎这次检测也有迟疑,在多等待了一个星期后,检验报告终于出来了—上皮样的血管内皮瘤,一种低度恶性的交界性肿瘤。虽然最后不是骨囊肿,但似乎结果也没有那么坏。



低落时写给自己的卡片

  澄宁先生和家人松了一口气。

  手术后的澄宁因此需要再进行几轮放疗,而因为腿部病灶的切除,澄宁也站不起来,需要进行一段时间的康复训练。但无论如何,病灶没有了,这个肿瘤也不算可恶。

  在先生和家人的鼓励下,澄宁对自己的恢复充满了信心,手术在身上留下的疤痕,似乎也只是生命奖赏给自己的胜利勋章而已。

  澄宁在家人的陪伴下坚持做康复,像个婴儿一样重新学习走路,慢慢地,澄宁的状况越来越好。喜悦和希望又填满了这两个年轻人的内心,光明就在前方。

  2018年,他们终于迎来迟到了两年的婚礼。


三年平安后又出现复发

美好憧憬再次被打破


  2019年4月,澄宁和先生怀着对彻底恢复美好生活的期冀,回到上海的医院,取出上一次手术放在大腿里的钢板。却不想,术前检查时,医生发现癌症复发。

  于是,澄宁再次接受手术切除病灶和周围的骨头,并进行了关节置换手术。

  5月,澄宁和先生拿到了这次复发癌症的病理检测报告,澄宁被确诊为骨肉瘤。骨肉瘤是一种恶性肿瘤,并且因为是复发,医生表示情况并不乐观。

  一记重击。

  就在大家都以为已经战胜了疾病的时候,它带着更狰狞的面目回来了。绝望向澄宁和家人袭来。

  可是绝望并没有把这家人困住太久。澄宁的先生很快收拾好情绪,和家人商定不会放弃,要带澄宁去国外寻求治疗和帮助。

  眼前的困难让澄宁口中的“神仙”先生爆发了巨大的能量。他立刻联络自己所有的朋友,不放过一丝一毫的线索,很快就找到了在美国治疗相关疾病最好的医院和最好的医生。

  反复考量了各种方案和在美国生活可能带来的挑战后,澄宁和先生最后决定选择和美国医院有合作的新加坡去进行治疗。

  2019年5月25日,他们落地新加坡。

  澄宁在新加坡要接受6轮化疗。除了先生陪着,妈妈和婆婆也会轮流来照顾她。新加坡的环境是陌生的,但对澄宁来说,治疗体验却比国内要好。

  因为医疗体制和文化的不同,这里的医生会给每个病人更多的时间,给治疗方案的时候也会有更为详尽的解释,“一种绝对的参与感”让澄宁在治疗过程中竟然也有点享受。


新加坡医院病友留言墙

  另一个让澄宁和先生印象深刻的,则是“奇怪,这里都没有看到病人在哭”。

  相比国内癌症病房里经常弥漫的无助,狼狈,凄惨和悲痛,这里的癌症病人显得更加体面。

  “他们会戴着漂亮的假发或帽子,打扮得漂漂亮亮,来治病化疗。每一个病人都很体面。”

  也是在这样的氛围中,澄宁度过了自己28周岁的生日,周围的病友和医护给了她真诚的祝福,让她看到每个人都盼望她能活下去的期许,澄宁备受感动,也更有勇气。

  2020年初,澄宁的化疗结束,进入康复期,定期复检。随后新冠疫情在全球大爆发,照顾澄宁的妈妈和婆婆不得不提前回到国内,留下先生和澄宁两个人在新加坡。

  新加坡因为疫情的加重出现物资紧缺,两个身在异国的人生活变得艰难而孤立无援,还时刻提心吊胆,几乎不敢出门。

  3月,澄宁进行了第一次复检,情况良好。

  6月,澄宁进行了第二次复检。这一次病情发生变化,癌症复发,肺部也出现了转移。

  复查报告出来的那天,正好也是澄宁的生日。

  生命好像刻意要送给澄宁一份特别的礼物,她和先生感觉来到了人生的至暗时刻。


化疗中的澄宁

在人生至暗中仰望星空
在艰难日子里找寻平常心


  讲到这里的时候,我能听出电话那头澄宁的情绪波动,我看不见她的脸,但我想她大概和我一样,眼里噙着泪:“它又跑回来了,它又回来了,它又跑回来了,我的人生就像被摁下了暂停键。”

  有那么一瞬间,我不知道下一个问题该问什么。这个“旅程”和我想的一点也不一样,它根本不轻松也不愉快。

  可是澄宁在说这些话的时候,虽然有些激动,语速却依然不急不缓,声音也不改温和坚定。对比我的吞吞吐吐,生病的她反而显得自信与阳光。

  于是我想知道,她的自信与阳光,在经历了电视剧都不敢写的剧情后,何以没受到丝毫的影响。


治疗期间,在海边溜达时拍摄的照片


  2020年7月15日,带着沉重的复查报告,澄宁和先生回到了老家泉州。

  两人身心俱疲,心中压抑。经过几个难眠之夜,先生说,“我想我们需要寻求一些专业的帮助。在这场战争里,我们不能只靠自己努力了,而是需要别人的帮助。我们找一个心理医生吧!”

  很快,澄宁的“神仙”先生就找到了一位心理医生,开始了每周一次的心理辅导。

  刚开始的几周,心理辅导立竿见影地就让他们的心情不那么压抑了,但是他们的状态始终不是很好。

  那就继续治疗吧!

  澄宁和先生继续坚持每周一次的咨询,3个月过去后,他们说,终于也能在当下慢慢找到一种喜乐的心态了。

  “我觉得心理辅导真的太有效了。我发现原来向别人寻求帮助也可以是一件如此美妙的事情。这个过程中的聆听与支持给了我巨大的鼓舞。它教给我最重要的,是让我在面对疾病的时候有一颗平常心,用一个正常人的心态去面对每天的生活。这让我可以好好吃每一顿饭,好好睡觉,把每一天都当成平常的一天来过。” 澄宁讲述着心理辅导带给她的变化,轻松的语气将我感染。

  再问到先生为什么会提议做心理辅导时, 先生坦率补充道:“我们确实也可以自己去尝试调节,但是这个要花太多的精力和时间了。心理学它其实有很多方法和技巧。

  心理医生有一个百宝箱,他们从宝箱中拿出的宝贝,真的可以让人感受不一样,这个非常神奇。我在接受心理辅导以后,也觉得自己的心态越来越好了,不仅仅是面对我太太的病时变得更好,在工作中,我也受益很多。”


医护人员帮澄宁准备的生日卡片


  就这样,澄宁和先生在心理医生的帮助下,渐渐走出了复查报告的阴霾。“我愿意把心理辅导推荐给每一个需要它的人,它不仅改变了我,也让我和我先生两个人的灵魂越来越靠近,彼此更加赤诚。”

  这两个可爱的人在聊到这个话题时几乎收不住话匣。通过他们的言语,我亦能感受到先生在澄宁求医治疗的过程中,给予了无条件的爱,还有各种实实在在的支持。这些,都让澄宁有了更饱满的勇气和信心去接受过程中的种种挑战。

  澄宁的先生说,每一个患癌症的人,在治疗的过程中,往往会因为医疗条件或者经济条件等等的限制,和周遭的人的关系变得复杂,他们会感受到爱或者不被爱,也会有被遗弃的恐惧。

  如果身边至爱的人能告诉他们:“你活下来,对我很重要!”这对患者会非常重要。因为不管最后我们或者医院能不能让他们活下来,他们会知道自己很重要,看到我们在努力,也会理解我们的无奈。

  最后,对也有海外求医需求的朋友,澄宁先生附赠了一些神仙小贴士:

  在脸书(Facebook)和推特(Twitter)上,有类似微信和QQ上的病友群,输入癌症的英文名进行搜索,可以找到很多群,验证入群后,可以在里面搜索到很多有帮助的信息。

  American Cancer Society的官网上也可以搜索到很多医院和医生的信息。

  如果有海外保险,也可以通过保险公司咨询海外的医疗资源。

  现在美国的很多医生也有线上问诊,只要联系到医生,可以和医生用Skype等软件进行线上问诊,而且他们并不难约。

  海南博鳌现在可以买到全世界各地的药,3到7天就可以拿到。




采访手记

  在采访最后,我问澄宁,你为什么会形容自己治病的过程是一次旅程呢?
  “这件事情本来就很难,但我觉得需要用平常心来对待这一个经历,而不是用一种熬过去的心态,因为这样它就会更难。用平常心过好每一天,就是一次旅程,也更是一种胜利!”
  放下电话的时候,我仿佛看到澄宁美丽的笑容,绽放在电话的那头!
  哦,忘了告诉大家,澄宁也是我们向日葵儿童的志愿者记者。她在用自己力所能及的方式,向她和先生共同的慈善梦想一点点靠近。



文中澄宁为化名


采访&撰文 | 思睿

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 佳妮

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